Anencefalija: Pakalbėkime apie tai

Žinome, kad didžiausias jūsų, kaip motinų, noras yra pagimdyti sveiką, laiku gimusį kūdikį. Tačiau kartais gali kilti komplikacijų, apie kurias net neįsivaizdavome. Anencefalija yra labai jautri tema. Tai apsigimimas, atsirandantis, kai kūdikio smegenys ir kaukolė netinkamai išsivysto. Skausmas ir šokas, kurį jaučiate sužinoję apie tokį dalyką, yra neapsakomi žodžiais. Tačiau labai svarbu, kad teisingai ir paprastai suprastumėte šią būklę. Šiandien kalbėsime apie šią būklę, vadinamą anencefalija.

Paprastai tariant, kas yra anencefalija?

Anencefalija yra įgimtas sutrikimas, atsirandantis gimimo metu. Esant šiai būklei, kai kurios svarbios kūdikio smegenų ir kaukolės dalys neišsivysto. Tai rimta būklė, pažeidžianti kūdikio nervų sistemą.

Įsivaizduokite, kad per pirmąjį nėštumo mėnesį pradeda formuotis kūdikio smegenys, kaukolė, stuburas ir nugaros smegenys. Jie formuojasi specialioje struktūroje, vadinamoje „nerviniu vamzdeliu“. Šis vamzdelis turi užsidaryti kaip užtrauktukas. Anencefalijos atveju viršutinė šio nervinio vamzdelio dalis, kurioje formuojasi smegenys ir kaukolė, netinkamai užsidaro. Todėl tai dar vadinama nervinio vamzdelio defektu .

Smegenys kontroliuoja viską mūsų gyvenime, jos palaiko mus gyvus. Todėl vaikui sunku išgyventi be pagrindinių smegenų dalių. Todėl kūdikiai, gimę su anencefalija, paprastai gali gyventi tik kelias minutes, valandas ar dienas. Dažniausiai toks nėštumas baigiasi persileidimu arba negyvagimiu.

Ar yra pagrindinių anencefalijos tipų?

Taip, yra trys pagrindiniai anencefalijos tipai. Visi trys tipai daro labai didelį poveikį vaiko gyvenimui.

Kokie simptomai gali padėti atpažinti šią būklę?

Šią būklę galima nustatyti anksti atliekant tyrimus nėštumo metu. Gydytojai į tai atkreipia dėmesį.

• Kraujo tyrimai: motinos kraujyje nustatomas labai didelis baltymo, vadinamo alfa-fetoproteinu (AFP), kiekis. Šis tyrimas paprastai atliekamas antrąjį nėštumo trimestrą.
• Ultragarsinis tyrimas: vaisiaus vandenų kiekis aplink kūdikį gali būti per didelis. Tai vadinama polihidramnionu . Be to, ultragarsinis tyrimas gali aiškiai parodyti, kad trūksta kūdikio kaukolės ir smegenų dalių.
• Kūdikio išvaizda: Gimimo metu galite pastebėti, kad trūksta kūdikio kaukolės dalių, yra atviras smegenų audinys, o galva yra mažesnė nei tikėtasi.

Ką jaučia naujagimis kūdikis?

Tai neįsivaizduojamai skausminga motinai ar tėvui. Kūdikiams, gimusiems su šia liga:

• Nėra sąmonės.
• Nėra regėjimo.
• Nėra klausos.
• Nejaučiu skausmo.

Kartais kūdikiai, kurių smegenų kamienas yra šiek tiek išsivystęs, gali parodyti tam tikrus refleksus, kai juos liečia. Pavyzdžiui, kvėpuoti, judinti galūnes. Matant šiuos dalykus, galite susidaryti įspūdį, kad kūdikis mus jaučia. Tačiau tai nėra sąmoningas procesas. Tai vyksta automatiškai. Kadangi didelių smegenų dalių nėra, kūdikis nieko nejaučia ir nesupranta.

Kokios yra anencefalijos priežastys ir rizikos veiksniai?

Neįmanoma tiksliai pasakyti, kas sukelia anencefaliją, tačiau nustatyti keli rizikos veiksniai, kurie gali prisidėti prie jos atsiradimo.

Kaip tiksliai ši būklė nustatoma nėštumo metu?

Kai nėštumo metu lankotės klinikoje, gydytojai atliks kelis tyrimus, kad nustatytų apsigimimus. Šie tyrimai daugiausia padeda nustatyti anencefaliją.

• Keturių žymeklių ekranas: tai motinos kraujo tyrimas. Jo metu tikrinami tokie dalykai kaip AFP lygis, siekiant susidaryti vaizdą apie nervinio vamzdelio defektus ir kitas genetines ligas.
• Ultragarsinis tyrimas: tai dažniausiai naudojamas metodas. Anomalių skenavimas, atliekamas 18–20 savaičių, apžiūri kūdikio kaukolę, smegenis ir nugaros smegenis. Jei yra anencefalija, ją galima aiškiai nustatyti šiuo tyrimu. Kartais ji gali būti aptikta dar anksčiau, maždaug 8–12 savaitę.
• Vaisiaus MRT (magnetinio rezonanso tomografija): jei nuskaitymo metu atsiranda kokių nors problemų, gydytojas gali rekomenduoti MRT, kad būtų galima išsamiau ištirti smegenis ir nugaros smegenis.
• Amniocentezė: Šio tyrimo metu paimamas ir ištiriamas labai mažas kūdikį supančio amniono skysčio mėginys. Jei AFP kiekis tame skystyje yra padidėjęs, tai gali būti nervinio vamzdelio defekto požymis.

Ar yra gydymas?

Šia tema kalbama griežta tiesa. Anencefalijai nėra gydymo ar išgydymo. Tai būklė, nesuderinama su gyvenimu.

Kai gausite tokią diagnozę , gydytojai ir ligoninės personalas suteiks jums ir jūsų šeimai reikiamą emocinę paramą. Jie paaiškins jums situaciją, aptars jūsų galimybes ir padės jums išgyventi šį sunkų laikotarpį.

Ar galima ką nors padaryti, kad būtų išvengta tokios situacijos?

Nors visiškai išvengti neįmanoma, yra keletas dalykų, kuriuos galite padaryti, kad sumažintumėte riziką. Tai ypač svarbu, jei planuojate vėl pastoti.

• Vartokite folio rūgštį: tai svarbiausia. Pradėkite vartoti 400 mcg (mikrogramų) folio rūgšties per parą likus bent 3 mėnesiams iki pastojimo. Kadangi nervinio vamzdelio defektai atsiranda per pirmąsias kelias nėštumo savaites, folio rūgštį būtina vartoti nuo pat to laiko, kai bandote pastoti. Jei anksčiau turėjote kūdikį su nervinio vamzdelio defektu, gydytojas gali rekomenduoti didesnę folio rūgšties dozę.
• Kreipkitės medicininės pagalbos (konsultavimas prieš nėštumą):Jei planuojate pastoti, prieš pastojimą kreipkitės į gydytoją. Aptarkite vartojamus vaistus, kitas ligas (pvz., diabetą) ir gaukite patarimų, kaip sėkmingai pastoti.
• Sveikas gyvenimo būdas: valgykite subalansuotą maistą, venkite alkoholio ir rūkymo. Rūpinimasis savo sveikata tiesiogiai veikia jūsų kūdikio sveikatą.

Vaiko netekties sielvartą ir šoką labai sunku ištverti. Labai svarbu turėti su kuo pasikalbėti ir pasidalinti savo jausmais. Pasikalbėkite su savo vyru, šeima ir draugais. Jei reikia, nedvejodami kreipkitės pagalbos į psichikos sveikatos specialistą. Jei galite prisijungti prie paramos grupių su kitais tėvais, kurie patyrė panašią patirtį, tai taip pat bus didelė jūsų stiprybė.