Nerimaujate dėl savo vaiko augimo dėl achondroplazijos? Sužinokime apie vaistą Voxzogo (vosoritidą).

Galbūt nerimaujate, galbūt net bijote, dėl savo vaiko augimo, ypač dėl ūgio. Normalu taip jaustis tėvams, sergantiems achondroplazija. Tačiau nesate vieni. Tobulėjant medicinos mokslui, atsirado naujų gydymo būdų, kurie gali padėti gydyti šias ligas. Šiandien kalbame apie vaistą, vadinamą „Voxzogo“, kuris suteikė tiek daug naujos vilties, ypač vaikams, sergantiems achondroplazija.

Kas tiksliai yra achondroplazija?

Paprastai tariant, achondroplazija yra genetinė liga, sukelianti nykštukinį vystymąsi. Ji paveikia vaikų kaulų, ypač ilgųjų kaulų (rankų ir kojų), augimą. Tai labai reta liga, pasireiškianti maždaug vienam iš 15 000–40 000 gimusiųjų.

Daugeliu atvejų tai nėra paveldima iš tėvų, o atsiranda paties vaiko organizme dėl naujo genetinio pokyčio (mutacijos). Todėl nesijauskite dėl to kalti. Ši būklė vaikui augant gali sukelti papildomų sveikatos problemų, tokių kaip nutukimas, ausų infekcijos ir stuburo bei smegenų nervų problemos.

Vaikui, sergančiam achondroplazija, gali pasireikšti keli dažni simptomai.

Kaip veikia „Voxzogo“?

Norėdami tai suprasti, pirmiausia turime šiek tiek sužinoti apie augimo plokštes . Įsivaizduokite šias augimo plokštes mūsų ilgųjų kaulų galuose kaip erdvę, kurioje nuolat klojamas naujas asfaltas tiesiant kelią. Jos sudarytos iš stipraus, lanksčio audinio, vadinamo kremzle. Vaikui augant, ši kremzlė virsta kaulu, o kaulas ilgėja. Kai vaikas visiškai užauga, šios augimo plokštės užsidaro ir ūgio augimas sustoja.

Vaikams, sergantiems achondroplazija, genų (DNR) mutacija sutrikdo vieną iš organizmo signalų perdavimo sistemų. Mūsų kūne yra dvi signalų perdavimo sistemos, kurios veikia kaulų augimą:

1. Sistema , skatinanti kaulų augimą.

2. Sistema , kuri mažina (stabdo) kaulų augimą.

Achondroplazijos atveju genetinis pokytis sukelia signalizacijos sistemos , kuri sulėtina kaulų augimą, pernelyg aktyvų aktyvumą.

Šio gydymo tikslas – vartoti šį vaistą, kol vaiko augimo plokštės yra atviros, padedant jam pasiekti maksimalų augimą. Kai augimo plokštės užsidaro, o tai reiškia, kad vaikas nustoja augti, vaisto vartojimas nutraukiamas. Tai nustato gydytojas.

Kaip vartojate šį vaistą?

„Voxzogo“ yra injekcija, kuri vaikui leidžiama po oda kiekvieną dieną, maždaug tuo pačiu metu . Ji sukurta taip, kad ją būtų galima atlikti namuose.

• Injekcijos vietos: Vaistas suleidžiamas po vaiko oda. Galite naudoti vaiko šlaunį, pilvą (maždaug dviejų colių atstumu nuo bambos), sėdmenis arba žasto nugarėlę .
• Svarbiausia: nešvirkškite į tą pačią vietą. Jei šiandien susileidote į vieną vietą, rytoj susileiskite į kitą. Tai vadiname „injekcijos vietos rotacija“. Tai gali sumažinti diskomfortą, pvz., paraudimą ir skausmą. Nešvirkškite į vietas, kur oda yra patinusi, su mėlynėmis, paraudusi ar sukietėjusi.
• Būtina atlikti šiuos veiksmus: valandą prieš injekciją pamaitinkite vaiką sočiai ir duokite jam didelę stiklinę (apie 225–290 ml) vandens, pieno ar vaisių sulčių. Šis vaistas kartais gali sukelti žemą kraujospūdį, dėl kurio galite jausti nuovargį ar galvos svaigimą. Duodami vaikui maisto ir skysčių prieš injekciją, galite gerokai sumažinti šią riziką.

Vaikui skiriama vaisto dozė nustatoma pagal vaiko svorį. Jei vaiko svoris pasikeičia, pasakykite gydytojui. Gydytojas jus apmokys, kaip tiksliai suleisti vaistą vaikui. Niekada nebandykite to daryti patys, kol nebūsite apmokyti. Taip pat atidžiai perskaitykite vaisto informacinį lapelį.

Koks galimas šalutinis poveikis?

Kaip ir bet kuris vaistas, „Voxzogo“ gali sukelti šalutinį poveikį. Svarbu apie jį žinoti.

• Injekcijos vietos reakcijos: tai dažniausias šalutinis poveikis. Injekcijos vietoje gali atsirasti paraudimas, patinimas, niežulys, mėlynė ar skausmas. Tai galima gydyti uždedant vėsų kompresą ant tos vietos. Prieš vartodami bet kokius vaistus nuo skausmo ar niežulio, būtinai pasitarkite su gydytoju.
• Žemas kraujospūdis: Kaip jau minėjome anksčiau, to geriausia išvengti davus maisto ir gėrimų prieš injekciją. Jei vaikas jaučiasi apsvaigęs ar pavargęs, liepkite jam lėtai atsikelti, prireikus pasinaudodami atrama. Jei vaikas svaigsta, liepkite jam atsisėsti arba atsigulti. Jei ši būklė negerėja arba pablogėja, kreipkitės į gydytoją.
• Skrandžio sutrikimas ir vėmimas: Kai kuriems vaikams gali sutrikti skrandis (gastroenteritas) arba jie gali vemti. Šiuo laikotarpiu duokite jiems gerti daug skysčių ir valgyti nedidelį kiekį neskaudaus, lengvo maisto (pvz., krekerių, skrebučių, bananų, lengvos sriubos). Jei šie sutrikimai nepraeina, kreipkitės į gydytoją.
• Sąnarių skausmas: Kai kuriems vaikams gali pasireikšti sąnarių skausmas. Apie tai taip pat pasitarkite su gydytoju.
• Kraujo tyrimų pokyčiai: šis vaistas gali padidinti šarminės fosfatazės kiekį kraujyje. Tai kepenų arba kaulų funkcijos rodiklis. Todėl labai svarbu ir toliau atlikti kraujo tyrimus, kaip nurodė gydytojas.

Dar keli svarbūs dalykai, kuriuos reikia žinoti

Kiek laiko užtrunka, kol šis vaistas pradeda veikti?

Tyrimai rodo, kad vaikų augimo tempo padidėjimas trunka kelis mėnesius. Tačiau rezultatai gali skirtis priklausomai nuo vaiko. Todėl būkite kantrūs ir tęskite gydymą, kaip nurodė gydytojas. Gydytojas nuolat stebi vaiko pažangą.

Kam šis vaistas netinka?

Jei jūsų vaikas serga kokių nors su inkstais susijusių ligų, būtinai informuokite gydytoją. Gydytojas gali nuspręsti neskirti šio vaisto vaikams, sergantiems kai kuriomis sunkiomis inkstų ligomis.

Ar tai specialus vaistas?

Taip. „Voxzogo“ yra specializuotas vaistas.Tai reiškia, kad šio vaisto negalima įsigyti įprastoje vaistinėje. Tai brangūs vaistai nuo retųjų ar sudėtingų ligų. Jų gavimui taikoma speciali procedūra. Gydytojui išrašius šį vaistą, su jumis susisieks specializuotos vaistinės atstovas ir paaiškins, kaip gauti vaistą į namus.