Ar kada nors pastebėjote raudonas, dėmėtas ar keistos spalvos dėmes ant kūdikio odos iškart po gimimo arba po kelių savaičių? Kartais, kaip mamai, pamatyti jas gali būti baugu. Šiandien kalbėsime apie būklę, kuri sukelia panašius simptomus, kuri yra gana reta, bet svarbu apie ją žinoti. Tai vadinama pigmentiniu šlapimo nelaikymu (incontincia pigmenti) arba sutrumpintai IP.
BMI Calculator
Know your body mass index (BMI) and weight classification
Kas tiksliai yra Incontinentia Pigmenti (IP)?
Paprastai tariant, tai genetinė būklė. Kadangi ji yra susijusi su X chromosoma, ji labiau paveikia mergaites nei berniukus.
IP priklauso ligų grupei, vadinamai „neurokutanalais“. Įsivaizduokite, tai reiškia, kad ši liga gali vienu metu paveikti mūsų nervų sistemą (tai yra smegenis ir nervus) ir odą. Negana to, kartais ji gali paveikti ir akis, dantis bei skeleto sistemą.
Ši liga dažniausiai pasireiškia gimimo metu arba per pirmąsias kelias savaites po gimimo, kai ant odos atsiranda įvairių dėmių ir pūslių. Tai sukelia geno, vadinamo NEMO (NF-kappaB esminis moduliatorius), kuris kontroliuoja mūsų ląstelių funkciją ir augimą, mutacija. Kol kas nėra visiškai išgydoma ši liga, tačiau yra gerų simptomų kontrolės būdų.
Kokie yra odos pokyčiai? Yra 4 etapai!
Odos pokyčius IP galima nustatyti keturiais pagrindiniais etapais. Tačiau atminkite, kad šie etapai nebūtinai turi vykti eilės tvarka. Kartais jie gali kaitalioti vienas kitą, o du ar trys etapai gali būti matomi vienu metu.
| Scenoje | Išvaizda ir aprašymas |
|---|---|
| 1 etapas: vezikulinis | Tai būdinga raudonų, vandeniu užpildytų pūslių atsiradimu ant kūno. Jos dažniausiai matomos ant rankų ir kojų. |
| 2 etapas: karpų uždegimas | Ten, kur buvo pūslės, atsiranda naujų, į karpas panašių pažeidimų. |
| 3 etapas: hiperpigmentacija | Tai yra ryškiausias šios ligos požymis. Oda padengta pilkomis, mėlynomis arba rudomis dėmėmis, kurios atrodo banguotu raštu, panašiu į marmurines arba marmurines linijas. Jos dažniausiai atsiranda ant kūno ir galūnių. |
| 4 etapas: hipopigmentacija | Laikui bėgant, tos tamsios dėmės išnyksta, palikdamos blyškius, randus primenančius pažeidimus, kurie yra šviesesni nei odos spalva. |
Ar tai tik odos dėmės? Ne, gali būti ir kitų poveikių
Ši būklė neapsiriboja vien oda. Kai kuriems vaikams gali išsivystyti ir kitų komplikacijų. Tačiau turėtumėte suprasti, kad ne visi šie simptomai pasireiškia kiekvienam vaikui.
Neurologinės problemos
Apie 20% vaikų, sergančių IP, gali išsivystyti neurologinių problemų.
- Motorikos raidos vėlavimai: Pavyzdžiui, jie gali nesugebėti pasukti kaklo, apsiversti ar vaikščioti tokiu pačiu tempu kaip ir kiti kūdikiai.
- Intelektinė negalia: tokie dalykai kaip mokymosi sutrikimai.
- Raumenų silpnumas: silpnumo jausmas.
- Traukuliai: priepuolius primenančių būklių atsiradimas.
Tai gali sukelti tokie dalykai kaip smegenų audinio susitraukimas (smegenų atrofija) ir mažų skylučių susidarymas smegenų baltojoje medžiagoje.
Poveikis akims ir dantims
- Akių problemos: Kai kuriems vaikams gali išsivystyti tokios ligos kaip strabizmas, katarakta ar sunkus regėjimo praradimas.
- Dantų problemos: Galima matyti trūkstamus dantis ir dantų formos dantis.
Svarbiausia nepanikuoti vos pamačius tokį simptomą, o kreiptis į pediatrą patarimo.
Kaip tai gydoma?
IP gydomas atsižvelgiant į vaiko simptomus. Kiekvienam vaikui tinkamos gydymo galimybės gali skirtis.
| Problema (simptomas) | Gydymo metodas |
|---|---|
| Odos dėmės ir pūslės | Geros žinios yra tai, kad šioms odos dėmėms dažnai nereikia jokio specialaus gydymo. Jos dažniausiai išnyks savaime , vaikui augant ar suaugus. |
| Nervų sistemos problemos (traukuliai, raumenų silpnumas) | Dėl tokių dalykų turėtumėte kreiptis į neurologą . Tuomet šias būkles galima kontroliuoti vaistais arba, jei reikia, kitais medicinos prietaisais. |
| Regėjimo sutrikimas | Dėl regėjimo problemų galite kreiptis į oftalmologą ir gauti akinius, vaistus arba, sunkiais atvejais, operaciją. |
| Dantų problemos | Jei yra problemų dėl dantų formos ar skaičiaus, galite kreiptis į odontologą dėl reikiamo gydymo. |
Taigi, ar turėtume bijoti ateities?
Šį klausimą užduoda daugelis tėvų. Iš tiesų, daugeliu atvejų, jei kūdikystėje nėra rimtų komplikacijų, IP sergantys vaikai gali gyventi normalų gyvenimą ir gyventi visiškai sveiką, normalų gyvenimą . Laikui bėgant, tos tamsios dėmės ant odos gali išnykti ir netgi visiškai išnykti.
Tačiau, kaip minėta anksčiau, yra vaikų, turinčių neurologinių ar kitų fizinių problemų. Todėl geriausia pasikalbėti su gydytoju apie vaiko būklę. Tada galėsite aiškiai suprasti, koks sveikatos planas yra geriausias jūsų vaikui ir ką daryti toliau.
Žinutė namo
- Pigmentinė nelaikymas (IP) yra reta genetinė liga, kuria daugiausia serga mergaitės.
- Pagrindinis simptomas yra odos pokyčių serija (pūslės, šiurkščios dėmės, tamsios raukšlėtos dėmės ir šviesios dėmės).
- Be odos problemų, kai kuriems vaikams gali kilti problemų, susijusių su nervų sistema, akimis ir dantimis.
- Odos dėmės dažnai išnyksta laikui bėgant be gydymo.
- Dauguma vaikų gali gyventi normalų, sveiką gyvenimą be rimtų komplikacijų.
- Jei jūsų vaikui pasireiškia šie simptomai, labai svarbu nepanikuoti ir kreiptis į pediatrą, kad gautų tinkamą patarimą.
No comments yet. Be the first to share your question or experience below.