की अहां कें बच्चा कें मस्तिष्क कें विकास कें समस्या छै? होलोप्रोसेन्सेफेली (HPE) के बारे में जानें

नवजात शिशु कें देखला पर जे खुशी आ प्रेम महसूस होयत छै, ओकरा शब्दक सं व्यक्त नहि कैल जा सकएयत छै, की? मुदा कखनों-कखनों, हमर बच्चा स्वास्थ्य संबंधी समस्याक कें साथ अइ दुनिया मे आबि सकएय छै, जेकर उम्मीद हम नहि करएयत छी. आइ हम सब एकटा जन्मजात विकृति के बात करय जा रहल छी जे कनि जटिल अछि, मुदा जेकरा लेल हमरा सब के जागरूक रहबाक चाही।

होलोप्रोसेन्सेफेली (HPE) की छै ?

सीधा शब्दक मे कहल जाय त होलोप्रोसेन्सेफेली, जेकरा एचपीई कें नाम सं सेहो जानल जायत छै, एकटा जन्मजात स्थिति छै जे बच्चा कें गर्भ मे रहला पर होयत छै. ई जन्मजात विकृति थिक। अइ स्थिति मे भ्रूण कें मस्तिष्क विकास कें साथ सही ढंग सं दाहिना आ बामा गोलार्ध मे अलग नहि भ जायत छै. की अहाँ के पता अछि जे हमर मस्तिष्क सामान्यतः दू मुख्य भाग में बँटल रहैत अछि, दाहिना गोलार्ध आ बामा गोलार्ध । ई दूनू गोलार्ध एक दोसरा स॑ जुड़लऽ होय छै आरू तंत्रिका तंतु केरऽ एक गठरी के माध्यम स॑ जानकारी के आदान-प्रदान होय ​​छै जेकरा कॉर्पस कैलोसम कहलऽ जाय छै । संगहि, एहि मे सँ प्रत्येक गोलार्ध अन्य भाग मे विभाजित अछि, जेना ललाट लोब, पार्श्विका लोब, ओक्सीपिटल लोब, आ टेम्पोरल लोब ।

मस्तिष्क के ई भाग में विभाजन बहुत जरूरी छै । कारण ई विभाजन मस्तिष्क के एकहि संग बहुत रास जानकारी के संसाधित करय में मदद करैत अछि आ अलग-अलग गतिविधि करय में मदद करैत अछि. अतः, जेना `(HPE)` के मामला में, यदि ई विभाजन मस्तिष्क के सही विकास के दौरान नै होय छै, त॑ एकरा स॑ शारीरिक आरू तंत्रिका तंत्र स॑ संबंधित अनेक समस्या पैदा होय सकै छै ।

इ स्थिति, जेकरा ‘एचपीई’ कहल जायत छै, भ्रूण कें विकास कें बहुत शुरु आती दौर मे होयत छै. एकर मतलब छै की इ अहां कें गर्भवती होय कें पता चलएय सं पहिले सेहो भ सकएय छै. होलोप्रोसेन्सेफेली केरऽ अलग-अलग प्रकार होय छै, आरू एकरऽ गंभीरता आरू लक्षण अलग-अलग होय छै । प्रत्येक बच्चा कें इ स्थिति कें प्रभावित करएय कें तरीका सेहो अलग-अलग भ सकएय छै.

होलोप्रोसेन्सेफेली (HPE) कें मुख्य प्रकार की छै?

होलोप्रोसेन्सेफेली (HPE) के मुख्य तीन प्रकार छै । आउ, बेसीसँ कमसँ कम गंभीर क्रममे देखल जाय:

एलोबार होलोप्रोसेन्सेफेली

ई सबसँ गंभीर प्रकार अछि . एतय की होइत अछि जे भ्रूणक मस्तिष्क दू गोलार्ध मे बिल्कुल अलग नहि होइत अछि । एकरऽ परिणामस्वरूप मस्तिष्क आरू चेहरा के बीच स्थित संरचना खतम होय जाय छै, आरू मस्तिष्क के गुहा सब एक होय जाय छै । एकर संगहि चेहरा पर गंभीर विकृति सेहो देखल जाइत अछि । अधिकतर, अइ प्रकार कें `(एचपीई)` कें शिशुअक कें जन्म मृत बच्चाक कें जन्म होयत छै या जन्म कें किछुए देर बाद मरएयत छै.

सेमिलोबार होलोप्रोसेन्सेफेली

एहि प्रकार मे भ्रूणक मस्तिष्क मात्र आंशिक रूप सँ दू गोलार्ध मे बँटल रहैत अछि . ई एहि लेल होइत अछि जे मस्तिष्कक बामा कात दाहिना कात ``फ्रंटल लोब`` आ ``पैरिटल लोब`` नामक क्षेत्र मे जुड़ल रहैत अछि | संगहि, मस्तिष्क के दाहिना आ बामा गोलार्ध के बीच के विभाजन रेखा, ``अंतरगोलार्ध दरार,`` केवल मस्तिष्क के पाछू में होइत अछि |

लोबर होलोप्रोसेन्सेफेली

एहि प्रकार मे भ्रूणक मस्तिष्क बहुत हद तक दू गोलार्ध मे बँटल रहैत अछि ।, मुदा पूर्णतः अलग नहि। यद्यपि दू गोलार्ध (दाहिना आ बामा) होइत अछि, मुदा मस्तिष्कक गोलार्ध ``फ्रंटल कॉर्टेक्स`` मे एक संग जुड़ल रहैत अछि | इ ``(एचपीई)`` कें सब सं कम गंभीर रूप छै.

मध्य अंतरगोलार्ध (MIH) रूप

ई तीन मुख्य प्रकार के अलावा चारिम उपप्रकार छै जेकरा मध्य अंतरगोलार्ध (MIH) रूप कहलऽ जाय छै । इ ओ जगह छै जतय भ्रूण कें मस्तिष्क बीच मे एक दोसरा सं जुड़ल छै.

हाइड्रेनसेफेली आ होलोप्रोसेन्सेफेली मे की अंतर छै ?

एहि दुनू नाम स अहाँ भ्रमित भ सकैत छी। हाइड्रेनेन्सेफेली आ होलोप्रोसेन्सेफेली दूनू जन्मजात विकृति छै जे बच्चा कें मस्तिष्क कें प्रभावित करएयत छै, मुदा दूनू मे अंतर छै.

हाइड्रेनेन्सेफेली अहां कें बच्चा कें दिमाग कें हिस्सा कें नुकसान छै. ई एकटा बहुत दुर्लभ स्थिति अछि जकरा हाइड्रोसेफेलस (पानीक सिर) कहल जाइत अछि । अइ स्थिति कें शिशुअक कें सिर आमतौर पर बढ़एयत छै.

मुदा, होलोप्रोसेन्सेफेली तखन होइत अछि जखन भ्रूण अवस्था मे मस्तिष्क ठीक सँ दाहिना आ बामा गोलार्ध मे अलग नहि होइत अछि । की अहाँ ओ अंतर बुझैत छी?

ई स्थिति केकरा प्रभावित करैत अछि ? कतेक आम बात अछि ?

होलोप्रोसेन्सेफेली (HPE) एकटा एहन स्थिति छै जे गर्भ मे विकसित होएय वाला भ्रूण कें प्रभावित करएयत छै. इ आमतौर पर भ्रूण कें विकास कें दोसर आ तेसर सप्ताह कें दौरान होयत छै. एकर मतलब छै की अक्सर अहां कें इ जानएय सं पहिले की अहां गर्भवती छी.

शोधकर्ताक कें अनुमान छै कि होलोप्रोसेन्सेफेली भ्रूण कें प्रारंभिक अवस्था (गर्भावस्था कें दोसर आ तेसर सप्ताह) मे लगभग 250 मे सं 1 भ्रूण कें प्रभावित करएयत छै. मुदा, अइ मे सं अधिकतर गर्भावस्था कें अंत गर्भपात या मृत जन्म मे होयत छै.

अतः, होलोप्रोसेन्सेफेली जीवित जन्म मे एकटा दुर्लभ स्थिति छै, जे लगभग 16,000 जीवित जन्म मे सं 1 मे होयत छै.

होलोप्रोसेन्सेफेली (HPE) कें लक्षण की छै?

चूँकि होलोप्रोसेन्सेफेली (HPE) केरऽ अलग-अलग प्रकार होय छै, ई लेली एकरऽ गंभीरता आरू लक्षण बहुत हद तलक होय सकै छै । एकर मतलब छै की इ लक्षणक एक बच्चा सं दोसर बच्चा मे अलग-अलग भ सकएय छै.

सामान्य लक्षण

एचपीई सं जुड़ल आम लक्षणक मे शामिल छै:

• विकासात्मक विलंब .
• बौद्धिक विकलांगता।
• मिर्गी आ दौरा।
• छोट माथ (माइक्रोसेफेली) होएब।
• पैघ माथ (मैक्रोसेफेली) होएब।
• मस्तिष्क में अत्यधिक तरल पदार्थ के संचय (हाइड्रोसेफेलस)।
• चेहरा पर असामान्यता .
• दंत संबंधी असामान्यता (उदाहरण कें लेल, एकटा केंद्रीय कटार कें दांत होनाय)।
• ठोर आ/अथवा तालु फाटल।
• शरीर के तापमान, हृदय गति, आ साँस लेबय मे दिक्कत.
• भोजन मे दिक्कत।

अलोबर एचपीई की विशेषताएँ

ई सबसँ गंभीर प्रकार अछि, तेँ लक्षण बेसी गंभीर होइत अछि :

• एकटा आँखि (साइक्लोपिया), आँखि एक दोसराक बेसी नजदीक रहब (एथमोसेफेली), वा आँखि एकदम नहि रहब (एनोफ्थाल्मिया) ।
• आँखिक गोला बहुत छोट (माइक्रोफ्थाल्मिया) आ नली सन नाक (प्रोबोस्किस्) होएब ।
• समतल नाक जकर आँखि निकट सेट होइत छैक (ऑर्बिटल हाइपोटेलरिज्म) वा ठोर फाटल जे ठोरक बीचोबीच (मध्यम फाँक ठोर) वा दुनू कात (द्विपक्षीय फाटल ठोर) होइत अछि ।

सेमिलोबार एचपीई की विशेषताएँ

• निकट अंतराल पर आँखि (ऑर्बिटल हाइपोटेलरिज्म), बहुत छोट आँखिक गोला (माइक्रोफ्थाल्मिया), वा एक वा एक सँ बेसी आँखि (एनोफ्थाल्मिया) ।
• पुल आ नाकक नोक समतल होयब।
• एकटा नाकक छेद।
• माध्यिका दरार वाला ठोर या द्विपक्षीय दरार वाला ठोर।
• तालु फाटल।

लोबर एचपीई की विशेषताएँ

ई सबसँ कम गंभीर प्रकार अछि, मुदा अहाँ ई लक्षण देख सकैत छी:

• द्विपक्षीय दरार वाला ठोर।
• आँखिक क्लोज-अप।
• सपाट वा धँसल नाक।

ई स्थिति, जेकरा होलोप्रोसेन्सेफेली कहलऽ जाय छै, कई अलग-अलग आनुवंशिक सिंड्रोम के हिस्सा के रूप म॑ भी होय सकै छै । एहि मे सं प्रत्येक सिंड्रोम कें अपन अलग संकेत आ लक्षण होयत छै.

होलोप्रोसेन्सेफेली (HPE) कें कारण की छै?

सामान्यतया भ्रूण कें मस्तिष्क विकास कें शुरु आत मे दू गोलार्ध मे विभाजित भ जायत छै. होलोप्रोसेन्सेफेली (HPE) तखन होइत अछि जखन मस्तिष्कक आगूक भाग प्रोसेन्सेफेलोन ठीक सँ दाहिना आ बामा गोलार्ध मे अलग नहि होइत अछि । अर्थात मस्तिष्कक आगूक भागक बामा आ दहिना कात एकदम अलग हेबाक बदला दुनूक बीच असामान्य संबंध अछि ।

विशेष रूप सं, होलोप्रोसेन्सेफेली कें कारण भ सकएयत छै:

• उत्परिवर्तन कम सं कम 14 अलग अलग जीन में होइत अछि .
• गुणसूत्रक असामान्यता .
• किछु आनुवंशिक सिंड्रोम .

मुदा, बहुतो मामला मे डॉक्टर कए एकर सही कारण नहि भेटैत अछि।

आनुवंशिक उत्परिवर्तन

आनुवंशिक उत्परिवर्तन अहां के डीएनए के अनुक्रम में बदलाव छै. डीएनए के ई क्रम अहां के कोशिका के ओ जानकारी दैत अछि जे ओकरा अपन काज करय लेल चाही. अस्तु, जं डीएनए केर कोनो अनुक्रमक किछु हिस्सा अपूर्ण वा क्षतिग्रस्त भ' गेल हो तं, आनुवंशिक स्थितिक लक्षण देखबामें आओत.

बच्चा कें एकटा या दूनू माता-पिता सं आनुवंशिक उत्परिवर्तन विरासत मे भेट सकएय छै, इ अइ बात पर निर्भर करएयत छै की उत्परिवर्तन कोना संचरण कैल जायत छै. लेकिन कुछ उत्परिवर्तन बेतरतीब ढंग स॑ भी होय छै, मतलब कि परिवार म॑ ककरो भी उत्परिवर्तन केरऽ इतिहास नै छै ।

वैज्ञानिक सब निम्नलिखित जीन में उत्परिवर्तन के एहि स्थिति (HPE) स जोड़ने छथि :

• `एसएचएच`
• `छह3`
• `टीजीआईएफ1`
• `ZIC2`
• `पीटीसीएच1`
• `फॉक्सएच1`
• `नोडल`
• `सीडीओएन`
• `एफजीएफ8`
• `जीएलआई2`

ई उत्परिवर्तन के कारण जीन आरू ओकरा स॑ बनलऽ प्रोटीन ठीक स॑ काम नै करै छै । इ ही भ्रूण कें मस्तिष्क कें विकास कें प्रभावित करएयत छै आ होलोप्रोसेन्सेफेली कें कारण बनएयत छै.

गुणसूत्र असामान्यता

हमरा सबहक कोशिका मे 46 गुणसूत्र होइत अछि, जे 23 जोड़ी मे व्यवस्थित अछि । ई गुणसूत्र हमरऽ डीएनए ले जाय छै । सीधा-सीधा कहल जाय त एहि मे हमर शरीर के बढ़य आ काज करय के निर्देश देल गेल अछि. हमरा सभकेँ एकटा सेट गुणसूत्र माँसँ आ एक सेट पितासँ भेटैत अछि ।

होलोप्रोसेन्सेफेली सं पैदा होएय वाला लगभग एक तिहाई बच्चाक मे गुणसूत्र मे असामान्यता होयत छै. एचपीई सं सब सं बेसी जुड़ल गुणसूत्र असामान्यता गुणसूत्र 13 के तीन प्रतिलिपि के उपस्थिति अछि, जेकरा ट्राइसोमी 13 के नाम सं जानल जाइत अछि.ट्राइसोमी 18 (गुणक 18 के तीन प्रतिलिपि) आ त्रिगुणित (सामान्य 46 के जगह कोनो कोशिका में 69 गुणसूत्र के उपस्थिति) सेहो एचपीई के कारण भ सकैत अछि.

आनुवंशिक सिंड्रोम

कखनो काल होलोप्रोसेन्सेफेली किछु आनुवंशिक सिंड्रोम कें हिस्सा कें रूप मे भ सकएयत छै जे एचपीई कें अलावा अन्य चिकित्सा समस्याक कें कारण बनएयत छै.

एचपीई सं जुड़ल किछ आनुवंशिक सिंड्रोम छै:

• `(हार्टसफील्ड सिंड्रोम)`
• `(कलमैन सिंड्रोम दू)`
• `(स्टीनफेल्ड सिंड्रोम)`
• `(स्मिथ-लेमली-ओपिट्ज सिंड्रोम)`
• `(स्ट्रॉम सिंड्रोम)`

होलोप्रोसेन्सेफेली (HPE) कें निदान कोना कैल जायत छै?

डॉक्टर अक्सर प्रसव पूर्व अल्ट्रासाउंड स्कैन कें उपयोग सं बच्चा कें जन्म सं पहिले होलोप्रोसेन्सेफेली (HPE), खासकर गंभीर मामलाक कें निदान कयर सकएय छै. भ्रूण कें एमआरआई (मैग्नेटिक रेजोनेंस इमेजिंग) स्कैन सं सेहो प्रसव सं पहिले इ स्थिति कें निदान कैल जा सकएय छै.

यद्यपि इ प्रसव पूर्व इमेजिंग परीक्षण एचपीई कें पता लगा सकएय छै, मुदा एचपीई कें निदान अक्सर बच्चा कें जन्म कें बाद कैल जायत छै , जखन चेहरा पर असामान्यता या न्यूरोलॉजिकल समस्या दिखाई देनाय शुरू भ जायत छै. एकर बाद निदान कें पुष्टि करय कें लेल माथ कें इमेजिंग टेस्ट कैल जायत छै.

होलोप्रोसेन्सेफेली कें बहुत हल्का रूप वाला शिशुअक कें निदान तखन तइक नहि भ सकएय छै, जखन तइक ओ लगभग एक साल कें उम्र कें नहि भ जायत छै. ऐहन मे विकास मे देरी एकटा सुराग भ सकएयत छै की तंत्रिका तंत्र मे कोनों समस्या भ सकएयत छै. एकर बाद डॉक्टर ब्रेन इमेजिंग टेस्ट क आदेश देताह।

निदानात्मक परीक्षण

बच्चा कें जन्म कें बाद होलोप्रोसेन्सेफेली कें निदान कें लेल डॉक्टर निम्नलिखित इमेजिंग परीक्षणक कें उपयोग करएयत छै:

• हेड अल्ट्रासाउंड : अल्ट्रासाउंड (जेकरा सोनोग्राफी सेहो कहल जाय छै) एकटा दर्द रहित, गैर-आक्रामक इमेजिंग परीक्षण छै जे उच्च आवृत्ति वाला ध्वनि तरंगक कें उपयोग सं ऊतकक जेना आंतरिक अंग या रक्त वाहिकाक कें लाइव इमेज या वीडियो तैयार करय छै.
• मैग्नेटिक रेजोनेंस इमेजिंग (एमआरआई) ब्रेन स्कैन:एमआरआई स्कैन सेहो दर्द रहित टेस्ट अछि। इ अहां कें बच्चा कें मस्तिष्क मे संरचना आ ऊतकक कें बहुत स्पष्ट चित्र बना सकएय छै. एमआरआई मे एकटा पैघ चुंबक, रेडियो तरंग आ कंप्यूटर कें उपयोग कैल जायत छै. एहि मे एक्स-रे (विकिरण) क प्रयोग नहि होइत अछि ।
• हेड कम्प्यूटर्ड टोमोग्राफी (सीटी) स्कैन : सीटी स्कैन एकटा एहन परीक्षण छै जे एक्स-रे आ कंप्यूटर कें उपयोग सं शरीर कें ओय अंग कें बहुत सारा तीन आयामी (3D) छवि बनावा कें लेल जांचल जा रहल छै (अइ मामला मे, अहां कें बच्चा कें सिर आ मस्तिष्क)।

संभव हो त डॉक्टर एचपीई के सही कारण के पता लगाबय लेल गुणसूत्र विश्लेषण, साइटोजेनेटिक आ आणविक परीक्षण सहित डीएनए अध्ययन करत.

यदि आनुवंशिक परीक्षण सं होलोप्रोसेन्सेफेली सं जुड़ल गुणसूत्र या आनुवंशिक समस्या कें पता चलएयत छै, त अहां कें डॉक्टर अहां कें आनुवंशिक परामर्श लेवा कें सलाह द सकएय छै अगर अहां दोसर बच्चा पैदा करएय कें योजना बना रहल छी.

होलोप्रोसेन्सेफेली (HPE) कें की इलाज छै?

दुखक बात ई जे एखन एहि स्थिति होलोप्रोसेन्सेफेली (HPE) केर कोनो इलाज वा कोनो पैघ इलाज नहिं अछि । एकर बजाय डॉक्टर प्रत्येक बच्चा कें ओकर विशिष्ट लक्षणक कें आधार पर एचपीई सं इलाज करएयत छै. एकर मतलब छै की बच्चाक कें अनुसार इलाज कें विकल्प अलग-अलग होयत छै.

एहि उपचार मे विभिन्न विशेषज्ञक टीमक संयुक्त प्रयासक आवश्यकता भ सकैत अछि, जाहि मे शामिल अछि:

• बाल रोग विशेषज्ञ
• न्यूरोलॉजिस्ट
• अंतःस्रावी विज्ञानी
• प्लास्टिक सर्जन
• व्यावसायिक एवं शारीरिक चिकित्सक
• प्रशामक देखभाल टीम
• जटिल देखभाल टीम

एहन लोक के शामिल कएल जा सकैत अछि.

आम उपचार

एचपीई कें लेल किच्छू बेसि प्रयोग कैल जाय वाला उपचारक कें बारे मे बतायल गेल छै:

• दौरा कें रोकएय, कम करएय या नियंत्रित करएय कें लेल दौरा रोधी दवाइयक .
• यदि अहां कें बच्चा कें हाइड्रोसेफलस छै, त एकर इलाज वेंट्रिकुलोपेरिटोनियल (VP) शंट सं कैल जा सकएय छै.
• दवाई आ व्यावसायिक आ शारीरिक चिकित्सा मांसपेशियों कें कठोरता (स्पैस्टिसिटी) आ अनैच्छिक गतिविधि (डिस्टोनिया) जैना गतिविधि कें विकारक मे मदद कयर सकएय छै.
• फाटल ठोर आ तालु या चेहरा के अन्य विशेषता के लेल प्लास्टिक पुनर्निर्माण सर्जरी |
• पिट्यूटरी ग्रंथि मे हार्मोनल असंतुलन के इलाज के दवाई |
• दूध पिलाएय मे दिक्कत वाला बच्चाक कें पोषण कें सेवन मे सुधार कें लेल कदम उठानाय. जेना, ट्यूब कें माध्यम सं पेट मे फीड करनाय (गैस्ट्रोस्टोमी ट्यूब - जी-ट्यूब) ।

इ सबटा बच्चा कें जीवन कें बेहतरीन संभव गुणवत्ता प्रदान करएय कें लेल कैल जायत छै.

की होलोप्रोसेन्सेफेली (एचपीई) कें रोकल जा सकएय छै?

दुर्भाग्यवश होलोप्रोसेन्सेफेली (HPE) होइत अछिबहुतो मामला के रोकल नहि जा सकैत अछि। एकरऽ कारण छै कि ई अक्सर "छुपलऽ" विरासत म॑ मिललऽ आनुवंशिक समस्या के कारण होय छै । यदि अहां बच्चा पैदा करएय कें योजना बना रहल छी, त इ नीक विचार छै की अहां अपन डॉक्टर सं आनुवंशिक जांच कें बारे मे बात करूं, ताकि अहां कें बच्चा कें आनुवंशिक स्थिति या विरासत मे भेटल जीन उत्परिवर्तन, जेना एचपीई कें खतरा कें समझल जा सकएय.

लेकिन वैज्ञानिक न॑ कुछ जोखिम वाला कारक के पहचान करलकै जेकरा स॑ भ्रूण म॑ होलोप्रोसेन्सेफेली होय के संभावना बढ़ी सकै छै । एहि मे शामिल अछि : १.

• मधुमेह कें होनाय : यदि अहां कें गर्भवती हुअ सं पहिले टाइप 1 या टाइप 2 मधुमेह छल, त अहां कें एचपीई कें बच्चा पैदा हुअ कें खतरा बढ़ सकएय छै. एकरा गर्भावस्था कें मधुमेह सं भ्रमित नहि करबाक चाही, जे गर्भावस्था कें दौरान होयत छै.
• फोलेट (फोलिक एसिड) कें कमी : विटामिन बी 9 कें प्राकृतिक रूप फोलेट भ्रूण कें स्वस्थ विकास कें लेल आवश्यक छै, खासकर मस्तिष्क आ रीढ़ कें हड्डी कें लेल. गर्भावस्था सं पहिले आ गर्भावस्था कें दौरान फोलेट कें कमी सं एचपीई कें बच्चा पैदा करएय कें खतरा बढ़ सकएय छै.
• टेराटोजेन कें संपर्क मे आनाय : टेराटोजेन ओ पदार्थ या कारक छै जे भ्रूण कें विकास मे समस्या पैदा करएयत छै आ जन्मजात विकृति कें कारण बनएयत छै. भोजन सं टेराटोजेन, जेना इथेनॉल (शराब), रेटिनोइक एसिड, आ माइकोटॉक्सिन (फफूंदी कें विषाक्त पदार्थ) कें संपर्क मे आवा सं होलोप्रोसेन्सेफेली सं पीड़ित बच्चा कें जन्म कें खतरा बढ़ सकएय छै.

अइ कें लेल गर्भावस्था कें दौरान आ ओकरा सं पहिले स्वस्थ जीवनशैली कें पालन करनाय, संतुलित आहार लेनाय, आ चिकित्सकीय सलाह कें पालन करनाय बहुत जरूरी छै.

होलोप्रोसेन्सेफेली (HPE) कें पूर्वानुमान की छै?

होलोप्रोसेन्सेफेली (HPE) केरऽ दृष्टिकोण या पूर्वानुमान स्थिति केरऽ गंभीरता आरू विशिष्ट कारण के आधार प॑ भिन्न-भिन्न होय ​​छै ।

मध्यम सं गंभीर एचपीई कें दृष्टिकोण आमतौर पर खराब छै. मध्यम सं गंभीर एचपीई कें बहुत कम बच्चाक वयस्कता तइक जीवित रहएयत छै. हल्का सं मध्यम एचपीई कें बच्चाक आमतौर पर वयस्कता तइक जीवित रहएयत छै, मुदा ओकरा अक्सर एचपीई सं संबंधित चिकित्सा जटिलताक कें साथ जीएय पड़एयत छै.

होलोप्रोसेन्सेफेली कें बहुत सं बच्चाक कें दौरा सं बचाव आ अन्य जटिलताक कें इलाज कें लेल रोजाना दवाई आ इलाज कें आवश्यकता होयत छै.

आयु प्रत्याशा

होलोप्रोसेन्सेफेली (HPE) कें रोगी कें जीवन प्रत्याशा ओकर HPE कें प्रकार आ स्थिति कें अंतर्निहित कारण पर निर्भर करएयत छै.

एलोबर एचपीई (सब सं गंभीर रूप) कें शिशुअक आमतौर पर मृत बच्चाक कें रूप मे मरएयत छै, या त जन्म कें किच्छू समय बाद या जीवन कें पहिल छह महीना कें भीतर.

सेमीलोबार या लोबर एचपीई कें 50% सं बेसि बच्चाक, आ अन्य अंगक कें असामान्यताक कें बिना, कम सं कम 12 महीना तइक जीवित रहएयत छै.

एचपीई कें हल्का मामलाक वाला बच्चाक आमतौर पर वयस्कता तइक जीवित रहएयत छै.

यदि हमर बच्चा कें होलोप्रोसेन्सेफेली (HPE) छै, त हमरा की उम्मीद करबाक चाही?

ई बहुत जरूरी अछि। मोन राखूं की होलोप्रोसेन्सेफेली (एचपीई) कें कोनों दूटा बच्चाक कें एक समान रूप सं प्रभावित नहि होयत छै. अहां कें बच्चा कें कोना प्रभावित होयत छै, इ निश्चित रूप सं जानएय कें कोनों तरीका नहि छै. भविष्य के तैयारी के लेल अहां सभ सं नीक काज ई अछि जे होलोप्रोसेन्सेफेली पर शोध आ इलाज करय वाला विशेषज्ञ सं बात करि सकय छी. ओ अहां के एहि बारे मे बेसि जानकारी द सकय छथिन्ह.

हम होलोप्रोसेन्सेफेली (एचपीई) सं पीड़ित अपन बच्चा कें देखभाल कोना करूं?

होलोप्रोसेन्सेफेली (एचपीई) सं पीड़ित अपन बच्चा कें देखभाल मे मदद करएय कें लेल, ओकर डॉक्टरक कें इ सुझावक कें पालन करूं:

• कोनों निर्धारित दवाई निर्देशक कें अनुसार प्रशासित करूं.
• विकासात्मक आकलन आ चिकित्साक कें लेल देखूं.
• सबटा फॉलो-अप मेडिकल विजिट मे अवश्य उपस्थित रहू।

होलोप्रोसेन्सेफेली संज्ञानात्मक, न्यूरोलॉजिकल, आ/अथवा मोटर समस्या पैदा कयर सकएयत छै. एचपीई कें बहुत सं बच्चाक कें विकास संबंधी समस्या होयत छै आ ओकरा जीवन भर दैनिक गतिविधियक मे मदद कें आवश्यकता भ सकएय छै.

अहां कें बच्चा कें मेडिकल टीम अहां कें सवालक कें जवाब द सकएय छै आ अहां कें सहायता प्रदान कयर सकएय छै. ओ अहां कें अहां कें क्षेत्र मे या ऑनलाइन सहायता समूहक कें लेल सेहो निर्देशित कयर सकय छै. मोन राखू जे अहाँ असगर नहि छी।

हमरा अपन बच्चाक डाक्टर लग कहिया देखबाक चाही?

यदि अहां कें बच्चा कें होलोप्रोसेन्सेफेली (एचपीई) कें निदान भ गेल छै, त ओकरा नियमित रूप सं अपन मेडिकल टीम सं देखएय कें जरूरत होयत छै, ताकि इ सुनिश्चित कैल जा सकएय की ओकर इलाज काज करएयत छै आ ओकर विकासात्मक प्रगति कें आकलन करएय सकएय.

इ जाननाय की अहां कें बच्चा कें होलोप्रोसेन्सेफेली छै, ओकरा सामना करनाय मुश्किल भ सकएय छै. मुदा ई जानि लिअ जे अहाँ असगर नहि छी। अहां आ अहां कें परिवार कें मदद कें लेल बहुत सारा संसाधन उपलब्ध छै. एहन डॉक्टर सं बात करब जरूरी अछि जे एहि स्थिति के बारे मे जानकार होथि. अइ सं अहां कें इ जानएय मे मदद मिलतय की अहां कें बच्चा कोना प्रभावित होयत आ ओकरा लेल तैयारी कोना कैल जै.

अंत मे मोन राखय बला बात (टेक-होम मैसेज)

होलोप्रोसेन्सेफेली (HPE) एकटा जटिल जन्मजात विकृति छै जे तखन होयत छै जखन बच्चा कें मस्तिष्क गर्भ मे दू गोलार्ध मे ठीक सं अलग नहि भ जायत छै.

• गंभीरता कें अलग-अलग प्रकार आ स्तर होयत छै , अइ कें लेल बच्चाक कें अनुसार लक्षण अलग-अलग होयत छै.
• प्रायः आनुवंशिक कारण आ गुणसूत्रक असामान्यता शामिल होइत अछि, मुदा कखनो काल एकर कारण नहि भेटैत अछि ।
• ओना त अल्ट्रासाउंड या एमआरआई सं जन्म सं पहिने एकर पता लगाएल जा सकएयत छै, मुदा प्रायः जन्म कें बाद ही पता चलएयत छै.
• एकर कोनों विशिष्ट इलाज नहि छै , मुदा लक्षणक कें नियंत्रित करएय आ बच्चा कें सहायता करएय कें लेल विभिन्न उपचार छै.
• स्थिति कें गंभीरता कें आधार पर दृष्टिकोण अलग-अलग होयत छै. हल्का मामलाक मे बच्चाक वयस्कता तइक जीवित रह सकएय छै.
• यदि अहां गर्भवती छी या गर्भवती बनय कें योजना बना रहल छी त अहां कें डायबिटीज कें नियंत्रित करनाय आ फोलिक एसिड लेनाय जैना चीजक सं सावधान रहूं.
• एहि स्थिति मे अहाँ असगर नहि छी। अहां डॉक्टर, काउंसलर, आ सपोर्ट ग्रुप सं मदद ल सकय छी. सही जानकारी आ समर्थन बहुत जरूरी अछि।

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