एहि अजीब बीमारीक निदान करब एतेक कठिन किएक अछि? आउ एक्यूट हेपेटिक पोर्फाइरिया (AHP) के बारे में जानब !

कल्पना करू, अहाँक पेट मे हरदम बहुत दर्द होइत अछि। एकरऽ साथ-साथ मतली, उल्टी, आरू बहुत थकान महसूस होय छै । अहाँ डाक्टर लग जाउ, मुदा ओ सभ ई नहि बुझि पबैत छथि जे एकर सही कारण की अछि। एक के बाद एक दवाई दै छै, लेकिन कुछ भी मदद नै करै छै। साल एहिना बीति जाइत अछि। ई असली बात अछि। आइ हम सब एकटा एहन स्थिति के बात करय जा रहल छी जेकर निदान करब बहुत मुश्किल अछि, मुदा हमरा सब के एहि पर जागरूक रहबाक चाही।

एएचपी ठीक-ठीक की होइत अछि ?

सीधा-सीधा कहब, एएचपी एकटा एहन स्थितिक छोट नाम थिक जकरा एक्यूट हेपेटिक पोर्फाइरिया कहल जाइत छैक . ई वास्तव मे एकटा बीमारी नहि अछि। ई एकटा एहन बीमारीक समूह थिक जे हमरा लोकनिक तंत्रिका तंत्र कें प्रभावित करैत अछि, जे आनुवंशिक होइत अछि, अर्थात विरासत में भेटैत अछि . एहि रोगक समूह मे चारि तरहक रोग शामिल अछि ।

एहि रोग मे हमरा लोकनिक लाल रक्त कोशिका मे ‘हीम’ नामक घटक उत्पन्न करबाक प्रक्रिया मे दोष होइत अछि । एहि सँ शरीर मे हानिकारक रसायन (Porphyrins) जमा भ जाइत अछि । इएह सब कें कारण इ गंभीर लक्षण होयत छै.

एएचपी कें लक्षण अचानक आबि सकएय छै. हम एकरा "हमला" कहैत छी। जखन कोनों हमला होयत छै, तखन ओकर साथ पेट मे गंभीर दर्द आ अन्य बहुत सं लक्षण भ सकएयत छै. किछु लोक के ई हमला बहुत कम होइत छैक । मुदा दोसर कें लेल इ बेर-बेर आ गंभीर रूप सं भ सकएयत छै.

एएचपी निदान एतेक कठिन किएक अछि?

आब अहां सभ सोचि रहल होयब जे एहि बीमारी के निदान करनाय एतेक मुश्किल किएक अछि. एकर कतेको मुख्य कारण अछि।

1. ई बहुत दुर्लभ बीमारी अछि।

एएचपी एकटा बहुत दुर्लभ बीमारी अछि . सामान्यतः कोनो डाक्टरक दैनिक जीवन मे एहन मरीजक सामना बहुत कम होइत छैक । जे डॉक्टर बुखार, सर्दी, मधुमेह, आ ब्लड प्रेशर जैना आम बीमारियक कें सैकड़क या हजारक मरीजक कें देखएयत छै, ओकर पूरा कैरियर मे एकटा एएचपी कें मरीज सं भेंट नहि भ सकएयत छै. अस्तु, लक्षण कनेक अजीब भ' गेलाक बादो डाक्टरक मोन तुरन्त एहन दुर्लभ बीमारी दिस नहिं घुरि जायत.

2. लक्षण अन्य सामान्य बीमारीक समान होइत अछि

ई सबसँ पैघ चुनौती अछि। एएचपी कें लक्षण बहुत सं अन्य आम बीमारियक कें लक्षणक सं मिलयत छै. पेट मे गंभीर दर्द, मतली, उल्टी, पीठ दर्द, थकान, आ चिंता कें बारे मे सोचूं. ई शब्द सुनि मोन मे कोन बीमारी अबैत अछि?

• गैस्ट्राइटिस भ सकैत अछि।
• एपेंडिसाइटिस भ सकैत अछि।
• यदि अहां महिला छी त इ एंडोमेट्रिओसिस जैना स्त्री रोग संबंधी समस्या भ सकएय छै.
• पाचन तंत्र मे एकटा आओर समस्या भ सकैत अछि।
• एकर कारण तनाव सेहो भ सकैत अछि।

एएचपी कें लक्षण बहुत सं अन्य आम बीमारियक कें साथ ओवरलैप भ जायत छै. तेँ एकटा डाक्टर पहिने एहि आम बीमारी सभक इलाज करबाक प्रयास करताह । एएचपी कें अक्सर अंतिम मानल जायत छै.

बिना कोनो निश्चित निदान के सालों तक कष्ट उठब कतेक तनावपूर्ण होइत छैक ने? सर्वेक्षण मे पता चलल अछि जे एएचपी के किछ मरीज के ई पता करय मे 15 साल तक के समय लागल अछि जे हुनकर बीमारी ठीक सं की अछि . ओहि समय मे कतेक डाक्टर के देखलनि अछि?

नीचा देल गेल तालिका मे अहां कें पता चलएयत छै की कोन-कोन अन्य चिकित्सा स्थितियक अक्सर एएचपी सं जुड़ल छै.

3. लक्षण असंबंधित बुझाइत अछि

एएचपी केरऽ एगो आरू विशेषता ई छै कि लक्षण असंबंधित लगै सकै छै । जेना, रोगी कें पेट मे गंभीर दर्द कें साथ-साथ चिंता, भ्रम, अंगक मे सुन्नता, आ तेजी सं दिल कें धड़कन जैना लक्षणक कें अनुभव भ सकएयत छै. ई लक्षण अनेक असंबंधित बीमारियक कें लक्षण लग सकएयत छै, जेकरा सं सबटा कें एकटा बीमारी कें कारण बतानाय मुश्किल भ सकएयत छै.

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निदान मे देरी कें की जोखिम छै?

यदि एएचपी कें सही निदान नहि कैल गेलय त गंभीर जटिलताक कें कारण भ सकएय छै. कखनो काल, ई स्थिति जानलेवा सेहो भ सकैत अछि . संगहि, गलत निदानक कारण अनावश्यक सर्जरी आ गलत दवाईक लंबा समय धरि प्रयोग भ सकैत अछि । अतः यदि अहां के एहन लक्षण अछि जे बहुत दिन सं मौजूद अछि आ नहिं भेट रहल अछि त ओकर ध्यान राखब बहुत जरूरी अछि.

तखन हम की करब?

एहन स्थिति मे हमरा सब के लाचार रहय के जरूरत नहिं. एहन काज अछि जे हम सब क सकैत छी।

• अपन लक्षणक कें जर्नल राखूं: एकटा किताब लूं आ लिखूं की अहां कें लक्षण कोना भ रहल छै. दर्द कहियासँ शुरू होइत अछि ? कतेक दिन स चलि रहल अछि? पीड़ाक प्रकृति की होइत छैक ? ओहि समय मे आओर की लागैत अछि? खाय-पीलाक बाद अबैत छैक? कोनो काज करबा काल खराब भ' जाइत छैक वा खराब? एहि तरहक जानकारी सं अहां के डॉक्टर के निदान करय मे मदद मिलत.
• अपन डॉक्टर सं खुल क गप करू : अपन डॉक्टर कें अपन सबटा लक्षणक कें बारे मे बताऊं, चाहे ओ कतबो छोट हुअ. ओकरा बताऊ जे अहां कें केहन लगैत छै, अहां कें की डर छै, आ की अहां कें परिवार मे कोनों व्यक्ति मे इ लक्षण भेल छै या नहि.
• अपन पैरवी करू : यदि अहां कें जे इलाज भेट रहल छै ओ काज नहि करएयत छै आ अहां एखनहु इ पता नहि लगा सकएय छी की की गलती छै, त अहां अपन डॉक्टर कें बताऊं . पूछय मे नहि डेराउ, "डाक्टर, हमरा एखनो परेशानी भ' रहल अछि, किछु आओर टेस्टिंग करबाक चाही?" एतय तक कि अहां कोनों विशेषज्ञ कें पास रेफरल कें लेल सेहो कहय चाहय छी.

एएचपी कें पुष्टि कें लेल पेशाब, खून, आ आनुवंशिक जांच कैल जा सकएय छै. अस्तु, जं अहां के डॉक्टर के एहि पर कोनो संदेह हो तं ओ अहां के उचित जांच के लेल रेफर क सकय छथिन्ह.