जखन डॉक्टर अहां कें बतायत छै की अहां कें बच्चा कें डाउन सिंड्रोम छै, तखन अहां कें बहुत डर आ सदमा कें भाव भ सकएय छै. जे बहुत सामान्य बात अछि। "आब की करब?" आ "हमर बच्चाक भविष्य केहन होयत?" संभवतः अहाँक मोन मे दौड़ि रहल अछि। चिन्ता नहि करु। हम सब बात बहुत सरल तरीका स करब जे अहां सब बुझि सकब। जाबे तक अहां ई लेख पढ़ि कs खतम करब ताबे तक अहां के एहि हालत के नीक सं बुझल भ जाएत.
सीधा-सीधा कहल जाय त डाउन सिंड्रोम की होइत छैक ?
ठीक छै, ई बात बुझै लेली शुरू करी क॑ अपनऽ शरीर केरऽ सबसें बुनियादी चीज स॑ करी ली । हमरऽ शरीर लाखों छोटऽ-छोटऽ कोशिका स॑ बनलऽ छै । एहि प्रत्येक कोशिका के भीतर "निर्देश" के एकटा सेट अछि जाहि में हमर शरीर के कोना काज करबाक चाही, हमर रूप, हमर लंबाई, आ हमर आँखिक रंग के बारे में सब जानकारी रहैत अछि | चिकित्सा में हम सब एहि निर्देश पुस्तक सब के गुणसूत्र कहैत छी .
सामान्यतः, स्वस्थ व्यक्तिक प्रत्येक कोशिका में एहि गुणसूत्रक 23 जोड़ी होइत छैक, कुल 46 गुणसूत्रक लेल . डाउन सिंड्रोम कें बच्चा मे की होयत छै की गुणसूत्र 21 कें अतिरिक्त प्रतिलिपि होयत छै.एकर मतलब छै की बच्चा कें कोशिका मे 46 कें बजाय 47 गुणसूत्र होयत छै.
जेना दू बेर लिखल गेल एकहि रेसिपी निर्देश कोनो व्यंजन के स्वाद बदलि सकैत अछि, तहिना ई अतिरिक्त गुणसूत्र बच्चा के दिमाग आ शरीर के विकास के तरीका में बदलाव क सकैत अछि. डाउन सिंड्रोम एकटा आनुवंशिक स्थिति अछि।
की एहि स्थितिक कोनो खास कारण अछि ? केकरा बेसी जोखिम छै?
ई एकटा एहन सवाल अछि जे बहुत रास अभिभावक पूछैत छथि। "ई हमर सभक गलती अछि की?" ओ सभ आश्चर्यचकित होइत छथि। ओना नहि। डाउन सिंड्रोम कोनों एहन स्थिति नहि छै जे गर्भावस्था सं पहिले या गर्भावस्था कें दौरान माता-पिता कें कोनों काज सं होएयत छै. ई लगभग पूर्णतः छिटपुट रूप सँ होइत अछि । अर्थात कोशिका विभाजन के दौरान संयोगवश होइत अछि जे गर्भधारण के क्षण शुक्राणु आ अंडा के मिलन पर होइत अछि |
मुदा, शोध सं पता चलल अछि जे मां के उम्र बढ़ला सं डाउन सिंड्रोम सं बच्चा के जन्म के खतरा किछु बढ़ि जाइत अछि . इ जोखिम विशेष रूप सं 35 साल सं बेसि उम्र कें महिलाआक कें लेल बेसि छै.मुदा एकर मतलब इ नहि छै की इ स्थिति 35 साल सं कम उम्र कें मां मे नहि होयत छै.वास्तव मे, 35 साल सं कम उम्र कें महिलाक मे बेसि बच्चाक कें जन्म होएयत छै, अइ कें लेल डाउन सिंड्रोम कें अधिकांश बच्चा 35 साल सं कम उम्र कें मां सं पैदा होयत छै.
डाउन सिंड्रोम कें बच्चाक कें आम लक्षण की छै?
डाउन सिंड्रोम कें बच्चाक मे किच्छू आम शारीरिक, बौद्धिक आ व्यवहारिक विशेषताक होयत छै. मुदा, इ सबटा विशेषता हर बच्चा मे मौजूद नहि छै.हमरा सब कें इहो याद राखय कें चाही की ओय विशेषताक कें प्रकृति बच्चाक कें अनुसार अलग-अलग भ सकएयत छै.
| विशेषता प्रकार | वर्णन |
|---|---|
| शारीरिक विशेषता (रूप) २. |
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| बौद्धिक एवं विकासात्मक लक्षण | किच्छू विकासात्मक मील कें पत्थर पर पहुंचएय मे औसत बच्चा सं बेसि समय लग सकएय छै.
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| व्यवहारिक विशेषता | चूँकि किच्छू बच्चाक अपन जरूरतक कें स्पष्ट रूप सं व्यक्त करएय मे असमर्थ होयत छै, ओ अइ तरह कें व्यवहार कें प्रदर्शन कयर सकएय छै:
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अइ लक्षणक कें अलावा, बच्चा कें बढ़एय कें साथ अन्य स्वास्थ्य समस्याक कें जन्म भ सकएय छै. जेना, कान कें संक्रमण, दृष्टि कें समस्या, दंत समस्या, अवरोधक स्लीप एपनिया, आ किच्छू बच्चाक कें जन्मजात हृदय रोग भ सकएयत छै . तेँ डाक्टर नियमित रूप सँ एहि बच्चा सभक जाँच करताह।
डाउन सिंड्रोम मुख्य तीन प्रकारक होइत अछि ।
डाउन सिंड्रोम तीन मुख्य प्रकार में बाँटल जाइत अछि, ई एहि बात पर निर्भर करैत अछि जे ओ अतिरिक्त 21म गुणसूत्र कोशिका में कोना स्थित अछि ।
1. ट्राइसोमी 21 : ई सबसँ बेसी प्रचलित प्रकार थिक . ई डाउन सिंड्रोम के 95% लोक के प्रभावित करैत अछि । ई प्रकार के विशेषता छै कि शरीर केरऽ हर कोशिका म॑ गुणसूत्र २१ केरऽ दू प्रति के जगह प॑ तीन प्रति के उपस्थिति होय छै ।
2. ट्रांसलोकेशन डाउन सिंड्रोम : ई कनेक दुर्लभ अछि । डाउन सिंड्रोम के लगभग 4% मरीज एहि प्रकार के होइत छथि । एतय की होइत अछि जे अतिरिक्त गुणसूत्र 21 केर पूरा वा किछु भाग दोसर गुणसूत्र मे चलि जाइत अछि आ अपना केँ जुड़ि जाइत अछि ।
3. मोज़ेक डाउन सिंड्रोम : ई सबसँ दुर्लभ प्रकार (1% सँ कम) अछि । एतय की होइत अछि जे अतिरिक्त 21म गुणसूत्र शरीरक किछु कोशिका मे मात्र उपस्थित होइत अछि । अन्य कोशिका मे सामान्यतः 46 गुणसूत्र होइत अछि । अइ कारण सं अइ बच्चाक कें लक्षण सामान्य सं किच्छू कम भ सकएय छै.
एहि स्थिति के कोना चिन्हल जाय?
डाउन सिंड्रोम कें निदान जन्म सं पहिले या जन्म कें बाद कैल जा सकएय छै.
बच्चा कें जन्म सं पहिले (गर्भावस्था कें दौरान) .
गर्भावस्था कें दौरान दू तरह कें जांच कैल जायत छै.
- जांच परीक्षण : इ सब कें उपयोग बच्चा कें डाउन सिंड्रोम कें खतरा कें निर्धारित करएय कें लेल कैल जायत छै. इ मां कें खून कें जांच आ अल्ट्रासाउंड स्कैन कें माध्यम सं कैल जायत छै. स्कैन मे बच्चा कें गर्दन कें पाछू मे तरल पदार्थ कें मात्रा जैना चीजक कें मापल जायत छै. यदि इ जांच सं पता चलएयत छै की कोनों जोखिम छै, त अहां कें एकर पुष्टि करय कें लेल आगू कें जांच कें लेल रेफर कैल जेतय.
- निदानात्मक परीक्षण : इ 100% सही होयत छै की बच्चा कें डाउन सिंड्रोम छै या नहि. एकर मुख्य परीक्षण अछि एम्नियोसेन्टेसिस आ कोरियोनिक विलस सैंपलिंग (CVS) . अइ मे बच्चा कें आसपास कें एम्नियोटिक द्रव या नाल कें छोट नमूना लेनाय आ गुणसूत्रक कें जांच करनाय शामिल छै.
बच्चाक जन्मक बाद
बच्चाक जन्म होइते डाक्टर बच्चाक शारीरिक रूपक जांच करत। ओ सभ ओहि आम विशेषता सभक खोज करताह जकर चर्चा हम सभ पहिने केने रही। यदि डाउन सिंड्रोम के आशंका होय छै त॑ एकरऽ पुष्टि करै लेली कैरियोटाइप नाम केरऽ ब्लड टेस्ट करलऽ जाय छै । बच्चा सं लेल गेल छोट खून कें नमूना कें सूक्ष्मदर्शी सं जांच कैल जा सकएय छै, ताकि इ सुनिश्चित कैल जा सकएय की गुणसूत्र 21 कें अतिरिक्त प्रतिलिपि छै या नहि.
इलाज आ सहायता - बच्चा कें मदद कोना कैल जै?
डाउन सिंड्रोम पूर्ण रूप सं ठीक होय वाला स्थिति नहिं अछि. जीवन भरि के स्थिति अछि। मुदा, उचित उपचार, चिकित्सा आ प्रेमपूर्ण सहायता सं बच्चा कें पूरा तरह सं सुखी, स्वस्थ जीवन जीएय मे मदद कैल जा सकएय छै.
सबसँ जरूरी अछि जल्दी हस्तक्षेप . अर्थात बच्चा कें विकास कें लेल आवश्यक चिकित्सीय सेवाक कें जल्दी सं जल्दी शुरू करनाय.
उपचारक विकल्प मे शामिल अछि : १.
- शारीरिक चिकित्सा : मांसपेशियों कें मजबूत करय मे मदद करएयत छै आ चलनाय आ तैरनाय जैना आंदोलन कौशल मे सुधार करएयत छै.
- व्यावसायिक चिकित्सा : दैनिक कार्यक कें आसानी सं निष्पादन कें लेल आवश्यक कौशल कें विकास करएयत छै, जेना कि खुद कें कपड़ा पहिरनाय, खाना खानाय, आ कलम पकड़नाय.
- स्पीच थेरेपी : अहां कें स्पष्ट रूप सं बोलएय मे मदद करएयत छै, दोसर कें कहएय कें समझएय मे मदद करएयत छै आ अहां कें अपन बात कहएय मे मदद करएयत छै.
- विशेष शिक्षा कार्यक्रम : स्कूल मे शिक्षण गतिविधियक कें संचालन ओय तरीका सं कैल जायत छै जे बच्चा कें सीखएय कें क्षमता कें अनुकूल होयत छै.
- अन्य स्वास्थ्य समस्याक कें इलाज : यदि कोनों स्थिति जेना हृदय रोग या थाइरॉइड कें समस्या छै त आवश्यक चिकित्सा उपचार प्रदान करूं.
बच्चा कें स्वास्थ्य कें संबंध मे विशेष बिन्दुअक कें ध्यान राखल जैबाक चाही
डाउन सिंड्रोम कें बच्चाक मे किच्छू स्वास्थ्य समस्याक कें खतरा बेसि होयत छै, अइ कें लेल इ जाननाय महत्वपूर्ण छै.
- हृदय रोग : बहुत सं बच्चाक कें जन्मजात हृदय रोग भ सकएय छै. किछु गोटेक ऑपरेशनक आवश्यकता होइत छैक।
- थाइरॉइड कें समस्या : थाइरॉइड हार्मोन कें स्तर कम या बेसि भ सकएयत छै.
- पाचन तंत्र कें समस्या : कब्ज आ गैस्ट्राइटिस जैना स्थिति आम छै.
- अल्जाइमर रोग : डाउन सिंड्रोम कें रोगी मे उम्र बढ़ला पर अल्जाइमर रोग, जे एकटा एहन बीमारी छै जे याददाश्त कें नुकसान कें कारण बनएयत छै, कें खतरा बढ़एयत छै. गुणसूत्र २१ पर एकटा जीन एहि मे शामिल पाओल गेल अछि ।
अइ कें लेल बच्चा कें विकास आ स्वास्थ्य कें संबंध मे नियमित रूप सं चिकित्सकीय सलाह लेनाय आवश्यक छै.
माता-पिता के रूप में जे सहयोग भेटैत अछि
जखन अहां कें पता चलएयत छै की अहां कें बच्चा कें डाउन सिंड्रोम छै तखन अहां कें जे भावनाक कें अनुभव होयत छै, ओकरा सं असगर संघर्ष नहि करूं. अहाँ असगर नहि छी।
- डॉक्टर आ चिकित्सक : अपन बच्चा कें स्वास्थ्य टीम सं परामर्श करूं. प्रश्न पूछें।
- काउंसलिंग : अहां अपन डर आ चिंता कें बारे मे बात करय कें लेल काउंसलिंग ल सकय छी.
- सहायता समूह: डाउन सिंड्रोम कें बच्चाक कें अन्य माता-पिता सं जुड़ूं. हुनकर अनुभव स अहां बहुत किछु सीख सकय छी. ई जानना भी बहुत प्रोत्साहन मिलै छै कि ई यात्रा स॑ खाली आपने ही नै गुजरी रहलऽ छियै ।
डाउन सिंड्रोम कें बच्चाक कें देखभाल करनाय एकटा चुनौती भ सकएय छै. मुदा ई जीवन बदलय बला आ प्रेमपूर्ण अनुभव सेहो अछि । ई बच्चा सब बहुत प्रेमी होइत अछि आ खुश रहय चाहैत अछि। सही सहयोग सं ओहो स्कूल जा सकैत छथि, दोस्ती क सकैत छथि, नौकरी पाबि सकैत छथि आ सफल जीवन जी सकैत छथि.
टेक-होम मैसेज
- डाउन सिंड्रोम एकटा आनुवंशिक स्थिति अछि जे एकटा अतिरिक्त 21म गुणसूत्रक कारण होइत अछि । ई कोनो रोग नहि थिक।
- एहि मे माता-पिताक कोनो दोष नहि अछि। ई एकटा बेतरतीब घटना अछि।
- हालांकि एकर पूरा इलाज नहि छै, मुदा शारीरिक, व्यावसायिक आ वाणी चिकित्सा जैना उपचार बच्चा कें ओकर क्षमता कें पूरा तरह सं विकसित करएय मे मदद कयर सकएय छै.
- कम उम्र सं उचित चिकित्सा पर्यवेक्षण आ चिकित्सीय सेवा प्रदान करनाय बहुत जरूरी छै.
- डाउन सिंड्रोम कें बच्चाक आ व्यक्तियक कें सेहो खुशहाल, सार्थक जीवन जी सकएय छै अगर ओकरा प्यार, समर्थन आ सही अवसर देल जै.
- अहाँ असगर नहि छी। अहां आ अहां कें बच्चा कें मदद करएय कें लेल बहुत सं डॉक्टर, चिकित्सक आ सहायता समूह उपलब्ध छै. एहि बारे मे अपन डॉक्टर सं खुलि क गप करू.
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