Ar jūsų vaikas serga PKU (fenilketonurija)? Pakalbėkime apie Sapropterin miltelius!

Kartais mūsų vaikams ir mums patiems tenka gyventi su tam tikromis ypatingomis sveikatos problemomis, tiesa? Viena iš tokių būklių vadinama fenilketonurija (dar vadinama PKU). Vienas iš vaistų, skiriamų šiai būklei gydyti, yra sapropterinas. Taigi, šiandien sužinokime apie šį vaistą, vadinamą sapropterinu, lyg kalbėtume su draugu.

Kas tai per vaistas? (Kas yra sapropterinas?)

Paprastai tariant, sapropterinas yra vaistas, padedantis kontroliuoti per didelį cheminės medžiagos, vadinamos fenilalaninu, kaupimąsi žmonių, sergančių fenilketonurija (FKU), organizme. Atminkite, kad maži baltymų gabalėliai maiste, kurį valgome, vadinami aminorūgštimis? Fenilalaninas yra viena iš tokių aminorūgščių. Žmogus, sergantis FKU, negali tinkamai suskaidyti šio fenilalanino, t. y. jo suvirškinti ir panaudoti pagal poreikį. Tada jis kaupiasi kraujyje ir laikui bėgant gali pažeisti smegenis ir nervų sistemą.

Šis sapropterino vaistas padeda skaidyti tą fenilalaniną organizme. Tuomet jo kaupimasis kraujyje sumažėja. Dažnai kartu su šiuo vaistu gydytojai pataria laikytis specialios dietos ir kartais mankštintis. Nes tokiu atveju reikia kiek įmanoma labiau sumažinti fenilalanino turinčio maisto kiekį.

Gydytojai šį vaistą gali skirti ir kitoms ligoms gydyti, todėl jei turite klausimų, geriausia kreiptis į gydytoją arba vaistininką .

Paprastai šį vaistą galite įsigyti vaistinėse, kurių prekių ženklai yra JAVYGTOR arba KUVAN.

Dalykai, kuriuos reikia pasakyti gydytojui prieš vartojant šį vaistą

Prieš pradėdami vartoti Sapropteriną, būtinai apie tai pasakykite savo gydytojui. Tik tada jis galės nustatyti, ar šis vaistas jums tinka ir kokią dozę jums skirti. Šios informacijos slėpimas sukels jums tik problemų.

• Ar sergate valgymo sutrikimais ? Tai yra tokiomis ligomis kaip anoreksija (psichinė būsena, kai svoris krenta nevalgant) ir bulimija (būklė, kai persivalgote ir vėliau vemiate).
• Ar karščiuojate ?
• Ar sergate kokia nors infekcija ?
• Ar sergate inkstų liga ?
• Kepenų ligaar yra?
• Ar sergate liga, dėl kurios jaučiatės tarsi ištiktų priepuolis ( traukuliai ) ? Arba ar anksčiau tokių jau buvote?
• Ar kada nors buvote alergiškas sapropterinui, kitiems vaistams, maistui, maisto dažams ar konservantams?
• Jei esate nėščia arba planuojate pastoti (tai labai svarbu).
• Jei esate žindyvė .

Labai svarbu dėl savo sveikatos pasakyti gydytojui šiuos dalykus jų neslėpiant, tiesa?

Kaip vartojate šį vaistą?

Gerai, dabar pažiūrėkime, kaip tiksliai vartoti šį vaistą. Tai yra geriamasis vaistas. Jį reikia vartoti valgio metu. Turėtumėte laikytis gydytojo nurodymų, pateiktų ant recepto etiketės. Niekada nevartokite daugiau ar mažiau, nei nurodė gydytojas.

Tai yra miltelių pavidalo vaistas. Jį reikia išgerti ištirpinus vandenyje arba obuolių sultyse. Tikslaus vandens arba obuolių sulčių kiekio, kurį reikia išgerti, klauskite gydytojo arba vaistininko. Milteliai turi greitai ištirpti, netgi visiškai. Vaistą reikia išgerti per 30 minučių nuo ištirpinimo. Nepalikite jo ilgiau.

Taip pat galite įmaišyti nedidelį kiekį šių miltelių į obuolių tyrę (pvz., obuolių tyrę) arba pudingą. Jei jums tai patogu, pasitarkite su gydytoju.

Vaistą vartokite laiku, jei įmanoma, kiekvieną dieną tuo pačiu metu. Neviršykite gydytojo nurodytos dozės. Taip pat staiga nenutraukite vaisto vartojimo nepasitarę su gydytoju. Tai gali pabloginti jūsų būklę.

Kaip duoti šį vaistą mažiems vaikams

Kai kuriais ypatingais atvejais šis vaistas gali būti skiriamas kūdikiams nuo vieno mėnesio amžiaus. Tačiau yra specialių atsargumo priemonių. Tai yra, yra dalykų, į kuriuos reikia būti labai atsargiems. Todėl pasitarkite su savo gydytoju apie tai ir tiksliai laikykitės jo nurodymų. Vaisto kiekis nustatomas pagal vaiko svorį.

Svarbiausia: šis vaistas skirtas tik Jums. Neduokite jo niekam kitam, net jei jiems pasireiškia tokie patys simptomai kaip ir Jums. Kiekvieno žmogaus būklė yra skirtinga, todėl nepatartina duoti šio vaisto niekam nepasitarus su gydytoju.

Ką daryti, jei praleidote vaistų vartojimo paskyrimą?

Prašome nepanikuoti tokiais atvejais. Jei praleidote dozę, išgerkite ją, kai tik prisiminsite. Tačiau jei jau beveik laikas kitai dozei (t. y. per kelias valandas), praleiskite praleistą dozę ir kitą dozę išgerkite įprastu laiku. Niekada nevartokite dvigubos dozės.Vartokite tik paskirtą paros dozę. Jei abejojate, kreipkitės į gydytoją arba vaistininką.

Ką daryti išgėrus per daug? (Perdozavimas)

Jei manote, kad išgėrėte per daug vaistų arba jei jūsų vaikas netyčia išgėrė per daug, nedelsdami vykite į artimiausios ligoninės skubios pagalbos skyrių. Arba skambinkite į apsinuodijimų kontrolės centrą. Tai turėtų būti laikoma kritine situacija , nedvejokite.

Kiti vaistai, kurie gali sąveikauti su šiuo vaistu (sąveika)

Kai kurie vaistai, vartojami kartu su Sapropterinu, gali neveikti tinkamai arba sukelti kitų problemų. Mes tai vadiname sąveikomis. Todėl pasakykite gydytojui apie visus vaistus, kuriuos vartojate.

• Avanafilis ( Avanafilis )
• Levodopa (vaistas nuo Parkinsono ligos)
• Metotreksatas (vartojamas tokioms ligoms kaip vėžys ir artritas)
• Pemetreksedas
• Pirimetaminas (vaistas, vartojamas maliarijai gydyti)
• Sildenafilis (Sildenafilis)
• Tadalafilis (tadalafilis)
• Vardenafilis

Šiame sąraše gali nebūti visų vaistų. Todėl pasakykite gydytojui apie visus vaistus, kuriuos vartojate (įskaitant vitaminus, vaistažoles ir maisto papildus). Taip pat pasakykite gydytojui, jei rūkote, geriate alkoholį ar vartojate nelegalius narkotikus. Kai kurie dalykai gali sąveikauti su jūsų vaistais.

Į ką reikia atkreipti dėmesį vartojant vaistus

Vartojant šį vaistą, gydytojas atidžiai stebės Jūsų būklę. Reguliariai lankykitės pas gydytoją ir reguliariai atlikite kraujo tyrimus. Šiais kraujo tyrimais tikrinamas fenilalanino kiekis Jūsų organizme ir nustatoma, ar vaistas veikia tinkamai. Atminkite, kad gali prireikti iki 4 savaičių, kol Jūsų organizmas sureaguos į šį vaistą. Todėl nepanikuokite, tiesiog būkite kantrūs.

Jei simptomai nepagerėja arba pablogėja, nedelsdami kreipkitės į gydytoją.

Svarbiausia, kad vartodami šį vaistą turite laikytis specialios dietos. Turite valgyti maisto produktus, kuriuose yra mažai fenilalanino. Tai būtina sergant fenilketonurija. Prieš atlikdami bet kokius mitybos pakeitimus, būtinai pasitarkite su gydytoju arba dietologu. Jie gali pateikti jums naudingų maisto produktų sąrašą ir patarti, kaip paruošti maistą.

Įsivaizduokite, Nalini Akka, duodama šį vaistą savo dukrai, sergančiai fenilketonurija, kontroliuoja savo mitybą, kaip jai nurodė gydytojas. Prieš gamindama maistą, ji visada ieško maisto produktų, kuriuose mažai fenilalanino. Eidama į parduotuvę, ji perskaito maisto pakuočių etiketes. Šioje situacijoje reikalingas toks atsargumas.

Koks šalutinis poveikis?

Kaip ir bet kuris vaistas, Sapropterinas kai kuriems žmonėms gali sukelti šalutinį poveikį. Tačiau jis pasireiškia ne visiems. Pažiūrėkime, kokie jis yra.

Šalutinis poveikis, apie kurį nedelsdami praneškite gydytojui:

Jei pasireiškė kuris nors iš šių simptomų, nedelsdami kreipkitės į gydytoją. Tai gali būti sunkūs simptomai.

• Alerginės reakcijos: odos bėrimas, niežulys, odos paraudimas, veido, lūpų, liežuvio ar gerklės patinimas (dėl to taip pat gali pasunkėti kvėpavimas).
• Hiperaktyvumas: neramumas, nervingumas, per didelis kalbėjimas ir sunkumai sutelkti dėmesį.
• Stemplės arba skrandžio uždegimas: apetito praradimas, gerklės skausmas, skausmas arba rijimo sutrikimas, deginimo pojūtis krūtinėje, pykinimas, vėmimas, sausas kosulys, kruvinos arba deguto pavidalo išmatos.

Šalutinis poveikis, dėl kurio paprastai nereikia medicininės pagalbos, tačiau apie kurį reikia pranešti gydytojui, jei jis išlieka:

Paprastai šie simptomai išnyksta per kelias dienas. Tačiau jei jie nepraeina arba jus vargina, pasakykite gydytojui.

• Kosulys
• Viduriavimas
• Galvos skausmas
• Sloga arba užsikimšusi nosis
• Gerklės skausmas
• Vėmimas

Šiame sąraše gali nebūti visų šalutinių poveikių. Jei pastebėjote kokių nors neįprastų simptomų, kreipkitės į gydytoją.

Kaip laikyti vaistą?

Taip pat labai svarbu tinkamai laikyti šį vaistą.

• Laikyti vaikams ir naminiams gyvūnams nepasiekiamoje vietoje.
• Laikyti kambario temperatūroje (20–25 laipsnių Celsijaus arba 20–25 laipsnių Farenheito). Saugoti nuo didelio karščio ar šalčio.
• Šį vaistą laikykite originalioje pakuotėje, kurioje jis buvo įsigytas.
• Buteliuką laikyti sandariai uždarytą, kad neišbėgtų drėgmė.
• Nenaudokite pasibaigusio galiojimo vaistų ir atsargiai juos išmeskite. Galite kreiptis į vaistinę, kad sužinotumėte, kaip juos tinkamai išmesti.

Galiausiai, dalykai, kuriuos reikia atsiminti

Na, mes daug kalbėjome apie sapropteriną, ar ne? Gyventi su fenilefrino kuņģirūgštimi (FKU) gali būti iššūkis, tačiau vartojant tokius vaistus ir tinkamai pasikonsultavus su gydytoju, jūs ir jūsų vaikas galite įveikti šį iššūkį.

„Atminkite, kad labai svarbu vartoti šį vaistą tiksliai taip, kaip paskyrė gydytojas, tokiu kiekiu ir nustatytu laiku. Taip pat būtina laikytis specialios dietos.“"Jei tinkamai atliksite abu šiuos dalykus, galėsite gerai kontroliuoti savo PKU būklę ir gyventi sveiką gyvenimą."

Jei turite klausimų, abejonių ar abejonių, nelaikykite jų savyje, bet nedvejodami kreipkitės į savo gydytoją. Jis yra čia, kad jums padėtų. Šioje kelionėje nesate vieni, mes visi esame su jumis!

Linkiu jums ir jūsų kūdikiui geros sveikatos!

Sapropterinas , sapropterinas, fenilketonurija, fenilketonurija, fenilalaninas, fenilalaninas, medicina, vaikų sveikata, genetinės ligos