Ar jums neseniai diagnozuotas ankilozinis spondilitas? O gal su juo gyvenate jau ilgą laiką? Tačiau tikriausiai puikiai žinote, kokius sunkumus, skausmą ir diskomfortą sukelia gyvenimas su šia liga. Galite jaustis taip, lyg būčiau vienintelis pasaulyje, sergantis šia liga. Kadangi tai gana reta ir nepakankamai diagnozuojama liga, nedaugelis žmonių gali iš tikrųjų suprasti, ką jūs išgyvenate.
Kas tiksliai yra ankilozinis spondilitas?
Paprastai tariant, tai ilgalaikis sąnarių uždegimas, daugiausia pažeidžiantis stuburą. Tiksliau sakant, tai yra artrito rūšis. Mūsų kalba tai vadiname „sąnarių skausmu“. Esant šiai būklei, maži stuburo sąnariai patinsta, tampa skausmingi ir laikui bėgant susilieja, sumažindami stuburo lankstumą. Štai kodėl ryte pradedate dieną su nugaros sustingimu. Tai neapsiriboja stuburu, bet kartais gali paveikti ir kitus sąnarius, tokius kaip klubai, pečiai ir keliai.
Vienas didžiausių iššūkių, kylančių dėl šios būklės, yra fizinis skausmas ir emocinis vienatvė. Jausmas „aš vienintelis tai patyriau“ gali būti labai stiprus.
Gyvenimo su šia liga iššūkiai
Jei pasakysite draugui ar šeimos nariui: „Man skauda nugarą“, jie gali manyti, kad tai normalu, paprastas skausmas, atsirandantis šiek tiek pasistengus. Tačiau jiems gali būti sunku suprasti nuolatinį skausmą , visą dieną trunkantį sustingimą ir didžiulį nuovargį , kuriuos sukelia ankilozinis spondilitas.
- Darbo vieta ir kasdienės užduotys: kartais net išlipti iš lovos gali būti sunku. Įprastas darbas biuro kėdėje, automobilio vairavimas ar net kasdienių namų ruošos darbų atlikimas gali būti iššūkis.
- Socialiniai santykiai: kai nuolat jaučiate skausmą ir nuovargį, prarandate susidomėjimą išeiti su draugais ar dalyvauti renginiuose. Dėl to galite palaipsniui atsiriboti nuo visuomenės.
- Psichologinis poveikis: Visa tai gali sukelti stresą, nerimą ir kartais depresiją.
Tačiau svarbiausia, ką galiu jums pasakyti, yra tai, kad nesate vieni . Milijonai žmonių visame pasaulyje kenčia nuo šios būklės, kaip ir jūs, ir jie gali suprasti jūsų patirtį. Yra daug išteklių, kurie gali jums padėti, suteikti informacijos ir palaikyti.
Kur galite gauti pagalbos ir informacijos
Nors daugelis jų yra užsienio organizacijos, galite gauti informacijos ir palaikymo grupių internete, o tai gali būti labai naudinga valdant jūsų būklę.
| Organizacija / Išteklius | Ką galite gauti |
|---|---|
| Artrito fondas | Tai ne pelno siekianti organizacija, kuri propaguoja artrito žinomumą ir tyrimus. Jų svetainėje pateikiama išsami informacija apie ankilozinį spondilitą. |
| Gyvenk taip! Artrito tinklas | Tai yra Artrito fondo internetinis forumas. Tai puiki vieta bendrauti su kitais, gyvenančiais su tokiomis ligomis kaip jūsų, dalytis patirtimi ir keistis idėjomis apie gydymą. |
| Amerikos spondilito asociacija (SAA) | Ši organizacija teikia daug informacijos, ypač apie ankilozinį spondilitą ir susijusias ligas. Galite daug sužinoti apie tai, kaip valdyti ligą, mankštintis ir laikytis dietos. |
| Nacionalinis artrito ir raumenų, skeleto ir odos ligų institutas (NIAMS) | Ši svetainė, kuri yra JAV Nacionalinių sveikatos institutų dalis, turi atskirą skyrių, skirtą mediciniškai tiksliai ir patikimai informacijai apie ankilozinį spondilitą. |
| Kanados spondilito asociacija: jūsų istorijos | Tai internetinė bendruomenė. Čia galite pasidalinti savo istorija, taip pat skaityti kitų, gyvenančių su šia liga, patirtis. Kartais net kažkieno kito patirties skaitymas gali būti didelis stiprybės šaltinis. |
Kaip naudoti šiuos išteklius?
Nors šios svetainės yra anglų kalba, galite naudoti tokią priemonę kaip „Google Translate“, kad išverstumėte turinį į sinhalų kalbą ir jį perskaitytumėte. Svarbiausia prisijungti prie internetinių bendruomenių / forumų, kurie yra prieinami šiose svetainėse.
- Skaitykite kitų žmonių istorijas: skaitydami apie tai, kaip tokie žmonės kaip jūs susiduria su šiuo iššūkiu, galėsite jaustis mažiau vienišiems.
- Užduokite klausimus: Tai geros vietos užduoti jums rūpimus klausimus ir gauti patarimų iš kitų.
- Sužinokite naujos informacijos: tai padeda jums išlikti informuotiems apie naujus gydymo būdus, tyrimus ir naujus ligos valdymo būdus.
Labai svarbu: nors šie šaltiniai gali būti puikus informacijos ir palaikymo šaltinis, prieš kreipdamiesi į gydytoją arba keisdami vaistus, visada turėtumėte pasikonsultuoti su gydytoju . Šios svetainės nepakeičia medicininės konsultacijos.
Jums nereikia šios kelionės leistis vienam. Turėdami tinkamą informaciją ir paramą, jūs taip pat galite valdyti savo ankilozinio spondilito būklę, sumažinti skausmą ir gyventi aktyvų gyvenimą.
Žinutė namo
- Ankilozinis spondilitas yra ilgalaikė artrito liga, pažeidžianti stuburą. Be fizinio skausmo, didelę jos dalį sudaro ir emocinis vienatvė.
- Jūs ne vienas susiduriate su šiuo iššūkiu. Visame pasaulyje yra didžiulė bendruomenė ir ištekliai, kurie gali jus paremti.
- Patikimos informacijos ir internetinių palaikymo grupių galite rasti tokių organizacijų kaip Artrito fondas ir Amerikos spondilito asociacija svetainėse.
- Skaitymas kitų žmonių patirties ir dalijimasis savąja gali suteikti daug psichologinių jėgų.
- Šie ištekliai skirti tik informaciniams tikslams. Visus gydymo būdus, vaistus ir medicininius sprendimus priimkite tik pasitarę su gydytoju.
💬 Comments (0)
No comments yet. Be the first to share your thoughts here.
Add Your Comment