Kai mama ar tėtis žiūri į naujagimį, jie tikisi pamatyti sveiką, pilnavertį vaiką. Bet įsivaizduokite, kas būtų, jei pamatytumėte kūdikio šlapimo pūslę, kyšančią iš odos ant pilvo? Tai išties širdį veriantis ir bauginantis vaizdas. Medicinoje tai vadiname šlapimo pūslės ekstrofija . Visiškai pagrįsta bijoti ir nerimauti tai pamačius. Tačiau svarbiausia, kad tam yra sėkmingas gydymas. Taigi, pakalbėkime apie viską aiškiai ir paprastai.
Paprastai tariant, kas yra šlapimo pūslės ekstrofija?
Šlapimo pūslės ekstrofija yra reta įgimta liga. Paprastai, kūdikiui augant gimdoje, vidaus organai, įskaitant šlapimo pūslę, vystosi kūno viduje. Tačiau sergant šia liga kūdikio šlapimo pūslė vystosi už kūno ribų, atvira odai apatinėje pilvo dalyje.
Šioje situacijoje nutinka taip:
- Apatinės pilvo dalies oda ir dubens kaulai netinkamai jungiasi.
- Todėl šlapimo pūslė matoma per pilvo odą.
- Šlapimo pūslė, kuri paprastai turėtų būti kaip balionas, šiuo atveju yra plokščios formos.
- Dėl to šlapimo pūslė negali sulaikyti šlapimo arba normaliai funkcionuoti. Šlapimas ir toliau teka.
Kaip ši būklė veikia kūdikio organizmą?
Panagrinėkime, kaip paprastai veikia šlapimo sistema. Kai šlapimo pūslė prisipildo šlapimu, iš nervų sistemos į smegenis siunčiamas signalas: „Šlapimo pūslė dabar pilna.“ Tuomet šlapimo pūslės raumenys susitraukia (susitraukia) ir šlapimas išstumiamas per šlaplę.
Tačiau šis procesas nevyksta kūdikiui, sergančiam šlapimo pūslės ekstrofija. Kadangi kūdikio šlapimo pūslė yra išorėje, šlapimui nėra kur kauptis. Todėl inkstų gaminamas šlapimas išteka tiesiai per šią atvirą šlapimo pūslę pilve.
Svarbu tai, kad ši būklė nekelia pavojaus kūdikio gyvybei. Po tinkamo chirurginio gydymo šie vaikai gali gyventi normalų gyvenimą.
Ar yra skirtingų šlapimo pūslės ekstrofijos tipų?
Taip, šlapimo pūslės ekstrofija yra būklė, priklausanti apsigimimų grupei, vadinamai šlapimo pūslės ekstrofijos-epispadijų kompleksu (BEEC). Kai kuriems vaikams gali pasireikšti tik viena iš šių būklių, o kitiems – kelios iš jų kartu.
| Statuso pavadinimas | Paprastas paaiškinimas |
|---|---|
| Epispadijos | Tai yra tada, kai šlaplė netinkamai išsivysto. Anga, pro kurią išeina šlapimas, nėra ten, kur turėtų būti. |
| Kloakos ekstrofija | Tai gana sudėtinga ir rimta būklė. Šiuo atveju ne tik šlapimo pūslė, bet ir dalis storosios žarnos yra už kūno ribų. Tai taip pat paveikia reprodukcinius organus. |
Ar ši situacija dažna?
Ne, šlapimo pūslės ekstrofija yra labai reta liga. Ja serga tik vienas iš 50 000 naujagimių.
Kokie yra pagrindiniai simptomai?
Pagrindinis ir akivaizdžiausias simptomas yra iš pilvo išsikišusi šlapimo pūslė. Be to, galima pastebėti ir kitų simptomų.
- Bamba yra daug žemiau nei įprastai.
- Gaktos kaulai nėra sujungti, o yra išsidėstę atskirai.
- Išangė gali būti labiau į priekį nei įprastai.
- Berniukams sėklidės gali nebūti nusileidusios į kapšelį (nenusileidusios sėklidės).
- Kai kuriems vaikams taip pat gali išsivystyti išvaržos , pavyzdžiui, kirkšnies išvaržos arba bambos išvaržos.
Kokios yra šios būklės priežastys ir rizikos veiksniai?
Tiksli šios būklės priežastis dar nežinoma , tačiau gydytojai mano, kad tam tikrą vaidmenį gali atlikti genetinių ir aplinkos veiksnių derinys. Svarbu suprasti, kad tėvai nėra kalti dėl šios būklės.
Štai keletas nustatytų rizikos veiksnių:
- Šeimos istorija: jei vienas iš tėvų vaikystėje sirgo šia liga, tikimybė susirgti vaikui yra maždaug 1 iš 70.
- Rasė: Nustatyta, kad ši būklė gana dažna tarp baltųjų žmonių.
- Lytis: berniukai maždaug tris kartus dažniau serga šia liga nei mergaitės.
- Vaisingumo gydymas: kai kurie tyrimai rodo, kad naudojant tokius metodus kaip pagalbinis apvaisinimas (IVF), ši rizika gali šiek tiek padidėti.
Koks yra gydymas ir perspektyvos?
Kūdikiui, sergančiam šlapimo pūslės ekstrofija, tikrai reikės operacijos . Tai vienintelis gydymo būdas. Priklausomai nuo kūdikio būklės sunkumo, būklę galima visiškai ištaisyti viena ar keliomis operacijomis.
Paprastai chirurginė intervencija atliekama dviem būdais:
1. Viena operacija: Kai kuriais atvejais skrandis uždaromas ir šlaplė pataisoma vienos operacijos metu, atliekamos per pirmuosius kelis mėnesius po kūdikio gimimo.
2. Trijų etapų chirurgija: tai dažniausiai atliekamas metodas.
- Pirmasis etapas (pogimdyvinis): per kelias dienas po gimimo kūdikio šlapimo pūslė įdedama į kūną, o pilvas uždaromas. Tuo pačiu metu atliekama operacija („osteotomija“), kurios metu sujungiami toli vienas nuo kito esantys dubens kaulai.
- 2 etapas (apie 6 mėnesius): šios operacijos (epispadijų atstatymo) metu rekonstruojami reprodukciniai organai ir šlaplė.
- 3 etapas (apie 4–5 metus): Šiuo metu vaikas jau mokosi naudotis tualetu. Ši operacija („augmentacinė cistoplastika“) atliekama siekiant padidinti šlapimo pūslę, kad joje tilptų šlapimas.
Po operacijos dauguma vaikų gali bėgioti, šokinėti, žaisti ir gyventi normalų gyvenimą kaip ir kiti vaikai be jokių problemų.
Galimos ilgalaikės komplikacijos
Net ir po gydymo kai kuriems vaikams gali išsivystyti šlapimo pūslės ar inkstų problemos.
- Inkstų infekcija (pielonefritas)
- Inkstų akmenys
- Vėlesniame gyvenime šlapimo pūslės vėžio išsivystymo rizika yra šiek tiek didesnė.
- Problemos, susijusios su seksualine funkcija.
Moterys, sergančios šia liga, laikomos didelės rizikos nėštumu ir joms dažnai reikalingas cezario pjūvis, kad pagimdytų kūdikį. Vyrams gali prireikti pagalbinio apvaisinimo metodų, tokių kaip apvaisinimas in vitro (IVF), kad galėtų susilaukti vaikų.
Kaip jaučiatės kaip tėvas
Sužinoti, kad jūsų vaikas turi įgimtą ligą, yra sunku bet kuriam iš tėvų. Galite jausti baimę, nerimą ir kaltę. Visi šie jausmai yra labai normalūs.
Tačiau atminkite, kad tai ne jūsų kaltė . Net gydytojai negali tiksliai pasakyti, kodėl atsiranda šlapimo pūslės ekstrofija. Skirkite sau šiek tiek laiko suprasti šią būklę ir prie jos prisitaikyti. Gydymas yra labai veiksmingas. Ši būklė nesutrukdys jūsų vaikui gyventi normalios vaikystės. Gydytojai puikiai supranta jūsų jausmus. Jie yra pasiruošę jus palaikyti ir patarti kiekviename žingsnyje. Todėl nebijokite kalbėtis su savo gydytoju apie viską.
Žinutė namo
- Šlapimo pūslės ekstrofija yra reta įgimta būklė, kuri nėra tėvų kaltė.
- Čia kūdikio šlapimo pūslė yra už kūno ribų, todėl šlapimas nekontroliuojamai teka.
- Vienintelis šios ligos gydymo būdas yra chirurgija, ir ji yra labai sėkminga.
- Vaikai, kurie gauna tinkamą gydymą, gali gyventi visavertį, sveiką ir laimingą gyvenimą kaip ir kiti vaikai.
- Šios kelionės metu svarbu palaikyti glaudžius santykius su savo gydytoju ir medicinos komanda. Nebijokite užduoti klausimų ir kreiptis patarimo.

💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න