की अहाँक छोटका केँ चलबा मे परेशानी भ' रहल अछि? की हुनकर संतुलन खराब बुझाइत छनि? आउ एहि (Ataxic Cerebral Palsy) पर गप्प करी !

कखनो काल अहां देखलहुं होएत जे अहां के छोटका बच्चा चलैत काल कनि डगमगाइत अछि, या जखन अहां कोनो चीज के पकड़य लेल हाथ बढ़बैत छी त ओकर हाथ कनि एम्हर-ओम्हर घुमैत बुझाइत अछि. अहाँ सोचने होयब जे "ओह, हमर बच्चा त' बस अजीब अछि." एहि तरहक चीज देखि माय या पिता के बहुत डर लागब सामान्य बात अछि। मुदा एहि सबहक पाछु कोनो मेडिकल कारण भ सकैत अछि। यही है `(Ataxic Cerebral Palsy)` |

तखन ई की थिक (Ataxic Cerebral Palsy) ?

सीधा-सीधा कहल जाय त `(Ataxic Cerebral Palsy)` एकटा एहन स्थिति अछि जे हमर छोट-छोट बच्चा के गतिविधि के अस्थिर बना दैत अछि, संगहि संतुलन आ समन्वय में सेहो दिक्कत पैदा करैत अछि | कखनों-कखनों इ अहां कें बच्चा कें "गहराई कें धारणा" कें सेहो प्रभावित कयर सकएय छै. अर्थात कोनो वस्तु कतेक पैघ अछि आ ओकरासँ कतेक दूर अछि से बुझबाक क्षमता। कल्पना करूं, अहां कें बच्चा कोनों खिलौना पकड़एय कें लेल हाथ बढ़ाएयत छै, मुदा ओकर हाथ सीधा ओकरा पर नहि जायत छै, बल्कि ओकर बदला मे आगू-पाछू चलएयत छै. ई ऐसनऽ होय छै कि मस्तिष्क स॑ हाथ तलक जे संदेश जाय के जरूरत छै, वू ठीक-ठीक आरू सही समय प॑ नै जाय छै । अर्थात ई स्थिति तखन होइत अछि जखन मस्तिष्क सँ मांसपेशी आ गति केँ नियंत्रित करय बला मार्ग (`(मस्तिष्क मार्ग)`) मे व्यवधान होइत अछि | एकरा हम सभ कखनो काल चिकित्सा मे `(Ataxia)` कहैत छी |

की ई स्थिति बहुत आम अछि?

वास्तव में ``एटैक्सिक सेरेब्रल पाल्सी'' ``सेरेब्रल पाल्सी'' केरऽ सबसें कम आम प्रकार छै । ``सेरेब्रल पाल्सी'' कें निदान वाला दस मे सं एक सं कम लोगक मे इ प्रकार कें ``एटैक्सिक'' होयत छै. तेँ ई अपेक्षाकृत दुर्लभ स्थिति अछि ।

एहि स्थिति (Ataxic Cerebral Palsy) के की लक्षण अछि ?

आब देखू जे एहि स्थिति वाला बच्चा मे अहां के कोन-कोन लक्षण देखबा मे आबि सकैत अछि. इ एक बच्चा सं दोसर बच्चा मे किच्छू भिन्न भ सकएय छै, मुदा सब सं आम लक्षण छै:

• कंपकंपी : अहां कें हाथ आ पैर मे हल्का कंपकंपी भ सकएयत छै, या त ठाढ़ रहला पर या जखन अहां कोनों काज करएय कें कोशिश करएयत छी.
• सटीक गतिविधि करय मे दिक्कत : कल्पना करू जे टेबुल पर राखल कप तक हाथ बढ़ेबाक प्रयास करब, मुदा हाथ एकदम सं नहि पहुंचैत अछि, या गलत जगह पर पहुंचय के कोशिश करब.
• अति सुधार : जेना कि पहिने कहल गेल अछि जे जखन अहाँ कोनो चीज के हाथ बढ़ेबाक प्रयास करैत छी आ गलती करैत छी त ओकरा सुधारय लेल अहाँ अपन हाथ के जरूरत स बेसी आगू-पाछू करैत छी ।
• एहन गतिविधियक कें प्रदर्शन मे दिक्कत जेकरा मे समन्वय कें आवश्यकता होयत छै: उदाहरण कें लेल, अहां कें ताली बजानाय या लिखनाय जैना काजक मे किच्छू दिक्कत कें अनुभव भ सकएय छै, कियाकि अइ मे हाथ आ आँगुरक कें नीक समन्वय कें आवश्यकता होयत छै.
• अस्थिर चाल आ संतुलन कें नुकसान : चलएय कें समय अहां अस्थिर महसूस कयर सकएय छी, आ इ महसूस कयर सकएय छै की अहां गिरएय वाला छी.
• चौड़ा चाल : चलय कें समय पैर कूल्हों कें चौड़ाई सं बेसि चौड़ा होयत छै, संतुलन बनाक रखनाय कें कोशिश मे.
• बोलएय आ निगलएय मे दिक्कत : अहां कें बोलएय मे या खाना-पीना निगलएय मे दिक्कत भ सकएय छै.
• आँखिक गति धीमा : आँखिक गति सामान्य सँ धीमा भ सकैत अछि ।
• लक्ष्य सं आगू बढ़ैत आँखि : जखन अहाँ अपन नजरि कोनो चीज पर केंद्रित करैत छी त एहन लागि सकैत अछि जेना अहाँक आँखि लक्ष्य सं आगू बढ़ि गेल हो आ सही स्थिति मे वापस आबय के कोशिश क रहल छी.

कखनो काल, एहि छोट-छोट बच्चा सभक गति एतेक अप्रत्याशित होयबाक कारणेँ, मतलब जे एक-एक दिस आ एक-एक दिस दोसर दिस बढ़ैत अछि, बाहरी पर्यवेक्षक केँ ई लागि सकैत अछि जे बच्चा बस लापरवाह अछि, वा "नशा मे धुत्त अछि." मुदा से बात नै छै, ई हालत के स्वभाव छै।

एहि सँ गप्प-सप्प पर कोन तरहक असर पड़ैत छैक?

`(Ataxic Cerebral Palsy)` कें साथ, अहां कें बच्चा कें मांसपेशी जे बोलनाय कें नियंत्रित करएयत छै, आ ओकर निगलएय कें क्षमता कें सेहो प्रभावित भ सकएय छै. एहि सं "स्कैनिंग स्पीच" नामक स्थिति भ सकैत अछि. एकरऽ मतलब छै कि शब्द या मात्रा के बीच रुकी क॑ रुकी सकै छै, आरू ओकरऽ बोलना एकरस होय सकै छै, मतलब कि वू एक ही स्वर में बोलै छै, जेकरा में स्वर या अभिव्यक्ति में कोनो बदलाव नै होय छै । कखनो काल, एकटा जोरदार साँस लेबाक आवाज सुनबा मे आबि सकैत अछि ।

इ स्थिति शरीर कें कोन-कोन अंगक कें प्रभावित करएयत छै?

इ स्थिति (Ataxic Cerebral Palsy) बच्चा कें शरीर कें एकटा हिस्सा कें नहि, बल्कि कई भागक कें प्रभावित कयर सकएय छै. मुख्य क्षेत्र जे प्रभावित भ सकैत अछि ओ अछि :

• टांग
• हाथ
• हाथ आ आँगुर
• आंखि
• गला के मांसपेशी

अटैक्सिक सेरेब्रल पाल्सी के कारण की छै ?

एहि स्थितिक मुख्य कारण हमरा लोकनिक मस्तिष्कक एकटा भागक क्षति थिक जकरा सेरिबैलम कहल जाइत अछि . अहाँक मस्तिष्क केरऽ ई हिस्सा जेकरा सेरिबैलम कहलऽ जाय छै, वू वास्तव म॑ गति आरू समन्वय क॑ नियंत्रित करै छै । एकरा एकटा छोट सन कंप्यूटर जकाँ सोचू जे हमरा सभक शरीरक गतिकेँ नियंत्रित करैत अछि । अस्तु, जं ई महत्वपूर्ण भाग क्षतिग्रस्त भ' जाइत अछि तं ``अटैक्सिक सेरेब्रल पाल्सी'' भ' जाइत छैक.

एहि मस्तिष्क के कई तरह सं नुकसान पहुंचा सकैत अछि. गर्भावस्था कें दौरान, प्रसव कें दौरान, या जन्म कें किछुए देर बाद, मस्तिष्क कें नुकसान पहुंचा सकएय छै, जेना की:

• मस्तिष्क मे अपर्याप्त रक्त प्रवाह : एकरा ``इस्कीमिक स्ट्रोक'' सेहो कहल जाइत अछि ।
• मस्तिष्क मे रक्तस्राव : ई एकटा एहन स्थिति अछि जकरा हेमरेजिक स्ट्रोक कहल जाइत अछि ।
• संक्रमण के कारण मस्तिष्क के क्षति।
• ट्रॉमेटिक ब्रेन इंजरी (TBI) माथ पर दुर्घटनाक कारण मस्तिष्क कें क्षति छै.

एकरऽ अलावा ई भी पता चललै छै कि ई स्थिति कुछ आनुवंशिक भिन्नता (आनुवंशिक भिन्नता / उत्परिवर्तन) के कारण भी होय सकै छै । एहि पर आगूक शोध चलि रहल अछि।

जोखिम कारक की छै?

यदि मां (बच्चा कें जन्म देवय वाला मां) या बच्चा कें निम्नलिखित मे सं कोनों स्थिति छै त सेरेब्रल पाल्सी (केवल अटैक्सिक सेरेब्रल पाल्सी नहि, बल्कि सामान्य रूप सं सेरेब्रल पाल्सी) कें खतरा बढ़ सकएय छै:

• गर्भावस्था कें दौरान बच्चा या नाल कें प्रभावित करएय वाला संक्रमण एकटा एहन चीज छै जइ सं अहां कें बहुत सावधान रहएय कें जरूरत छै.
• समय सं पहिने जन्म नियत तिथि सं पहिने कें जन्म छै .
• गर्भावस्था के दौरान जटिलता। जेना नाल कें टूटनाय या गर्भाशय कें फटनाय जैना चीजक गर्भ मे बच्चा कें खून कें प्रवाह कें कम कयर सकएय छै.
• एकहि बेर मे गर्भ मे अनेक संतान (जैना जुड़वा बच्चा, तिगुना बच्चा)।
• बच्चा जन्म कें समय बहुत कम वजन कें साथ पैदा होयत छै.
• जन्मक बाद गंभीर पीलिया भ गेल आ ओकर ठीक इलाज नहि भेल।

एकर मतलब ई नहिं जे जिनका ई सब अछि हुनका सब कें सेरेब्रल पाल्सी भ जायत , मुदा एकर मतलब ई जे एकर खतरा कनेक बेसी अछि .

एटैक्सिक सेरेब्रल पाल्सी कें संभावित जटिलता की छै?

एहि स्थिति मे किछु जटिलता भ सकैत अछि । ई सब अछि : १.

• असमंजस आन्दोलन : एहि पर हम सब पहिने गप्प केने छी। एहि सं दैनिक काज करय मे दिक्कत भ सकैत अछि.
• गिरय आ दुर्घटनाक खतरा बढ़ि गेल। खराब संतुलन के कारण अहां आसानी सं गिर सकय छी.
• मोटर कार्यक मे विकास मे देरी : उदाहरण कें लेल, रेंगनाय, चलनाय आ पकड़नाय अन्य बच्चाक कें अपेक्षा बाद मे भ सकएय छै.

एकर अलावा, हालांकि अक्सर नहि देखल जायत छै, मुदा किच्छू बच्चाक मे बौद्धिक विकलांगता या दौरा जैना स्थितियक भ सकएय छै. ओना ई बहुत दुर्लभ अछि।

की अटैक्सिक सेरेब्रल पाल्सी बौद्धिक विकलांगता छै?

ई एकटा एहन सवाल अछि जे कतेको अभिभावक के अछि। ``एटैक्सिक सेरेब्रल पाल्सी'' कें सबटा बच्चाक बौद्धिक रूप सं प्रभावित नहि होयत छै. अधिकतर मामलाक मे इ स्थिति बच्चा कें बुद्धि कें प्रभावित नहि करएयत छै, यानी इ ``बौद्धिक विकलांगता'' नहि पैदा करएयत छै.हालांकि , बहुत छोट अल्पसंख्यक कें ऐहन प्रभावक कें अनुभव भ सकएय छै. इ स्थिति एक बच्चा सं दोसर बच्चा मे अलग-अलग होयत छै. इ मुख्य रूप सं बच्चा कें गतिविधियक कें प्रभावित करएयत छै.

एहि स्थिति के कोना चिन्हल जाय?

आमतौर पर डॉक्टर अइ स्थिति (Ataxic Cerebral Palsy) कें निदान शैशवावस्था या प्रारंभिक बचपन मे करएयत छै. सब सं पहिने बच्चा कें नीक सं जांच करनाय (शारीरिक परीक्षा)। तखन, यदि आवश्यक होय त डॉक्टर आगूक जांच (फॉलो-अप टेस्टिंग) कें सिफारिश कयर सकय छै.

डॉक्टर अहां सं अहां कें बच्चा कें गतिविधियक, विकास कें मील कें पत्थर, आ कोनों अन्य लक्षणक कें बारे मे सवाल पूछतय जे अहां कें अनुभव भ सकएय छै. डॉक्टर अहां कें बच्चा कें जांच सेहो करतय आ मांसपेशियों कें टोन, मोटर कौशल, आ समन्वय कें जांच करतय.

केहन परीक्षण कयल जाइत अछि ?

यदि बच्चा कें जांच सं पता चलएयत छै की ओकरा ``एटैक्सिक सेरेब्रल पाल्सी'' छै, त डॉक्टर मस्तिष्क कें कोनों नुकसान कें पता लगावय कें लेल इमेजिंग टेस्ट कें आदेश द सकएय छै. ओ अन्य स्थितियक कें खारिज करएय कें लेल जांच कें आदेश सेहो द सकएय छै, जेकर लक्षण समान छै. ``एटैक्सिक सेरेब्रल पाल्सी'' कें निदान कें लेल जे परीक्षण कैल जा सकएय छै, ओ मे शामिल छै:

• एमआरआई टेस्ट (मैग्नेटिक रेजोनेंस इमेजिंग टेस्ट) : एहि सं मस्तिष्क के विस्तृत छवि प्राप्त भ सकैत अछि ।
• सीटी स्कैन (Computed Tomography scan) : मस्तिष्क केरऽ छवि प्राप्त करै के ई एगो आरू तरीका छै ।
• ईईजी टेस्ट (इलेक्ट्रोएन्सेफेलोग्राम) : एहि मे मस्तिष्क के विद्युत गतिविधि के परीक्षण होइत अछि, खास क दौरा जेहन स्थिति के जांच करय लेल ।
• खून आ मूत्रक परीक्षण।
• भाषण मूल्यांकन।
• आँखिक परीक्षा।
• आनुवंशिक परीक्षण : इ कखनों-कखनों इ देखएय कें लेल कैल जायत छै की कोनों आनुवंशिक कारण छै या नहि.

अटैक्सिक सेरेब्रल पाल्सी के की इलाज छै?

`(Ataxic Cerebral Palsy)` के इलाज के रूप में निम्नलिखित किया जा सकता है:

• समन्वय के अभ्यास के लिये घर का अभ्यास।
• शारीरिक चिकित्सा, व्यावसायिक चिकित्सा, आ/अथवा भाषण चिकित्सा. ई सब बहुत जरूरी अछि। शारीरिक चिकित्सा चलनाय आ संतुलन जैना चीजक मे सुधार करय मे मदद करएयत छै. ऑक्यूपेशनल थेरेपी अहां कें रोजमर्रा कें काजक कें अपन दम पर करएय मे मदद करएयत छै, जेना कपड़ा पहिरनाय आ खाना खानाय. स्पीच थेरेपी बोलनाय आ निगलएय मे दिक्कत मे मदद करएयत छै.
• सहारा जेना ब्रेसिज़ या व्हीलचेयर। जरूरत के हिसाब सं एहि सभ के उपयोग करबाक चाही.
• मांसपेशियों के आराम देवे वाला। ई सब कखनो काल मांसपेशीक कठोरता कम करबाक लेल देल जाइत अछि ।

अहां कें बच्चा कें स्वास्थ्य देखभाल टीम अहां कें बच्चा कें ओकर लक्षणक कें प्रबंधन आ बेसि सं बेसि स्वतंत्र बनएय मे मदद करतय. अटैक्सिक सेरेब्रल पाल्सी पूर्ण रूप सं ठीक होय वाला स्थिति नहिं अछि. अतः लक्षण के प्रबंधन जीवन भर के प्रक्रिया छै. इलाज कें संभावित दुष्प्रभावक कें बारे मे अपन डॉक्टर सं बात करूं. एहि सं अहां के ई बुझय मे मदद मिलत जे कोन चीज पर ध्यान देबय के अछि.

की समय के संग ई स्थिति आओर खराब भ जाएत? (पूर्वसूचना / दृष्टिकोण) २.

ई एहन बात अछि जे बहुतो अभिभावक के डर होइत छनि। मुदा `(Ataxic Cerebral Palsy)` कोनो `(progressive)` स्थिति नहिं अछि जे समय के संग खराब भ जाइत अछि | एकर मतलब छै की बच्चा कें बढ़एय कें साथ इ स्थिति खराब नहि होयत छै. मुदा, बच्चाक कें उम्र बढ़एय कें साथ लक्षणक प्रभावित कयर सकएय छै. अतः जीवन भरि एहि स्थिति के प्रबंधन करय लेल मेडिकल टीम के सहयोग के जरूरत अछि. उचित इलाज सं अधिकतर लोग स्वतंत्र रूप सं काज करनाय, खुद कें देखभाल करनाय आ अपन परिवेश मे सुरक्षित रूप सं घूमनाय सीख सकएय छै.ई त' बड्ड राहत अछि ने?

की एहि स जीवन काल प्रभावित होइत अछि?

एटैक्सिक सेरेब्रल पाल्सी व्यक्ति कें जीवन काल कें सीधा प्रभावित नहि करएयत छै. अइ स्थिति सं पीड़ित लोगक कें जीवन प्रत्याशा सामान्य सं लगभग सामान्य होयत छै. ओना त एहि स्थिति सं कखनो काल अन्य जटिलता सेहो भ सकैत अछि, मुदा एहन इलाज सेहो अछि जे एकरा कम क सकैत अछि ।

कहिया डाक्टर लग जेबाक चाही?

यदि अहां अपन बच्चा मे असामान्य गतिविधियक (जैना, कंपकंपी, आंखक कें धीमा गति) देखएयत छी, या यदि अहां कें बच्चा कें उम्र कें हिसाब सं ऐहन काज करएय मे दिक्कत होएयत बुझाइत छै (जैना, चलनाय, बात करनाय), त निश्चित रूप सं डॉक्टर सं भेंट करूं. निदान जतेक पहिने होयत, ओतेक नीक।

संगहि, यदि अहां कें बच्चा गिर जायत छै आ गंभीर रूप सं घायल भ जायत छै, त ओकरा तुरंत अस्पताल पहुंचाऊं, या 1990 (हमर देश कें आपातकालीन एम्बुलेंस सेवा) पर फोन करूं.

डॉक्टर सं कोन-कोन सवाल पूछबाक चाही?

जखन डॉक्टर सं अपन बच्चा कें बारे मे बात करएयत छी तखन इ जरूरी छै की अहां अइ तरह कें सवाल पूछूं:

• ``डाक्टर साहेब, हमर बच्चाक निदानक बारे मे कनि बेसी बुझा सकैत छी?''
• ``बच्चा के लक्षण के सबसे अच्छा इलाज की छै?''
• ``ई उपचार सब स हमरा सब के की लक्ष्य के उम्मीद करबाक चाही?''
• ``की एहि उपचार सभक कोनो दुष्प्रभाव अछि ? की छथि ?''
• ``की कोनों सहायक उपकरण छै जे हमर बच्चा कें मदद कयर सकएय छै?''
• ``बच्चा कें फिजिकल थेरेपी या ऑक्यूपेशनल थेरेपी कतेक बेर देल जेबाक चाही?''

अहां आ अहां कें बच्चा कें लेल इ बहुत जरूरी छै की अहां अइ तरह कें सवाल पूछ क सब किछ साफ-साफ समझूं.

अंत मे मोन राखय बला बात (टेक-होम मैसेज)

``एटैक्सिक सेरेब्रल पाल्सी'' नामक स्थिति कें प्रबंधन बच्चा कें लेल कनि चुनौतीपूर्ण भ सकएय छै. बच्चा कतबो कोशिश करएयत छै, जखन ओ कोनों चीज कें पास पहुंचएय या संतुलन बनाएय कें कोशिश करएयत छै, तखन मस्तिष्क कें प्रासंगिक हिस्सा सही ढंग सं संवाद नहि करएयत छै, जेकरा सं ओ काज पूरा करनाय मुश्किल भ जायत छै. इ देख क माता-पिता कें दुखी होनाय सामान्य छै.

मुदा सब सं जरूरी बात इ छै की अहां कें बच्चा कें मदद करएय वाला इलाज छै. फिजिकल थेरेपी आ ऑक्यूपेशनल थेरेपी जैना चीजक अहां कें बच्चा कें संतुलन आ समन्वय मे सुधार करएय मे मदद कयर सकएय छै. तखन जेना-जेना अहां कें बच्चा कें उम्र बढ़एयत जायत छै, ओ अपन हरकत मे बेसि आश्वस्त भ जेतय आ ओ अपन दम पर काज करएय सकएय छै. अस्तु, आशाक संग, अपन बच्चाक संग एहि यात्रा पर जाउ.

अहाँ असगर नहि छी। डॉक्टर आ चिकित्सक अहां आ अहां कें बच्चा कें मदद करएय कें लेल मौजूद छै. हुनकर सलाह के पालन करब बहुत जरूरी अछि।

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