की अहां कें बच्चा कें सफेद पदार्थ क्षतिग्रस्त भ गेल छै? पेरिवेंट्रिकुलर ल्यूकोमालेसिया (PVL) के बारे में बात करी

यदि अहां कें बच्चा कें जन्म समय सं पहिले भेल छै, या यदि अहां कें विकास मे कोनों देरी भ रहल छै, त इ अहां कें लेल बहुत महत्वपूर्ण छै. कखनों-कखनों, शिशुअक मे मस्तिष्क कें छोट-छोट क्षेत्रक कें नुकसान भ सकएय छै. ई एकटा एहन स्थिति थिक जकरा पेरिवेंट्रिकुलर ल्यूकोमालेसिया वा संक्षेप मे पीवीएल कहल जाइत अछि । एहि स घबराब नहि, एहि पर विस्तार स गप करी।

पीवीएल की होइत अछि ? एकरा सरलतासँ बुझी।

ठीक छै, देखू पीवीएल (Periventricular Leukomalacia) बस की होइत छैक । अहाँकेँ बुझल अछि, हमर सभक मस्तिष्क एकटा बहुत जटिल, अद्भुत अंग अछि । एकर अलग-अलग भाग होइत छैक। एकटा महत्वपूर्ण हिस्सा अछि 'श्वेत पदार्थ' . ई हमरा लोकनिक मस्तिष्क मे ‘तार’ प्रणाली जकाँ अछि । मस्तिष्क के कोशिका अर्थात तंत्रिका कोशिका (न्यूरोन) , एक दोसरा सं आ मस्तिष्क सं रीढ़ के हड्डी धरि संवाद करैत अछि आ एहि 'तार' प्रणाली अर्थात (श्वेत पदार्थ) के माध्यम सं सूचनाक आदान-प्रदान करैत अछि .

अस्तु, जं अहां कें बच्चा कें पेरिवेंट्रिकुलर ल्यूकोमालेसिया छै, त एकर मतलब छै की अइ उज्जर पदार्थ कें कोनों हिस्सा कें नुकसान भ गेल छै. इ नुकसान बच्चा कें मोटर कौशल मे विकास मे देरी पैदा कयर सकएय छै, जे ओ अपन शरीर कें कोना नियंत्रित करएयत छै, साथ ही ओकर बौद्धिक कौशल, जे ओ चीजक कें कोना सोचएयत छै आ समझएयत छै. एतबे नहि, एहि स्थितिक शिशु मे सेहो सेरेब्रल पाल्सी नामक स्थितिक विकासक खतरा बढ़ि जाइत छैक .

एहि नम्हर नाम 'पेरिवेंट्रिकुलर ल्यूकोमालेसिया' केँ कनेक तोड़ि क' बुझी। तखन ई आओर स्पष्ट होयत:

• 'पेरी' केर अर्थ होइत छैक 'आस-पाठ' वा 'परिसर'।
• ‘वेंट्रिकुलर’ मस्तिष्क के भीतर तरल पदार्थ स भरल गुहा के कहल जाइत अछि | हम एहि निलय के सेहो कहैत छी .
• 'लेउको' केर अर्थ होइत छैक 'गोर'। एहि सँ मस्तिष्कक उज्जर पदार्थक बोध होइत अछि ।
• मलेसिया ऊतकक असामान्य ‘नरम’ होयब थिक जे ऊतक क्षतिग्रस्त भेला पर होइत अछि । डॉक्टर एकरा टेस्ट के माध्यम सं देख सकय छथिन्ह.

अस्तु, सरल भाषा मे कहल जाय त पेरिवेंट्रिकुलर ल्यूकोमालेसिया अहां कें बच्चा कें मस्तिष्क मे निलय कें आसपास कें सफेद पदार्थ कें नुकसान छै, जेकरा सं ओ नरम भ जायत छै.

गर्भावस्था कें 32 सप्ताह सं पहिले, या बहुत समय सं पहिले जन्म लेवय वाला शिशुअक मे पीवीएल कें विकास कें सब सं बेसि खतरा होयत छै. गर्भधारण कें उम्र जतेक कम होयत छै, या ओकर जन्म कतेक जल्दी होयत छै, इ जोखिम बढ़एयत जायत छै.

जँ अहाँक बच्चा समयसँ पहिने जन्म लेने छल तँ हम बुझैत छी जे अहाँक मोनमे हजारो प्रश्न आ डर अछि । अहां कें शायद अहां कें बच्चा कें स्वास्थ्य आ भविष्य कें बारे मे बहुत तरह कें विचार होयत छै. मुदा याद राखूं, अहां कें बच्चा कें मेडिकल टीम हमेशा अहां कें अइ स्थिति कें समझएय मे मदद करएय कें लेल मौजूद रहएयत छै, आ अहां आ अहां कें परिवार कें मदद आ मार्गदर्शन करएय कें लेल.

पीवीएल कें शिशु कें की लक्षण छै?

आमतौर पर इ तुरंत बतानाय मुश्किल होयत छै की बच्चा कें पीवीएल छै या नहि, केवल ओकरा देखला सं. मतलब जे बाहरी कोनो स्पष्ट संकेत नहिं भ सकैत अछि . मुदा समय कें साथ पीवीएल निम्नलिखित मे सं एकटा या एक सं बेसि लक्षण पैदा कयर सकएय छै. एहि सब पर नजरि राखब जरूरी अछि:

• मोटर मे देरी : उठएय मे, रेंगनाय, चलएय मे या अंगक कें सही ढंग सं उपयोग करएय मे दिक्कत. उदाहरण कें लेल, किच्छू बच्चाक कें गर्दन कें सही ढंग सं ऊपर रखएय मे धीमा भ सकएय छै, या अन्य शिशुअक कें अपेक्षा गुड़कएय या ऊपर बैसएय मे धीमा भ सकएय छै.
• संज्ञानात्मक विलंब / (बौद्धिक विकलांगता): समझ आ सीखय कें क्षमता कें कमी. अइ मे शब्द बोलएय मे देरी या सरल निर्देशक कें समझएय मे दिक्कत जैना चीजक शामिल भ सकएय छै.
• संतुलन के समस्या : संतुलन बनाए रखने में दिक्कत।
• दृष्टि एवं श्रवण क्षमता में बाधा।
• स्पैस्टिक क्वाड्रिप्लेजिया (चारू अंग मे अकड़न, बेसी सटीक रूप सं, मोड़बा वा बढ़बा मे दिक्कत) वा डिप्लेजिया ( मात्र दू टा पैर मे अकड़न ) – ई सब सेरेब्रल पाल्सी केर लक्षण सेहो भ सकैत अछि .

इ लक्षणक आमतौर पर 2 साल कें उम्र तइक स्पष्ट भ जायत छै.एकटा बात याद रखनाय कें चाही की पीवीएल बच्चाक कें अनुसार अलग-अलग होयत छै. एकर असर सब पर एक समान नहि होइत छैक।

पीवीएल कें कारण की छै?

पीवीएल कें मुख्य कारण तखन होयत छै जखन बच्चा कें मस्तिष्क कें जन्म सं पहिले या जन्म कें बाद पर्याप्त खून या ऑक्सीजन नहि मिलएयत छै . सोचू, हमरऽ मस्तिष्क के कोशिका क॑ जीबै आरू काम करै लेली ऑक्सीजन आरू पोषक तत्व के जरूरत होय छै । जखन इ सही ढंग सं आपूर्ति नहि कैल जायत छै तखन ओ कोशिका क्षतिग्रस्त भ जायत छै.

जैना की पहिले कहल गेल छै, जे शिशुअक कें जन्म समय सं पहिले (समय सं पहिने) , या जे गर्भधारण कें उम्र कें लेल छोट पैदा होयत छै (गर्भावस्था कें उम्र कें लेल छोट) कें बेसि खतरा होयत छै. एकरऽ कारण छै कि हुनकऽ दिमाग अभी भी विकसित होय रहलऽ छै, जेकरा चलतें हुनी बहुत नाजुक होय जाय छै । तेँ हुनका सभकेँ नुकसानक संभावना बेसी होइत छनि ।

किच्छू अन्य चीजक जे पीवीएल सं जुड़ल भ सकएयत छै, ओ शामिल छै:

• मस्तिष्क में रक्तस्राव (Intraventricular hemorrhage) .
• गर्भावस्था के दौरान एम्नियोटिक थैली के समय से पहले टूटना |
• गर्भावस्था के दौरान मां के गर्भाशय में संक्रमण |

डॉक्टर पीवीएल कें निदान कोना करएयत छै?

यदि अहां कें बच्चा समय सं पहिले पैदा भ गेल छै, त डॉक्टर अहां कें बच्चा कें जीवन कें पहिल किच्छू दिन आ सप्ताहक मे किच्छू विशेष जांच जांच करएयत छै.ई सब मस्तिष्क के कोनो तरह के नुकसान के जल्दी पता लगाबय लेल कएल जाइत अछि. कखनों-कखनों, जांच तखन तइक नहि कैल जा सकएय छै, जखन तइक बच्चा मे अइ स्थिति कें लक्षण नहि दिखाएयत छै, जेना विकास मे देरी.

कईटा एहन परीक्षण छै जे पीवीएल कें सही निदान कयर सकएय छै:

• ब्रेन एमआरआई स्कैन : एमआरआई (मैग्नेटिक रेजोनेंस इमेजिंग) स्कैन सं अहां कें बच्चा कें मस्तिष्क कें बहुत स्पष्ट, विस्तृत तस्वीर ल सकएय छै. एहि सं मस्तिष्क के सफेद पदार्थ के नुकसान के पैटर्न देखल जा सकैत अछि, जे पीवीएल के अनुरूप अछि.
• हेड अल्ट्रासाउंड : अल्ट्रासाउंड मे ध्वनि तरंगक उपयोग शरीरक ऊतकक चित्र बनबैत अछि । इ पीवीएल कें निदान कें लेल सेहो उपयोग कैल जाय वाला तरीका छै. यदि अहां कें बच्चा कें पीवीएल छै, त अल्ट्रासाउंड मस्तिष्क कें सफेद पदार्थ मे बदलाव देखा सकएय छै.

पीवीएल कें की इलाज छै?

एखन पीवीएल के कोनो सीधा इलाज या इलाज नहिं अछि . पीवीएल के कारण मस्तिष्क के जे नुकसान होइत छैक ओ स्थायी होइत छैक . मुदा चिन्ता जुनि करू। अनेक प्रकार कें चिकित्सा पद्धतियक छै जे अहां कें बच्चा कें लक्षणक कें नियंत्रित करएय मे मदद कयर सकएय छै आ ओकर जीवन कें गुणवत्ता मे सुधार कयर सकएय छै. इ अहां कें बच्चा कें बहुत राहत द सकएय छै. एहि मे शामिल भ सकैत अछि:

• शारीरिक चिकित्सा : इ अहां कें बच्चा कें ओकर गतिविधि, या शरीर कें नियंत्रण मे सुधार करएय मे मदद करएयत छै. अइ मे महीन मोटर कौशल (जैना पेंसिल पकड़नाय, बटन कें बटन करनाय, जूता कें फीता बांधनाय) आ सकल मोटर कौशल (जैना बैसनाय, घुटना टेकनाय, चलनाय, आ दौड़नाय) दूनू शामिल छै. कल्पना करू जे बच्चा कतेक मजबूत भ सकैत अछि जौं ओकरा कम उम्र स एहि प्रकार के थेरेपी भेटय !
• व्यावसायिक चिकित्सा : अइ सं बच्चा कें रोजमर्रा कें काजक कें नव तरीका सीखएय मे मदद मिलएयत छै, जेना कि बर्तनक कें साथ भोजन करनाय आ कपड़ा पहिरनाय. बच्चा कें स्वतंत्रता बढ़ावा कें लेल इ बहुत जरूरी छै .
• स्पीच थेरेपी : यदि अहां कें बच्चा कें दोसर सं बात करएय मे या संवाद करएय मे दिक्कत होएयत छै, त इ थेरेपी मदद कयर सकएय छै. उच्चारण, वाक्य संरचना, आ समझ जैना चीजक मे मदद कयर सकय छै.
• सहायक उपकरण : सहायक उपकरण जेना व्हीलचेयर, वॉकर, आ बैसाखी बच्चा कें गतिशीलता, या इधर-उधर घूमएय कें क्षमता बढ़ावा मे मदद कयर सकएय छै. इ बच्चा कें अपन दम पर बहुत सं काज करएय मे मदद कयर सकएय छै.
• दवाई : किछु दवाई मांसपेशी मे ऐंठन पैदा क सकैत अछि ।इ लक्षणक कें नियंत्रित करएय मे मदद कयर सकएय छै, या अन्य चिकित्सा स्थितियक (जैना, मिर्गी) कें नियंत्रित करएय मे मदद कयर सकएय छै जे अहां कें बच्चा कें भ सकएय छै. एकर उपयोग केवल डॉक्टर कें सलाह पर करबाक चाही.
• सामाजिक सेवाक आ शैक्षिक सहायता: अहां कें बच्चा कें स्कूली काज या दैनिक जीवन कें अन्य पहलुअक कें साथ अतिरिक्त सहायता कें आवश्यकता भ सकएय छै. समाजसेवी, शैक्षिक विशेषज्ञ, आ अन्य पेशेवर अइ प्रकार कें सहायता सेवाक आ मदद प्रदान कयर सकएय छै.

सब सं महत्वपूर्ण बात इ छै की इ सबटा बच्चा कें बेसि सं बेसि नीक, आरामदायक आ खुशहाल जीवन जीएय मे मदद करएय कें लेल कैल जायत छै.

की हम पीवीएल के रोक सकैत छी?

सचमुच पीवीएल के रोकय लेल अहां सीधा किछ नहिं क सकय छी. मुख्य लक्ष्य समय सं पहिने जन्म कें रोकएय कें कोशिश करनाय छै . एकर कारण छै की समय सं पहिने जन्म पीवीएल कें लेल एकटा प्रमुख जोखिम कारक छै. यदि अहां कें समय सं पहिने बच्चा पैदा करएय कें खतरा छै, त ओय जगह पर जेनाय जत समय सं पहिले जन्म कें लेल विशेष चिकित्सा सुविधाक छै, अइ स्थिति कें रोकएय मे किच्छू हद तइक मदद मिल सकएय छै.

हालांकि समय सं पहिने जन्म कें हमेशा रोकल नहि जा सकएय छै, मुदा गर्भावस्था कें दौरान अहां इ कदम उठा क अपन जोखिम कें कम कयर सकएय छी:

• नियमित प्रसव पूर्व देखभाल कें लेल , यानी क्लिनिक मे जा क डॉक्टर सं मिलनाय.
• अपन स्वास्थ्य स्थिति कें प्रबंधन करूं, जेना मधुमेह मेलिटस , उच्च रक्तचाप, या अवसाद .
• धूम्रपान, शराब या अन्य नशा कें सेवन सं पूर्ण रूप सं बचूं.
• पौष्टिक भोजन खाउ .
• गर्भावस्था के दौरान स्वस्थ तरीका स वजन बढ़ाउ।
• ऐहन संक्रमण सं अपना कें बचाऊं जे अहां आ अहां कें गर्भ मे पल रहल बच्चा कें नुकसान पहुंचा सकएय छै.
• कोशिश करूं कि बेसि सं बेसि तनाव कम करूं आ आराम सं रहूं.

यदि हमर बच्चा कें पीवीएल छै त हम भविष्य कें लेल की उम्मीद कयर सकएय छी?

पीवीएल कें सब बच्चाक कें एकटा समान रूप सं प्रभावित नहि होयत छै. मतलब एकटा बच्चा दोसर सं बहुत अलग भ सकैत अछि . बच्चा कें लेल पूर्वानुमान/दृष्टिकोण कई कारक पर निर्भर करएयत छै. जेना, बच्चा कें मस्तिष्क कें क्षति आ अन्य स्वास्थ्य समस्याक कें गंभीरता .

किच्छू बच्चाक मे बहुत हल्का लक्षण भ सकएय छै , या कोनों लक्षण बिल्कुल नहि भ सकएय छै. भ सकैत अछि जे ओ सामान्य जीवन जीबि सकैत छथि। मुदा, दोसर कें महत्वपूर्ण शारीरिक आ/अथवा बौद्धिक अक्षमता भ सकएय छै. अहां कें डॉक्टर अहां कें किच्छू अंदाजा लगा सकएय छै की अहां कें बच्चा कें की नुकसान भेल छै आ इ ओकर विकास पर कोन तरह कें प्रभाव डाल सकएय छै.

बस सोचूं, कखनों-कखनों बच्चा छोट रहला पर एकटा पैघ समस्या लग सकएय छै, मुदा सही इलाज सं ओ अपन रुचि सं बहुत बेहतर स्थिति मे आबि सकएय छै. अस्तु, आशा नहि छोड़ू।

अहां कें बच्चा कें सही ढंग सं कोना प्रभावित होयत छै, एकर सही भविष्यवाणी करनाय असंभव छै . सब सं नीक काज जे अहां पीवीएल पर शोध आ इलाज करय वाला विशेषज्ञ सं बात क सकय छी. जेना-जेना अहां कें बच्चा कें उम्र बढ़एयत जायत छै, ओकरा विशेषज्ञक कें टीम कें मदद सं बहुत फायदा होयत छै जे ओकर इलाज कें जरूरत कें हिसाब सं बना सकएय छै.

पीवीएल कें रोगी कें जीवन प्रत्याशा की छै?

ई बहुतो अभिभावक के चिंता के विषय अछि। पीवीएल कें अधिकतर बच्चाक कें पूरा जीवन जीएय कें उम्मीद कैल जा सकएय छै. मुदा, यदि अहां कें बच्चा कें मस्तिष्क कें गंभीर क्षति या अन्य गंभीर चिकित्सा स्थितियक छै , त ओकर जीवन प्रत्याशा किच्छू कम भ सकएय छै. किच्छू कारक जे ओकर जीवन प्रत्याशा कें प्रभावित कयर सकएय छै, ओय मे शामिल छै:

• खाइ-पीबैमे दिक्कत।
• शरीर कें हिलाबय मे असमर्थता या गतिशीलता कें समस्या.
• श्वसन में दिक्कत।

एहि सब पर सब पर कोनो असर नहि पड़ैत छैक, मुदा एहि तरहक बात पर जागरूक रहब नीक। एहि बारे मे अपन डॉक्टर सं बात करू.

त, एहि सं किछु एहन बात पर नजरि दी जे हमरा सभ के याद राखय के जरूरत अछि? (टेक-होम मैसेज) २.

एकटा मां या पिता बच्चा कें जन्म कें दौरान आ ओकर बाद एतेक भावनाक सं गुजरएयत छै, ठीक छै? खासकर यदि बच्चा कें जन्म समय सं पहिले भ गेल छै या ओकरा एनआईसीयू (नवजात गहन देखभाल इकाई) मे रखनाय पड़एयत छै, तखन अहां कें ओय समय जे बोझ महसूस होयत छै, ओकरा शब्दक मे उतारनाय मुश्किल छै. तखन, जेना-जेना अहां डॉक्टर आ टेस्ट सं दिन-हफ्ता बिताबैत छी, अहां के जतेक सोचने छलहुं ओहि सं बेसि सं बेसि काज सं निपटय पड़ि सकैत अछि. अहां के लागय जे सभ किछ बेकाबू भ गेल अछि, आओर अहां अपना के दोषी तक द सकय छी.

मुदा, पेरिवेंट्रिकुलर ल्यूकोमालेसिया (PVL) नामक एहि स्थितिमें, दोषी ककरो नहिं . शोधकर्ता तक के ठीक-ठीक पता नै छै कि एकरऽ कारण की छै । एकटा आओर महत्वपूर्ण बात इ छै की पीवीएल हर बच्चा कें अलग-अलग तरह सं प्रभावित करएयत छै . अइ कें लेल, अहां कें बच्चा कें मेडिकल टीम कें साथ मिलक क काज करनाय महत्वपूर्ण छै, ताकि अहां कें बच्चा कें बढ़एय कें साथ बेहतरीन चिकित्सा देखभाल, सलाह आ सहायता प्रदान कैल जा सकएय.

मोन राखू, एहि यात्रा मे अहाँ असगर नहि छी। अहां कें डॉक्टर, नर्स, थेरेपिस्ट कें संग-संग अहां कें परिवार आ दोस्त सब अहां कें साथ देवय कें लेल मौजूद छै.

संगहि, अपन ख्याल राखब बहुत जरूरी अछि . जखन अहां मजबूत आ स्वस्थ रहूं तखनहि अहां अपन बच्चा कें नीक सं देखभाल कयर सकएय छी. जखन कखनो अहाँ निराश महसूस क रहल छी त कोनो एहन व्यक्ति स गप करू जेकरा पर अहां भरोसा क रहल छी। जरूरत पड़ला पर काउंसलिंग लेबय मे संकोच नहि करू. अपन बच्चा के प्रति जे समर्पण करैत छी ओ अमूल्य अछि।

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