की अहां कहियो देखलहुं अछि जे अहां के परिवार मे कियो, शायद अहां के मां या पिता, या अहां के जान-पहचान के कियो अचानक अपन अंग-अंग पर नियंत्रण खत्म भ जाएत अछि? अहां छोट-छोट कंपकंपी, कखनो काल बस ठोकर खाएनाय, फर्श पर गिरनाय, या क्रोध आ उदासी जैना भावनाक कें नियंत्रित करएय मे दिक्कत होएयत छै. भले ही ई सब बात बाहर स॑ छोटऽ-छोटऽ बात जैसनऽ लगै छै, लेकिन एकरऽ पाछू के कारण कखनी-कखनी गंभीर भी होय सकै छै । आइ हम सब एकटा एहन बीमारी के बात करय जा रहल छी जेकर लक्षण सेहो एहने होइत छैक, मुदा जकर नाम हमरा देश के बहुत लोक नहि सुनने छथि। जे हंटिंगटनक रोग थिक।
सीधा-सीधा कहल जाय त हंटिंगटन रोग की होइत छैक ?
हंटिंगटन केरऽ बीमारी एगो आनुवंशिक स्थिति छेकै जे मस्तिष्क खास करी क॑ तंत्रिका कोशिका क॑ प्रभावित करै छै । ई मस्तिष्क केरऽ वू भागऽ क॑ प्रभावित करै छै जे गति आरू याददाश्त क॑ नियंत्रित करै छै ।
अपन शरीर के कम्प्यूटर बुझू। मस्तिष्क एकर मुख्य नियंत्रण केंद्र अछि । जखन ई बीमारी बढ़ैत अछि तखन ओहि नियंत्रण केंद्र मे किछु कार्यक्रम घास-फूस भ जाइत अछि । तखन शरीरक गति, भाव, आ सोच सन बात घास-फूस होबय लगैत अछि। समय के साथ ई लक्षण धीरे-धीरे बढ़ैत अछि, कम नहि होइत अछि ।
की एहि रोगक कोनो रूप अछि ?
हँ, हंटिंगटन रोगक मुख्य दू प्रकार होइत छैक ।
1. वयस्कक शुरुआत : ई सबसँ बेसी प्रचलित प्रकार अछि । आमतौर पर 30 साल कें उम्र कें बाद लक्षण देखएय कें शुरू भ जायत छै.
2. किशोर हंटिंगटन रोग : ई एकटा बहुत दुर्लभ प्रकार अछि । इ बच्चाक आ युवा वयस्कक कें प्रभावित करएयत छै.
हंटिंगटन रोगक की लक्षण अछि ?
ई बीमारी हमरऽ शरीर के साथ-साथ हमरऽ दिमाग के भी प्रभावित करै छै । अतः लक्षण के दू मुख्य श्रेणी में बाँटल जा सकैत अछि । एहि तरहेँ देखल जाय जाहि सँ बुझबा मे सहजता भेटय।
| लक्षण के प्रकार | व्याख्या एवं उदाहरण |
|---|---|
| शारीरिक लक्षण |
|
| मानसिक एवं व्यवहार परिवर्तन |
|
प्रारंभिक अवस्था मे इ लक्षणक कें ध्यान नहि देल जा सकएय छै. ओ सभ कलम पकड़ब वा ठोकर खाएब सन साधारण काजसँ शुरू कऽ सकैत छथि । मुदा समय कें साथ इ लक्षण क्रमिक रूप सं खराब भ सकएयत छै, जेकरा सं रोजमर्रा कें काजक कें अपन दम पर करनाय असंभव भ सकएयत छै.
महत्वपूर्ण बात इ छै की इ लक्षणक व्यक्तिक कें अनुसार अलग-अलग भ सकएयत छै. एक व्यक्ति के पास जे छै, वू जरूरी नै छै कि वू दोसरऽ व्यक्ति के समान होय ।
ई रोग किएक होइत अछि ? कारण की अछि ?
हंटिंगटन रोगक मुख्य कारण आनुवंशिक उत्परिवर्तन अछि । सीधा शब्दऽ म॑ कहलऽ जाय त॑ ई हमरऽ शरीर म॑ `HTT` नाम केरऽ जीन म॑ बदलाव के कारण होय छै ।
ई `HTT` जीन एकटा प्रोटीन बनाबै छै जेकरा `हंटिंगटिन` कहलऽ जाय छै । ई प्रोटीन हमरऽ मस्तिष्क केरऽ तंत्रिका कोशिका (न्यूरोन) क॑ ठीक स॑ काम करै म॑ मदद करै छै ।
मुदा, हंटिंगटन रोग सं पीड़ित व्यक्ति में `HTT` जीन में दोष होयबाक कारणे, एहि सं उत्पन्न `huntingtin` प्रोटीन सेहो दोषपूर्ण होइत छैक. ओ खराब प्रोटीन तंत्रिका कोशिका के मदद करय के बजाय ओकरा नष्ट करय लगैत अछि. जखन मस्तिष्कक कोशिका एहि तरहें मरैत अछि तखन उपरोक्त लक्षण देखबा मे अबैत अछि ।
की ई वंशानुगत रोग अछि ?
हँ। ई निश्चित रूप स वंशानुगत बीमारी अछि। चिकित्सा में हम एकरा विरासत के ``ऑटोसोमल डोमिनेंट`` पैटर्न कहैत छी | एकरऽ बस मतलब छै कि : १.
यदि अहां कें मां या पिता कें इ बीमारी छै त अहां कें सेहो इ बीमारी कें 50% संभावना छै.हँ। आ अहाँक भाइ-बहिनक लेल सेहो इएह बात अछि।
बहुत कम होइत अछि जे कियो नव आनुवंशिक उत्परिवर्तन के कारण अपन परिवार के किनको के ई बीमारी के बिना ई बीमारी भ सकैत अछि । मुदा से बहुत कम होइत अछि।
डाक्टर एहि रोगक निदान कोना करैत छथि ?
यदि अहां कें इ लक्षण छै त सबसे पहिले अहां कें डॉक्टर सं मिलनाय चाही. संभवतः ओ अहां कें न्यूरोलॉजिस्ट कें पास रेफर करतय.
एहि बीमारी के निदान के लेल कईटा जांच कएल जाइत अछि.
- शारीरिक आ न्यूरोलॉजिकल जांच : डॉक्टर अहां कें शरीर कें गतिविधि, संतुलन आ रिफ्लेक्स कें ध्यान सं जांच करतय.
- पारिवारिक मेडिकल हिस्ट्री : अहां सं पूछल जेतय की अहां कें परिवार मे किनको इ बीमारी भेल छै. ई बहुत जरूरी अछि।
- आनुवंशिक परीक्षण : बीमारी कें पुष्टि करय कें लेल इ सब सं महत्वपूर्ण जांच छै. एहि मे अहां के खून के नमूना लेब आओर ओकर डीएनए के एचटीटी जीन डिफेक्ट के जांच करनाय शामिल अछि.
- मस्तिष्क स्कैन : मैग्नेटिक रेजोनेंस इमेजिंग (एमआरआई) आ कम्प्यूटर्ड टोमोग्राफी (सीटी) स्कैन जेहन स्कैन सेहो कएल जा सकैत अछि जे मस्तिष्क मे कोनो बदलाव भेल अछि कि नहि ।
की लक्षण देखएय सं पहिले इ जाननाय संभव छै की अहां कें इ छै या नहि?
हँ, अहाँ क' सकैत छी। यदि अहां कें परिवार मे कोनों व्यक्ति (माँ, पिता, भाई-बहिन) कें इ बीमारी छै, त आनुवंशिक जांच सं पता चल सकएय छै की लक्षणक कें देखएय सं पहिले अहां कें सेहो इ जीन विरासत मे भेटल छै या नहि . एकरा ``भविष्यवाणी आनुवंशिक परीक्षण'' कहल जायत छै.
मुदा ई बहुत संवेदनशील निर्णय अछि।
- फायदा: इ जाननाय की भविष्य मे अहां कें इ बीमारी भ सकएय छै, परिवार नियोजन आ वित्तीय योजना मे मदद कयर सकएय छै.
- नुकसान : संगहि, मानसिक रूप सं इ जाननाय बहुत मुश्किल भ सकएय छै की अहां कें कोनों लाइलाज बीमारी छै.
अतः एहन परीक्षण सं पहिने जेनेटिक काउंसलर सं बात करब आ पक्ष आ विपक्ष कें पूर्ण रूप सं बुझलाक बाद निर्णय लेब बेसी नीक रहत.
एकर कोनो इलाज अछि की?
ई सुनबा मे सबसँ दुखद बात अछि। एखन हंटिंगटन रोग के पूर्ण रूप सं ठीक करय, बीमारी के होबय सं रोकय के, या लक्षण के खराब होय सं रोकय के कोनो इलाज नहिं अछि.
मुदा, चिन्ता जुनि करू। बहुत सं एहन उपचार छै जे लक्षणक कें नियंत्रित करएय मे मदद कयर सकएय छै आ रोगी कें बेसि सं बेसि आराम सं रहएय मे मदद कयर सकएय छै.
- शारीरिक चिकित्सा या व्यावसायिक चिकित्सा : इ उपचार शरीर कें संतुलन, मांसपेशीक कें ताकत मे सुधार आ दैनिक काज कें आसान बनावा मे मदद करएयत छै.
- भाषण चिकित्सा : १.बोलनाय आ निगलय मे दिक्कत मे मदद करएयत छै.
- परामर्श : बीमारी कें कारण तनाव आ अवसाद जैना स्थितियक कें सामना करय कें लेल परामर्श बहुत जरूरी छै.
- दवाई : अहां कें डॉक्टर अहां कें लक्षणक कें नियंत्रित करएय कें लेल विभिन्न दवाईयक लिख सकएय छै. उदाहरण लेल:
- शरीर कें कंपन (कोरिया) कें नियंत्रित करय कें लेल ``टेट्राबेनाज़िन'' आ ``ड्यूटेट्राबेनाज़िन'' जैना दवाईयक कें उपयोग कैल जायत छै.
- अवसाद आ मानसिक विकारक कें लेल एंटीडिप्रेसेंट आ एंटीसाइक्लोटिक दवाई जैना दवाई.
समयक संग ई बीमारी कोना बढ़ैत अछि ?
हंटिंगटन रोग एकटा प्रगतिशील बीमारी छै जे आमतौर पर तीन चरणक कें माध्यम सं बढ़एयत छै.
| रोग के स्टेज | स्थिति |
|---|---|
| प्रारंभिक अवस्था | लक्षण ओतेक गंभीर नहि अछि। छोट-मोट कंपन, मनोदशा मे बदलाव, आ भ्रम भ सकएयत छै. अहां अपन दैनिक काज सामान्य रूप सं क सकय छी. |
| मध्य अवस्था | शारीरिक आ मानसिक परिवर्तन बढ़ैत अछि। गाड़ी चलब आ काज करब सन काज कठिन भ जाइत अछि। निगलबा मे दिक्कत बढ़ि जाइत छैक। बार-बार गिरना। मुदा अपन व्यक्तिगत काज (नहाब, कपड़ा पहिरब) अहां अपनहि सं क सकय छी. |
| अंतिम चरण | असगरे दैनिक काज करब असंभव भ’ जाइत अछि। बहुतो लोक ओछाओन पर बंद छथि। भोजन स ल कए नहाए तक सब काज मे ककरो दोसर स मदद चाही। हुनका 24 घंटा देखभाल के जरूरत अछि. |
की ई बीमारी घातक अछि ?
हंटिंगटन केरऽ बीमारी स॑ सीधा मौत नै होय छै । मुदा एहि रोगक जटिलताक कारणेँ मृत्यु भऽ सकैत अछि । उदाहरण लेल:
- निगलएय मे दिक्कत कें कारण भोजन/पेय वायुमार्ग मे फंस सकएय छै, जइ सं निमोनिया जैना संक्रमण भ सकएय छै.
- बेर बेर गिरला सं गंभीर चोट .
आमतौर पर इ बीमारी निदान कें बाद 10 सं 30 साल कें बीच चलएयत छै .अहाँ जीबि सकैत छी। ई समय व्यक्ति-व्यक्ति मे भिन्न-भिन्न होइत अछि।
बीमारी के साथ जीबैत की क सकैत छी?
ओना त एहि बीमारी के रोकल नहिं जा सकैत अछि मुदा एहि बीमारी के संग जीबैत जीवन के नीक गुणवत्ता बना क राखय लेल बहुत रास काज कएल जा सकैत अछि.
- नियमित रूप स व्यायाम करू : शोध स पता चलल अछि जे व्यायाम शारीरिक आ मानसिक रूप स स्वस्थ रहबा मे मदद क सकैत अछि।
- नीक पोषण प्राप्त करू : बॉडी बिल्डिंग मे दिन मे 5000 कैलोरी तक बर्न भ सकैत अछि। एहि लेल पोषण विशेषज्ञ स सलाह लेब आ नीक आहार लेब जरूरी अछि।
- भरपूर पानी पीऊं : निगलएय मे दिक्कत सं निर्जलीकरण भ सकएय छै. तेँ दिन भरि आवश्यक मात्रा मे पानि पीब जरूरी अछि ।
- कोनों सहायता समूह सं जुड़ूं: अइ बीमारी सं पीड़ित अन्य लोगक आ ओकर परिवार सं बात करनाय मानसिक ताकत कें एकटा पैघ स्रोत छै.
- भविष्य कें लेल योजना बनाऊं: यदि अहां कें बीमारी बढ़एयत छै त अहां कें जरूरत कें देखभाल (घर देखभाल सेवाक, नर्सिंग होम) पइहले सं शोध करूं. अहां कें आर्थिक आ कानूनी मामलाक कें देखभाल करय कें लेल अहां कें भरोसा वाला व्यक्ति कें नियुक्ति करूं.
एहि बीमारी के बारे मे पता चलला पर दुखी आओर चौंकनाय सामान्य बात अछि. मुदा अहाँ असगर नहि छी। डॉक्टर, चिकित्सक, काउंसलर, आ अहां कें परिवार अहां कें मदद करय कें लेल मौजूद छै.
टेक-होम मैसेज
- हंटिंगटन रोग एकटा आनुवंशिक बीमारी अछि जे पीढ़ी दर पीढ़ी चलैत रहैत अछि । ई कोनो संक्रामक रोग नहि अछि।
- ई मुख्य रूप स॑ मस्तिष्क केरऽ तंत्रिका कोशिका क॑ नुकसान पहुँचै छै, जेकरा स॑ शरीर केरऽ गतिविधि, भावना, आरू सोचऽ के क्षमता प्रभावित होय छै ।
- एहि बीमारी के कोनो इलाज नहिं अछि, मुदा एहन इलाज अछि जे लक्षण के नियंत्रित करय में मदद क सकैत अछि आ जीवन के गुणवत्ता में सुधार क सकैत अछि.
- यदि अहां कें परिवार मे ककरो इ बीमारी छै त अहां कें सेहो खतरा छै. अगर अहां के एहि पर कोनो संदेह अछि त डॉक्टर सं बात करि जेनेटिक टेस्टिंग के बारे मे सलाह लिअ.
- हालांकि अइ बीमारी कें साथ रहनाय चुनौतीपूर्ण छै, मुदा उचित चिकित्सा देखभाल, चिकित्सीय सहायता, आ परिवार कें मदद सं, अहां बेसि सं बेसि नीक सं जी सकएय छी.
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