की अहां कें बच्चा कें बेर-बेर बोखार होएयत छै? की एकर कारण एसएआईडी (सिस्टेमिक ऑटोइंफ्लेमेटरी डिजीज) भ सकैत अछि ?

अरे, आइ-काल्हि अहाँक छोटका केँ बेर-बेर बोखार पड़ैत छैक की? ठीक तखने जखन अहाँ सोचैत छी जे अहाँ नीक भ' गेलहुँ तखन फेर भड़कि उठैत अछि? कखनों-कखनों एकर कारण कोनों आम वायरस या बैक्टीरिया नहि भ सकएयत छै. आइ हम एकटा एहन स्थिति के बात करय जा रहल छी जे कनि जटिल अछि, मुदा एकर बारे में जानब बहुत जरूरी अछि. एकरा SAIDs कहल जाइत छैक, जकर मतलब होइत छैक Systemic Autoinflammatory Diseases . पहिने एकरा (Periodic Fever Syndromes) या (Recurrent Fever Syndromes) कहल जाइत छल |

सैड की छै ? एकरा सरलतासँ बुझी।

सीधा शब्द मे कहल जाय त एसएआईडी एकटा एहन बीमारीक समूह थिक जे हमरा लोकनिक शरीरक जन्मजात प्रतिरक्षा प्रणाली मे कोनो खराबी वा नियामक समस्याक कारण होइत अछि . अइ कारण सं बच्चा कें बिना कोनों संक्रमण (जैना वायरस या बैक्टीरिया) कें सेहो बेर-बेर बोखार भ सकएय छै.

सबसँ महत्वपूर्ण बात ई जे SAID नामक एहि स्थिति सभ केँ (Autoimmune Diseases) (उदाहरणक लेल (Rheumatoid Arthritis) वा (Lupus) सँ भ्रमित नहि करबाक चाही जे अहाँ सुनने होयब। (Autoimmune) रोग मे, हमर शरीरक (adaptive immune system) मे किछु त्रुटि के कारण, ओ प्रणाली अपन स्वस्थ कोशिका पर हमला करैत अछि। मुदा सैड मे किछु अलगे होइत छैक।

ऑटोइम्यून बीमारियक कें अपेक्षा एसएआईडी बहुत दुर्लभ छै. ई प्रायः वंशानुगत होइत अछि आ आनुवंशिक उत्परिवर्तन के कारण होइत अछि .

आमतौर पर, मुदा हमेशा नहि, SAID लक्षण तखन शुरू होयत छै जखन बच्चा बहुत छोट होयत छै, या त शिशु या छोट बच्चा कें रूप मे . अहां कें बच्चा कें बुखार आ अन्य लक्षणक कें "अवधि" अइ स्थिति कें साथ भ सकएय छै. अइ अवधियक कें बीच अहां कें बच्चा मे कोनों लक्षण बिल्कुल नहि भ सकएय छै. हालांकि एसएआईडी कें कोनों इलाज नहि छै , मुदा अक्सर अहां कें बच्चा कें लक्षणक कें नियंत्रित करएय मे मदद करएय वाला इलाज होयत छै.

सैड कें मुख्य प्रकार की छै?

शोधकर्ता न॑ लगभग 60 तरह के एसएआईडी के पहचान करी लेल॑ छै, आरू अखनी तलक नया के खोज होय रहलऽ छै । इ किछ बेसि आम प्रकार कें सैड देल गेल छै:

• पारिवारिक भूमध्यसागरीय बुखार (FMF): आनुवंशिक रूप सं विरासत मे भेटय वाला, पुनरावर्ती बुखार सिंड्रोम मे इ सब सं आम छै. एकरा सं बच्चाक मे पेट, छाती आ जोड़क मे दर्दनाक सूजन भ सकएय छै.
• आवधिक बुखार, एफ्थस-स्टोमेटाइटिस, ग्रसनीशोथ, एडेनाइटिस (PFAPA): इ आमतौर पर छोट बच्चाक मे 4 साल कें उम्र सं पहिले शुरू भ जायत छै.कखनो-कखनो, 10 साल कें उम्र कें बाद इ स्थिति अपने आप ठीक भ सकएयत छै.
• ट्यूमर नेक्रोसिस फैक्टर रिसेप्टर-एसोसिएटेड पीरियडिक सिंड्रोम (TRAPS): इ बचपन, किशोरावस्था या वयस्कता मे सेहो भ सकएयत छै.
• मेवालोनेट किनेज़ कें कमी (MKD): पहिने हाइपर-आईजीडी सिंड्रोम'' कहल जायत छै, इ आमतौर पर बच्चा कें एक साल कें उम्र सं पहिले शुरू भ जायत छै.
• एनएलआरपी3-संबद्ध ऑटोइंफ्लेमेटरी रोग: 1।एकरा पहिने (Cryopyrin-associated periodic syndromes - CAPS) कहल जाइत छल | एकर भीतर तीनटा आओर उपप्रकार अछि ।
• वयस्क सं शुरू होय वाला स्टिल रोग (AOSD): जैना की नाम सं पता चलै छै, इ बचपन कें स्थिति सिस्टेमिक जुवेनाइल इडिओपैथिक आर्थराइटिस (JIA) कें वयस्क-शुरुआत वाला रूप छै.
• एनओडी-2 सं जुड़ल ग्रेनुलोमेटस रोग (ब्लाउ सिंड्रोम): इ आमतौर पर 4 साल कें उम्र सं पहिले शुरू भ जायत छै.ई मुख्य रूप सं बच्चा कें त्वचा, आंख आ जोड़क कें प्रभावित करएयत छै.

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एसएआईडी कें लक्षण की छै?

एसएआईडी कें लक्षण आमतौर पर बचपन मे शुरू भ जायत छै. मुख्य आ सब सं बेसी लक्षण समय-समय पर बुखार होइत छैक . बुखार कें अवधि मे लोग आमतौर पर स्वस्थ भ सकएय छै आ ओकरा कोनों लक्षण नहि होयत छै. मुदा, अन्य लक्षण भ सकएयत छै जे प्रत्येक प्रकार कें सैड कें लेल विशिष्ट होयत छै. देखल जाय जे ओ सब की अछि:

• एफएमएफ : अइ सं बच्चा कें पेट, छाती, आ जोड़क मे सूजन आ गंभीर दर्द भ सकएयत छै. पैरक निचला भाग या टखने पर सेहो दाना भ सकैत अछि ।
• पीएफएपीए : एहि सं गला मे खराश, मुंह मे घाव, आ गर्दन मे लिम्फ नोड्स सूजन भ सकैत अछि . उदाहरण कें लेल, यदि अहां कें बच्चा मे बार-बार टॉन्सिलिटिस आ मुंह मे अल्सर जैना लक्षण दिखाई द रहल छै, त इ पीएफएपीए भ सकएय छै.
• जाल : एहि सं ट्रंक/धड़ आ हाथ मे ठंढा आ मांसपेशी मे दर्द भ सकैत अछि . एकरा सं दर्दनाक लाल दाना सेहो भ सकएयत छै जे हाथ आ पैर सं शुरू भ क शरीर मे फैलएयत छै.
• एम.के.डी.: एहि सं ठंढा, माथ दर्द, पेट दर्द, भूख कमब, आ फ्लू सन लक्षण सन लक्षण भ सकैत अछि .
• एनएलआरपी3 रोग : एहि स्थिति सं त्वचा पर दाने, माथ दर्द, अस्वस्थता, जोड़क दर्द, आ गुलाबी आँखि/नेत्रश्लेष्मशोथ भ सकैत अछि .
• एओएसडी : ई एकटा एहन स्थिति थिक जकर विशेषता थिक त्वचा पर दाना, जोड़क दर्द, आ मांसपेशी मे दर्द . किच्छू लोगक कें गला मे खराश, पेट दर्द, थकान, आ बेचैनी कें अनुभव सेहो भ सकएय छै.
• ब्लौ सिंड्रोम : अइ सं अहां कें बच्चा कें हाथ, पैर या मिडसेक्शन पर त्वचा कें घाव भ सकएय छै. एहि सं जोड़ मे दर्द आ आँखि मे दर्द सेहो भ सकैत अछि .

सैड कें कारण की छै?

बहुत रास एसएआईडी आनुवंशिक बीमारी अछि . अर्थात कोनो विशिष्ट जीन मे विशिष्ट उत्परिवर्तन (वेरिएंट) प्रत्येक सिंड्रोम के कारण बनैत अछि । कल्पना करू जे हमर शरीर मे निर्देश (जीन) के एकटा सेट अछि जे हमरा सब के कहैत अछि जे प्रत्येक काज केना कयल जाय, ताहि लेल जौं ओहि किताब के एकटा अक्षर गलत अछि त ओहि स बाकी काज गलत भ सकैत अछि।

एतय एसएआईडी कें मुख्य प्रकार आ ओकरा सं जुड़ल जीन देल गेल छै:

• एफएमएफ: 1।जीन MEFV छै जे प्रोटीन (pyrin) क॑ कोना बनाबै के निर्देश दै छै ।
• पीएफएपीए : एकर सही कारण एखन धरि निर्धारित नहि भ सकल अछि .
• जाल: जीन TNFRSF1A। एहि सँ (ट्यूमर नेक्रोसिस फैक्टर रिसेप्टर - TNFR) नामक प्रोटीन के उत्पादन के निर्देश भेटैत अछि |
• एमडीके : एमवीके नामक जीन। एहि सँ (मेवालोनिक किनेज़) नामक प्रोटीन के उत्पादन के निर्देश भेटैत अछि |
• एनएलआरपी3 रोग: जीन एनएलआरपी3। एहि सँ (cryopyrin) नामक प्रोटीन के उत्पादन के निर्देश भेटैत अछि |
• एओएसडी : एकर सही कारण एखन धरि नहि भेटल अछि .
• ब्लौ सिंड्रोम: जीन NOD2। एहि सँ (NOD2) नामक प्रोटीन के उत्पादन के निर्देश भेटैत अछि |

ई समझना जरूरी छै कि जब॑ ई सब आनुवंशिक कारक के कारण होय छै त॑ ओकरा म॑ माता-पिता के गलती नै छै । ई सब बहुत जटिल जैविक प्रक्रिया छै.

सैड के कारण जटिलता

अइ स्थितियक कें उचित इलाज करनाय बहुत जरूरी छै . कारण, जँ शरीर मे सूजन जारी रहैत अछि त' एहि सँ (Amyloidosis) नामक स्थिति भ' सकैत अछि । (एमिलोइडोसिस) गुर्दे में प्रोटीन जमा अछि | एहि सं किडनी के स्थायी नुकसान भ सकैत अछि . अस्तु, जं लक्षण देखबामें अबैत अछि तं तुरन्त चिकित्सकीय सलाह लेब आवश्यक अछि.

एसएआईडी कें पहचान कोना कैल जायत छै?

ईमानदारी सं कहब त एसएआईडी कें निदान कनि चुनौतीपूर्ण भ सकएयत छै , कियाकि इ लक्षण अन्य गंभीर स्थितियक, जेना ल्यूपस या लिम्फोमा कें समान भ सकएयत छै. अइ कें लेल अहां कें बच्चा कें स्थिति कें सही निदान आ प्रबंधन कें लेल भड़काऊ बीमारियक कें विशेष प्रशिक्षण वाला डॉक्टर (गठिया विशेषज्ञ) सं मिलनाय जरूरी छै .

अहां कें बच्चा कें रुमेटोलॉजिस्ट एसएआईडी कें निदान कें लेल कईटा चीजक कें उपयोग करतय. ओ अहां कें बच्चा कें लक्षणक कें बारे मे पूछतय आ की अहां कें परिवार मे कोनों व्यक्ति कें इ स्थितियक भेल छै (जैविक पारिवारिक इतिहास)। डॉक्टर कें शक भ सकएय छै की अहां कें बच्चा कें पीरियडिक फीवर सिंड्रोम छै यदि:

• यदि बेर-बेर बोखार होइत अछि
• परिवार मे जँ किनको एहि तरहक समय-समय पर बोखारक इतिहास अछि
• यदि अहां कोनों एहन लोकक समूह सं छी जे एहन बोखार कें शिकार होएयत छै

कोन-कोन परीक्षणक प्रयोग कयल जाइत अछि ?

डॉक्टर निदान कें पुष्टि करय कें लेल कईटा जांच कें सिफारिश कयर सकय छै. एहि मे शामिल भ सकैत अछि:

• लैब परीक्षण : (C-reactive protein - CRP) आ (Complete Blood Count - CBC) जैना परीक्षण सं शरीर मे सूजन कें जांच भ सकय छै. ई परीक्षण बुखार भेला पर (पॉजिटिव) होइत अछि, आ बुखार दूर भेला पर सामान्य मान पर वापस आबि जाइत अछि ।
• मूत्र परीक्षण : १.मूत्र मे प्रोटीन कें उच्च स्तर कें जांच कें लेल मूत्र प्रोटीन कें जांच कैल जा सकएय छै. एमकेडी मे कार्बनिक एसिड कें मूत्र परीक्षण मे मेवालोनिक एसिड कें स्तर बढ़ल देखल जैतय.
• आनुवंशिक परीक्षण : अइ सं आनुवंशिक रूपक कें जांच कैल जा सकएय छै. मुदा, एसएआईडी कें किच्छू बच्चाक मे आनुवंशिक रूप नहि भेट सकएय छै. अइ कें लेल भले ही परीक्षण कें परिणाम नकारात्मक होय, लेकिन सैड कें संभावना कें खारिज नहि कैल जा सकय छै.

सैड कें कोना इलाज कैल जायत छै?

एसएआईडी कें इलाज बीमारी कें प्रकार आ गंभीरता कें आधार पर भिन्न होयत छै . ओना त इ बीमारियक कें पूरा तरह सं ठीक नहि कैल जा सकएय छै, मुदा दवाईयक कें उपयोग सं बच्चा कें लक्षणक कें नीक सं नियंत्रित कैल जा सकएय छै . उदाहरण कें लेल, यदि अहां कें बच्चा कें साल मे केवल किच्छू बेर इ सर्दी होएयत छै, त दर्द निवारक दवाइयक आ नॉनस्टेरॉयडल एंटी-इंफ्लेमेटरी दवाइयक (एनएसएआईडी) आमतौर पर लक्षणक कें नियंत्रित कयर सकएय छै. मुदा, जं बीमारी बेसी गंभीर अछि तं डाक्टर आन इलाजक विकल्प सुझा सकैत छथि.

एहि तरहक किछु उपचार प्रस्तुत अछि : १.

• एफएमएफ : एकर इलाज (कोलचिसिन) नामक दवाई सँ कयल जा सकैत अछि जाहि सँ सूजन कम भ' सकैत अछि । यदि अहां (Colchicine) नहि ल सकय छी त (Canakinumab) नामक (Biologic) प्रकार कें दवाई कें ट्राई कयर सकय छी.
• पीएफएपीए : पीएफएपीए कें फ्लेयर-अप कें स्टेरॉयड (प्रायः प्रेडनिसोन) द क छोट कैल जा सकएयत छै. किछ बच्चाक पेट कें अल्सर कें इलाज मे उपयोग कैल जाय वाला दवाई सिमेटिडिन कें उपयोग सं अपन लक्षणक कें नियंत्रित करय मे सफल रहल छै.
• ट्रैप्स : दवा (Canakinumab) TRAPS के लेल बहुत प्रभावी अछि | संगहि, पर्चे पर लिखल गेल एंटी-इंफ्लेमेटरी दवाई जेना (ग्लूकोकोर्टिकोइड्स) सेहो लक्षण सं राहत देबा मे मदद क सकैत अछि.
• एमकेडी : (Canakinumab) एमकेडी उपचार कें लेल एकटा नीक विकल्प छै. बुखार कें दौरान (NSAIDs) या (Steroids) कें उपयोग करनाय सेहो मददगार भ सकएय छै.
• एनएलआरपी3 रोग : अन्य इम्यूनोमोड्यूलेटर जेना कैनाकिनुमैब आ रिलोनासेप्ट, अनाकिनरा, एनएलआरपी3 रोगक कें इलाज मे प्रभावी छै.
• एओएसडी : एओएसडी कें लेल विभिन्न प्रकार कें एंटी-इंफ्लेमेटरी दवाईयक कें उपयोग कैल जायत छै. एहि मे (स्टेरॉइड), (रोग-संशोधक एंटी-रुमेटिक ड्रग्स - डीएमएआरडी), आ (बायोलॉजिक्स) शामिल अछि |
• ब्लौ सिंड्रोम : बच्चा कें लक्षणक कें आधार पर, इम्यूनोसप्रेसेंट, ट्यूमर नेक्रोसिस फैक्टर (TNF) अवरोधक, आ/अथवा सामयिक आंख कें दवाइयक कें कोशिश कैल जा सकएय छै.

की सैड्स कें हालत अपने आप बेहतर भ जायत छै?

किछ सैड जीवन भर चल सकय छै . दोसर किछु साल धरि रहि सकैत अछि आ उम्र बढ़ला पर ठीक भ सकैत अछि। जखन कि किच्छू स्थिति आजीवन होयत छै, समय कें साथ बोखार कें आवृत्ति कम भ सकएयत छै आ लक्षण कम गंभीर भ सकएयत छै . अहां कें डॉक्टर अहां कें बच्चा कें विशिष्ट स्थिति कें बारे मे विशिष्ट विवरण द सकएय छै.

सैड कें बच्चा कें देखभाल करनाय चुनौतीपूर्ण भ सकएय छै. शायद अहां खुद कहने होयब, मुदा अहां अपन व्यक्तिगत अनुभवक कें उपयोग अपन बच्चा कें देखभाल मे मदद करएय कें लेल आ ओकरा अइ जीवन भर कें स्थिति सं निपटएय मे मदद करएय कें लेल कयर सकएय छी.

सब सं महत्वपूर्ण बात इ छै की ओय विशेषज्ञक सं इलाज लेनाय जे एसएआईडी कें पेचीदगी सं नीक सं परिचित हो. ओ अहां कें बच्चा कें लक्षणक कें प्रबंधन मे मदद कयर सकएय छै आ ओकरा बेहतरीन संभव बचपन मे मदद कयर सकएय छै.

सबसँ महत्वपूर्ण बात मोन राखब (टेक-होम मैसेज)

ठीक छै, त' हम जे बात केलहुं अछि ओहि सं किछ बात के संक्षेप मे बताबी जे अहां सभ के याद राखय के जरूरत अछि.

• यदि अहां कें बच्चा कें बार-बार, अस्पष्ट रूप सं बोखार भ रहल छै , त अहां कें डॉक्टर सं अइ बारे मे बात करूं. ई सैड के निशानी भ सकैत अछि.
• एसएआईडी जन्मजात प्रतिरक्षा प्रणाली कें समस्या छै , आम संक्रामक बीमारी नहि.
• ई सब ऑटोइम्यून'' रोग सं भिन्न अछि .
• बेसी काल, ई सब आनुवंशिक कारक के कारण होइत अछि .
• सही निदान कें लेल रुमेटोलॉजिस्ट सं मिलनाय जरूरी छै .
• इलाज सं लक्षण कें नीक सं नियंत्रित कैल जा सकएयत छै .
• किडनी कें नुकसान सं बचाव कें लेल जल्दी इलाज आवश्यक छै .

अगर अहां के एहि बारे मे आओर कोनो सवाल अछि तं अपन परिवार के डॉक्टर या बाल रोग विशेषज्ञ सं पूछय सं नहि डेराउ. ओ अहां के आओर मदद क सकय छथिन्ह.