की अहां कहियो अहां कें बच्चा कें शरीर पर, शायद ओकर टांग या पेट पर, कोनों एहन धब्बा देखल गेल छै, जे अचानक रंग बदलि गेल छै आ स्पर्श करएय मे कनिक कठिन लगएयत छै? एकटा अभिभावक के रूप में अहां के देखला पर कनि डर आ चिंता भेल होयत. "ई की छै? ई कियैक भेलै?" अहाँ सोचने होयब। डरब नहि। अधिकांश मामला में ई स्थिति आइ ओहि बीमारी के कारण भ सकैत अछि जकर चर्चा हम सब क रहल छी, `जुवेनाइल लोकलाइज्ड स्क्लेरोडर्मा` । ओना त नाम कनेक जटिल अछि मुदा एहि पर सरलता स गप करी, एहन तरीका स जे अहां सब बुझि सकब।
सीधा शब्द मे कहल जाय त किशोर स्थानीयकृत स्क्लेरोडर्मा की छै ?
नाम स शुरू करी। `स्क्लेरोडर्मा` शब्द दू यूनानी शब्दऽ स॑ बनलऽ छै : "स्क्लेरा" केरऽ मतलब छै 'कठोर', आरू "डर्मा" केरऽ मतलब छै 'चमड़ी' । एकर बस अर्थ होइत छैक "कठोर त्वचा" . "किशोर" एहि लेल अछि जे ई बच्चा आ युवा मे होइत अछि | "स्थानीय" एहि लेल जे ई शरीरक विशिष्ट क्षेत्र धरि सीमित रहैत अछि, अर्थात त्वचा, त्वचाक नीचाँक ऊतक, आ कखनो काल मांसपेशी आ हड्डी धरि । एकर एकटा आओर नाम अछि `मोर्फिया` ।
ई एकटा ऑटोइम्यून कंडीशन अछि . सीधा शब्दऽ म॑ कहलऽ जाय त॑ हमरऽ शरीर केरऽ रक्षा प्रणाली, प्रतिरक्षा प्रणाली, कनी बताह होय जाय छै आरू अपनऽ ही स्वस्थ त्वचा प॑ हमला करै लगै छै । अइ हमला कें जवाब मे बच्चा कें त्वचा सूजन शुरू भ जायत छै, या सूजन भ जायत छै.
एहि सूजन सं त्वचा में संयोजी ऊतक कोशिका में `कोलेजन` नामक प्रोटीन के बेसी उत्पादन होइत छैक | `कोलेजन` एकटा एहन चीज अछि जे शरीर के बहुत रास ऊतक के ताकत आ दृढ़ता दैत अछि, जाहि में हमर त्वचा सेहो शामिल अछि | मुदा जखन बेसी बढ़ि जाइत अछि, जेना चोट लगलाक बाद निशान होइत अछि, तखन त्वचा मोट भ' जाइत अछि आ कठोर भ' जाइत अछि । हम एकरा `फाइब्रोसिस` सेहो कहैत छी | अहां एकरा अपन बच्चा कें शरीर पर अइ तरह कें कठोर, बदरंग धब्बा कें रूप मे देख सकएय छी.
एहि स्थितिक मुख्य प्रकार की अछि ?
स्थानीयकृत स्क्लेरोडर्मा केरऽ मुख्य कई प्रकार होय छै । प्रत्येक प्रकार मे कनि अलग-अलग लक्षण होइत अछि । एक बेर देखल जाय जे ओ सब की छथि।
| स्क्लेरोडर्मा प्रकार | ओहि मे की होइत छैक? |
|---|---|
| परिसीमित या पट्टिका मॉर्फिया | ई सबसँ बेसी प्रचलित प्रकार अछि। एक या एक सं बेसि गोल या अंडाकार आकार कें, कठोर पैच (प्लेक) शरीर कें एक या दू भाग पर दिखाई दै छै. इ मुख्य रूप सं त्वचा आ अंतर्निहित ऊतक कें प्रभावित करएयत छै. |
| रेखीय मोर्फिया | जेना लाठी सॅं रेखा खींचल गेल हो । इ अक्सर बच्चा कें हाथ, पैर या शरीर कें पार रेखाक कें रूप मे दिखाई देयत छै. एहि प्रकारक कनि गहींर धरि जा कए नीचाक मांसपेशी आ हड्डी पर प्रभाव पड़ि सकैत अछि । अइ सं जोड़क कें गति आ बच्चा कें बढ़एय मे समस्या भ सकएय छै. |
| सामान्यीकृत मॉर्फिया | शरीर कें कई भागक पर (बेसीतर ट्रंक आ पैर पर) चारि या ओय सं बेसि कठोर दाग देखएयत छै. कखनो काल ई धब्बा एक दोसरा सं जुड़ि क' पैघ भ' सकैत अछि. |
| गहींर मोर्फिया | ई सबसँ गंभीर आ दुर्लभ प्रकारक होइत अछि । एकरऽ असर त्वचा प॑ पड़ै छै, मांसपेशी आरू हड्डी के गहराई म॑ । दर्द सेहो भ सकैत अछि। |
एक विशेष प्रकार: "एन तख्तापलट डी सबरे"।
ई `रेखीय मोर्फिया` के उपप्रकार अछि | जखन कोनों बच्चा कें चेहरा या माथ पर इ लकीर जैना धब्बा भ जायत छै, तखन हम अइ स्थिति कें "एन कूप डी सेब्रे" कहएयत छी. ई फ्रेंच शब्द अछि जकर अर्थ होइत छैक "जेना तलवार सँ काटल गेल हो |" कारण जे ई कपारक नीचाँ बदरंग, कखनो काल डूबल रेखा जकाँ लगैत अछि ।
बच्चा मे की लक्षण देखायल जा रहल छै?
समय कें साथ इ लक्षण बदल सकएय छै. एकर शुरु आत एकटा छोट धब्बा सं भ सकएयत छै जे चोट कें तरह लगएयत छै.
- प्रारंभिक अवस्था : बच्चा कें त्वचा पर लाल या बैंगनी रंग कें पैच या पट्टिका दिखाई देयत छै. एहि अवस्था मे त्वचा कठोर नहि होइत अछि आ सामान्य महसूस होइत अछि ।
- मध्य अवस्था : समय के साथ दाग कठोर, सूजन आ कनि पैघ भ जाइत अछि । धब्बा केरऽ केंद्र उज्जर या पीला, मोमी आरू चमकदार होय जाय छै । एकर चारू कात गुलाबी वा बैंगनी रंगक प्रभामंडल भ' सकैत अछि ।
- बाद मे : समयक संग सूजन कम भेलाक बाद प्रभावित त्वचा भूरा (हाइपरपिग्मेंटेड) वा उज्जर (हाइपोपिग्मेंटेड) भ सकैत अछि । कखनो काल त्वचा सेहो पातर भ सकैत अछि।
गंभीर मामला मे इ धब्बा गहींर ऊतकक कें प्रभावित कयर सकएयत छै, जइ सं लक्षणक कें कारण भ सकएयत छै जेना:
- दर्द आ असुविधा।
- अंग आ मांसपेशी कें सही ढंग सं हिलाबय मे असमर्थता.
- यदि इ चेहरा पर होएयत छै त इ दांत या आंख कें दृष्टि मे समस्या पैदा कयर सकएय छै.
महत्वपूर्ण बात ई छै कि ई धब्बा इलाज के साथ फीका पड़॑ सकै छै । मुदा, कखनो काल फीका भ' सकैत अछि आ फेर फेर देखा सकैत अछि (`flare up`) ।
बच्चाक मे इ कियैक विकसित होयत छै?
सच पूछू त एकर सही कारण एखन धरि नहिं भेटल अछि , मुदा डॉक्टर के मानब छनि जे ई कारक के संयोजन सं भ सकैत अछि.
मुख्य बात थिक, जेना कि हम पहिने कहलहुं, प्रतिरक्षा प्रणालीक सक्रियता . एकर अलावा, किच्छू पर्यावरणीय कारक, जेना कोनों संक्रमण, त्वचा पर आघात आदि कें कारण अइ स्थिति कें आशंका छै. मुदा ई कोनो संक्रामक रोग नहि अछि।
डाक्टर एकर निदान कोना करैत छथि ?
जखन अहां अपन बच्चा कें डॉक्टर कें पास ल जायत छी तखन ओ सबसे पहिले बच्चा कें ध्यान सं जांच करतय आ अहां सं लक्षणक कें बारे मे पूछतय. त्वचा पर धब्बा के प्रकृति देख क अहां अक्सर अंदाजा लगा सकय छी जे ई `लोकलाइज्ड स्क्लेरोडर्मा` अछि कि नहिं.
निदान कें पुष्टि करएय कें लेल, अहां कें अइ तरह कें जांच करएय कें सेहो जरूरत भ सकएय छै:
- स्किन बायोप्सी : एहि मे प्रभावित त्वचा के बहुत छोट टुकड़ा ल क सूक्ष्मदर्शी सं जांचल जाइत अछि । एहि स हमरा सब कए इ पता चलैत अछि जे त्वचा क कोशिका मे ठीक-ठीक कोन-कोन बदलाव आयल अछि।
- एमआरआई स्कैन (मैग्नेटिक रेजोनेंस इमेजिंग) : एहि सं देखल जा सकैत अछि जे त्वचाक घाव कतेक गहींर धरि गेल अछि आ नीचाक मांसपेशी वा हड्डी प्रभावित भेल अछि कि नहिं ।
एकर की-की इलाज छै?
इलाज केरऽ मुख्य लक्ष्य त्वचा म॑ सूजन (सूजन) क॑ नियंत्रित करना, बीमारी क॑ आरू फैलला स॑ रोकना, आरू त्वचा प॑ निशान (फाइब्रोसिस) क॑ कम करना छै । इलाज बच्चा मे बीमारी कें प्रकार आ गंभीरता पर निर्भर करएयत छै.
इलाज कें कईटा विकल्प छै:
- कोर्टिकोस्टेरॉइड : इ सामयिक क्रीम, मौखिक गोली, या अंतःशिरा इंजेक्शन कें रूप मे देल जा सकएयत छै.
- त्वचा के लिये अन्य प्रकार के क्रीम : `कैल्सीपोट्रीन`, `टैक्रोलाइमस`, `पाइमेक्रोलाइमस` जैसे दवाइयां युक्त क्रीम |
- इम्यूनोमोड्यूलेटिंग एजेंट : यदि बीमारी बेसि गंभीर छै त प्रतिरक्षा प्रणाली कें अति सक्रियता कें नियंत्रित करय कें लेल `मेथोट्रेक्सट` या `माइकोफेनोलेट मोफेटिल` जैना दवाइयक देल जायत छै.
- शारीरिक चिकित्सा आ मालिश : मांसपेशी कें मजबूत करय आ जोड़क कें नीक गतिशीलता कें बनाए रखय कें लेल इ बहुत महत्वपूर्ण छै, खासकर `रेखीय मोर्फिया` जैना परिस्थितिक मे.
- प्रकाश चिकित्सा (फोटोथेरेपी):एहि उपचार मे पराबैंगनी किरण क उपयोग त्वचा पर कारी धब्बा कए नरम करबा लेल कैल जाइत अछि । मुदा, एहि सं त्वचा के उम्र बढ़य या त्वचा के कैंसर भ सकैत अछि, ताहि लेल डॉक्टर एहि बात के ध्यान सं बताओताह.
- प्लास्टिक सर्जरी : एक बेर बीमारी पूर्ण रूप सं निष्क्रिय भ गेलाक बाद त्वचा कें रूप बहाल करय कें लेल सर्जरी कैल जा सकय छै.
मोन राखू, जतेक जल्दी बीमारी के निदान भ जायत आ इलाज शुरू होयत, ओकर परिणाम ओतेक नीक होयत. इलाज बंद भेलाक बाद शरीर किछु कठोर रेशेदार ऊतक कें फेर सं अवशोषित कयर सकय छै आ त्वचा कें नरम कयर सकय छै.
एकटा अभिभावक कें रूप मे अहां अपन बच्चा कें कोना मदद कयर सकय छी?
चिकित्सा उपचारक कें अलावा, अहां घर मे कईटा काज कयर सकएय छी, जे अहां कें बच्चा कें त्वचा कें सुरक्षा कें लेल कयर सकएय छी.
- कठोर साबुन आ डिटर्जेंट कें उपयोग सं बचूं: जे उत्पाद मे भारी सुगंध होयत छै, ओ अहां कें बच्चा कें त्वचा कें आ बेसि सूखा आ खुजली पैदा कयर सकएय छै.
- त्वचा कें अनुकूल मॉइस्चराइजर कें उपयोग करूं : एकटा नीक मॉइस्चराइजर जे संवेदनशील त्वचा कें लेल उपयुक्त होयत छै, ओकरा दिन मे कई बेर लगाऊं.
- गुनगुना पानी मे नहाऊं : अत्यधिक गरम या ठंडा पानी सं बचूं.
- रौद सं बचाउ : बाहर निकलय काल नीक सनस्क्रीन जरूर लगाउ।
- अपन घर मे नमी बना क राखूं : यदि हवा शुष्क छै त ह्यूमिडिफायर कें उपयोग सं त्वचा कें रूखी रोकएय मे मदद मिल सकएय छै.
इ स्थिति बच्चा कें जीवन पर कोना प्रभावित करएयत छै?
भले ही इ अहां कें डरा सकएय छै, मुदा सच्चाई इ छै की जुवेनाइल लोकलाइज्ड स्क्लेरोडर्मा कें बच्चाक पूर्ण रूप सं सामान्य जीवन जी सकएयत छै .
ई स्थिति मुख्य रूप सं त्वचा कें प्रभावित करएयत छै. इ शरीर कें प्रमुख आंतरिक अंगक (जैना हृदय, फेफड़ा, आ गुर्दा) कें नुकसान नहि पहुंचाबै छै. संगहि, बच्चा कें जीवन काल पर एकर कोनों असर नहि पड़एयत छै.
बच्चा कें स्कूल जाय, दोस्तक कें साथ खेलनाय, खेल खेलनाय, आ रोजाना कें तरह पारिवारिक गतिविधियक मे भाग लेनाय मे कोनों बाधा नहि होयत छै. असल मे व्यायाम नीक बात अछि कियाक त एहि स मांसपेशी मजबूत भ जाइत अछि। विशेष खाद्य आ पेय पदार्थक कें जरूरत नहि छै, बस नीक, संतुलित आहार उपलब्ध करानाय काफी छै.
कखनों-कखनों, त्वचा पर दाग सं बच्चा कें समाज मे कनि असहज आ शर्मिंदगी महसूस भ सकएय छै. ऐहन मे एकटा माता-पिता कें रूप मे अहां कें कर्तव्य छै की बच्चा सं प्रेम सं बात करूं, ओकरा इ समझाऊं की इ ओकर गलती नहि छै, आ ओकर आत्मविश्वास कें निर्माण करूं.
टेक-होम मैसेज
- किशोर स्थानीयकृत स्क्लेरोडर्मा प्रतिरक्षा प्रणाली कें समस्या छै, संक्रामक बीमारी या बच्चा कें गलती नहि.
- ई स्थिति मुख्य रूप सं त्वचा आ ओकर नीचा के ऊतक के प्रभावित करैत अछि, आ आंतरिक अंग के नुकसान बहुत कम होइत अछि ।
- लक्षण देखितहि डॉक्टर सं भेंट क' जल्दी सं इलाज शुरू क' क' सभ सं नीक परिणाम भेटि सकैत अछि.
- अइ स्थिति सं पीड़ित बच्चाक पूर्ण रूप सं सामान्य, सक्रिय जीवन जी सकएय छै. ताहि मे कोनो बाधा नहि।
- यदि अहां कें बच्चा कें त्वचा कें धब्बा पैघ भ रहल छै, दर्द पैदा करएयत छै, या अंगक कें गति मे बाधा पहुंचा रहल छै, त तुरंत अपन डॉक्टर सं बात करूं.
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