एन्काइलोसिंग स्पोंडिलाइटिस (AS) नामक पुरानी स्थिति कें साथ रहनाय कखनों-कखनों एकटा चुनौती भ सकएयत छै. दर्द, अकड़न, आ थकान के सामना करब कतेक कठिन अछि, से त' अहां के बुझल अछि. अइ सं कखनों-कखनों अहां बहुत असगर आ कुंठित महसूस कयर सकएय छी. मुदा मोन राखू, एहि यात्रा मे असगरे नहि गुजरय पड़त। अहां कें प्रियजन कें सहयोग सं अइ चुनौती कें सामना करनाय बहुत आसान भ सकय छै.
एहि पर गप्प करब किएक जरूरी अछि?
सीधा शब्द मे कहल जाय त अपन परिवार आ करीबी दोस्त सं बात करनाय जे अहां कें दिमाग मे की छै आ अहां केहन महसूस कयर रहल छी, ओकरा अहां कें बेहतर ढंग सं समझय मे मदद कयर सकय छै. तखनहि हुनका सभ के पता चलतन्हि जे अहां के कोना मदद कएल जाए आओर अहां के कोना संग देल जाए.
कल्पना करू जे अहाँक फ्लेयर-अप भ गेल अछि। अहाँ अपन काज नहि क' सकैत छी आ ने बाहर जा सकैत छी। अगर अहां एहि पर किछ नहि कहब त लोक के लागत जे अहां आलसी भ रहल छी या सिर्फ हुनकर रास्ता मे आबय के कोशिश मे छी. मुदा जँ अहाँ कहब जे "हमर ए.एस. आइ कनि खराब भ' गेल अछि, हमर पीठ एतेक बेसी दर्द करैत अछि, ताहि लेल हम नहि आबि सकैत छी" त' ओ सभ अहाँक स्थिति बुझि जेताह. संगहि पूछत जे मदद चाही कि नहि। ई खुला संवाद अहां के रिश्ता आओर अहां के मानसिक स्वास्थ्य के लेल बढ़िया अछि.
केकरा कहैत छी? कोना शुरू करब?
ई बहुत व्यक्तिगत बात अछि। अहां अपन हालत के बारे में केकरा कहब , आ कतेक विस्तार सं शेयर करब , से पूर्णतः अहां पर निर्भर करैत अछि . एकरा बारे मे सबके कहय के जरूरत नहिं. मुदा अहां के जीवन मे अहां के सभ सं नजदीकी लोक... ओहि लोक के बतानाय जरूरी अछि जेकरा संग अहां रोज समय बिताबैत छी.
- अहाँक साथी : ओ अहाँक जीवनक सबसँ पैघ हिस्सा अछि । हुनका लेल ई जरूरी अछि जे ओ अहां के नीक दिन के संग-संग अहां के खराब दिन के बारे मे सेहो जागरूक रहय.
- परिवार (माता-पिता, भाई-बहिन): ओ हमेशा अहां कें मदद करय आ अहां कें देखभाल करय कें लेल तैयार रहय छै.
- करीबी दोस्त : ई सब नीक लोक होइत छथि जे अहाँ दुखी भेला पर कहैत छथि वा ई बुझबैत छथि जे अहाँ मजेदार यात्रा पर किएक नहि जा सकैत छी।
- काज पर एकटा भरोसेमंद प्रबंधक या सहयोगी : कखनों-कखनों इ महत्वपूर्ण भ सकएय छै की अहां कें काज करएय कें तरीका मे छोट बदलाव करएय कें लेल, या कोनों कठिन दिन मे मदद मांगएय कें लेल.
एहि पर गप्प शुरू करब मुश्किल भ सकैत अछि। शुरू करू ई कहैत जे "हमरा किछु महत्वपूर्ण बात कहबाक अछि." शान्त भावसँ आ सहजतासँ अपन स्थिति बुझाउ।
अहाँ अपन स्थिति कोना बुझबैत छी?
बहुत लोक कें एन्काइलोसिंग स्पॉन्डिलाइटिस (AS) कें बारे मे पता नहि भ सकएयत छै. हुनका सभ के ई लागि सकैत अछि जे ई सिर्फ पीठ के एकटा आम समस्या अछि. अतः ई बहुत जरूरी छै कि बस ई बताना कि ई स्थिति की छै ।
अहाँ कहि सकैत छी : १.
"ई खाली पीठ दर्द नै छै। ई हमर प्रतिरक्षा प्रणाली के समस्या के कारण पुरान भड़काऊ गठिया छै। ई मुख्य रूप स हमर रीढ़ के जोड़ के प्रभावित करै छै। समय के साथ ओ जोड़ कठोर भ' जाइत छै आ मोड़ब आ घुमब मुश्किल भ' जाइत छै. ताहि लेल हमरा कखनो काल बेसी काल एकहि स्थिति मे रहय मे परेशानी होइत अछि, या भारी वजन नहि उठा सकैत छी."
दुनू गोटेकेँ एक संग डाक्टर लग लऽ जाउ।
यदि अहां कें इ नीक लागएयत छै, त अपन साथी, परिवार कें सदस्य या करीबी दोस्त कें आमंत्रित करूं की ओ अहां कें संग डॉक्टर सं मिलएय आऊं . एहि सं हुनका सीधा अहां के डॉक्टर सं अहां के हालत के बारे मे सुनय के मौका मिलत आओर हुनका कोनो तरहक सवाल पूछय के मौका मिलत. ई एकटा नीक तरीका अछि जे हुनका अहां के हालत के गहींर समझ मिलय.
| की गप्प करब | कोना बुझाबी (उदाहरण) २. |
|---|---|
| लक्षण | "हमरा खाली थकान नहि लगैत अछि. ई असहनीय थकान अछि. आओर हमरा भोरे-भोर कठोरता सेहो लगैत अछि, जेना हमर पीठ टूटि गेल हो. ताहि लेल हमरा लेल भोरे-भोर उठब कठिन भ' जाइत अछि." |
| शारीरिक सीमाएँ | "की हमरा सभ केँ बस'क बदला ट्रेन मे बैसबाक चाही? हमरा बेसी काल बैस' मे दिक्कत होइत अछि. हमरा लेल ट्रेन मे ई आसान अछि किएक त' हम कनेक ठाढ़ भ' सकैत छी." |
| मदद मांगि रहल छी | "की अहाँ हमरा एहि सभ चीज केँ ऊपर उठयबा मे मदद क' सकैत छी? ई हमर पीठ लेल नीक नहि. जँ अहाँ मददि क' सकब त' नीक रहत." |
| भावनात्मक प्रभाव | "कखनो काल एहि दर्द सँ हमरा बहुत कुंठित होइत अछि. हमरा तखन दुख होइत अछि जखन हम ओ काज नहि क' सकैत छी जे सब कियो करैत अछि. एहन समय मे जँ अहाँ हमरा सँ बस गप्प क' सकब त' हमरा लेल ई एकटा पैघ ताकत होयत." |
'अदृश्य' लक्षणक बारे मे नहि बिसरब
एएस क संग एकटा पैघ चुनौती इ अछि जे एहि मे कोनो दृश्यमान अंतर नहि अछि। कतबो दर्द वा थकान हो, मुदा बाहरी पर्यवेक्षक केँ ई नहि देखाइत अछि । तेँ एहि 'अदृश्य' लक्षण सभक बारे मे खुलि क' गप्प करू.
- थकान : ई मात्र थकान नहि थिक। इ अत्यधिक थकान छै जे भरि दिन थकान आ नींद कें महसूस करएयत छै. एहि पर गप्प अवश्य करू।
- अकड़न : अपन जोड़क मे अकड़न के बात करू, खास क भोर मे आ बहुत दिन धरि एकहि स्थिति मे रहला के बाद।
- मनोदशा मे बदलाव : लगातार दर्द आ चुनौतियक कें साथ रहएय कें समय, कखनों-कखनों दुखी, गुस्सा आ कुंठा महसूस करनाय सामान्य छै. अहां कें भरोसा वाला व्यक्ति सं अइ भावनाक कें बारे मे बात करूं.
अपन इलाज आ प्रबंधन के बारे में शेयर करू
एहि स्थिति के प्रबंधन के लेल अपन प्रयास के बारे मे अपन प्रियजन के बताउ। जखन ओकरा अहां कें इलाज कें योजना कें बारे मे पता चलतय, तखन ओकरा अहां कें साथ देनाय आसान भ जेतय.
- व्यायाम आ फिजियोथेरेपी : व्यायाम एएस के लेल दवाई जकाँ अछि । अगर अहां के रोजाना व्यायाम के दिनचर्या अछि त एहि पर गप करू. ओ अहां कें संग चलएय मे सक्षम भ सकएय छै आ अहां कें व्यायाम करएय कें याद दिलावा मे मदद कयर सकएय छै.
- दवाई : अहां जे दवाई लैत छी आ कहिया खाइत छी ओकर बारे मे बताउ।
- आहार : अहां कें डॉक्टर कोनों विशेष आहार कें सलाह देने होयत. अपन परिवार कें इ बारे मे बताऊं, आ ओ अहां कें भोजन तैयार करएय मे मदद कयर सकएय छै जे अहां कें लेल उपयुक्त होयत.
मदद मांगब कमजोरी के निशानी नहिं अछि. ई अहां के प्रियजन के अहां के जीवन के हिस्सा बनय के मौका दैत अछि, अहां के प्रेम आओर समर्थन देखाबय के मौका दैत अछि.
टेक-होम मैसेज
- पुरानी स्थिति एन्काइलोसिंग स्पॉन्डिलाइटिस (एएस) कें साथ रहय कें समय, अहां कें सब सं नजदीकी लोगक सं एकरा बारे मे बात करनाय मानसिक आ शारीरिक दूनू तरह सं ताकत कें एकटा पैघ स्रोत भ सकएयत छै.
- केकरा कहब आ की कहब से अहाँक व्यक्तिगत निर्णय अछि। पहिने ओहि लोक सभ के बताउ जेकरा अहां के बेसि भरोसा अछि आओर अहां के सभ सं नजदीक अछि.
- गप्प करबा काल सरल आ ईमानदार रहू। एएस की छै आ इ अहां कें दैनिक जीवन कें कोना प्रभावित करएयत छै, इ बताऊं.
- कोनों लक्षण जेना दर्द, अकड़न, आ विशेष रूप सं गैर-दृश्य थकान कें जिक्र अवश्य करूं.
- मदद माँगबा मे नहि डेराउ। एहि स अहाँक संबंध मजबूत भ जाएत।
- अपन डॉक्टर सं नियमित रूप सं अपन इलाज कें योजना पर चर्चा करूं. अगर जरूरत होए त अहां ओहि चर्चा मे परिवार के कोनो विश्वसनीय सदस्य के शामिल क हुनकर समझ आओर समर्थन पाबि सकय छी.
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