नवजात बच्चा कें घर लानाय एकटा परिवार कें लेल एकटा खुशी कें बात छै. मुदा कखनों-कखनों, किच्छू बच्चाक कें जन्म बहुत दुर्लभ आनुवंशिक स्थितिक कें साथ भ सकएय छै. ई सब सुनला पर हमरा सब के बहुत डर आ चिंतित होयब सामान्य बात छै। मुदा आइ चिकित्सा विज्ञान बहुत आगू बढ़ल अछि ताहि लेल आब कतेको एहन बीमारीक समाधान भेटि गेल अछि जकर पहिने कोनो इलाज नहि छल । आइ हम सब एकटा विशेष दवाई के बात करय जा रहल छी जे एहन दुर्लभ स्थिति के लेल देल जाइत अछि। जे फॉस्डेनोप्टेरिन टीका अछि।
ई फॉसडेनोप्टेरिन की अछि ? की करैत अछि ?
सीधा शब्द में कहल जाय त
फोसडेनोप्टेरिन (ब्रांड नाम: Nulibry) एकटा एहन दवाई अछि जकर उपयोग एकटा बहुत दुर्लभ आनुवंशिक स्थिति के इलाज में कयल जाइत अछि जकरा
मोलिब्डेनम कोफैक्टर कमी (MoCD) कहल जाइत अछि . ठीक छै, आब देखल जाय जे एमओसीडी की होइत छैक। कल्पना करू जे हमर शरीर कोनो पैघ कारखाना जकाँ अछि। एहि फैक्ट्री कए सब किछु ठीक स करबा लेल एकरा अलग-अलग छोट-छोट मजदूर क जरूरत अछि जेकरा एंजाइम कहल जाइत अछि। एहि एंजाइम के सही तरीका सं काज करय लेल एकरा एकटा आओर छोट हिस्सा चाही जे एकरा मदद करैत अछि. हम एकरा कोफैक्टर कहैत छी। मोलिब्डेनम कोफैक्टर एहने एकटा आवश्यक सहायक अछि । एमओसीडी वाला व्यक्ति के शरीर में आनुवंशिक दोष छै जे ओकरा ई मोलिब्डेनम कोफैक्टर नै बनाबै छै. तखन एहि सहायकक कारण किछु एंजाइम काज नहि करैत अछि । एकरऽ परिणाम ई छै कि शरीर लेली हानिकारक विषाक्त पदार्थ शरीर म॑ जमा होय जाय लगै छै । ई विषाक्त पदार्थ खास करी क॑ वू विषाक्त पदार्थ जे मस्तिष्क क॑ जानलेवा नुकसान पहुँचै छै, वू ही छै जे एमओसीडी म॑ होय छै । एहि ठाम फॉस्डेनोप्टेरिन नामक दवाई अबैत अछि ।ई दवाई जे करैत अछि ओ अछि मोलिब्डेनम कोफैक्टर उपलब्ध कराबैत अछि जे शरीर बाहर सं नहि बना सकैत अछि । जेना फैक्ट्री स कोनो लापता मजदूर कए आनब। तखन ओ निष्क्रिय एंजाइम फेर सं काज करय लगैत अछि, विषैला पदार्थक जमाव बंद भ जाइत अछि, आ मस्तिष्क के नुकसान कम भ जाइत अछि.
जे बात दवाई लेबा सं पहिने अहां के अपन डॉक्टर के बताबय के चाही
अहां या अहां कें बच्चा कें इ दवाई देवय सं पहिले अहां कें डॉक्टर सं किच्छू जानकारी कें बारे मे चर्चा करनाय बहुत जरूरी छै. कारण इलाज के सफलता आ सुरक्षा ओहि जानकारी पर निर्भर करैत अछि । एहि ठाम किछु बात अवश्य कहब:
- एलर्जी : यदि अहां कें फॉस्डेनोप्टेरिन या कोनों अन्य दवाई, भोजन, रंग, या प्रिजरवेटिव सं कोनों एलर्जी छै त बताऊं.
- गर्भावस्था : यदि अहां गर्भवती छी, गर्भवती होएय कें कोशिश करएयत छी, या अहां कें गर्भवती होय कें शक छै, त अहां कें अपन डॉक्टर कें जरूर बताऊं.
- यदि अहां स्तनपान करा रहल मां छी : यदि अहां स्तनपान करा रहल मां छी त इ बारे मे सेहो डॉक्टर कें सूचित करूं.
यदि अहां इ जानकारी इमानदारी सं आ बिना नुकेने बतायब त इ मेडिकल टीम कें अहां कें सबसे उपयुक्त आ सुरक्षित इलाज उपलब्ध करावा मे बहुत मदद करतय.
अहाँ एहि दवाई के कोना प्रयोग करैत छी ?
फॉस्डेनोप्टेरिन एकटा इंजेक्शन छै जे एकटा नस मे इंजेक्शन देल जायत छै. इ आमतौर पर अस्पताल या क्लिनिक मे मेडिकल टीम कें द्वारा देल जायत छै. मुदा, किछु मामला मे अस्पताल सं बाहर, घर मे सेहो देल जा सकैत अछि. जँ एहन भेल तँ अहाँकेँ कोनो चिन्ता नहि अछि । मेडिकल टीम अहां कें पूरा तरह सं प्रशिक्षित करतय की अइ दवाई कें सही तरीका सं कोना तैयार कैल जै आ कोना देल जै.
- निर्देशक कें ठीक-ठीक पालन करूं: बहुत जरूरी छै की दवाई कें ठीक वैह लेनाय जैना अहां कें डॉक्टर अहां कें कहएयत छै, सही समय पर, हर दिन. जाबे तइक अहां कें मेडिकल टीम अहां कें बंद करएय कें लेल नहि कहएयत छै, ओकरा लेनाय जारी राखूं.
- उपयोग कैल गेल सुई आ सिरिंज : इ एकटा बहुत महत्वपूर्ण बिंदु छै. उपयोग कैल गेल सुई आ सिरिंज कें कहियो कचरा मे नहि फेंकूं. हुनका सभक लेल एकटा विशेष पात्र (शार्पस पात्र) अछि । यदि अहां कें पास नहि छै त अहां अपन डॉक्टर या मेडिकल टीम सं एकटा मांग सकय छी. एहि सं अहां, अहां के परिवार आओर पर्यावरण के सुरक्षा होएत.
- उपयोग कें निर्देश: अइ दवाई कें साथ आवय वाला उपयोग कें निर्देश कें ध्यान सं पढ़ूं. यदि अहां कें सामग्री कें बारे मे कोनों सवाल छै, त अपन मेडिकल टीम सं स्पष्टीकरण कें लेल पूछूं.
चूँकि इ दवाई नवजात शिशुअक कें सेहो देल जायत छै, अइ कें लेल बच्चाक मे एकर उपयोग करएय कें समय विशेष सावधानी बरतनाय आवश्यक छै. अहाँक डाक्टर अहाँकेँ ई बात बुझा देत।
जँ कोनो खुराक छूटि गेल तँ की करबाक चाही?
ई दवाई कतय सं भेटैत अछि ताहि पर कनेक भिन्न-भिन्न होइत अछि ।
- यदि अहां अस्पताल या क्लिनिक मे अपन दवाई ल रहल छी: यदि अहां अपन निर्धारित अपॉइंटमेंट पर उपस्थित नहि भ सकय छी, त जल्द सं जल्द अपन मेडिकल टीम कें फोन करूं. बहुत जरूरी छै कि अपन निर्धारित अपॉइंटमेंट सं चूकि नहि जाय.
- यदि अहां अपन दवाई घर पर ल रहल छी : यदि अहां कें कोनों खुराक छूटि गेल छै त जहिना याद आबि जायत छै, ओकरा खाऊं. मुदा जखन अहां अपन अगिला खुराक लेब तखन छूटल खुराक लेबय सं पहिने कम सं कम 6 घंटा इंतजार करू. कहियो दोगुना खुराक या अतिरिक्त खुराक नहि ली। यदि अहां अनिश्चित छी त सलाह कें लेल अपन स्वास्थ्य देखभाल टीम सं बात करूं.
ओवरडोज करला पर की करबाक चाही?
यदि अहां कें लगएयत छै की अहां बेसि दवाई लेने छी,
त तुरंत कोलंबो कें राष्ट्रीय अस्पताल मे राष्ट्रीय जहर सूचना केंद्र मे फोन करूं, या नजदीकी अस्पताल कें आपातकालीन विभाग (ईटीयू) मे जाऊं. ई दवाई मात्र अहाँक लेल लिखल गेल अछि। कहियो ककरो आन संग शेयर नहि करू।
दवाई के प्रयोग करय काल सावधान रहय के बात
- अन्य दवाई : इ दवाई अन्य दवाईयक कें साथ परस्पर क्रिया करएय कें उम्मीद नहि कैल जायत छै. मुदा, अहां जे अन्य सब दवाई ल रहल छी ( विटामिन , जड़ी-बूटी, आ सप्लीमेंट सहित) कें बारे मे अपन डॉक्टर कें बतानाय सब सं सुरक्षित छै. संगहि, जं अहां सिगरेट पीबैत छी वा शराब पीबैत छी तं अपन डॉक्टर कें बताउ .
- रौद स अपना कए बचाउ : इ बहुत जरूरी अछि। एहि दवाई कें सेवन करयत समय अहां कें त्वचा रौद कें प्रति बहुत संवेदनशील भ सकएयत छै. तेँ बेसी सँ बेसी रौद मे बाहर निकलय सँ बचू। यदि अहां कें बाहर निकलनाय आवश्यक छै त एहन कपड़ा पहिरूं जे अहां कें त्वचा कें नीक सं ढकएय आ नीक सनस्क्रीन कें उपयोग करूं. सन लैंप या टैनिंग बेड कें उपयोग नहि करूं.
- नियमित जांच : अपन डॉक्टर कें अपॉइंटमेंट पर जरूर जाउ. अहां कें नियमित रूप सं जांच करबाक चाही की अहां कें इलाज कोना भ रहल छै. यदि अहां कें लक्षण मे सुधार नहि भ रहल छै या खराब भ रहल लगएयत छै, त अहां कें मेडिकल टीम कें बताऊं.
एहि दवाई के संभावित दुष्प्रभाव की अछि ?
कोनों दवाई कें तरह फोसडेनोप्टेरिन कें किच्छू दुष्प्रभाव भ सकएयत छै. ओना सभकेँ नहि भेटैत छैक । एहि मे सँ किछु गंभीर अछि, जखन कि किछु आम अछि । सबसँ जरूरी अछि जे हुनका सभक प्रति जागरूक रहब।
दुष्प्रभाव : दुष्प्रभाव जे तुरंत मेडिकल टीम कें रिपोर्ट करबाक चाही. दुष्प्रभाव जे आमतौर पर गंभीर नहि होयत छै, मुदा यदि इ बनल रहएयत छै त ओकरा
डॉक्टर कें बतानाय चाही.
| एलर्जी के प्रतिक्रिया | त्वचा पर दाना, खुजली, छत्ता, चेहरा, ठोर, जीभ या गला मे सूजन। इ गंभीर भ सकएय छै, अइ कें लेल तुरंत रिपोर्ट करूं. |
| त्वचा के प्रतिक्रिया | त्वचा कें धूप सं संपर्क मे आएल क्षेत्रक मे लाली, फफोला या अन्य असामान्यताक. |
| उकासी | एकटा लगातार खाँसी। |
| दस्त | पेट फूलनाई। |
| पेट दर्द | पेट दर्द या बेचैनी। |
| उल्टी करब | उल्टी करब। |
एहि सूची मे सभ संभावित दुष्प्रभाव शामिल नहि अछि । यदि अहां कें कोनों असामान्य लक्षणक कें अनुभव होएयत छै, त चिकित्सकीय सलाह कें लेल अपन डॉक्टर सं बात करूं.
दवाई केना संग्रहित करब ?
एहि दवाई कें सही ढंग सं संग्रहित करनाय बहुत जरूरी छै. यदि गलत तरीका सं संग्रहित कैल जायत छै त दवाई कें प्रभावशीलता खत्म भ सकएय छै.
- बच्चाक कें पहुंच सं दूर राखूं: बच्चाक आ पालतू जानवरक कें पहुंच सं दूर राखूं.
- बिना खुलल शीशी : इ फ्रीजर मे -25 सं -10 डिग्री सेल्सियस कें बीच तापमान पर संग्रहित कैल जेबाक चाही. उपयोग तक मूल गत्ते का डिब्बा में रखें | इजोत स सेहो बचाउ। उपयोग सं लगभग 30 मिनट पहिने डिब्बा सं निकालि लिअ.
- मिलाबय कें बाद : दवाई कें मिलावय कें बाद ओकरा कमरा कें तापमान पर या फ्रिज मे 2 सं 8 डिग्री सेल्सियस कें बीच कें तापमान पर संग्रहित कैल जा सकएय छै. मुदा, एकर उपयोग मिलाबय के 4 घंटा के भीतर करय पड़त .
- एक्सपायरी दवाई : एक्सपायरी दवाई फेकि दियौक।
अपन मेडिकल टीम सं सलाह मांगूं की अप्रयुक्त आ एक्सपायरी दवाइयक कें सुरक्षित रूप सं निपटान कोना कैल जै.
टेक-होम मैसेज
- फॉस्डेनोप्टेरिन दुर्लभ आनुवंशिक रोग मोलिब्डेनम कोफैक्टर कमी (MoCD) कें लेल एकटा महत्वपूर्ण, जीवन रक्षक दवा छै.
- एहि दवाई कें सेवन सं पहिले अपन डॉक्टर कें अपन सबटा एलर्जी कें बारे मे बताऊं आ अहां गर्भवती छी या स्तनपान करा रहल छी.
- दवाई ठीक वैह तरह सं लिअ जेना अहां कें डॉक्टर कहएयत छै, सही समय पर आ सही खुराक मे. यदि कोनों खुराक छूटि गेल छै त अपन मेडिकल टीम सं सलाह ली.
- उपयोग कैल गेल सुई आ सिरिंज कें कहियो कचरा मे नहि फेंकूं. हमेशा एकटा विशेष 'शार्प्स कंटेनर' कें उपयोग करूं.
- एहि दवाई कें सेवन करएय कें दौरान अहां कें त्वचा सूर्य कें रोशनी कें प्रति संवेदनशील भ सकएय छै. तेँ रौदसँ अपनाकेँ बचाउ।
- यदि अहां कें कोनों एलर्जी कें लक्षण (चेहरा मे सूजन, सांस लेवय मे दिक्कत) कें अनुभव होएयत छै, त तुरंत चिकित्सकीय सलाह लूं.
- यदि अहां कें अइ दवाई कें बारे मे कोनों सवाल या संदेह छै, त अहां अपन डॉक्टर या मेडिकल टीम सं पूछय मे संकोच नहि करूं.
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