की अहां कें त्वचा पर दाना आ मांसपेशी कमजोर छै? आउ, डर्माटोमायोसिटिस के बात करी!

की अहां कें कखनो-कखनो अजीब-अजीब त्वचा पर दाना निकलय छै? की अहाँ सेहो अपन मांसपेशी मे कनि कमजोर महसूस करैत छी? शायद अहां के डर्माटोमायोसाइटिस नाम के कोनो स्थिति के बारे मे सेहो जानय के जरूरत अछि. ई दुर्लभ बीमारी अछि, मुदा एकरा सजग रहबाक लायक अछि।

डर्माटोमायोसिटिस की होइत अछि ?

सीधा शब्द में कहल जाय त , डर्माटोमायोसिटिस एकटा दुर्लभ स्थिति थिक जे अहाँक मांसपेशी कमजोर क दैत अछि आ एक्जिमा जकाँ दाना निकलैत अछि . ई मायोपैथी नामक रोगक एकटा पैघ समूह मे शामिल अछि । एकरऽ मतलब छै कि एकरऽ असर मांसपेशी प॑ पड़ै छै । कखनों-कखनों, यदि इ गंभीर भ जायत छै , त इ सांस आ निगलनाय कें सेहो प्रभावित कयर सकएय छै. सोचू, हमरऽ मांसपेशी ही हमरा सब क॑ हिलाय दै छै, त॑ जब॑ ओकरा क्षतिग्रस्त होय जाय छै त॑ कतेक मुश्किल होय जाय छै ।

डर्माटोमायोसिटिस एकटा आओर मांसपेशी रोगक एकटा रूप अछि जकरा पॉलीमायोसिटिस कहल जाइत अछि । मुदा, एहि स्थिति मे मांसपेशी के अलावा त्वचा पर सेहो असर पड़ैत अछि. यैह कारण अछि जे नाम मे ‘डर्मा’ (चमड़ा सँ सम्बन्धित) शब्द जोड़ल गेल अछि |

यदि अहां कें अइ मे सं कोनों लक्षण छै त तुरंत डॉक्टर सं मिलनाय जरूरी छै. किच्छू मामलाक मे इ लक्षणक कें देखएय मे महीना कें समय लग सकएय छै. मुदा कखनो काल बहुत जल्दी देखा सकैत अछि । यदि इलाज जल्दी शुरू कैल जायत छै, त गंभीर जटिलताक कें काफी हद तइक रोकल जा सकएय छै.

यद्यपि बहुत दुर्लभ अछि, ई स्थिति, जकरा डर्माटोमायोसाइटिस कहल जाइत अछि , जीवन लेल खतरा भ सकैत अछि, खास क लक्षण शुरू भेलाक बाद पहिल सालक भीतर । एकरा स॑ कुछ खास तरह के कैंसर केरऽ खतरा भी बढ़ी जाय छै ।

डर्माटोमायोसिटिस आ ल्यूपस मे की अंतर छै ?

डर्माटोमायोसिटिस एकटा एहन स्थिति अछि जे ल्यूपस आ अन्य ऑटोइम्यून रोग सं किछु समानता रखैत अछि । मुदा, विशेषज्ञ लोकनि कें एखन धरि ई ठीक सं नहिं बुझल छनि जे डर्माटोमायोसिटिस के कारण की होइत छैक. यही कारण छै कि एकरा ऑटोइम्यून कंडीशन के रूप म॑ वर्गीकृत नै करलऽ गेलऽ छै ।

आब, जं ल्यूपस अछि तं जोड़क दर्द, त्वचा संवेदनशीलता आ एक्जिमाक अनुभव भ सकैत अछि, संगहि अहाँक आंतरिक अंग (विशेषतः अहाँक मस्तिष्क, फेफड़ा, गुर्दा, आ हृदय) में समस्या भ सकैत अछि । अहाँक लक्षण प्रायः भड़कि सकैत अछि आ फेर कम भ सकैत अछि, आ फेर लहरि मे वापस आबि सकैत अछि – हम सभ एहि भड़काव केँ कहैत छी ।

मुदा, डर्माटोमायोसिटिस केर विशेषता थिक मांसपेशीक कमजोरी आ ऊतकक मृत्यु , संगहि त्वचा पर दाना सेहो । एकर निदान ब्लड टेस्ट, बायोप्सी, आ विभिन्न इमेजिंग टेस्ट कें माध्यम सं कैल जायत छै.

चाहे ओ डर्माटोमायोसाइटिस हो या ल्यूपस, एकर निदान आ इलाज जल्द सं जल्द करनाय जरूरी छै. यदि कोनों नव लक्षण देखल जाय त तुरंत डॉक्टर सं भेंट करूं.

ई बीमारी केकरा बेसी संभावना छै? कतेक आम बात अछि ?

जिल्द केरऽ मायोसाइटिस वास्तव म॑ ककरो प्रभावित करी सकै छै, लेकिन कुछ समूहऽ म॑ एकरऽ विकास के संभावना अधिक होय छै । एहि मे शामिल अछि : १.

• 5 सं 15 साल कें बीच कें छोट बच्चाक.
• 40 स 60 साल क बीच क वयस्क।
• माउगी।

इहो ध्यान राखब जे ई बीमारी बहुत दुर्लभ अछि . औसतन हर एक लाख मे सं मात्र एक गोटे कें इ बीमारी भ जायत छै. त अहां देख सकय छी जे ई कतेक दुर्लभ अछि.

एहि स्थितिक प्रभाव अहाँक शरीर पर कोना पड़ैत अछि ? कैंसर के खतरा?

डर्माटोमायोसाइटिस नामक स्थिति अहां कें शरीर कें जीवन भर प्रभावित कयर सकएयत छै.

कल्पना करू, जं एहि सं अहां के मांसपेशी के बहुत नुकसान होएत अछि तं भ सकैत अछि जे अहां अपन शरीर के कोनो हिस्सा के सही तरीका सं उपयोग या हिला नहि सकय छी. एकर विकास मे आमतौर पर सालक लगएयत छै. मुदा किछु लोक मे मांसपेशी मे गंभीर कमजोरी किछु लोक सं बेसी जल्दी भ सकैत अछि.

एकटा आओर बात ई जे डर्माटोमायोसाइटिस सं किछु खास तरहक कैंसर के खतरा सेहो बढ़ि गेल अछि .

डर्माटोमायोसिटिस आ कैंसर

डर्माटोमायोसाइटिस कें लगभग 15% लोगक कें जीवन कें बाद कैंसर भ जायत छै. जिल्द केरऽ मायोसाइटिस वाला लोगऽ म॑ देखलऽ जाय वाला कैंसर केरऽ सबसें आम प्रकार छै :

• अंडाशय के कैंसर
• फेफड़ा के कैंसर
• लिम्फोमा
• स्तन कैंसर
• बृहदान्त्र कैंसर

अइ कें लेल अहां कें कैंसर कें खतरा आ अहां कें कोन-कोन जांच कें जरूरत भ सकएयत छै, ओकर बारे मे अपन डॉक्टर सं बात करनाय बहुत जरूरी छै.

एहि रोगक की लक्षण अछि ?

जिल्द केरऽ मायोसाइटिस केरऽ दू मुख्य आरू सबसें आम लक्षण मांसपेशी म॑ कमजोरी आरू त्वचा प॑ दाना छै ।

किछु लोक कें एकहि संग मांसपेशीक कमजोरी आ त्वचा पर दाना दुनू कें अनुभव भ सकएयत छै. मुदा, कखनो काल एकटा लक्षण दोसर कें बिना सप्ताह, महीना या सालक तइक मौजूद भ सकएयत छै.

मांसपेशी के कमजोरी

मांसपेशी कें कमजोरी कें कारण अहां कें किच्छू रोजमर्रा कें काज करनाय मुश्किल भ सकएय छै. उदाहरण लेल:

• सोझे उठि कऽ बैसल।
• बैसल स्थिति सं उठनाय (जैना कुर्सी या सोफा सं)।
• सीढ़ी चढ़ैत।
• ओछाओन पर पड़लासँ उठब।
• केश धोबैत।

कल्पना करू जे जँ अहाँ एहि तरहक साधारण काज नहि क' सकब त' अहाँ कतेक लाचार महसूस करब।

एक्जिमा

डर्माटोमायोसाइटिस सं अहां कें त्वचा पर दाना भ सकएयत छै (खासकर सूर्य कें संपर्क मे रहएय वाला इलाकाक मे ) । त्वचा कें रंग बदल सकएय छै आ सूजन भ सकएय छै. सबसँ बेसी आम क्षेत्र जतय ई दाना देखबा मे अबैत अछि ओ अछि :

• काजर आ आँखिक चारू कात।
• छाती आ कान्हक आगूक भाग (कखनो काल ‘वी-साइन दाना’ सेहो कहल जाइत अछि) ।
• गर्दन आ कान्हक पाछू (जेकरा ‘शाल साइन दाना’ सेहो कहल जाइत छैक) ।
• खोपड़ी।

अन्य लक्षण

एकर अलावा, डर्माटोमायोसिटिस मे एहन लक्षण सेहो भ सकैत अछि जेना:

• त्वचा कें रंग बदलनाय आ हाथक पर धक्का, खासकर नथुनी कें आसपास (कखनो-कखनो गोट्रॉन पप्यूल्स कहल जायत छै) ।
• त्वचा के नीचा, मांसपेशी के अंदर या संयोजी ऊतक में कैल्शियम जमा भ जायत अछि |
• ठेहुन या कोहनी मे गांठ।
• नाखून के चारू कात त्वचा में दरार आ नाखून के नोक पर देखाय वाला रक्त वाहिका।
• जोड़ों में दर्द।

किच्छू लोगक (खासकर छोट बच्चाक) मे डर्माटोमायोसाइटिस भ जायत छै, वयस्कक कें रूप मे एकरा सं बेसि बढ़एयत छै, आ फेर कहियो लक्षण नहि होएयत छै. मुदा, लगभग 80% मामला मे ई पुरान भ जाइत अछि – मतलब ई बेर-बेर वापस आबि जाइत अछि – आ जीवन भरि लक्षण उत्पन्न करैत अछि ।

एकर कारण की होइत छैक ?

विशेषज्ञ सब के एखन धरि डर्माटोमायोसिटिस के सही कारण के बारे में पता नै छैन्ह, मुदा एहि में कतेको कारक के योगदान मानल जाइत अछि :

• आनुवंशिक कारक : किछु अध्ययन सं पता चलैत अछि जे डर्माटोमायोसिटिस एकटा आनुवंशिक बीमारी भ सकैत अछि, मतलब ई पीढ़ी-दर-पीढ़ी भ सकैत अछि ।
• ऑटोइम्यून मुद्दा : जेना कि पहिने कहल गेल अछि, डर्माटोमायोसिटिस एकटा एहन बीमारी अछि जे बहुत रास ऑटोइम्यून रोगक समान अछि जाहि मे शरीरक प्रतिरक्षा प्रणाली स्वस्थ ऊतक पर हमला करैत अछि ।
• वायरल संक्रमण : किछु प्रमाण अछि जे किछु लोक मे वायरल संक्रमण भ सकैत अछि, ओकर ठीक भेलाक बाद सेहो, जे डर्माटोमायोसाइटिस नामक स्थिति शुरू क सकैत अछि ।
• पर्यावरणीय कारक : किछ अध्ययनक मे इहो पता चलल छै कि जे लोग प्रदूषण कें उच्च स्तर या हवा कें गुणवत्ता खराब छै, ओय मे रहय वाला लोगक मे जिल्द कें मायोसाइटिस कें संभावना बेसि होयत छै.

एहि रोगक निदान कोना होइत अछि ?

आमतौर पर डर्माटोमायोसिटिस कें निदान खून कें जांच आ अहां कें त्वचा आ मांसपेशी सं लेल गेल छोट-छोट नमूनाक (बायोप्सी) कें माध्यम सं कैल जायत छै.

अहां कें डॉक्टर अहां कें खून कें जांच करयत इ देखयत छै की:

• की विशिष्ट मांसपेशी एंजाइम कें स्तर बढ़ल छै जे मांसपेशी कें क्षति कें संकेत करएयत छै.
• ऑटोएंटीबॉडी ओ कोशिका छै जे इ दर्शाबै छै कि प्रतिरक्षा प्रणाली कोनों एहन चीज कें प्रतिक्रिया द रहल छै जेकरा ओ हानिकारक कें रूप मे पहचानय छै.

दाना सं त्वचा कें बायोप्सी लेवा कें सेहो जरूरत भ सकएय छै. अहां कें डॉक्टर मांसपेशियों कें बायोप्सी सेहो लेनाय चाहय सकय छै, ताकि अहां कें मांसपेशीक कें अंदर सूजन कें जांच कैल जा सकय.

अहां कें कईटा इमेजिंग टेस्ट मे सं एकटा सेहो भ सकय छै. एहि जांच सं अहां के डॉक्टर अहां के मांसपेशी, नस, फेफड़ा आ अन्य अंग के जांच क सकय छथिन्ह. इ जांच इ निर्धारित करएय मे मदद कयर सकएय छै की अहां कें लक्षण डर्माटोमायोसाइटिस या कोनों अन्य समस्या कें कारण छै. त्वचाशोथ कें निदान कें लेल उपयोग कैल जाय वाला सब सं आम इमेजिंग परीक्षण छै:

• चुंबकीय अनुनाद इमेजिंग (एमआरआई)।
• छाती के एक्स-रे।

किछु मामला मे अहां कें डॉक्टर इलेक्ट्रोमायोग्राफी (ईएमजी) नामक जांच कें आदेश सेहो द सकएयत छै. ई परीक्षण विद्युत गतिविधि क॑ मापै छै जे मांसपेशी या नसऽ क॑ उत्तेजित करला प॑ होय छै ।

एकर इलाज कोना होइत छैक ?

जिल्द केरऽ मायोसाइटिस केरऽ कुछ उपचार उपलब्ध छै:

• कोर्टिकोस्टेरॉइड : एहि प्रकारक दवाई सं अहाँक मांसपेशी मे सूजन कम भ जाइत अछि ।
• शारीरिक चिकित्सा : शारीरिक चिकित्सा (आ सामान्य रूप सं व्यायाम) अहां कें मांसपेशियक कें कैल गेल नुकसान कें पुनर्निर्माण मे मदद कयर सकएय छै. अहां कें मांसपेशी जतेक मजबूत होयत, ओ जिल्द कें मायोसाइटिस सं होएय वाला नुकसान कें ओतबे नीक सं सहन करय मे सक्षम होयत.
• इम्यूनोसप्रेसेंट दवाई : ई दवाई अहां के प्रतिरक्षा प्रणाली के स्वस्थ कोशिका आ ऊतक पर हमला करय सं रोकैत अछि. इ अहां कें शरीर कें रक्षा प्रणाली सं अहां कें मांसपेशियक कें नुकसान कें कम कयर सकएय छै.
• अंतःशिरा इम्यूनोग्लोबुलिन (IVIg): IVIg अहां कें रक्त प्लाज्मा कें पूरक छै, जे इम्यूनोग्लोबुलिन कें एकटा घटक छै जे प्राकृतिक रूप सं अहां कें रक्त मे मौजूद छै. आईवीआईजी उपचार इम्यूनोसप्रेसिव दवाइयक कें संयोजन मे, या वैकल्पिक उपचार कें रूप मे देल जा सकएय छै.
• स्पीच थेरेपी : यदि अहां कें गला मे या ओकर आसपास कें मांसपेशी मे कमजोरी छै, त स्पीच थेरेपी अहां कें गला कें मांसपेशी कें मजबूत कयर सकएय छै जे अहां कें भोजन निगलएय मे मदद करएयत छै.

अहां कें कोन प्रकार कें इलाज कें जरूरत छै, इ अइ बात पर निर्भर करतय की अहां कें लक्षण कतय छै आ ओ कतेक गंभीर छै. अपन डॉक्टर सं बात करू जे की उम्मीद कएल जा सकैत अछि आ कहिया किछु इलाज के जरूरत भ सकैत अछि.

लक्षण के कोना प्रबंधित कयल जाय ?

डर्माटोमायोसिटिस के लक्षण के प्रबंधन संभवतः एकटा दीर्घकालिक प्रक्रिया होयत – शायद अहाँक पूरा जीवन ।

• यदि अहां कें डॉक्टर, फिजिकल थेरेपिस्ट या स्पीच थेरेपिस्ट अहां कें व्यायाम करएयत छै, त ओकरा ठीक निर्देशक कें अनुसार करूं, जतेक बेर ओ अहां कें कहएयत छै. एहि सं अहां के मांसपेशी बेसि सं बेसि मजबूत रहय मे मदद मिलत.
• दवाई ठीक ओहिना लिअ जेना डॉक्टर के लिखल छै, पूरा अवधि के लेल।
• यूवी किरण के संपर्क में आबय सं बची. धूप मे अपन समय सीमित राखूं, घरक कें भीतर टैनिंग बेड कें उपयोग सं बचूं, आ बाहर रहएय पर घरक कें भीतर या छाया मे रहूं.
• हर बेर जखन पता चलैत अछि जे अहाँ बाहर जा रहल छीसनस्क्रीन के प्रयोग करे | सुनिश्चित करूं कि अहां कें सनस्क्रीन कें एसपीएफ कम सं कम 50 छै, आ हर दू घंटा पर फेर सं लगाऊं.

यदि अहां कें डर्माटोमायोसाइटिस छै, त नियमित रूप सं अपन डॉक्टर सं मिलनाय जरूरी छै. ओ अहां कें लक्षणक कें निगरानी कयर सकएय छै आ अहां कें मांसपेशियक या त्वचा मे कोनों बदलाव कें जांच कयर सकएय छै.

एहि बीमारी के संग जीबैत काल की उम्मीद क सकैत छी?

डर्माटोमायोसाइटिस केरऽ कोय स्थायी इलाज नै छै, ई लेली आपने अपनऽ लक्षणऽ क॑ जीवन भर प्रबंधन करै के उम्मीद करी सकै छियै ।

इलाज के साथ भी लगभग 80% लोगऽ क॑ पुरानी जिल्द केरऽ मायोसाइटिस (कखनी-कखनी एकरा पॉलीसाइक्लिक जिल्द केरऽ मायोसाइटिस भी कहलऽ जाय छै) होय जाय छै । मतलब जे अहां के लक्षण अहां के जीवन भरि आबि सकैत अछि आओर जा सकैत अछि. जहिना अहां कें कोनों लक्षण बिगड़एय कें कोनों लक्षण देखएयत छै, डॉक्टर सं मिलूं.

डर्माटोमायोसिटिस कें लगभग दू तिहाई लोगक मे मांसपेशियों कें क्षति कें कारण कोनों तरह कें शारीरिक विकलांगता भ जायत छै.

डर्माटोमायोसिटिस लगभग 5% लोगक मे घातक होयत छै, जेकरा अइ बीमारी कें निदान कैल गेल छै. निदान कें पहिल साल कें भीतर इ जोखिम विशेष रूप सं बेसि होयत छै. मुदा, जिल्दक मायोसाइटिसक लगभग 20% लोक दीर्घकालीन छूट मे जाइत छथि । मतलब ओ बहुत दिन धरि बिना कोनो लक्षण के जीबि सकैत छथि ।

किच्छू लक्षण आ अन्य कारक मौत कें खतरा बढ़ा सकएय छै. उदाहरणक मे शामिल अछि : १.

• यदि इलाज मे छह महीना सं बेसि देरी भ गेल छै.
• यदि अहां 60 साल सं बेसि उम्र के छी.
• यदि अहां कें गंभीर लक्षणक कें अनुभव होयत छै.
• यदि अहां कें गला, फेफड़ा या दिल मे लक्षण छै.
• यदि अहां कें कैंसर छै या अगर इ नव भ जायत छै.

कहिया डाक्टर लग जेबाक चाही?

यदि अहां कें मांसपेशी मे नव कमजोरी देखल जायत छै, खासकर अगर अहां कें त्वचा पर दाना छै, त तुरंत डॉक्टर सं मिलूं. जतेक जल्दी डर्माटोमायोसिटिस कें निदान होयत छै, ओतेक जल्दी अहां इलाज शुरू कयर सकय छी. अइ सं गंभीर लक्षण आ अन्य जटिलताक कें खतरा कम भ सकएय छै.

इहो पूछू जे अहां कें अपन लक्षण आ मांसपेशी या त्वचा मे बदलाव कें निगरानी कें लेल कतेक बेर डॉक्टर सं भेंट करबाक चाही.

अहां कें अपन डॉक्टर सं कोन-कोन सवाल पूछबाक चाही?

एहि तरहक बीमारी के बारे मे जानय काल सवाल होएब सामान्य बात अछि. अहां अपन डॉक्टर सं सवाल पूछि सकय छी जेना:

• हमरा डर्माटोमायोसाइटिस या कोनों अन्य स्थिति छै?
• हमरा कोन तरहक टेस्ट करय के जरूरत अछि?
• हमरा कोन तरहक इलाज चाही, आ कतेक समय लागत?
• की हमरा कैंसर के जांच के जरूरत पड़त?

जखन अहां कें पता चलएयत छै की अहां कें डर्माटोमायोसिटिस जैना बीमारी छै तखन सचमुच डरनाय सामान्य छै.जीवन भर केरऽ, संभवतः घातक स्थिति के बारे म॑ जानना एगो झटका छै । मुदा एक-एक डेग आगू बढ़ू। जतेक जल्दी निदान भ जायत, ओतेक जल्दी इलाज शुरू क सकैत छी।

अपन इलाज आ लक्षण प्रबंधन यात्रा कें योजना बनावा कें बारे मे अपन डॉक्टर सं बात करूं. ओ बतायत जे आगू की उम्मीद कैल जा सकएय छै आ अगर अहां कें डर्माटोमायोसिटिस कें लक्षण खराब भ जायत छै त तैयारी कें लेल अहां कें की बदलाव करएय कें जरूरत छै.

संक्षेप मे मोन राखय योग्य बात

डर्माटोमायोसिटिस एकटा दुर्लभ बीमारी अछि जाहि सं मांसपेशी कमजोर भ जाइत अछि आ त्वचा पर दाना निकलैत अछि ।

• इ ककरो मे भ सकएय छै, मुदा इ 5-15 साल कें बच्चाक, 40-60 साल कें वयस्कक, आ महिलाआक मे बेसि होएयत छै.
• लक्षण देखितहि चिकित्सक सं सलाह लेब बहुत जरूरी अछि. शीघ्र इलाज सं जटिलताक कें कम कैल जा सकएय छै.
• हालांकि एकर कोनों स्थायी इलाज नहि छै, मुदा इलाज आ प्रबंधन सं लक्षणक कें नियंत्रित कैल जा सकएय छै.
• अपन कैंसर कें खतरा कें बारे मे सेहो अपन डॉक्टर सं बात करूं.
• चिन्ता जुनि करू, अहाँ असगर नहि छी। डॉक्टर आ प्रियजन के मदद सं अहां एहि स्थिति के सामना क सकय छी.

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