Kartais, kaip tėvai, labai nerimaujame dėl mažų savo vaikų pokyčių, tiesa? Įsivaizduokite, jei jūsų mažylis nelaiko kaklo tiesiai kaip kiti vaikai, netinkamai apsiverčia ar nesėdi – normalu, kad jaučiatės šiek tiek sunerimę. Kartais šių problemų priežastis gali būti stuburo raumenų atrofija arba trumpai SMA . Šiandien kalbame apie „Spinraza“ – vaistą, visame pasaulyje naudojamą šiai SMA ligai gydyti.
Paprastai tariant, kas yra stuburo raumenų atrofija (SMA)?
Stuburo raumenų atrofija (SMA) yra genetinė liga . Tai reiškia, kad ji gali būti perduodama iš kartos į kartą. Dėl šios priežasties mūsų kūno raumenys, t. y. raumenys, palaipsniui silpnėja. Dėl šio silpnumo vaikui gali būti sunku išlaikyti kaklą tiesiai, savarankiškai sėdėti, vaikščioti, o sunkiais atvejais – net atlikti tokius paprastus veiksmus kaip rijimas ir kvėpavimas.
Yra keletas šios ligos tipų, suskirstytų pagal amžių, kada pradeda pasireikšti simptomai.
- Kūdikystėje prasidėjęs SMA: kai simptomai pasireiškia labai mažam kūdikiui (iki 6 mėnesių).
- Jaunatvinė/vėlyva SMA: jei simptomai pasireiškia vaikystėje (po 6 mėnesių).
- Suaugusiojo amžiaus SMA: jei simptomai atsiranda sulaukus pilnametystės.
Kalbant apie šią ligą, „Spinraza“ yra labai svarbus jos gydymo būdas. Dabar apie tai pakalbėkime išsamiau.
Kaip gydomas Spinraza (Nusinersenas)?
„Spinraza“ nėra skiriamas įprasta injekcija. Jis skiriamas kaip intratekalinė injekcija . Paprastai tariant, jis suleidžiamas tiesiai į stuburo skystį, esantį stuburo viduje. Tai turėtų atlikti tik specialiai apmokyti gydytojai. Todėl šis gydymas paprastai atliekamas specialiame gydymo centre ligoninėje. Šis procesas gali užtrukti kelias valandas.
Pradedant gydymą, trumpais intervalais skiriamos keturios dozės, vadinamos „įsotinimo dozėmis“ .
1. Pirmosios trys dozės skiriamos kas 14 dienų.
2. Ketvirtoji dozė skiriama praėjus 30 dienų po trečiosios dozės.
Po šių keturių dozių gydymas tęsiamas po vieną dozę kas keturis mėnesius .
Kartais prieš skiriant šį vaistą gali būti atlikti kraujo ir šlapimo tyrimai .Gydytojas gali paskirti kelias dozes. Tai skirta tam, kad pamatytų, ar vaistas veikia. Tačiau tik gydytojas gali nuspręsti, kaip dažnai jums bus skiriamas gydymas, kokia bus dozė ir kokius tyrimus reikia atlikti.
Svarbiausia – niekada nepraleisti suplanuoto gydymo ir tyrimų, kuriuos paskyrė gydytojas.
Kokie šio vaisto rezultatai?
Vaisto „Spinraza“ veiksmingumui tirti atlikti du dideli tyrimai: vienas su labai mažais vaikais (kūdikystės pradžia), o kitas su vyresniais vaikais (vėlyvos pradžios).
Šių tyrimų metu kai kuriems vaikams buvo skirtas vaistas „Spinraza“. Kitai grupei buvo atlikta fiktyvi procedūra . Tai reiškia, kad jiems iš tikrųjų nebuvo suleidžiamas vaistas, o tiesiog badoma maža adata. Tai daroma siekiant įvertinti tikrąjį vaisto poveikį.
Rezultatai išties padrąsinantys.
- Tyrime su mažais kūdikiais: beveik pusei kūdikių, gavusių Spinraza, pastebimai pagerėjo judėjimo etapai, o nė vienam kūdikiui, gavusiam placebą, jokio pagerėjimo neparodė.
- Vyresnių vaikų tyrime: po 15 mėnesių 57 % vaikų, vartojusių Spinraza, pagerėjo raumenų funkcija, palyginti su tik 26 % tų, kurie vartojo placebą.
Tai rodo, kiek daug šis gydymas gali pakeisti SMA sergančių pacientų gyvenimą. Tačiau atminkite, kad tai yra tyrimų rezultatai, ir jūsų vaiko rezultatai gali skirtis. Jūsų gydytojas yra geriausias žmogus, galintis tai suprasti.
Spinraza šalutinis poveikis ir rimta rizika
Kaip ir bet kuris vaistas, „Spinraza“ gali sukelti šalutinį poveikį. Jis šiek tiek skiriasi priklausomai nuo amžiaus, kada prasideda simptomai.
| Simptomų atsiradimo laikas | Dažnas šalutinis poveikis |
|---|---|
| Kūdikystės pradžia | Apatinių kvėpavimo takų infekcijos (pvz., plaučių infekcijos) ir vidurių užkietėjimas. |
| Vėlyvas pradžia | Karščiavimas, galvos skausmas, vėmimas ir nugaros skausmas. |
Patarimai, kaip valdyti dažnus šalutinius poveikius
- Galvos skausmui malšinti: gerai išsimiegokite, valgykite laiku ir gerkite daug vandens.
- Nuo vidurių užkietėjimo: valgykite daugiau vaisių, daržovių ir skaidulų turinčio maisto, gerkite daug vandens.
- Užkirsti kelią infekcijoms: dažnai plaukite rankas ir lieskite veidą minimaliai.
Nors tai yra dažnas šalutinis poveikis, jei jis išlieka arba atrodo sunkus, būtinai pasakykite gydytojui.
Būkite labai atsargūs, rimta rizika!
Turėtumėte žinoti apie dvi labai retas, bet labai rimtas rizikas, susijusias su Spinraza.
| Rizika | Simptomai, į kuriuos reikia atkreipti dėmesį |
|---|---|
| Kraujavimo rizika (Kraujavimo rizika – mažas trombocitų kiekis) |
|
| Inkstų pažeidimas (Inkstų pažeidimas) |
|
Labai svarbu:Jei jums ar jūsų vaikui pasireiškia bet kuris iš aukščiau paminėtų sunkių simptomų, nedelsdami praneškite gydytojui arba vykite į artimiausios ligoninės skubios pagalbos skyrių. To negalima atidėlioti.
Žinutė namo
- Stuburo raumenų atrofija (SMA) yra genetinė liga, silpninanti raumenis.
- Spinraza (Nusinersen) yra šios ligos gydymas, kuris padeda pagerinti raumenų funkciją.
- Šį gydymą atlieka specialistas, suleisdamas vaistą į smegenų skystį.
- Gali pasireikšti dažnas šalutinis poveikis, pvz., galvos skausmas ir karščiavimas. Tačiau visada atkreipkite dėmesį į sunkius simptomus, pvz., gausų kraujavimą ar inkstų pažeidimą.
- Tiksliai laikykitės gydytojo nurodymų. Nepraleiskite suplanuotų gydymo ir tyrimų vizitų.
- Atvirai aptarkite visus klausimus, susijusius su gydančiu specialistu, jo šalutinį poveikį ir išlaidas.
💬 Comments (0)
Komentarų dar nepaskelbta. Pirmą kartą pridėkite savo komentarą čia.
Pridėkite savo komentarą