की अहां कें बच्चा कनिक थकावट महसूस कयर रहल छै? की ओकरा सीढ़ी चढ़बा मे, दौड़बा मे, खेलबा मे कठिनाई भ' रहल बुझाइत छैक? आँखि आ गाल पर लाल-बैंगनी रंगक चमड़ाक धब्बा अछि की? कखनो काल हम सब एहि सब के साधारण एलर्जी के रूप में सोचैत छी, मुदा ई किछु आओर गंभीर भ सकैत अछि. आइ हम जुवेनाइल डर्माटोमायोसिटिस या संक्षेप मे जेडीएम के बात क रहल छी, जे एकटा दुर्लभ स्थिति अछि जे बच्चा सब के प्रभावित करैत अछि आ एहने लक्षण के संग प्रस्तुत होइत अछि । दीर्घ नाम स डरब नहि, सब किछु सरल शब्द मे बुझाबी।
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किशोर त्वचाशोथ (JDM) की होइत अछि ?
सीधा-सीधा कहल जाय त जेडीएम एकटा एहन स्थिति अछि जाहि में हमर शरीर के अपन रक्षा प्रणाली, प्रतिरक्षा प्रणाली , अचानक घास के तार भ जायत अछि आ हमर अपन शरीर के स्वस्थ अंग पर हमला करय लगैत अछि | विशेष रूप सं, ई मुख्यतः हमरा लोकनिक अपन त्वचा, छोट-छोट रक्त वाहिका, आ मांसपेशी कें प्रभावित करैत अछि . चिकित्सा में, जाहि बीमारी में हमर अपन सिस्टम हमरा सबहक विरुद्ध काज करैत अछि, ओकरा 'ऑटोइम्यून रोग' कहल जाइत छैक . कल्पना करू जे हमर देशक रक्षा करयवला सेना हमरा सभक अपनहि लोक पर हमला क' रहल अछि.
अइ स्थिति कें कारण बच्चा कें मांसपेशी कमजोर भ जायत छै. एहि सं हुनका ठाढ़ होएब, सीढ़ी चढ़ब, दौड़ब, खेलायब, आ कखनो काल केश कंघी करब जेहन साधारण काज तक करब मुश्किल भ जाइत छनि. एकटा अभिभावक कें रूप मे, कोनों एहन चिकित्सा स्थिति कें बारे मे सुनला पर दुखी आ डर महसूस करनाय समझ मे आबै छै जे अहां कें बच्चा कें रोजमर्रा कें काज करएय सं रोकएयत छै. मुदा सब सं नीक बात इ छै की जेडीएम कें इलाज लक्षणक कें बहुत सफलतापूर्वक नियंत्रित कयर सकएय छै आ अहां कें बच्चा कें जीवन कें बहुत बेहतर बना सकएय छै.
इ स्थिति केकरा मे बेसि संभावना छै?
जेडीएम एकटा बहुत दुर्लभ बीमारी अछि। आमतौर पर एकर शुरु आत 5 सं 10 साल कें बीच कें बच्चाक मे होयत छै.लड़कीक मे सेहो इ लड़काक कें अपेक्षा दुगुना आम छै. हालांकि ई कोनो भी बच्चा प॑ पड़॑ सकै छै, लेकिन शोध स॑ पता चललै छै कि ई गोरा बच्चा म॑ बेसी होय छै ।
वयस्कक कें सेहो इ लक्षणक कें अनुभव भ सकएय छै. मुदा ई प्रायः 40 या 50 के दशक में होइत अछि । जखन ई बीमारी वयस्क में होइत छैक तं हम सब एकरा डर्माटोमायोसिटिस कहैत छी . जेडीएम आ डर्माटोमायोसिटिस दुनू एकहि समूहमें होइत छैक, अर्थात ई दू टा बीमारी थिक जे मांसपेशीक भड़काऊ रोगक समूहमें अबैत छैक जकरा मायोसाइटिस कहल जाइत छैक .
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Check Availability →जेडीएम के पहिल विशेषता की अछि ?
बीमारी कें निदान सं पहिले अहां अपन बच्चा मे किच्छू बदलाव देख सकएय छी. ई सब बीमारी के पहिल लक्षण भ सकैत अछि। अगर अहां एहि सभ पर ध्यान देब त जल्दी डॉक्टर सं भेंट क सकय छी.
| प्रारंभिक विशेषता | एकटा सरल व्याख्या |
|---|---|
| लगातार थकान | बच्चा हरदम थकावट महसूस करएयत छै आ पहिले जैना दौड़एय आ खेलएय मे रुचि कम करएयत छै. |
| बिना कारण के बोखार | अहां कें कोनों अन्य कारण सं गर्मी या गुनगुना महसूस भ सकएय छै. |
| जोड़ मे सूजन या अकड़न | भोरे उठला पर जोड़ कठोर भ' जाइत अछि, आ शायद कनि सूजन सेहो भ' जाइत अछि. |
| भूख | भोजनक इच्छा कम भ' जाइत छैक, आ भ' सकैत अछि जे पहिने जकाँ भोजन नहि माँगब। |
| मांसपेशी मे दर्द | बच्चा कह सकएय छै की सामान्य गतिविधियक या खेलएय कें दौरान ओकर मांसपेशी दर्द करएयत छै. |
| बेवजह वजन घटब | यदि कोनों बच्चा कें वजन ओकर आहार पर नियंत्रण कें बिना कम भ रहल छै, त अहां कें चिंतित होबाक चाही. |
| त्वचा पर दाने | चेहरा आ हाथ पर दाना आबि सकैत अछि। धूप मे रहला पर त्वचा मे बदलाव सेहो बढ़ि सकैत अछि । |
आउ एहि बीमारी के दू टा मुख्य लक्षण के बारे में गहराई स बात करी।
एक बेर जेडीएम केर पुष्टि भ गेलाक बाद दू टा मुख्य लगातार लक्षण देखबा मे अबैत अछि : त्वचा मे परिवर्तन आ मांसपेशी मे कमजोरी ।
1. त्वचा पर दाना
जेडीएम कें बच्चाक कें त्वचा पर बहुत विशिष्ट दाना भ सकएय छै.
- चेहरा पर बदलाव : एकर शुरुआत गाल आ पलक लाल या बैंगनी रंग सं होइत अछि . कखनो काल पलक सूजन देखबा मे अबैत अछि, तें डॉक्टर शुरू मे एकरा साधारण एलर्जी बुझि गलती क सकैत छथि.
- नाखून, घुटना आ कोहनी : समय कें साथ, अहां कें बच्चा कें नाखून, घुटना आ कोहनी पर सूखा, लाल रंग कें धब्बा या धक्का पैदा भ सकएय छै. पहिल नजरि मे इ एक्जिमा या सोरायसिस जैना भ सकएयत छै.
- सूर्यक संवेदनशीलता : ई एकटा बहुत महत्वपूर्ण लक्षण अछि । जखन जेडीएम कें बच्चा सूर्य कें रोशनी मे रहएयत छै, तखन इ त्वचा पर दाना बेसि भ जायत छै .
2. मांसपेशीक कमजोरी
जेडीएम केरऽ ई दोसरऽ मुख्य आरू सबसें परेशान करै वाला लक्षण छै । ई कमजोरी मुख्यतः शरीरक मध्य भागक लगक मांसपेशी मे महसूस होइत अछि । ओ अछि:
- कंधा
- गर्दनि
- कूल्हे के क्षेत्र
- पेट के मांसपेशी
- ऊपरी हाथ आ पैर
जखन इ मांसपेशीक कमजोर होएयत छै, तखन बच्चा कें लेल रोजमर्रा कें काज करएय मे बहुत मुश्किल भ सकएय छै. जेना, बैसल स्थिति सं उठनाय, सीढ़ी चढ़नाय, कुर्सी सं उठनाय, दौड़नाय, आ केश कंघी करनाय मुश्किल भ सकएय छै.
गंभीर मामलाक मे जेडीएम बच्चा कें सांस आ निगलएय कें मांसपेशियक कें सेहो प्रभावित कयर सकएय छै. अइ सं घुटन, कर्कशता, आ सांस लेवय मे दिक्कत (डिस्पनिया) भ सकएय छै.
यदि एकर इलाज नहि कैल गेल त की जटिलता भ सकएय छै?
जेडीएम एकटा एहन चिकित्सा स्थिति अछि जकर तुरंत चिकित्सकीय देखभाल के आवश्यकता अछि। यदि इलाज नहि कैल गेल त गंभीर जटिलता भ सकएय छै.
- कैल्शियम कें जमाव : त्वचा कें नीचा कठोर, चाक कें गांठ बन सकएय छै. इ मांसपेशी कें गति कें सीमित कयर सकएय छै आ दर्द पैदा कयर सकएय छै.
- मांसपेशी कें संकुचन : मांसपेशी छोट भ जायत छै आ जोड़क कें मोड़ला पर सिकुड़नाय शुरू भ जायत छै. एहि सं अंग के बढ़ाबय मे दिक्कत भ सकैत अछि.
- अल्सर : त्वचा पर या जठरांत्र संबंधी मार्ग मे घाव भ सकैत अछि ।
- गंभीर कमजोरी : साँस लेनाय आ निगलएय कें मांसपेशीक कें गंभीर कमजोरी जान कें लेल खतरा भ सकएय छै.
मुदा ई पढ़लाक बाद डरब नहि। एकरऽ मतलब छै कि अगर एकरऽ इलाज नै करलऽ जाय त॑की भ' सकैत अछि? पहिने जखन एहि बीमारी के कोनो प्रभावी इलाज नहि होइत छल तखन जेडीएम सं पीड़ित तीन मे सं लगभग एकटा बच्चा के मौत भ जाइत छल. मुदा आइ बेहतर इलाज के संग 98% सं बेसि बच्चा निदान के पांच साल बाद जीवित अछि . यही कारण छै कि जल्दी निदान आरू सही इलाज एतना जरूरी छै ।
ई कियैक भ' रहल अछि? जेडीएम के कारण की अछि ?
जेना कि हम पहिने चर्चा केने रही जे जेडीएम एकटा ऑटोइम्यून बीमारी अछि । मुदा हमर अपन प्रतिरक्षा प्रणाली अचानक हमरा सभक खिलाफ किएक भ' जाइत अछि? डॉक्टर सब के एखन धरि एकर कोनो खास कारण वास्तव में नहिं भेटल छनि .
मुदा एहि पर कतेको सिद्धांत अछि। एकटा मुख्य सिद्धांत ई छै कि जब॑ कोनो चीज, जेना कि वायरल संक्रमण, शरीर म॑ प्रवेश करै छै त॑ हमरऽ प्रतिरक्षा प्रणाली ओकरा स॑ लड़ै लगै छै । मुदा संक्रमण खतम भेलाक बाद सेहो ई प्रतिरक्षा प्रणाली लड़ब नहि छोड़ैत अछि । बल्कि ई मानलऽ जाय छै कि ई काम करतें रहै छै आरू हमरऽ खुद के शरीर के कोशिका प॑ हमला करै लगै छै । शोधकर्ता सब के ई भी मानना छै कि एकरऽ आनुवंशिक घटक भी होय सकै छै ।
डाक्टर एहि रोगक निदान कोना करैत छथि ? (निदान) २.
जखन अहां अपन बच्चा कें डॉक्टर कें पास ल जायत छी तखन ओ पहिले बच्चा कें ध्यान सं जांच करतय. खास कए ओ त्वचा पर दाना आ मांसपेशी क ताकत क जांच करताह। तखन ओ सभ अहां सं अहां के लक्षण के बारे मे पूछताह.
सही निदान कें पुष्टि करय कें लेल कईटा जांच कैल जायत छै.
- रक्त परीक्षण : कोनों एकटा रक्त परीक्षण नहि छै जे जेडीएम कें तुरंत निदान कयर सकय. मुदा, रक्त परीक्षण सं शरीर में सूजन के स्तर, मांसपेशी के क्षतिग्रस्त भेला पर खून में जमा होबय बला मांसपेशी के एंजाइम के स्तर, आ विशिष्ट प्रोटीन (ऑटोएंटीबॉडी) जे आमतौर पर जेडीएम में देखल जाइत अछि, सन चीज के जांच भ सकैत अछि.
- इलेक्ट्रोमायोग्राफी (EMG): एहि परीक्षण मे मांसपेशी मे सुई सन छोट-छोट इलेक्ट्रोड लगाओल जाइत अछि आ ओहि मांसपेशीक विद्युत गतिविधि केँ नापल जाइत अछि । एहि सं मांसपेशी के काज मे कोनो असामान्यता के पता लगाबय मे मदद मिल सकैत अछि.
- एमआरआई (मैग्नेटिक रेजोनेंस इमेजिंग) : एमआरआई स्कैन सं शरीरक भीतरक विस्तृत छवि तैयार भ सकैत अछि । एकरा मांसपेशी मे बहुत सूक्ष्म सूजन आ सूजन जैना चीजक कें स्पष्ट रूप सं देखल जा सकएय छै.
- मांसपेशी बायोप्सी : एहि मे एकटा छोट सन सर्जिकल प्रक्रिया कयल जाइत अछि जाहि मे प्रभावित मांसपेशी सँ ऊतकक एकटा बहुत छोट टुकड़ा निकालि सूक्ष्मदर्शी सँ ओकर जांच कयल जाइत अछि । एहि सं ई निर्धारित करबा में मदद भ सकैत अछि जे मांसपेशी में सूजन अछि कि नहिं आ ई जेडीएम वा कोनो आन बीमारी, जेना मस्कुलर डिस्ट्रोफी सं होइत अछि .
- नेलफोल्ड केपिलारोस्कोपी: 1।ई एकटा बहुत सरल, दर्द रहित परीक्षा अछि। बच्चा कें नाखूनक कें नीचा छोट-छोट रक्त वाहिकाक कें जांच कें लेल विशेष प्रकाश आ आवर्धक लेंस वाला उपकरण कें उपयोग कैल जायत छै. जेडीएम कें बच्चाक मे इ रक्त वाहिका अक्सर सूजएयत छै.
जेडीएम के की इलाज छै?
जेडीएम उपचार कें मुख्य लक्ष्य शरीर मे सूजन कें कम करनाय आ बच्चा कें जीवन कें गुणवत्ता मे सुधार करनाय छै. हालांकि बहुत सं बच्चाक कें जेडीएम कें साथ कई साल तइक रहएय पड़एयत छै, मुदा इलाज सं लक्षणक कें बहुत नीक सं नियंत्रित कैल जा सकएय छै. इलाज कें बाद बहुत सं बच्चाक कें बिना कोनों लक्षण कें महीना या साल भ जायत छै. हम एकरा 'क्षमा' कहैत छी .
इलाज कें विधियक कें दू मुख्य भाग मे बांटल जा सकय छै.
| उपचार विधि | वर्णन |
|---|---|
| दवाइयों | |
| कोर्टिकोस्टेरॉइड | इ मुख्य प्रकार कें दवाई छै जे पहिले देल जायत छै. ई शरीर म॑ सूजन क॑ जल्दी कम करी दै छै आरू प्रतिरक्षा प्रणाली केरऽ कामकाज क॑ भी नियंत्रित करी दै छै । |
| हाइड्रोक्सीक्लोरोक्वीन | एहि दवाई कें उपयोग अक्सर त्वचा कें दाना कें नियंत्रित करय कें लेल कैल जायत छै. |
| अंतःशिरा इम्यूनोग्लोबुलिन (IVIG) 1। | एहि मे स्वस्थ रक्तदाता सं शुद्ध एंटीबॉडी खारा घोल मे शरीर मे देल जाइत अछि । इ हानिकारक एंटीबॉडी कें रोकएयत छै आ प्रतिरक्षा प्रणाली कें शांत करएयत छै. |
| मेथोट्रेक्सट | इ दवाई जेडीएम कें लगभग सबटा बच्चाक कें देल जायत छै. ई प्रतिरक्षा प्रणाली क॑ भी दबाबै छै आरू स्टेरॉयड केरऽ इस्तेमाल क॑ कम करै म॑ मदद करै छै । |
| जीवनशैली एवं चिकित्साएँ | |
| आहार में परिवर्तन | फल, सब्जी, दुबला मांस, स्वस्थ वसा, आ साबुत अनाज कें संतुलित आहार सूजन कें कम करएय मे मदद कयर सकएय छै. यदि अहां कें निगलएय मे दिक्कत होएयत छै, त विशेष पोषण संबंधी सलाह कें आवश्यकता भ सकएय छै. |
| शारीरिक चिकित्सा | एकटा फिजिकल थेरेपिस्ट बच्चा कें ओ व्यायाम देयत छै जे मांसपेशीक कें मजबूत करएयत छै, जोड़क कें अकड़न कें रोकएयत छै, आ दर्द सं बचाव करएयत छै. |
| भाषण चिकित्सा | यदि निगलएय या सांस लेवय मे शामिल मांसपेशी कमजोर छै, त स्पीच थेरेपिस्ट सामना करएय आ सुरक्षित भोजन कें तरीकाक मे मदद कयर सकएय छै. |
| सूर्य संरक्षण | ई अत्यंत महत्वपूर्ण अछि . हमेशा एसपीएफ 30 या ओय सं बेसि वाला सनस्क्रीन कें उपयोग करूं. टोपी, धूप कें चश्मा, आ कपड़ा पहिरूं जे अहां कें शरीर कें ढकएय. विशेष रूप सं अपन बच्चा कें भोर 10 बजे सं सांझ 4 बजे कें बीच तेज रौद सं बचानाय जरूरी छै. |
टेक-होम मैसेज
- किशोर त्वचाशोथ (JDM) एकटा दुर्लभ ऑटोइम्यून बीमारी छै जे बच्चाक कें प्रभावित करएयत छै. एकरऽ मतलब छै कि शरीर केरऽ अपनऽ प्रतिरक्षा प्रणाली त्वचा आरू मांसपेशी प॑ हमला करै छै ।
- मुख्य लक्षण त्वचा पर लाल-बैंगनी रंगक दाना (खास कए चेहरा आ नथुनी पर) आ मांसपेशीक कमजोरी अछि । यदि अहां कें बच्चा मे थकान या सीढ़ी चढ़एय मे दिक्कत कें लक्षण देखएयत छै त चिंतित रहूं.
- ई कोनो डरबाक बात नहि अछि। आजुक उन्नत उपचारक सं लक्षणक कें काफी हद तइक नियंत्रित कैल जा सकएय छै आ बच्चा सामान्य, सक्रिय जीवन जी सकएय छै.
- सूर्यक सुरक्षा बहुत जरूरी अछि। रोज सनस्क्रीन के प्रयोग करय के आदत बनाउ आ टोपी पहिरब. बीमारी पर नियंत्रण के लेल ई बहुत जरूरी अछि।
- यदि अहां कें कनिको शंका होएयत छै की अहां कें बच्चा मे अइ मे सं कोनों लक्षण छै, त तुरंत योग्य डॉक्टर सं परामर्श करूं . शीघ्र निदान आ इलाज सं बच्चा कें भविष्य सुरक्षित भ सकएय छै.
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