ຜິວໜັງຂອງເຈົ້າອ່ອນໄຫວຕໍ່ແສງແດດຫຼາຍບໍ? ນີ້ອາດຈະເປັນ (Xeroderma Pigmentosum - XP) !

ມື້ນີ້ພວກເຮົາຈະມາເວົ້າກ່ຽວກັບສະພາບສຸຂະພາບທີ່ບໍ່ຄ່ອຍເປັນທີ່ຮູ້ຈັກແຕ່ມີຄວາມສຳຄັນຫຼາຍ. ເຄີຍສັງເກດເຫັນບໍ່ວ່າບາງຄົນມີອາການຜິວໄໝ້ແດດ ແລະ ເປັນຜື່ນແດງເຖິງແມ່ນວ່າຈະໄດ້ຕາກແດດໜ້ອຍໜຶ່ງແລ້ວກໍຕາມ? ບາງຄັ້ງສິ່ງນີ້ກໍ່ເກີດຂຶ້ນກັບເດັກນ້ອຍຄືກັນ. ສາເຫດທີ່ເປັນໄປໄດ້ອັນໜຶ່ງຂອງສິ່ງນີ້ແມ່ນສະພາບທີ່ເອີ້ນວ່າ Xeroderma Pigmentosum , ຫຼື ຫຍໍ້ວ່າ XP . ມື້ນີ້ພວກເຮົາຈະມາເວົ້າກ່ຽວກັບວ່າມັນແມ່ນຫຍັງ, ເປັນຫຍັງມັນຈຶ່ງເກີດຂຶ້ນ, ແລະ ພວກເຮົາສາມາດຢູ່ກັບມັນໄດ້ແນວໃດ.

ນີ້ (XP) ໝາຍຄວາມວ່າແນວໃດ? ຂໍໃຫ້ເຂົ້າໃຈໃຫ້ຊັດເຈນ!

ເວົ້າງ່າຍໆ, Xeroderma Pigmentosum (XP) ເປັນ ພະຍາດທາງພັນທຸກໍາທີ່ຫາຍາກ . ເມື່ອທ່ານໄດ້ຍິນຄໍາວ່າ "ພັນທຸກໍາ", ທ່ານອາດຈະຄິດເຖິງບາງສິ່ງບາງຢ່າງເຊັ່ນນີ້. ນັ້ນຄື, ມັນເປັນສິ່ງທີ່ພວກເຮົາໄດ້ຮັບມໍລະດົກມາຈາກພໍ່ແມ່ຂອງພວກເຮົາ, ຫຼືທັງສອງ. ຜູ້ທີ່ມີພະຍາດນີ້ມີຜິວໜັງທີ່ລະອຽດອ່ອນຫຼາຍ ຕໍ່ກັບລັງສີ ultraviolet (UV) ຈາກແສງແດດ. ເວົ້າໃຫ້ຊັດເຈນ, ຜິວໜັງຂອງເຂົາເຈົ້າມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການດູດຊຶມລັງສີ (UV) ເຫຼົ່ານີ້.

ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວ, ອາການຂອງພະຍາດນີ້ (XP) ຈະປາກົດຢູ່ສ່ວນຕ່າງໆຂອງຮ່າງກາຍທີ່ມັກຈະຖືກແສງແດດ. ຕົວຢ່າງ, ຢູ່ ໃບໜ້າ, ມື, ແລະ ຮິມຝີປາກ . ສ່ວນຫຼາຍແລ້ວ, ອາການເຫຼົ່ານີ້ເລີ່ມປາກົດຂຶ້ນຕັ້ງແຕ່ຍັງນ້ອຍ, ນັ້ນຄື, ໃນໄວເດັກ . ລອງນຶກພາບເບິ່ງວ່າ, ແມ່ນແຕ່ເດັກນ້ອຍກໍ່ສາມາດຖືກແສງແດດພຽງແຕ່ສອງສາມນາທີ, ແລະຜິວໜັງຂອງເຂົາເຈົ້າສາມາດເປັນຕຸ່ມນ້ຳ ແລະ ໄໝ້ໄດ້ (ຜິວໜັງໄໝ້ຈາກແດດ).

ເປັນມະເຮັງ (XP) ບໍ? ນີ້ແມ່ນຄຳຖາມທີ່ຫຼາຍຄົນມີ!

ບໍ່, XP ບໍ່ແມ່ນມະເຮັງໂດຍກົງ . ແຕ່ນີ້ແມ່ນຈຸດສຳຄັນ. ຜູ້ທີ່ເປັນ XP ມີຄວາມສ່ຽງສູງ ທີ່ຈະເປັນ ມະເຮັງຜິວໜັງ ຫຼາຍກວ່າຄົນອື່ນ.

ໃນຂະນະທີ່ນີ້ເປັນເລື່ອງທີ່ໜ້າຢ້ານກົວໜ້ອຍໜຶ່ງ, ແຕ່ມັນກໍ່ເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຕ້ອງລະວັງ. ກວດສອບສະຖິຕິເຫຼົ່ານີ້:

• ຜູ້ທີ່ເປັນໂຣກ XP ມີໂອກາດ ເປັນມະເຮັງຜິວໜັງທີ່ບໍ່ແມ່ນມະເຮັງຜິວໜັງ ເຊັ່ນ: ມະເຮັງເຊວພື້ນຖານ ຫຼື ມະເຮັງເຊວ squamous ປະມານ 10,000 ເທົ່າ ເມື່ອທຽບກັບຄົນທົ່ວໄປ.
• ນອກຈາກນັ້ນ, ຄວາມສ່ຽງໃນການເປັນ ມະເຮັງຜິວໜັງຊະນິດເມລາໂນມາ ເຊິ່ງເປັນມະເຮັງຜິວໜັງທີ່ຮ້າຍແຮງ ແມ່ນສູງກວ່າປະມານ 2,000 ເທົ່າ .

ນອກເໜືອໄປຈາກມະເຮັງຜິວໜັງເຫຼົ່ານີ້, ການສຶກສາບາງຢ່າງໄດ້ພົບວ່າຄົນທີ່ມີ XP ມີຄວາມສ່ຽງສູງທີ່ຈະເປັນມະເຮັງຊະນິດອື່ນໆ. ຕົວຢ່າງ:

• ເນື້ອງອກໃນສະໝອງ (Astrocytoma) , (Glioblastoma)
• ມະເຮັງເຕົ້ານົມ
• ມະເຮັງໝາກໄຂ່ຫຼັງ
• ມະເຮັງເມັດເລືອດຂາວ
• ມະເຮັງປອດ
• ມະເຮັງຕັບອ່ອນ
• ມະເຮັງກະເພາະອາຫານ
• ມະເຮັງອະໄວຍະວະເພດຊາຍ
• ມະເຮັງຕ່ອມໄທຣອຍ
• ມະເຮັງມົດລູກ

ຢ່າຕົກໃຈກັບລາຍຊື່ນີ້. ບໍ່ແມ່ນມະເຮັງທັງໝົດເຫຼົ່ານີ້ຈະເກີດຂຶ້ນໃນຄົນເຈັບທຸກຄົນ (XP). ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຈະຕ້ອງຮູ້ເຖິງຄວາມສ່ຽງ.

ອາການນີ້ພົບເລື້ອຍປານໃດ?

ພະຍາດຜິວໜັງອັກເສບ Xeroderma Pigmentosum ເປັນ ພະຍາດທີ່ຫາຍາກຫຼາຍ . ຄາດຄະເນວ່າມີພຽງໜຶ່ງໃນໜຶ່ງລ້ານຄົນໃນບັນດາປະເທດເຊັ່ນ: ສະຫະລັດອາເມລິກາ ແລະ ເອີຣົບເທົ່ານັ້ນທີ່ເປັນພະຍາດນີ້ (XP).

ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ມັນເປັນພະຍາດທີ່ພົບເລື້ອຍຫຼາຍໃນບາງພາກສ່ວນຂອງໂລກ. ຕົວຢ່າງ, ໃນປະເທດຍີ່ປຸ່ນ, ພະຍາດນີ້ມີຜົນກະທົບຕໍ່ປະມານໜຶ່ງໃນ 22,000 ຄົນ. ມັນຍັງພົບເລື້ອຍໃນອາຟຣິກາເໜືອ ແລະ ຕາເວັນອອກກາງ. ເຖິງແມ່ນວ່າບໍ່ມີຂໍ້ມູນທີ່ແນ່ນອນກ່ຽວກັບອັດຕາການແຜ່ລະບາດຂອງມັນໃນປະເທດສີລັງກາ, ແຕ່ມັນຖືວ່າເປັນພະຍາດທີ່ຫາຍາກ.

ອາການຂອງ (XP) ແມ່ນຫຍັງ? ລອງມາວິເຄາະເບິ່ງ!

(XP) ອາການຕ່າງໆສາມາດແຕກຕ່າງກັນໄປໃນແຕ່ລະຄົນ, ແຕ່ມັນສ່ວນໃຫຍ່ແມ່ນສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ ຜິວໜັງ, ຕາ, ແລະ ລະບົບປະສາດ .

ອາການຜິວໜັງ

ເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນອາການທີ່ພົບເລື້ອຍທີ່ສຸດ:

• ຜິວໜັງໄໝ້ແດດທີ່ເປັນຕຸ່ມພອງ: ເຖິງແມ່ນວ່າຫຼັງຈາກໄດ້ຮັບແສງແດດເປັນເວລາສັ້ນໆ, ຜິວໜັງຍັງມີຕຸ່ມພອງ ແລະ ໄໝ້.
• ຜິວໜັງແຫ້ງ ແລະ ບາງ (Xerosis): ຜິວໜັງແຫ້ງຫຼາຍ ແລະ ສາມາດບາງລົງຄືກັບເຈ້ຍ parchment.
• ກະເພາະ (Lentigos) ກ່ອນອາຍຸ 2 ປີ: ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວ ເດັກນ້ອຍຈະບໍ່ເປັນກະເພາະໄວເທົ່ານີ້.
• ຜື່ນຂອງເມັດສີຜິວໜັງທີ່ເພີ່ມຂຶ້ນ ແລະ ຫຼຸດລົງ (Poikiloderma): ບາງບໍລິເວນອາດເປັນສີນ້ຳຕານ, ໃນຂະນະທີ່ບາງບໍລິເວນອາດເປັນສີຂາວ.
• ຜິວໜັງບາງລົງ (Atrophy).
• ເສັ້ນສີແດງເທິງຜິວໜັງທີ່ເກີດຈາກການຂະຫຍາຍຂອງເສັ້ນເລືອດ - Telangiectasia: ພວກມັນປະກົດເປັນເສັ້ນສີແດງເພາະວ່າເສັ້ນເລືອດນ້ອຍໆສາມາດເບິ່ງເຫັນໄດ້ຢູ່ເທິງໜ້າຜິວ.

ນອກຈາກນັ້ນ, ຜູ້ທີ່ເປັນພະຍາດ XP ຍັງມີຄວາມສ່ຽງເພີ່ມຂຶ້ນໃນການເປັນຕຸ່ມຜິວໜັງທີ່ເອີ້ນວ່າ actinic keratoses ເຊິ່ງສາມາດກາຍເປັນມະເຮັງໄດ້ .

ອາການຂອງຕາ

ສ່ວນຫຼາຍແລ້ວ, ຜູ້ທີ່ເປັນພະຍາດ XP ອາດຈະມີອາການທາງຕາ ກ່ອນອາຍຸ 10 ປີ :

• ຕາແຫ້ງ.
• ການເສື່ອມສະພາບ/ການຝ่อຂອງໜັງຕາ.
• ການອັກເສບຂອງກະຈົກຕາຂອງທ່ານ (Keratitis).
• ການຂາດຄວາມໂປ່ງໃສໃນຊັ້ນນອກຂອງຕາຂອງທ່ານ - ການປິດບັງຂອງກະຈົກຕາ: ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າສ່ວນທີ່ຄ້າຍຄືກະຈົກຂອງຕາຈະກາຍເປັນຂຸ່ນ.
• ຄວາມອ່ອນໄຫວຕໍ່ແສງ (ຢ້ານແສງ): ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການທົນທານຕໍ່ແສງເຖິງແມ່ນວ່າໃນປະລິມານໜ້ອຍ.
• ການສູນເສຍຂົນຕາ.

ເມື່ອເວລາຜ່ານໄປ, ອາການເຫຼົ່ານີ້ ສາມາດນໍາໄປສູ່ການສູນເສຍສາຍຕາ, ແລະແມ້ກະທັ້ງຕາບອດ . ຜູ້ທີ່ເປັນພະຍາດ XP ຍັງມີຄວາມສ່ຽງຕໍ່ ການເປັນມະເຮັງຕາ .

ອາການທາງລະບົບປະສາດ

XP ຍັງສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ລະບົບປະສາດຂອງທ່ານໄດ້. ປະມານໜຶ່ງສ່ວນສີ່ ຂອງຄົນທີ່ເປັນ XP ຈະມີອາການທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບລະບົບປະສາດ. ຕົວຢ່າງລວມມີ:

• ອາການກືນຍາກ - ກືນຍາກ.
• ການສູນເສຍປະຕິກິລິຍາ.
• ການຄວບຄຸມກ້າມຊີ້ນບໍ່ດີ (Ataxia) ແລະ ແຂງຕົວ (Spasticity).
• ການສູນເສຍທັກສະການຄິດ (ການຮັບຮູ້) ຄ່ອຍໆເກີດຂຶ້ນ.
• ການສູນເສຍການໄດ້ຍິນແບບຄ່ອຍໆເກີດຂຶ້ນຍ້ອນການເສຍຫາຍຂອງເສັ້ນປະສາດຫູຊັ້ນໃນ.
• ຂະໜາດຫົວນ້ອຍກວ່າ (Microcephaly).
• ການເປັນອຳມະພາດຂອງສາຍສຽງ.

ຜູ້ຊ່ຽວຊານເຊື່ອວ່າອາການເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນເກີດຈາກການທຳລາຍຂອງ ຈຸລັງປະສາດ ໃນສະໝອງ.

ເຫດຜົນຂອງການສ້າງຕັ້ງ (XP) ແມ່ນຫຍັງ?

ດັ່ງທີ່ພວກເຮົາໄດ້ກ່າວມາກ່ອນໜ້ານີ້, ພະຍາດຜິວໜັງອັກເສບ Xeroderma Pigmentosum ເປັນ ພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ . ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າສະພາບການນີ້ເກີດຈາກການປ່ຽນແປງຜິດປົກກະຕິບາງຢ່າງ (ການກາຍພັນ) ທີ່ເກີດຂຶ້ນ ໃນພັນທຸກໍາ ໃນຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາ. ການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາເຫຼົ່ານີ້ສາມາດສືບທອດມາຈາກແມ່, ພໍ່, ຫຼືທັງສອງຢ່າງ. ເວົ້າງ່າຍໆ, ມັນເກີດຈາກຄວາມອ່ອນແອໃນພັນທຸກໍາທີ່ຊ່ວຍໃຫ້ຜິວໜັງຂອງພວກເຮົາສ້ອມແປງຄວາມເສຍຫາຍທີ່ເກີດຈາກລັງສີ UV.

ຂ້ອຍຈະຮູ້ໄດ້ແນວໃດວ່າຂ້ອຍມີ (XP)?

ທ່ານໝໍຂອງທ່ານອາດສົງໃສວ່າທ່ານເປັນພະຍາດ XP ໂດຍອີງໃສ່ອາການຂອງທ່ານ. ເພື່ອຢືນຢັນຄວາມສົງໃສ, ເຂົາເຈົ້າຈະເຮັດ ການກວດເລືອດ . ການກວດເລືອດນີ້ກວດສອບ ການກາຍພັນຂອງພັນທຸກໍາ ທີ່ເຮັດໃຫ້ເກີດພະຍາດ Xeroderma Pigmentosum.

ມີວິທີປິ່ນປົວທີ່ຄົບຖ້ວນສຳລັບ (XP) ບໍ?

ແຕ່ຫນ້າເສຍດາຍ, ປະຈຸບັນຍັງບໍ່ມີວິທີການປິ່ນປົວພະ ຍາດ Xeroderma Pigmentosum ໄດ້. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ທ່ານໝໍຂອງທ່ານອາດຈະແນະນໍາການປິ່ນປົວຫຼາກຫຼາຍຊະນິດເພື່ອຊ່ວຍຫຼຸດຜ່ອນອາການ ແລະ ເຮັດໃຫ້ຊີວິດຂອງທ່ານງ່າຍຂຶ້ນ:

• ຢາຢອດຕາ: ສາມາດໃຫ້ຢາຢອດຕາທີ່ມີນໍ້າຫຼໍ່ລື່ນເພື່ອຫຼຸດຜ່ອນການອັກເສບຂອງຕາຂາວ.
• ເຄື່ອງຊ່ວຍຟັງ: ຖ້າເກີດການສູນເສຍການໄດ້ຍິນ, ອາດມີການສັ່ງໃຫ້ໃຊ້ເຄື່ອງຊ່ວຍຟັງ. ໃນບາງກໍລະນີຮ້າຍແຮງ , ອາດມີການແນະນໍາໃຫ້ໃສ່ເຄື່ອງຊ່ວຍຟັງຝັງຫູ .
• ການຜ່າຕັດ: ຖ້າທ່ານເປັນມະເຮັງຜິວໜັງ, ທ່ານອາດຈະຕ້ອງຜ່າຕັດເພື່ອເອົາມັນອອກ. ຫຼື ທ່ານອາດຈະຕ້ອງຜ່າຕັດເພື່ອປິ່ນປົວອາການຕາບາງຢ່າງ, ເຊັ່ນ: ໜັງຕາຫ້ອຍ (ptosis) ຫຼື ບັນຫາກ່ຽວກັບສີຂາວຂອງຕາ. ໃນບາງກໍລະນີຮ້າຍແຮງ , ການຜ່າຕັດປ່ຽນກະຈົກຕາ ອາດຈະຈຳເປັນ.
• ອາຫານເສີມວິຕາມິນດີ:ຄົນສ່ວນໃຫຍ່ໄດ້ຮັບວິຕາມິນດີຈາກແສງແດດ ແລະ ອາຫານ. ຜູ້ທີ່ເປັນພະຍາດ XP ຈຳເປັນຕ້ອງຫຼີກລ່ຽງແສງແດດເກືອບທັງໝົດ, ສະນັ້ນເຂົາເຈົ້າຈຶ່ງຈຳເປັນຕ້ອງກິນອາຫານເສີມວິຕາມິນດີ.

XP ສາມາດປ້ອງກັນໄດ້ບໍ?

ເນື່ອງຈາກວ່າ XP ເປັນພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ, ຈຶ່ງບໍ່ມີວິທີໃດທີ່ຈະປ້ອງກັນມັນຈາກການເກີດຂຶ້ນ . ຖ້າທ່ານໝໍຂອງທ່ານສົງໃສວ່າທ່ານມີການກາຍພັນຂອງ gene ທີ່ເປັນສາເຫດຂອງ XP, ທ່ານສາມາດໄດ້ຮັບ ການກວດທາງພັນທຸກໍາໄດ້ .

ການກວດທາງພັນທຸກໍາສາມາດບອກທ່ານໄດ້ວ່າທ່ານມີການກາຍພັນຂອງພັນທຸກໍາຫຼືບໍ່. ທີ່ປຶກສາທາງພັນທຸກໍາ ຈະອະທິບາຍຜົນໄດ້ຮັບໃຫ້ທ່ານຮູ້, ຄວາມສ່ຽງທີ່ກ່ຽວຂ້ອງ, ແລະໂອກາດທີ່ຈະມີລູກທີ່ເປັນພະຍາດ XP.

ທ່ານຄວນເອົາ ໃຈໃສ່ ຫຍັງເມື່ອອາໄສຢູ່ກັບ (XP)?

ຖ້າທ່ານເປັນພະຍາດ Xeroderma Pigmentosum, ມີບາງສິ່ງທີ່ທ່ານຄວນເອົາ ໃຈໃສ່ ເພື່ອຮັກສາສຸຂະພາບໂດຍລວມຂອງທ່ານ. ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນສິ່ງທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດ:

• ການປ້ອງກັນແສງແດດ: ນີ້ແມ່ນ ຂັ້ນຕອນທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດ ໃນການຈັດການ XP. ມັນເປັນສິ່ງຈຳເປັນທີ່ຈະຕ້ອງປົກປ້ອງຜິວໜັງຂອງທ່ານຈາກລັງສີ UV.
• ໃສ່ ເຄື່ອງນຸ່ງປ້ອງກັນແສງແດດ . ນີ້ໝາຍເຖິງເສື້ອແຂນຍາວ, ກາງເກງຍາວ, ຖົງຕີນ ແລະ ໝວກ.
• ໃສ່ ແວ່ນຕາກັນແດດທີ່ປ້ອງກັນ UV .
• ໃຊ້ ຄຣີມກັນແດດທີ່ມີຄ່າ SPF 35+ ຂຶ້ນໄປທຸກໆມື້. ເຖິງແມ່ນວ່າມັນຈະເບິ່ງຄືວ່າບໍ່ມີແດດ, ແຕ່ລັງສີ UV ກໍຍັງສາມາດສ່ອງຜ່ານກ້ອນເມກໄດ້.
• ຜູ້ຊ່ຽວຊານແນະນຳໃຫ້ໃຊ້ ເຄື່ອງວັດແທກແສງ UV ເພື່ອຊອກຫາບ່ອນທີ່ສະພາບແວດລ້ອມຂອງທ່ານໄດ້ຮັບລັງສີ UV ຫຼາຍທີ່ສຸດ ແລະ ຫຼີກລ່ຽງພວກມັນ. ໄຟບາງຊະນິດພາຍໃນເຮືອນຂອງທ່ານກໍ່ສາມາດປ່ອຍລັງສີ UV ໄດ້ເຊັ່ນກັນ, ສະນັ້ນຈົ່ງລະວັງຕົວເຊັ່ນກັນ.

• ກວດສຸຂະພາບຕາ: ໄປພົບ ແພດຕາ ເພື່ອກວດສຸຂະພາບຕາເປັນປະຈຳ. ລາວ/ນາງຈະກວດຫາສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນ: ໜັງຕາຫ້ອຍ ແລະ ຕາບວມ. ໄປກວດສຸຂະພາບຕາຢ່າງໜ້ອຍປີລະຄັ້ງ ຫຼື ເລື້ອຍໆກວ່ານັ້ນຕາມທີ່ທ່ານໝໍແນະນຳ.

• ການກວດຜິວໜັງ: ໄປພົບ ແພດຜິວໜັງ ທຸກໆ 6 ຫາ 12 ເດືອນ, ຫຼື ເລື້ອຍໆກວ່ານັ້ນຕາມທີ່ທ່ານໝໍແນະນຳ. ເຂົາເຈົ້າຈະກວດຫາອາການຂອງມະເຮັງ ຫຼື ໄຝທີ່ອາດຈະກາຍເປັນມະເຮັງໄດ້. ໃນຂະນະທີ່ທ່ານຢູ່ທີ່ຫ້ອງການຂອງທ່ານໝໍ, ໃຫ້ກວດຜິວໜັງຂອງທ່ານຢ່າງໜ້ອຍເດືອນລະຄັ້ງ . ຖ້າທ່ານສັງເກດເຫັນຈຸດ ຫຼື ກ້ອນໃໝ່ໃດໆ, ໃຫ້ໄປພົບແພດຜິວໜັງທັນທີ.

• ການດູແລທາງດ້ານລະບົບປະສາດ: ຜູ້ທີ່ເປັນພະຍາດ (XP) ຄວນໄປພົບ ແພດທາງດ້ານລະບົບປະສາດ.ທ່ານຄວນພົບກັບເຂົາເຈົ້າເປັນປະຈຳເພື່ອກວດສອບການຕອບສະໜອງ, ການໄດ້ຍິນ, ແລະອື່ນໆ. ຖ້າທ່ານໝໍສັງເກດເຫັນການປ່ຽນແປງໃດໆໃນໜ້າທີ່ເຫຼົ່ານີ້, ເຂົາເຈົ້າຈະແນະນຳການປິ່ນປົວເພື່ອຄວບຄຸມ ຫຼື ຊ້າລົງການຮ້າຍແຮງຂຶ້ນຂອງອາການ.

ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າທັງໝົດນີ້ແມ່ນເພື່ອປົກປ້ອງຕົວທ່ານເອງ. ຖ້າທ່ານປະຕິບັດຕາມສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ຢ່າງຖືກຕ້ອງ, ທ່ານສາມາດມີຊີວິດທີ່ປະສົບຜົນສໍາເລັດເຖິງແມ່ນວ່າຈະມີ (XP).

ເຈົ້າສາມາດເວົ້າຫຍັງໄດ້ແດ່ກ່ຽວກັບອາຍຸການໃຊ້ງານຂອງຄົນທີ່ມີ (XP)?

ອາຍຸຍືນສະເລ່ຍຂອງຜູ້ທີ່ເປັນມະເຮັງຜິວໜັງ Xeroderma Pigmentosum ສາມາດແຕກຕ່າງກັນໄປໃນແຕ່ລະຄົນ. ໃນຫຼາຍໆກໍລະນີ, ມະເຮັງຜິວໜັງສາມາດກວດພົບໄດ້ຕັ້ງແຕ່ອາຍຸຍັງນ້ອຍ, ເຊິ່ງ ສາມາດເຮັດໃຫ້ອາຍຸຍືນສັ້ນລົງ. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ການປະຕິບັດຕາມຂັ້ນຕອນເພື່ອປ້ອງກັນຄວາມເສຍຫາຍຂອງຜິວໜັງຈາກແສງແດດຕັ້ງແຕ່ຍັງນ້ອຍສາມາດເພີ່ມໂອກາດໃນການມີຊີວິດຍືນຍາວ . ດັ່ງນັ້ນ, ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຈະຕ້ອງປະຕິບັດຕາມມາດຕະການຄວາມປອດໄພທີ່ໄດ້ກ່າວມາຂ້າງເທິງ.

ຄຳຖາມທີ່ຄວນຖາມທ່ານໝໍຂອງທ່ານ

ຖ້າທ່ານ ຫຼື ລູກຂອງທ່ານເປັນພະຍາດ Xeroderma Pigmentosum, ຫຼື ຖ້າທ່ານສົງໃສວ່າທ່ານເປັນ, ທ່ານສາມາດຖາມທ່ານໝໍຂອງທ່ານໄດ້ດ້ວຍຄຳຖາມເຫຼົ່ານີ້:

• ຂ້ອຍສາມາດເຮັດຫຍັງໄດ້ແດ່ເພື່ອຫຼຸດຜ່ອນຄວາມສ່ຽງຂອງການເປັນມະເຮັງຜິວໜັງ?
• ການກວດຫາມະເຮັງຄວນເຮັດແບບໃດ?
• ອາການເບື້ອງຕົ້ນຂອງມະເຮັງຜິວໜັງແມ່ນຫຍັງ?
• ການວິນິດໄສນີ້ຈະສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ຄອບຄົວຂອງຂ້ອຍທີ່ເຫຼືອແນວໃດ?
• ຂ້ອຍຄວນພິຈາລະນາການກວດພັນທຸກໍາບໍ?
• ມີໂອກາດຫຼາຍປານໃດທີ່ຂ້ອຍຈະເກີດລູກອີກຄົນໜຶ່ງທີ່ເປັນພະຍາດ Xeroderma Pigmentosum?

ສຸດທ້າຍ, ສິ່ງທີ່ຄວນຈື່

ໂດຍ, ພະຍາດທີ່ພວກເຮົາເວົ້າເຖິງ (Xeroderma Pigmentosum - XP) ເປັນພະຍາດທາງພັນທຸກໍາທີ່ຫາຍາກ. ລັກສະນະຕົ້ນຕໍຂອງພະຍາດນີ້ແມ່ນຄວາມອ່ອນໄຫວຕໍ່ລັງສີ (UV) ຢ່າງຮຸນແຮງ. ຫຼາຍຄົນຍັງປະສົບກັບບັນຫາການພັດທະນາຂອງຕາ ແລະ ລະບົບປະສາດ. ຖ້າທ່ານມີ (XP), ທ່ານຄວນຫຼີກລ່ຽງແສງແດດ, ນັ້ນຄືລັງສີ (UV) ໃຫ້ຫຼາຍເທົ່າທີ່ຈະຫຼາຍໄດ້ . ການປົກປ້ອງຜິວໜັງຂອງທ່ານຈາກແສງແດດ ແລະ ການກວດຫາມະເຮັງຜິວໜັງເປັນປະຈຳແມ່ນໂອກາດທີ່ດີທີ່ສຸດຂອງທ່ານທີ່ຈະຮັກສາສຸຂະພາບໃຫ້ແຂງແຮງ.

ຂ້ອຍຫວັງວ່າຂໍ້ມູນນີ້ຈະເປັນປະໂຫຍດຕໍ່ເຈົ້າ. ຖ້າເຈົ້າມີຄຳຖາມໃດໆ, ຢ່າລັງເລທີ່ຈະຖາມເຈົ້າໝໍຂອງເຈົ້າ. ເຂົາເຈົ້າຈະຊ່ວຍເຈົ້າໄດ້.