Vai jūsu mazuļa mugurkauls ir dīvains? Parunāsim par spina bifida sīkāk!

Kad pasaulē ienāk mazulis, katras mātes un tēva lielākā vēlēšanās ir vesels bērns. Taču dažreiz mazuļi var piedzimt ar nelielām veselības problēmām, par kurām mēs pat neaizdomājamies. Šodien mēs runāsim par īpašu stāvokli, kas dažiem mazuļiem rodas mugurkaulā dzimšanas brīdī. Ārsti to sauc par spina bifida . Lai gan nosaukums ir nedaudz dīvains, ir ļoti svarīgi par to zināt.

Kas īsti ir Spina Bifida?

Vienkārši sakot, spina bifida ir nervu caurulītes defekts . Tagad jūs, iespējams, domājat, kas ir nervu caurule. Padomājiet par to: pirmajās nedēļās pēc bērna ieņemšanas bērna smadzenes un muguras smadzenes sāk attīstīties no nelielas caurulītes, kas iet pa mugurkaulu. To sauc par nervu caurulīti . Ja šī caurule pareizi neaizveras, mugurkaulā veidojas neliela sprauga jeb atvere. To mēs saucam par spina bifida. Šī sprauga var ietekmēt skriemeļus, muguras smadzenes un nervus, kas ar tiem savienojas. Dažos smagos gadījumos no šīs spraugas var izvirzīties ar šķidrumu pildīts maisiņš.

Vai pastāv spina bifida veidi?

Jā, šim stāvoklim ir trīs galvenie veidi. Katrs no tiem atšķiras viens no otra.

1. Meningocele: tas ir ar šķidrumu pildīts maisiņš, kas izvirzīts no muguras smadzeņu atveres. Tomēr šajā maisiņā nav muguras smadzeņu. Šis ir visretāk sastopamais spina bifida veids.

2. Mielomeningocele: Šis ir vissmagākais un visizplatītākais spina bifida veids. Šajā gadījumā ar šķidrumu pildītais maisiņš, kas izvirzīts no atveres, satur daļu muguras smadzeņu un daļu nervu. Tas palielina dažādu komplikāciju attīstības risku bērnam.

3. Spina Bifida Occulta: Šis ir vieglākais un visizplatītākais šī stāvokļa veids. Šajā gadījumā, lai gan muguras smadzenēs ir neliela sprauga, maisiņš nav redzams. Vairumā gadījumu šiem cilvēkiem nav nekādu simptomu. Dažreiz tas tiek atklāts nejauši, veicot mugurkaula rentgenu cita iemesla dēļ.

Kādi ir šī stāvokļa simptomi?

Simptomi var atšķirties atkarībā no cilvēka. Tie ir atkarīgi no tā, cik liela ir sprauga mugurkaulā, kur tā atrodas un kāda veida spina bifida tā ir. Daži izplatīti simptomi ir:

• Muguras sāpes.
• Vājums, nejutīgums vai sajūtas zudums kājās.
• Problēmas ar zarnu un urīnpūšļa darbību (piemēram, nesaturēšana).
• Daži mazuļi var pamanīt dīvainu ādas pleķi, matu kušķi vai nelielu izciļņu vietā, kur ir sprauga (īpaši Spina Bifida Occulta gadījumos).

Kāds ar ļoti vieglu slimības gaitu var dzīvot bez jebkādiem simptomiem.

Kāpēc tas notiek? Kādi ir riska faktori?

Precīzs spina bifida cēlonis vēl nav zināms , taču ārsti uzskata, ka to izraisa ģenētikas un vides faktoru kombinācija. Tas nozīmē, ka nervu caurule mātes dzemdē agrīnās attīstības stadijās var neattīstīties pareizi.

Ir identificēti daži riska faktori. Ja gaidāt bērniņu, ir ieteicams par tiem zināt:

• Folijskābes deficīts: Nepietiekama folskābes, vitamīna, kas ir būtisks veselīgai grūtniecībai, uzņemšana ir galvenais riska faktors.
• Dažas zāles: piemēram, daži pretkrampju līdzekļi, ko lieto tādu slimību ārstēšanai kā epilepsija.
• Mātes veselības stāvoklis: Mātei ir tādas slimības kā diabēts vai aptaukošanās .
• Augsts drudzis vai ķermeņa pārkaršana grūtniecības sākumā: To var izraisīt tādas lietas kā bieža burbuļvannu lietošana.
• Ģimenes anamnēze: ja kādam ģimenē ir šī slimība vai ja iepriekšējam bērnam bija nervu caurulītes defekts, risks ir nedaudz lielāks.

Jūs varat pārrunāt šos riska faktorus ar savu ārstu un saņemt nepieciešamo padomu veselīgai grūtniecībai.

Kādas citas komplikācijas tas var izraisīt?

Var rasties dažādas komplikācijas, īpaši smagos gadījumos, piemēram, mielomeningoceles gadījumā. Tās ietver:

• Iešanas grūtības: Dažiem bērniem var būt grūtības staigāt vai arī viņi var nespēt staigāt vispār.
• Hidrocefālija: šis stāvoklis, kad galva palielinās cerebrospinālā šķidruma uzkrāšanās dēļ smadzenēs. Tas var prasīt operāciju, lai noņemtu lieko šķidrumu un ievietotu šuntu.
• Mācīšanās grūtības: Var tikt ietekmētas tādas lietas kā motoriskās prasmes , atmiņa un problēmu risināšana.
• Paralīze: kājas var kļūt pilnībā paralizētas.
• Skolioze: mugurkauls var izliekties uz vienu pusi.
• Sasietas muguras smadzenes: Tas ir tad, kad muguras smadzenes ir piestiprinātas mugurkaula iekšpusē. Parasti tām jābūt brīvām. Arī šajā gadījumā nepieciešama ķirurģiska iejaukšanās.

Dzīvošana ar šādām fiziskām problēmām var radīt arī zināmu garīgu stresu bērnam augot. Tāpēc ir ļoti svarīgi meklēt palīdzību pie garīgās veselības konsultanta vai pievienoties atbalsta grupai vecākiem ar līdzīgiem bērniem.

Kā Spina Bifida ietekmē pieaugušos?

Pieaugušajiem ar spina bifida rodas citas problēmas nekā bērniem. Piemēram:

• Paātrināts novecošanās process (samazināts muskuļu spēks, samazināta lokanība, samazināts fiziskais spēks, samazinātas sensorās spējas).
• Iespējama muguras smadzeņu sasituma atkārtošanās.
• Aizcietējums vai sāpes vēderā.
• Kaulu problēmas (piemēram, osteoporoze , artrīta agrīna sākšanās, pastiprinātas muguras sāpes).
• Ādas jutīguma zudums, slikta asinsrite, nespēja svīst, viegli rodas zilumi un aizkavēta brūču dzīšana.
• Lateksa alerģija: alerģija pret lateksu.
• Augsts asinsspiediens.
• Miega apnoja ( obstruktīva miega apnoja un centrālā miega apnoja ).
• Aptaukošanās.

Lai gan sievietes ar spina bifida var palikt stāvoklī, grūtniecība var būt sarežģīta, tāpēc ir svarīgi ievērot ārsta ieteikumus.

Kā ārsti diagnosticē šo stāvokli?

Vairumā gadījumu šo stāvokli var diagnosticēt grūtniecības laikā (pirmsdzemdību diagnostika) . Šim nolūkam tiek izmantoti šādi testi:

• Alfa-fetoproteīna (AFP) asins analīze: šī ir pārbaude, kas veikta ar mātes asinīm.
• Amniocentēze: Tests, kurā tiek ņemts paraugs no augļūdeņraža, kas ieskauj bērnu.
• Ultraskaņas skenēšana: tā var pārbaudīt jebkādas novirzes bērna mugurkaulā.

Ja Jūsu mazulim tiek diagnosticēts tāds stāvoklis kā mielomeningocele, ārsti var ieteikt ķeizargriezienu , lai novērstu turpmākus bojājumus Jūsu mazuļa mugurkaula bojātajā zonā.

Pat pēc bērna piedzimšanas šo stāvokli var diagnosticēt, pamatojoties uz simptomiem. Var veikt arī attēldiagnostikas testus, piemēram , datortomogrāfiju , magnētiskās rezonanses attēlveidošanu vai ultraskaņu , lai pārbaudītu mugurkaulu un muguras smadzenes.

Dažreiz viegli stāvokļi, piemēram, spina bifida occulta, var neizrādīt simptomus un palikt nediagnosticēti līdz pieauguša cilvēka vecumam. To bieži atklāj nejauši mugurkaula izmeklēšanas laikā cita iemesla dēļ.

Kādas ir ārstēšanas metodes?

Spina Bifida nav iespējams pilnībā izārstēt.Tomēr ir daudz ārstēšanas metožu, kas var palīdzēt kontrolēt simptomus un palīdzēt bērnam dzīvot normālu dzīvi.

• Operācija: Operācija tiek veikta, lai aizvērtu caurumu muguras smadzenēs. Smagos gadījumos, piemēram, mielomeningoceles gadījumā, šī operācija dažās valstīs tiek veikta grūtniecības laikā. Tomēr visbiežāk to veic dažu dienu laikā pēc bērna piedzimšanas. Izvirzītais maisiņš tiek izņemts, caurums tiek aizvērts un brūce tiek sašūta. Operācija tiek veikta arī stāvokļa, ko sauc par sasietu muguras smadzeņu plīsumu , gadījumā.
• Medikamenti: Medikamenti tiek lietoti urīnceļu un zarnu problēmu, sāpju un citu simptomu ārstēšanai.
• Fizioterapija un ergoterapija: tās palīdz uzlabot bērna mobilitāti, spēku un spēju patstāvīgi veikt ikdienas uzdevumus.

Medicīnas komanda izstrādās ārstēšanas plānu, kas pielāgots bērna vajadzībām.

Vai bērns ar spina bifida var staigāt?

Šī stāvokļa ietekme uz staigāšanu atšķiras atkarībā no mugurkaula stenozes atrašanās vietas (augstāk vai zemāk) un stāvokļa smaguma pakāpes. Jo augstāka ir stenoze, piemēram, kakla tuvumā, jo mazāka iespēja, ka jūs varēsiet staigāt patstāvīgi. Tomēr, ja stenoze ir zemāka, piemēram, gurnu tuvumā, jūs, iespējams, varēsiet staigāt ar zināmu atbalstu (piemēram, ortozi, staigulīti ). Vieglos gadījumos staigāšana var netikt ietekmēta vispār.

Mobilitātes ierīces, piemēram, ratiņkrēsli un staigulīši, var palīdzēt viņiem ērtāk un patstāvīgāk veikt ikdienas aktivitātes. Medicīnas komanda var palīdzēt jums izvēlēties šīs ierīces un iemācīt, kā tās droši lietot.

Ko man vajadzētu sagaidīt kā vecākam?

Katrs bērns ir atšķirīgs. Tas jo īpaši attiecas uz bērnu ar spina bifida. Bērnam augot, paturiet prātā sekojošo:

• Traumas: Nelielas nobrāzumi vai sasitumi uz bērna ķermeņa skartajām daļām var nebūt jūtami. Tāpēc ir svarīgi regulāri pārbaudīt bērna ķermeni, vai nav radušās traumas.
• Mobilitāte: Jūsu bērnam var būt nepieciešama palīdzība, lai droši pārvietotos. Tādas lietas kā ratiņkrēsls vai staigulītis var palīdzēt viņam kļūt patstāvīgākam.
• Tualetes lietošanas apmācība: Jūsu bērns var nejust vajadzību urinēt vai izkārnīties. Tas var apgrūtināt tualetes lietošanas apmācību. Jūs varat konsultēties ar ārstu, lai novērstu nevajadzīgu drēbju samitrināšanu un uzlabotu bērna pašapziņu.

Ja jūsu bērnam ir spina bifida, pārrunājiet visu šo ar viņa medicīnas komandu. Viņi var atbildēt uz jūsu jautājumiem un norādīt nepieciešamos resursus.

Vai var novērst spina bifida?

Lai gan to nevar pilnībā novērst, ir vairāki veidi, kā samazināt bērna spina bifida attīstības risku:

• Uzņemt pietiekami daudz folskābes: Tas ir vissvarīgākais. Ja plānojat grūtniecību, jums jāsāk lietot folskābes tabletes katru dienu vismaz mēnesi pirms ieņemšanas. Ir arī ļoti svarīgi turpināt to lietot pirmajos trīs grūtniecības mēnešos. Jautājiet savam ārstam, cik daudz jums nepieciešams.
• Izvairieties no burbuļvannām vai saunām: Izvairieties no ķermeņa pārkaršanas grūtniecības sākumā.
• Kontrolēt tādus stāvokļus kā diabēts: Ja Jums ir diabēts, kontrolējiet to labi pirms grūtniecības iestāšanās.
• Pārrunājiet ar savu ārstu par medikamentiem: ja lietojat kādas zāles, pirms grūtniecības iestāšanās konsultējieties ar savu ārstu. Viņš var izrakstīt drošāku alternatīvu.

Kur es varu uzzināt vairāk par šo?

Tāpat kā daudzu citu slimību gadījumā, labākais veids, kā pārvaldīt šo stāvokli un novērst turpmākas komplikācijas, ir būt labi informētam par Spina Bifida un sazināties ar vietējām atbalsta grupām. Jūs varat jautāt savam ārstam par šīm vietām.

Visbeidzot, atcerieties šīs lietas (vēstījums līdzi ņemšanai)

Kad uzzini, ka tavam jaundzimušajam ir spina bifida, šis laimīgais brīdis var pēkšņi pārvērsties par trauksmes un nenoteiktības pilnu brīdi. Tev var būt miljons jautājumu prātā, un tu, iespējams, nezini, ar ko sākt.

Bet neuztraucieties. Jūs neesat viens. Jūsu medicīnas komanda saprot, cik grūtas var būt šīs ziņas. Viņi būs jums un jūsu mazulim blakus ik uz soļa, sniedzot jums nepieciešamo aprūpi.

Atcerieties, ka agrīna atklāšana un tūlītēja ārstēšana ir ļoti svarīga, lai palīdzētu jūsu bērnam dzīvot labāku dzīvi. Izglītojiet citus par folskābes nozīmi. Pats galvenais, sniedziet savam bērnam daudz mīlestības un atbalsta.

` Spina bifida, muguras smadzeņu defekti, nervu caurulītes defekti, folskābe, iedzimti defekti, mielomeningocele, bērnu veselība