कहियो देखलौं जे अहाँक जोड़ अहाँक संगी सभसँ कनि बेसी मोड़ि जाइत अछि आ हिलैत अछि? आकि छोट सन जगह पर टकरा गेलाक बादो चोट आ चोट खाइत छी? अहाँ सोचि सकैत छी जे "ओह... हमर देह त' एना अछि, हम त' बच्चा स' एहने छी." मुदा ई सब कखनो काल कोनो एहन स्थिति के लक्षण भ सकैत अछि जकर बारे में हम सब बेसी गप्प नहिं करैत छी, मुदा हमरा सब के निश्चित रूप सं जानय के जरूरत अछि. आइ हम एहने एकटा स्थितिक गप्प करब, एहलर्स-डैनलोस सिंड्रोम, वा संक्षेप में ईडीएस.
सीधा-सीधा कहल जाय त एहलर्स-डैनलोस सिंड्रोम (ईडीएस) की होइत छैक ?
अपन शरीर के एकटा सुन्दर बनल भवन बुझू। एहि भवन मे ईंट, देबाल, छत सहित सब किछु के एक दोसरा स पकड़ल गेल अछि आ सीमेंट स मजबूती स पकड़ल गेल अछि। तहिना हमरऽ शरीर केरऽ अंग, हड्डी, मांसपेशी आरू त्वचा ऊतकऽ के एगो विशेष जाल द्वारा जोड़लऽ जाय छै, सहारा देलऽ जाय छै आरू मजबूती स॑ पकड़लऽ जाय छै । हम एहि संयोजी ऊतक के कहैत छी .
एहि संयोजी ऊतकक मुख्य नायक कोलेजन नामक प्रोटीन थिक . सीमेंट जकाँ अछि। ई कोलेजन ही हमरऽ त्वचा, जोड़, आरू रक्त वाहिका क॑ ताकत आरू स्थिरता दै छै ।
आब, एतय एहलर्स-डैनलोस सिंड्रोम (EDS) केर शरीर मे की होइत छैक : ओकर शरीर मे कोलेजन नामक एहि प्रोटीन केँ बनेबाक तरीका मे आनुवंशिक परिवर्तन होइत छैक । तें जे कोलेजन बनैत अछि से एतेक मजबूत नहिं होइत छैक, जेना पुरान सीमेंट. तखन की होइत छैक? जेना भवन कमजोर भ' रहल हो, शरीर मे संयोजी ऊतक कमजोर भ' रहल हो. तेँ शरीरक बहुतो भाग प्रभावित भ' सकैत अछि ।
- रक्त आ रक्त वाहिका
- हड्डी (हड्डी) २.
- उपास्थि (हड्डियों के बीच के चिकना ऊतक) २.
- मोट
- जंक्शन (संधि) २.
- मांसपेशी
- चमड़ी
की ईडीएस कें मुख्य प्रकार छै?
हँ, ईडीएस सबहक लेल एके रंग नहि होइत छैक। ई स्थिति क॑ १३ मुख्य प्रकार म॑ बाँटलऽ गेलऽ छै जेकरऽ आधार ई छै कि ई शरीर प॑ कोन तरह के प्रभाव डालै छै आरू एकरऽ कारण होय वाला लक्षणऽ के आधार प॑ होय छै । मुदा आइ हम किछ एहन आम प्रकार के बारे मे बात करय जा रहल छी जेकरा सं अहां सभ के खास तौर पर जागरूक रहय के चाही.
| ईडीएस प्रकार नाम | संक्षिप्त परिचय |
|---|---|
| हाइपरमोबाइल ईडीएस | ई सबसँ बेसी प्रचलित प्रकार अछि। हुनकऽ जोड़ अविश्वसनीय रूप स॑ लचीला आरू ढीला होय छै । हुनका सभकेँ लगैत छनि जेना ओ सभ 'लॉक इन' छथि । जोड़क सं अक्सर 'क्लिक' आवाज निकलएयत छै आ आसानी सं स्नैप भ सकएयत छै. |
| शास्त्रीय ईडीएस | ई उपरोक्त प्रकार के समान छै, लेकिन एकरऽ असर जोड़ऽ स॑ जादा त्वचा प॑ पड़ै छै । त्वचा बहुत पातर, रबर कें समान होयत छै, आ आसानी सं फाड़ सकएय छै आ घायल भ सकएय छै. |
| शास्त्रीय-जैसे ईडीएस | जेना कि नाम सं पता चलैत अछि जे ई क्लासिकल ईडीएस सं बहुत मिलैत जुलैत अछि, मुदा लक्षण में कनेक अंतर अछि. एहि सभक निदान मात्र डाक्टर क' सकैत अछि। |
| हृदय-कपाट ईडीएस | एहि सं हृदय प्रणाली आ हृदय कपाट प्रभावित भ सकैत अछि, संगहि त्वचा आ जोड़ मे लक्षण सेहो भ सकैत अछि । |
| संवहनी ईडीएस | ई एकटा दुर्लभ आ खतरनाक प्रकार अछि । ई जोड़ऽ स॑ बेसी रक्त वाहिका आरू आंतरिक अंगऽ प॑ प्रभाव डालै छै । एकर देबाल कमजोर होयत छै आ आसानी सं फट सकएय छै या फाटि सकएय छै. ई एकटा एहन शर्त अछि जाहि पर तत्काल ध्यान देबय के जरूरत अछि. |
ईडीएस कें आम लक्षण की छै?
आब अहाँ सोचि रहल होयब जे "पता नहि हमरा सेहो ई अछि की नहि।" एहि स्थितिक सबसँ बेसी लक्षण पर एक नजरि दी। मुदा एकटा बात मोन राखू, एहिमें सं एक-दू टा लक्षण देखबाक मतलब ई नहिं जे ईडीएस अछि . ई लक्षण अन्य बीमारी मे सेहो देखल जा सकैत अछि । तें, सब सं नीक काज जे जं कोनो संदेह हो तं डॉक्टर सं भेंट क' निश्चित निदान करू .
| लक्षण | सीधा-सीधा कहल जाय त... |
|---|---|
| हाइपरमोबाइल जोड़ | जोड़ सामान्य सीमा सं बहुत बेसी मोड़ैत अछि. किछु गोटे एकरा 'डबल जॉइंटेड' कहैत छथि । कान्ह, ठेहुन, आ आँगुर सन जोड़ निरंतर हिलैत रहैत अछि । |
| खिंचाव, चिकनी त्वचा | त्वचा बहुत चिकना होइत अछि, मखमल जकाँ। आ पिज़्ज़ा के आटा के गोला जकाँ एकरा जतेक चाहब तान सकैत छी, आ जखन छोड़ि दैत छी त' ओतहि वापस भ' जाइत अछि जतय छल. |
| नाजुक त्वचा आ निशान | छोट घाव सेहो ठीक होबय मे बहुत समय लगैत अछि। ई आसानी सं निशान लगायत छै, आ कखनों-कखनों निशान पातर भ जायत छै आ रंग बदलल देखायत छै. |
| आसानी से चोट लगना | कखनो काल शरीर पर नील रंगक चोट बिना कतहु मारल सेहो देखाइत अछि । भले कतहु बस कनि मारि दियौक मुदा नील रंगक भ' जायत। |
| जोड़ आ मांसपेशी मे दर्द | जोड़ आ मांसपेशी मे दर्द जकाँ लगातार दर्द होइत छैक । ई पीड़ा अबैत अछि आ जाइत अछि। |
| पुरानी थकान | नीक नींद केलाक बादो भरि दिन थाकल आ बेजान महसूस करब। |
| पाचन तंत्र के समस्या | अहां कें पेट मे बेर-बेर बेचैनी, पेट फूलनाय, आ कब्ज भ सकएय छै. किच्छू कें चिड़चिड़ा आंत्र सिंड्रोम (IBS) जैना स्थितियक भ सकएयत छै. |
| हर्निया के जोखिम | हर्निया कें खतरा बेसि होयत छै, कियाकि मांसपेशीक कें आसपास संयोजी ऊतक कमजोर होयत छै. |
ईडीएस कें कारण की छै? संक्रामक अछि की ?
नहिं, ईडीएस एहन चीज नहिं अछि जे एक व्यक्ति सं दोसर व्यक्ति में पहुंचाओल जा सकय . ई पूर्णतः आनुवंशिक स्थिति अछि . अर्थात ई हमरा लोकनिक जीन मे आनुवंशिक परिवर्तनक कारण होइत अछि । ई दोष ओहि जीन मे होइत अछि जे हमरा सभ केँ कोलेजन प्रोटीन बनेबाक निर्देश दैत अछि जकर हम सभ पहिने गप्प केने रही ।
विशेषज्ञ 20 सं बेसि अलग-अलग आनुवंशिक भिन्नता कें पहचान करलक छै जे ईडीएस कें कारण बनय छै. अहां कें कोन आनुवंशिक भिन्नता छै, इ निर्धारित करएयत छै की अहां कें ईडीएस कें प्रकार आ लक्षणक कें विकास होयत छै.
किच्छू प्रकार कें ईडीएस माता-पिता सं बच्चाक कें विरासत मे भेट सकएय छै. मतलब जे अगर माता-पिता मे सं कोनों मे इ स्थिति छै त इ संभावना छै की बच्चाक कें सेहो इ स्थिति होयत छै. मुदा, किछु प्रकार दैहिक रूप सं सेहो भ सकैत अछि, बिना कोनो पारिवारिक इतिहासक.
यदि अहां कें परिवार मे कोनों व्यक्ति कें इ स्थिति छै, या यदि अहां कें समान लक्षण छै, त डॉक्टर सं बात करनाय आ जरूरत पड़ला पर आनुवंशिक परामर्श लेनाय बहुत जरूरी छै.
ईडीएस कें संभावित जटिलता की छै?
एहि स्थिति मे सबसँ बेसी जटिलता अछि डिस्लोकेशन . ई बहुत कष्टदायक अनुभव भ सकैत अछि। बहुत जरूरी बात अछि जे एतय हमरा सब के याद राखय के जरूरत अछि.
अगर अहां कोनो जोड़ के डिस्लोकेट क दैत छी त कहियो खुद ओकरा फेर स जोड़य के कोशिश नै करू या कियो दोसर स कराबी ! एहि सं केवल जोड़, आसपास के ऊतक आ नस के आओर नुकसान होएत. सबसँ नीक काज अछि जे जल्द सं जल्द नजदीकी अस्पताल के आपातकालीन विभाग (ईटीयू) मे जाउ.
किच्छू गंभीर रूपक मे, जेना संवहनी ईडीएस, जटिलताक भ सकएयत छै जे जानलेवा भ सकएयत छै. जेना, रक्त वाहिका फटि सकैत अछि, जाहि सं शरीरक भीतर रक्तस्राव भ सकैत अछि आ स्ट्रोक सन गंभीर स्थिति भ सकैत अछि .
अन्य जटिलताक मे शामिल भ सकएयत छै:
- स्कोलियोसिस
- हृदय कपाट की समस्या
- दाँत आ मसूड़ाक समस्या
- झुकल अंग
ईडीएस के उपचार एवं प्रबंधन
सबसँ पहिने त ईडीएस के एखन धरि कोनो इलाज नहिं अछि. मुदा चिन्ता जुनि करू। अहां अपन लक्षणक कें नियंत्रित कयर सकय छी, जटिलताक कें रोक सकय छी आ सामान्य, गुणवत्तापूर्ण जीवन जी सकय छी. इलाज कें मुख्य लक्ष्य अपन लक्षणक कें प्रबंधन करनाय छै.
- शारीरिक चिकित्सा : ई बहुत जरूरी अछि। जोड़क कें आसपास कें मांसपेशियक कें मजबूत करएय वाला व्यायाम जोड़क कें अकड़न आ दर्द कें कम करएय मे मदद कयर सकएय छै.
- विशेष ब्रेसिज़ पहिरब : १.अहां कें डॉक्टर अतिरिक्त सहायता देवय आ कमजोर जोड़क कें सुरक्षा कें लेल विशेष ब्रेसिज़ कें सलाह द सकएय छै.
- त्वचा कें लेल विशेष देखभाल : चूँकि त्वचा बहुत संवेदनशील छै, अइ कें लेल धूप मे बाहर निकलएय कें समय सनस्क्रीन कें उपयोग करनाय आ हल्का, गैर-चिड़चिड़ाहट वाला साबुन कें उपयोग करनाय महत्वपूर्ण छै.
संगहि, किछु खास चीज सं दूर रहब नीक रहत जे जोड़ के नुकसान पहुंचा सकैत अछि.
- सम्पर्क खेल
- उच्च प्रभाव वाला व्यायाम (दौड़ना, कूदना, आरू अन्य उच्च प्रभाव वाला व्यायाम)
- वजन उठाना
एकर मतलब ई नहि जे अहां व्यायाम एकदम सं नहि क सकय छी. अहां अपन डॉक्टर सं एहन व्यायाम कें बारे मे बात कयर सकय छी जे अहां कें शरीर कें लेल उपयुक्त होयत आ अहां कें जोड़क कें नुकसान नहि पहुंचाबय, जेना तैरनाय या साइकिल चलानाय.
ईडीएस कें साथ रहनाय कखनों-कखनों चुनौतीपूर्ण भ सकएय छै. लगातार दर्द आ थकान निराशाजनक भ सकएयत छै. जे सामान्य बात अछि। लेकिन आपने अपनऽ सीमा क॑ समझी सकै छियै, जरूरी बदलाव करी सकै छियै आरू जे काम आपने क॑ पसंद छै, ओकरा करी क॑ रह॑ सकै छियै । अपन देह सुनू। यदि अहां अपन लक्षण मे कोनों बदलाव देखय छी या अहां केहन महसूस करय छी त अहां अपन डॉक्टर सं बात करय सं नहि डेराउ.
टेक-होम मैसेज
- एहलर्स-डैनलोस सिंड्रोम (EDS) एकटा आनुवंशिक स्थिति छै जे कोलेजन प्रोटीन के कमी के कारण होय छै.
- मुख्य लक्षण छै जोड़क कें बेसि झुकनाय आ बेर-बेर कूदनाय, त्वचा कें लोच, आ आसानी सं चोट लगनाय.
- हालांकि एकरा पूरा तरह सं ठीक नहि कैल जा सकएय छै, मुदा शारीरिक चिकित्सा, जीवनशैली मे बदलाव आ उचित चिकित्सा सलाह सं लक्षणक कें नीक सं प्रबंधित कैल जा सकएय छै.
- यदि अहां कोनों जोड़ कें पॉप करएयत छी त ओकरा खुद ठीक करएय कें कोशिश कहियो नहि करूं, मुदा तुरंत अस्पताल कें इमरजेंसी रूम (ईटीयू) मे जाऊं.
- यदि अहां कें इ लक्षण छै या पारिवारिक इतिहास छै, त सही निदान आ सलाह कें लेल अपन डॉक्टर सं मिलनाय बहुत जरूरी छै.
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