आइ हम सब किछु संवेदनशील विषय पर गप्प करय जा रहल छी, आ एकटा एहन विषय जे बहुत रास अभिभावक के चौंका दैत अछि। जे जन्मजात विकृति थिक जकरा एन्सेफेली कहल जाइत छैक । अहाँ सभ ई नाम तक नहि सुनने होयब। मुदा, जे कियो नव बच्चा कें उम्मीद करएयत छै ओकरा अइ बात कें जानकारी रखनाय बहुत जरूरी छै. ई पढ़ला सं अहां के दुख आ डर भ सकैत अछि. मुदा हम सभ एहि बातक गप्प अहाँ सभ केँ शिक्षित करबाक लेल क' रहल छी, अहाँ सभ केँ डराबय लेल नहि। त एहि पर विस्तार स आ सरलता स गप करी।
सीधा-सीधा कहल जाय त एन्सेफेली की होइत छैक ?
एन्सेफेली एकटा बहुत गंभीर, जन्मजात (जन्म कें समय उपस्थित) विकार छै . सीधा शब्दक मे कहल जाय त अइ स्थिति मे बच्चा कें जन्म मस्तिष्क आ खोपड़ी कें किच्छू महत्वपूर्ण अंगक कें बिना होयत छै. ई बहुत दुखद स्थिति अछि।
मस्तिष्क हमरऽ शरीर केरऽ हर कार्य क॑ नियंत्रित करै छै । साँस लेबऽ स॑ ल॑ क॑ सोचै आरू महसूस करै तक मस्तिष्क हर चीज लेली जरूरी छै । अस्तु, मस्तिष्क कें कोनों हिस्सा ठीक सं नहि बनएय कें कारण एनेन्सेफेली सं पैदा होएय वाला बच्चा कें जीवित रहय कें संभावना बहुत कम होयत छै. अधिकतर समय ऐहन गर्भधारण कें अंत गर्भपात या मृत जन्म मे होयत छै. भले ही ओ जन्म लेने होएयत छै, मुदा ओ बच्चाक केवल किच्छू मिनट, किच्छू घंटा या बेसि सं बेसि किच्छू दिन जीएयत छै.
ई कोना होइत छैक? न्यूरल ट्यूब की होइत अछि ?
एकरा समझएय कें लेल हमरा सब कें बच्चा कें विकास कें पहिल किच्छू सप्ताहक मे वापस जाय कें जरूरत छै. सोचूं, बच्चा कें विकास कें पहिल किच्छू सप्ताहक कें दौरान, विशेष रूप सं गर्भावस्था कें तेसर आ चारिम सप्ताह कें बीच , बच्चा कें तंत्रिका तंत्र बननाय शुरू भ जायत छै. एकरऽ शुरुआत ऊतक केरऽ सपाट टुकड़ा के रूप म॑ होय छै । एकरऽ बाद ई ऊतक मुड़ी क॑ नली जैसनऽ आकार म॑ बन॑ छै । हम एकरा न्यूरल ट्यूब कहैत छी .
इ न्यूरल ट्यूब बच्चा कें पूरा तंत्रिका तंत्र कें नींव छै.
- मस्तिष्क आ खोपड़ी ट्यूब के ऊपरी भाग सं बनैत अछि .
- रीढ़क हड्डी ट्यूबक मध्य भाग सं विकसित होइत अछि .
- नली केरऽ निचला भाग रीढ़ के हड्डी बनाबै छै ।
एन्सेफेली तखन होइत अछि जखन न्यूरल ट्यूब केर ऊपरी भाग ठीक सं बंद नहिं होइत अछि . एकरऽ मतलब छै कि मस्तिष्क आरू खोपड़ी ठीक स॑ बंद नै होय छै, जहां ओकरा बंद होना चाहियऽ । परिणामस्वरूप, बच्चा कें मस्तिष्क कें महत्वपूर्ण भागक, जेना अग्रमस्तिष्क आ मस्तिष्क कें विकास नहि होयत छै. यद्यपि मस्तिष्क केरऽ कुछ अन्य भाग जरूर बन॑ छै, लेकिन वू बाहर होय छै, खोपड़ी या त्वचा स॑ ढकलऽ नै छै । हम आमतौर पर एहि प्रकारक दोष कें न्यूरल ट्यूब डिफेक्ट (NTDs) कहैत छी .
की एन्सेफेली कें मुख्य प्रकार छै?
हँ, एनेन्सेफेलीक मुख्य तीन प्रकार होइत छैक । तीनू प्रकार भ्रूण कें लेल घातक छै.
- मेरोएनेन्सेफेली : एहि प्रकार मे मस्तिष्क तना आ मध्य मस्तिष्कक किछु भाग आंशिक रूप सँ विकसित होइत अछि । मस्तिष्क कें किच्छू त्वचा आ खोपड़ी कें किच्छू हिस्सा सं मुश्किल सं ढंकल सेहो भ सकएयत छै.
- होलोएनसेफेली : १.ई एन्सेफेली केरऽ सबसें आम प्रकार छै । एहि स्थिति मे मस्तिष्कक विकास एकदम नहि होइत छैक ।
- क्रेनिओराचिसिसिस : ई सबसँ गंभीर प्रकार अछि । एहि स्थिति मे मस्तिष्क, खोपड़ी आ रीढ़क हड्डीक विकास एकदम नहि होइत छैक ।
अइ स्थिति कें बारे मे जाननाय माता-पिता कें लेल अविश्वसनीय रूप सं दर्दनाक भ सकएय छै. मुदा अइ तरह कें चीजक कें प्रति जागरूक रहला सं गर्भावस्था कें दौरान सावधानी बरतएय मे मदद मिल सकएय छै.
ई स्थिति कतेक आम अछि ? गर्भावस्था कें दौरान की लक्षणक कें पता चल सकएय छै?
एन्सेफेली एकटा आम न्यूरल ट्यूब दोष छै. अध्ययनक सं पता चलै छै कि इ लगभग 1000 मे सं 1 गर्भावस्था मे होयत छै. मुदा, जेना कि हम पहिने कहने रही, कारण एहि मे सं अधिकांश गर्भ गर्भपात मे समाप्त होइत अछि, एहि स्थिति सं जन्म लेनिहार बच्चाक वास्तविक संख्या बहुत कम होइत अछि.
गर्भावस्था कें दौरान कैल गेल जांच कें माध्यम सं अइ स्थिति कें जल्दी पता लगाएल जा सकएय छै. कतेको एहन संकेत अछि जे एहि दिस इशारा क सकैत अछि।
| हस्ताक्षर | सरल व्याख्या |
|---|---|
| अल्फा-फेटोप्रोटीन (एएफपी) के स्तर बढ़ल | इ बच्चा कें यकृत सं बनएय वाला प्रोटीन छै. एनेन्सेफेली जैना स्थितियक मे इ प्रोटीन मां कें खून आ बच्चा कें आसपास कें एम्नियोटिक द्रव मे बेसि लीक भ जायत छै. गर्भावस्था कें दोसर तिमाही मे कैल गेल खून कें जांच सं एकर पता लगाएल जा सकएय छै. |
| पॉलीहाइड्राम्निओस | यदि बच्चा कें आसपास एम्नियोटिक द्रव कें मात्रा बेसि होयत छै, त इ कोनों समस्या कें संकेत सेहो भ सकएय छै. अल्ट्रासाउंड स्कैन कें दौरान डॉक्टर एकर अवलोकन कयर सकय छै. |
| स्कैन पर देखल गेल असामान्यता | स्कैन सं साफ पता चल सकएय छै की बच्चा कें खोपड़ी आ मस्तिष्क कें किच्छू हिस्सा गायब छै या उजागर भ गेल छै, बिना मस्तिष्क कें ऊतक ओकरा ढकने. बच्चा कें माथा सेहो अपेक्षा सं बहुत छोट भ सकएय छै. |
नवजात शिशु मे अइ स्थिति कें की लक्षण होयत छै?
एहि पर गप्प करब सेहो बहुत कठिन अछि। चूँकि एन्सेफेली सं जन्म लेवय वाला बच्चा मे मस्तिष्क कें प्रमुख भागक कें कमी होयत छै, अइ कें लेल ओकरा कोनों चीज कें प्रति जागरूकता या चेतना नहि होयत छै.
मतलब, .
- देखि नहि सकैत छथि .
- सुनैत नहि छथि .
- हुनका सभ के दर्द नहिं होइत छनि .
कखनों-कखनों, यदि बच्चा कें मस्तिष्क कें तना पूरा तरह सं विकसित भ गेल छै, त बच्चा मे किच्छू रिफ्लेक्स भ सकएय छै. मतलब जे अहां ओकरा स्पर्श करय पर ओ कनि खिसिया सकय छै. इ माता-पिता कें लेल बहुत आश्वस्त करय वाला भ सकएय छै. मुदा, हमरा इ समझएय कें जरूरत छै की एकर मतलब इ नहि छै की बच्चा होश मे छै, ओ अहां कें महसूस कयर सकएय छै, या ओ बेसि दिन तइक जीवित रह सकएय छै. बस एहन बात अछि जे स्वतः भ' जाइत अछि।
एन्सेफेली कें कारण आ जोखिम कारक की छै?
एहि स्थितिक कोनो एकटा कारण ठीक ठाक करब कठिन अछि । मानलऽ जाय छै कि एकरऽ कारण अक्सर आनुवंशिक आरू पर्यावरणीय कारकऽ के संयोजन होय छै ।
की ई एहन बात अछि जे पीढ़ी दर पीढ़ी आबि रहल अछि?
एन्सेफेली आमतौर पर विरासत मे नहि भेटैत अछि । अधिकांश मामला मे एकर कारण छिटपुट आनुवंशिक उत्परिवर्तन होइत अछि, जकर कोनो पारिवारिक इतिहास नहि होइत अछि ।
मुदा, यदि अहां कें पहिने न्यूरल ट्यूब कें दोष (जैना स्पाइनल बिफिडा) वाला बच्चा भेल छै , त अहां कें ओय दोष वाला दोसर बच्चा कें जन्म कें खतरा औसत व्यक्ति सं लगभग 20 गुना बेसि छै.
| जोखिम कारक | वर्णन |
|---|---|
| फोलिक एसिड के कमी | इ मुख्य आ सब सं रोकएय योग्य जोखिम कारक छै. गर्भावस्था सं पहिले आ गर्भावस्था कें दौरान पर्याप्त मात्रा मे फोलिक एसिड (विटामिन बी 9) नहि मिलला सं न्यूरल ट्यूब कें दोष कें खतरा बहुत बढ़एयत छै. |
| मधुमेह | यदि मां कें मधुमेह छै आ गर्भावस्था कें दौरान ओकर ब्लड शुगर कें स्तर कें नियंत्रित नहि करएयत छै, त इ बढ़एयत भ्रूण कें प्रभावित कयर सकएय छै आ अइ विकारक कें खतरा बढ़ा सकएय छै. |
| किछु दवाई | दौरा, माइग्रेन, या द्विध्रुवी विकारक कें इलाज मे प्रयोग कैल जाय वाला किच्छू दवाईयक (जैना, फेनिटोइन, कार्बामाजेपिन, वैलप्रोइक एसिड) अइ जोखिम कें बढ़ा सकएयत छै. यदि अहां गर्भवती बनएय कें योजना बना रहल छी त इ जरूरी छै की अहां अपन डॉक्टर सं ओ सबटा दवाईयक कें बारे मे बात करूं जे अहां खा रहल छी. बिना पहिने अपन डॉक्टर सं पूछने कोनो दवाई लेनाय कहियो नहि छोड़ू. |
| ओपिओइड के प्रयोग | गर्भावस्था कें पहिल दू महीना मे हेरोइन या किच्छू पर्चे कें दर्द निवारक दवाइयक (जैना हाइड्रोकोडोन) जैना दवाइयक कें उपयोग सं सेहो न्यूरल ट्यूब कें दोष भ सकएयत छै. |
गर्भावस्था कें दौरान अइ स्थिति कें निदान कोना कैल जै?
वर्तमान तकनीक सं प्रसव पूर्व परीक्षण कें माध्यम सं एन्सेफेली कें उच्च सटीकता सं निदान कैल जा सकएय छै. इ जांच आमतौर पर गर्भावस्था कें 18-20 सप्ताह कें बीच कैल जायत छै.
- क्वाड मार्कर स्क्रीन : इ एकटा एहन जांच छै जे मां सं लेल गेल खून कें नमूना पर कैल जायत छै. ई माय के खून में 4 चीज के जांच करैत अछि। ई परीक्षण अल्फा-फेटोप्रोटीन (AFP) केरऽ स्तर केरऽ भी जांच करै छै जेकरऽ बारे म॑ हम्मं॑ पहल॑ बात करल॑ छेलियै । यदि एएफपी केरऽ स्तर बहुत अधिक होय छै त॑ ई न्यूरल ट्यूब केरऽ दोष के संकेत छै ।
- अल्ट्रासाउंड : ई एहन बात अछि जेकरा स बहुत लोक परिचित छथि। इ बच्चा कें तस्वीर लेवा कें लेल ध्वनि तरंगक कें उपयोग करएयत छै. एतय डॉक्टर बच्चा कें खोपड़ी, मस्तिष्क आ रीढ़ कें हड्डी कें विकास कें जांच कयर सकएय छै. एहि स्कैन सं एन्सेफेली कें स्पष्ट रूप सं पहचानल जा सकएयत छै.
- भ्रूण कें एमआरआई स्कैन : कखनों-कखनों, यदि आगू कें पुष्टि कें जरूरत होयत छै, त डॉक्टर अहां कें एमआरआई स्कैन कें लेल रेफर कयर सकएय छै. एहि सं मस्तिष्क आ रीढ़ के हड्डी के स्पष्ट, विस्तृत छवि पैदा भ सकैत अछि.
- एम्नियोसेन्टेसिस : अइ परीक्षण मे गर्भाशय मे एकटा बहुत पातर सुई डालल जायत छै आ बच्चा कें चारू कात एम्नियोटिक द्रव कें छोट नमूना लेल जायत छै. द्रव केरऽ जांच एएफपी आरू एसिटाइलकोलाइनएस्टरेज नाम केरऽ एंजाइम केरऽ स्तर केरऽ जांच करलऽ जाय छै । यदि ई स्तर अधिक होय छै त॑ ई न्यूरल ट्यूब केरऽ दोष केरऽ मजबूत संकेत छै ।
एकर इलाज आ दृष्टिकोण की अछि ?
ई सचमुच हृदयविदारक अछि। फिलहाल एनेन्सेफेली के कोनो इलाज या इलाज नै छै, कियाकि मस्तिष्क एक बेर हेरा गेला के बाद ओकर पुनर्जन्म नै भ सकै छै।
ई स्थिति घातक अछि। एकर मतलब छै की बच्चा कें जीवित रहएय कें कोनों संभावना नहि छै. बेसी काल भ्रूण गर्भ मे मरि जाइत अछि । जन्म भेला पर सेहो किछुए घंटा वा दिन मे मरि जाइत अछि । माता-पिताक लेल ई असहनीय पीड़ा अछि। ऐहन समय मे अहां कें डॉक्टर, नर्स, आ अन्य मेडिकल स्टाफ अहां आ अहां कें परिवार कें आवश्यक मनोवैज्ञानिक सहायता प्रदान करतय आ अहां कें अइ दुख सं निपटय मे मदद करतय.
एहि तरहक स्थिति के रोकय लेल हम सब की क सकैत छी?
जखन कि एन्सेफेली सन स्थिति कें 100% रोकल नहिं जा सकैत अछि , एहि जोखिम कें काफी कम करबाक लेल हम सब कतेको काज क सकैत छी .
- पर्याप्त फोलिक एसिड प्राप्त करनाय : इ सब सं महत्वपूर्ण बात छै. बच्चा पैदा करय कें योजना बना रहल हर महिला कें गर्भवती हुअ सं पहिले कम सं कम एक महीना तइक रोजाना 400 mcg (माइक्रोग्राम) फोलिक एसिड लेनाय शुरू करबाक चाही. न्यूरल ट्यूब कें दोष गर्भावस्था कें पहिल महीना कें भीतर भ जायत छै, अइ सं पहिले की अहां कें इ पता चलएयत छै की अहां गर्भवती छी. यही कारण छै कि फोलिक एसिड जल्दी लेनाय शुरू करनाय जरूरी छै. यदि अहां कें पहिने न्यूरल ट्यूब कें खराबी वाला बच्चा भेल छै, त अहां कें डॉक्टर बेसि खुराक कें सलाह द सकएय छै.
- अहां जे दवाई खा रहल छी ओकर बारे मे अपन डॉक्टर सं बात करनाय: यदि अहां बच्चा पैदा करय कें योजना बना रहल छी, त अहां अपन डॉक्टर सं ओ सबटा दवाईयक कें बारे मे बताऊं जे अहां वर्तमान मे खा रहल छी. किच्छू दवाईयक भ्रूण कें लेल हानिकारक भ सकएय छै, अइ कें लेल अहां कें डॉक्टर उपयुक्त विकल्पक कें सिफारिश कयर सकएय छै.
- अपन स्वास्थ्य स्थिति कें प्रबंधन : यदि अहां कें कोनों अन्य चिकित्सा स्थिति छै, जेना मधुमेह, त गर्भवती होएय सं पहिले सुनिश्चित करूं कि ओकरा नीक सं नियंत्रित कैल गेल छै. सलाह कें लेल अपन डॉक्टर सं बात करूं.
बच्चा के गंवाबय के दुख के कोना निपटय छी?
इ जाननाय की अहां कें बच्चा कें एन्सेफेली छै, कोनों माता-पिता कें सामना करएय वाला सब सं विनाशकारी अनुभव मे सं एक भ सकएय छै. शब्दक परे एकटा पीड़ा अछि। अइ समय मे उदासी, क्रोध, निराशा, आ अपराधबोध सहित एकटा श्रृंखला कें भावनाक कें महसूस करनाय सामान्य छै.
सबसँ पैघ बात ई जे ई बुझब जे एहि मे अहाँक कोनो गलती नहि अछि। कोनो काज जे केलौं आ नै केलौं ओकर कारणेँ एकरा खराब नै लागै।
असगरे एहि दुख केँ सहबाक प्रयास नहि करू।
- अपन पति/पत्नी, परिवार, आ भरोसेमंद दोस्तक सं अपन भावनाक कें बारे मे बात करूं.
- मेडिकल स्टाफ अहां के जरूरत के सहयोग देत. ओ अहां कें मानसिक स्वास्थ्य पेशेवर या अन्य माता-पिता कें संग कोनों सहायता समूह कें पास रेफर कयर सकएय छै जे ऐहन अनुभव सं गुजरल छै.
- एहि शोक स उबरबा मे समय लागत। एहि स अपना गति स निपटब।
भले ही अहां स्वस्थ गर्भावस्था कें लेल अहां कें डॉक्टर कें कहल गेल सब काज करूं, मुदा कखनों-कखनों इ गंभीर जन्मजात विकृति भ सकएय छै. कठोर यथार्थ यैह थिक। एन्सेफेली सही मायने मे हृदयविदारक निदान अछि । मुदा एहि यात्रा मे अहाँ असगर नहि छी। जे सहयोग चाही से लेबय मे कोनो संकोच नहि करू।
टेक-होम मैसेज
- एन्सेफेली एकटा बहुत गंभीर आ घातक जन्मजात विकार छै जे तखन होयत छै जखन बच्चा कें मस्तिष्क आ खोपड़ी कें ठीक सं विकास नहि होयत छै.
- ई न्यूरल ट्यूब डिफेक्ट (NTD) के श्रेणी में आबै छै ।
- गर्भावस्था सं पहिले आ गर्भावस्था कें शुरु आती दौरान फोलिक एसिड लेनाय अइ जोखिम कें कम करएय कें सब सं नीक तरीका छै.
- यदि अहां कें कोनों चिकित्सा स्थिति जेना मधुमेह या मिर्गी छै, या ओकरा लेल दवाई खा रहल छी, त बच्चा कें गर्भधारण सं पहिले ओकर डॉक्टर सं जरूर चर्चा करूं.
- यदि अहां या अहां कें बच्चा कें इ निदान मिलएयत छै, त इ समझूं की इ अहां कें गलती नहि छै. अहां कें मेडिकल टीम, परिवार, आ मानसिक स्वास्थ्य पेशेवरक सं मदद लेवा मे संकोच नहि करूं, जे अहां कें अइ दुख सं निपटएय मे मदद करतय.
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