Ar jūsų kūdikiui sunku kontroliuoti veido išraiškas? Sužinokime apie Moebiuso sindromą!

Ar kada pastebėjote, kad kai kuriems kūdikiams sunku šypsotis, kurti mielus veidus ar pakelti antakius, kai nustemba? O galbūt jiems sunku žįsti pieną ar judinti akis? Šiandien kalbėsime apie retą būklę, kuri gali būti šių dalykų priežastis. Ji vadinama Moebius sindromu . Nesijaudinkite, dauguma žmonių gali būti nepažįstami. Pakalbėkime apie tai išsamiau.

Kas yra Moebiuso sindromas?

Paprastai tariant, Moebiuso sindromas yra neurologinis sutrikimas, pasireiškiantis gimimo metu . Jis atsiranda, kai kūdikis yra įsčiose, kai kai kurie svarbūs kaukolės nervai (galvos nervai) neišsivysto tinkamai. Šie nervai kontroliuoja mūsų veido išraiškas ir atlieka daugelį funkcijų, pavyzdžiui, judina akis. Taigi ši būklė atsiranda, kai šie nervai yra silpni.

Tai labai reta liga . Ja serga maždaug 20 iš 200 000 kūdikių. Nors šiuo metu nėra vaistų nuo šios ligos, yra operacijų ir gydymo būdų, kurie gali padėti pagerinti veido bruožus, ištaisyti akių problemas ir padėti pašalinti kitus fizinius pokyčius, kuriuos sukelia ši liga. Daugeliu atvejų žmonės, sergantys šia liga, gali gyventi normalų gyvenimą.

Kokie yra Moebius sindromo simptomai?

Moebiuso sindromas gali sukelti įvairių simptomų. Tačiau pagrindinis ir dažniausias simptomas yra veido raumenų silpnumas . Tai gali paveikti tokius dalykus kaip veido išraiškų kontrolė, akių judinimas, čiulpimas ir rijimas ir kita.

Kūdikiams, gimusiems su šia būkle , sunku maitinti krūtimi . Jie gali nesugebėti tinkamai žįsti iš krūties ar buteliuko. Jiems gali būti sunku šypsotis, raukyti antakius ar pakelti antakius. Kartais jie gali nesugebėti tinkamai užmerkti akių net miegodami.

Kiti simptomai ir būklės gali būti:

• Gomurio plyšio buvimas.
• Kryžminės akys (strabizmas) .
• Tam tikri rankų ir kojų defektai (pavyzdžiui, šleivapėdystė , plėvėtos pirštų plėvės, trūkstami pirštai).
• Rodo vystymosi atsilikimą .
• Klausos praradimas .
• Raumenų tonuso stoka (hipotonija) .
• Nesugebėjimas judinti akių iš vienos pusės į kitą.
• Mažas žandikaulio dydis (mikrognatija) .
• Lenkijos sindromas (kai vienoje krūtinės pusėje yra mažiau raumenų išsivystymo).

Kai kurie vaikai, turintys Moebius sindromą, taip pat gali turėti autizmo spektro sutrikimą . Vaikams augant, jiems taip pat gali kilti problemų, tokių kaip dantų dygimas ar dantų netekimas.

Kokios yra Moebius sindromo komplikacijos?

Žmonės, turintys šią būklę, gali būti atstumti visuomenės, nes jie atrodo šiek tiek kitaip ir elgiasi šiek tiek kitaip kalbėdami su kitais bei šypsodamiesi.

Pagalvokite, mūsų veidai dažnai atskleidžia mūsų emocijas. Jei kas nors jums nusišypso, ar mes automatiškai nusišypsome atgal? Mes to nedarome sąmoningai. Tai vadiname „veido mimika“. Taip mes suprantame kitų žmonių emocijas ir su jomis susiejame save.

Kadangi žmonėms, turintiems Moebius sindromą, sunku imituoti kitų žmonių veido išraiškas, jiems gali būti sunku atpažinti ir suprasti kitų žmonių emocijas . Kartais jie netgi gali atrodyti abejingi kitų žmonių jausmams.

Be to, kadangi ši būklė paveikia žmonių kalbą ir išvaizdą, kai kurie žmonės gali klaidingai manyti, kad turi intelekto negalią . Tačiau taip nėra. Dėl šios klaidingos nuomonės kai kurie tyrimai parodė, kad šie žmonės gali nustoti bandyti bendrauti su kitais. Šis vienatvės ir izoliacijos jausmas (nors galbūt dėl ​​pasirinkimo) taip pat gali sukelti psichikos sveikatos problemų, tokių kaip depresija .

Kas sukelia Moebius sindromą?

Kaip jau minėjome anksčiau, Moebius sindromas atsiranda, kai kūdikio vystymosi metu gimdoje netinkamai išsivysto galviniai nervai , kurie perduoda signalus tarp smegenų, galvos, kaklo ir krūtinės.

Ši būklė daugiausia pažeidžia šeštąjį galvinį nervą (kuris kontroliuoja akių judesius) ir septintąjį galvinį nervą (kuris kontroliuoja veido išraiškas). Kartais ji gali paveikti ir kitų nervų, pavyzdžiui, aštuntojo nervo (kuris kontroliuoja klausą) ir devintojo nervo (kuris kontroliuoja skonį ir rijimą), vystymąsi.

Ekspertai dar nežino tikslios šio reiškinio priežasties , tačiau yra keletas galimų priežasčių:

• Genetinės mutacijos , turinčios įtakos galvinių nervų vystymuisi nėštumo metu.
• Nėštumo metu dėl sumažėjusio deguonies ar kraujo tiekimo į smegenis gali būti pažeistas smegenų kamienas . Kai kurie tyrimai rodo, kad tam tikrų vaistų ar narkotikų, tokių kaip kokainas, vartojimas gali paveikti kraujo tiekimą.

Kaip diagnozuojamas Moebiuso sindromas?

Gydytojai diagnozuoja šią būklę, daugiausia atsižvelgdami į specifinius simptomus :

• Jūsų kūdikis tikrinamas dėl veido silpnumo ar paralyžiaus, kuris yra nuo gimimo ir laikui bėgant nepagerėja .
• Jie bando pamatyti, ar gali pasukti vieną ar abi akis į išorę arba į šoną, bet negali jų pasukti aukštyn ar žemyn.

Gydytojai gali naudoti tam tikrus tyrimus, kad atmestų kitas ligas, kurios gali sukelti šiuos simptomus.Taip pat yra galimybė atlikti testus.

Kokie yra Moebius sindromo gydymo būdai?

Gydymo galimybės skiriasi priklausomai nuo jūsų vaiko būklės. Dažniausi gydymo būdai yra operacijos, kineziterapija ir psichinės sveikatos palaikymas .

Operacijos

Kai kurios operacijos, atliekamos Moebius sindromo simptomams gydyti, yra šios:

• Gomurio plyšio operacija : tai ištaiso vaiko gomurio plyšį.
• „Šypsenos operacija“ (veido atgaivinimo operacija / „šypsenos operacija“) : tai mikrochirurgija . Iš kitos vaiko kūno dalies paimami raumenys ir persodinami į veidą. Tuomet vaikas gali šypsotis ir tam tikru mastu atlikti kitas veido išraiškas.
• Strabizmo operacija : tai akių raumenų atpalaidavimas arba įtempimas, kad akys būtų nukreiptos ta pačia kryptimi ir veiktų kartu.

Kiti gydymo būdai

Kūdikiai ir vaikai, sergantys šia liga, taip pat gali gauti tokius gydymo būdus kaip:

• Kineziterapija : šis gydymas padeda kūdikiams ir vaikams lavinti stambiuosius motorinius įgūdžius , apimančius dideles raumenų grupes. Kineziterapeutas gali padėti vaikui vaikščioti ir lavinti jėgą.
• Logopedinė terapija : Moebiuso sindromas gali paveikti kūdikio gebėjimą žįsti ir gerti. Jis taip pat gali paveikti vyresnių vaikų gebėjimą kalbėti. Logopedai daugiausia dėmesio skiria kūdikių maitinimo problemoms ir vyresnių vaikų kalbos bei kalbos problemoms.
• Trakcijos ir gipso įtvaras (Ponsetti metodas) : Tai yra šleivapėdystės gydymas.
• Ergoterapija : šie specialistai padeda vaikams atlikti kasdienes užduotis, lavinti smulkiąją motoriką , regos motoriką ir sensorinio apdorojimo įgūdžius.
• Pagalba klausos sutrikimui : ši būklė taip pat gali paveikti galvinius nervus, kurie kontroliuoja klausą, todėl jai teikiama reikalinga pagalba.
• Psichikos sveikatos palaikymas : Tyrimai parodė, kad žmonės, sergantys Moebius sindromu, gali patirti depresiją, nerimą ar savivertės problemas. Todėl pagalba teikiama ir jiems.

Ko turėčiau tikėtis, jei mano vaikas serga Moebius sindromu?

Jei jūsų vaikas serga šia liga, galite tikėtis šių pasekmių:

• Jam galėtų būti naudingos fizinės problemos, ypač tokios kaip „šypsenos operacija“.
• Jam gali prireikti kineziterapijos, logopedijos ir ergoterapijos.
• Jei yra vystymosi sutrikimų,Ankstyvosios intervencijos paslaugos gali būti naudingos.
• Jam gali prireikti psichikos sveikatos pagalbos.

Ar Moebiuso sindromas veikia gyvenimo trukmę?

Ne, tokio poveikio nėra. Dauguma žmonių, sergančių Moebius sindromu ir gaunančių gydymą , gyvena normaliai .

Ar galima išvengti Moebius sindromo?

Šiuo metu nėra jokio būdo to išvengti. Mokslininkai vis dar tiria priežastis ir rizikos veiksnius.

Kaip galiu pasirūpinti savo vaiku ir savimi?

Moebiuso sindromas gali paveikti jūsų vaiką įvairiais būdais. Supratimas, kaip ši būklė veikia jūsų vaiką, padės jums planuoti, kokios paramos jam reikia dabar ir ateityje. Taip pat planuodami pagalvokite, ką galite padaryti, kad padėtumėte sau. Rūpinimasis vaiku, turinčiu šią būklę , gali būti labai varginantis, varginantis ir vienišas . Todėl rūpinkitės savimi.

• Ieškokite palaikymo grupių : paklauskite savo vaiko gydytojo apie palaikymo grupes, skirtas Moebiuso sindromui gydyti. Pokalbiai su kitais, kurie susiduria su tais pačiais iššūkiais kaip ir jūs, gali padėti sumažinti vienišumo jausmą.
• Pasidalinkite savo jausmais : Galite turėti dienų (ir naktų), kai jaučiatės nerimastingas, piktas ar išsigandęs. Galite jaustis liūdnas ar prislėgtas. Apsvarstykite galimybę pasikalbėti su terapeutu.
• Padarykite pertrauką : rūpintis vaiku, turinčiu šią būklę, gali būti labai varginantis procesas. Draugai ir šeima gali jums padėti.

Kokius klausimus turėčiau užduoti savo vaiko gydytojui?

Moebiuso sindromas yra reta liga. Galbūt apie ją anksčiau negirdėjote. Štai keletas klausimų, kuriuos galite užduoti savo vaiko gydytojui:

• Kurie galviniai nervai yra pažeisti?
• Kokie specialistai gali padėti susidoroti su šiais simptomais?
• Ar turėčiau apsvarstyti galimybę atlikti operaciją savo vaikui?
• Ar mano šeimos nariai turėtų atlikti genetinius tyrimus ar konsultacijas?

Jei jūsų kūdikiui pasireiškia Moebiuso sindromas, pirmąsias kelias valandas, dienas ir savaites po diagnozės nustatymo galite skirti tam, kad suprastumėte, kaip ši būklė paveiks jūsų vaiko ir jūsų gyvenimą. Galite jausti pyktį, nerimą ir prislėgtą nuotaiką. Jūsų vaiko medicinos komanda supras jūsų reakciją. Jie skirs laiko atsakyti į jūsų klausimus apie tai, ką jie gali padaryti, kad padėtų jūsų vaikui, ir ką jūs galite padaryti, kad juo rūpintumėtės.

Galiausiai, prisiminkite tai.

Nors Moebiuso sindromas yra sudėtinga būklė, tinkamai pasikonsultavę su gydytoju, teikdami gydymą ir meilingą priežiūrą, galite padėti savo vaikui gyventi geresnį gyvenimą. Atminkite, kad nesate vieni. Svarbu gauti reikiamą pagalbą ir pasirūpinti savimi. Išlikite stiprūs ir pozityvūs.Ši kelionė bus puikus stiprybės šaltinis tiek jums, tiek jūsų vaikui.

---

Moebius sindromas, veido nervai, apsigimimai, vaiko sveikata, neurologinės ligos, veido išraiškos