की अहां कें कखनों-कखनों लगएयत छै की अहां कें बच्चा ओकर उम्र कें अन्य बच्चाक सं कनि छोट छै? शायद अहाँ एहि बातक कनि चिंतित छी। अधिकतर समय इ सामान्य भ सकएयत छै, मुदा किच्छू मामलाक मे एकर कोनों चिकित्सकीय कारण भ सकएयत छै. आइ हम सभ एहन स्थितिक गप्प क' रहल छी, जकरा 'बौना' वा चिकित्साक शब्द मे `(बौनापन)` कहल जाइत छैक |
सीधा-सीधा कहल जाय त 'बौनापन' की होइत छैक ?
बौनापन एकटा चिकित्सा शब्द अछि। सटीक कहब त ई एकटा एहन स्थिति अछि जे एकटा व्यापक श्रेणी मे अबैत अछि जकरा स्केलेटल डिस्प्लेसिया कहल जाइत अछि । ई एकटा एहन स्थिति अछि जे हमर हड्डी आ उपास्थि (हड्डी के बीच के कोमल ऊतक) के विकास के प्रभावित करैत अछि | सैकड़ो एहन शर्त अछि। एकरऽ परिणाम ई छै कि व्यक्ति केरऽ कद औसत स॑ कम होय जाय छै । औसतन एहि स्थितिक व्यक्तिक लंबाई वयस्कक रूप मे ४ फीट १० इंच (१.४७ मीटर) सँ कम होइत अछि ।
किछु लोक के एहि स्थिति के लोक के वर्णन करय लेल "छोट लोक" सन शब्द के प्रयोग करब नीक लगैत छनि. मुदा "छोट-छोट लोक" सन शब्दक प्रयोग एकदम उचित नहि। इ हुनकर भावना कें चोट पहुंचा सकएयत छै.
ई ‘बौनापन’ अलग-अलग रूप मे आबि सकैत अछि । किछु लोकक लेल ई हाथ-पैरक बढ़ब प्रभावित करैत अछि, किछु लोकक लेल पेट वा माथक बढ़ब पर असर पड़ैत अछि ।
‘बौनापन’ केरऽ मुख्य तरीका की छै ?
यद्यपि सैकड़ों प्रकार के ``स्केलेटल डिस्प्लेसिया`` छै जे हड्डी के विकास के प्रभावित करै छै, लेकिन कुछ मुख्य प्रकार छै जेकरा हम सब बेसी देखै छियै । एहि तालिका मे हुनका सभ केँ देखल जाय।
| प्रकार | संक्षिप्त विवरण |
|---|---|
| एकॉन्ड्रोप्लास्टिक बौनापन | ई सबसँ बेसी प्रचलित प्रकार अछि। एकरऽ मुख्य विशेषता छै छोटऽ हाथ-पैर आरू बाहर निकललऽ कपार । |
| हाइपोकॉन्ड्रोप्लासिया बौनापन | ईहो एक प्रकारक अंग छोट होयब अछि, मुदा ई कनि हल्का होइत अछि । शैशवावस्था मे इ विशेषताक स्पष्ट रूप सं नहि देखायत छै. |
| पिट्यूटरी बौनापन | शरीर मे ग्रोथ हार्मोन के कमी के कारण उत्पन्न स्थिति | |
| आदिम बौनापन | एकरऽ कारण छै कि जन्म स॑ पहल॑ भी शरीर केरऽ आकार छोटऽ होय छै, यानी जब॑ स॑ बच्चा मां केरऽ कोख म॑ होय छै । |
| थानाटोफोरिक डिस्प्लेसिया | ई एकटा दुर्लभ, मुदा बहुत गंभीर स्थिति अछि । अंग बहुत छोट भ' जाइत अछि, आ छाती संकीर्ण भ' जाइत अछि । बच्चाक कें जन्म कें लगभग तुरंत बाद सांस लेवय मे दिक्कत कें कारण मौत भ सकएय छै. |
की 'छोट कद' आ 'बौना' एके बात अछि ?
ई एहन बात अछि जे कतेको लोक के भ्रमित करैत अछि। छोट कद एकटा आम शब्द अछि। यानी जँ कियो अपन उम्रक हिसाबसँ अपेक्षासँ कम अछि तँ ओकरा ‘छोट’ कहैत छी । बच्चा कें मामला मे, यदि ओकर लंबाई सामान्य विकास वक्र सं कम छै या यदि ओकर माता-पिता कें लंबाई कें आधार पर अपेक्षित ऊंचाई सं कम छै, त ओ ‘छोट’ भ सकय छै.
मुदा बौनापन एकटा विशिष्ट चिकित्सा स्थिति थिक जकरा कारण छोट कद होइत छैक । सब छोट लोक मे बौनापन नहि होइत छैक।
ई स्थिति केकरा भ' सकैत अछि? आ की ई आम बात अछि?
बौनापन ककरो प्रभावित क सकैत अछि। अनेक प्रकार आनुवंशिक होइत अछि। अर्थात माता-पिता स विरासत मे भेट सकैत अछि। किछु प्रकार डीएनए मे यादृच्छिक परिवर्तनक कारण होइत अछि । प्रायः, मुदा हमेशा नहि, बौनापन कें बच्चाक कें जन्म सामान्य कद कें माता-पिता सं होयत छै. ई सुनि अहाँ आश्चर्यचकित भ' सकैत छी, मुदा ई बात सत्य अछि।
बौनापन एकटा बहुत दुर्लभ स्थिति अछि। एतय तक कि सब सं आम प्रकार, एकॉन्ड्रोप्लासिया, 15,000 सं 40,000 मे सं लगभग एक लोक कें प्रभावित करएयत छै.
‘बौनापन’ वाला केकरो लक्षण की होइत छैक ?
मुख्य आ सबसँ स्पष्ट लक्षण छोट कद अछि । एहि स्थितिक व्यक्तिक लंबाई वयस्कक रूप मे 4 फीट 10 इंच सँ कम होइत अछि । इ छोट कद वयस्कता कें अपेक्षा बचपन, किशोरावस्था आ वयस्कता कें दौरान बेसि देखल जायत छै.
‘बौनावाद’ केँ दू प्रकार मे बाँटल जा सकैत अछि।
1. आनुपातिक : एहि मे पूरा शरीरक आकार ओतबे अनुपात मे कम भ जाइत अछि ।
2.।असमान : एहि मे धड़ सामान्य आकारक होइत अछि, जखन कि हाथ-पैर छोट होइत अछि ।
अन्य सामान्य लक्षण अछि : १.
- झुका पैर
- सपाट नाक पुल
- सामान्य स पैघ माथ होएब `(बड़का सिर)`
- प्रमुख ललाट
- छोट-छोट हाथ-पैर
- छोट आँगुर (हाथ आ पैर) २.
- चौड़ा हाथ-पैर
अन्य स्वास्थ्य समस्या जे इ लक्षणक कें कारण भ सकएय छै
हड्डी कें असामान्य वृद्धि कखनों-कखनों स्वास्थ्य संबंधी अन्य समस्याक कें कारण भ सकएय छै.
- मस्तिष्क के आसपास तरल पदार्थ के संचय (Hydrocephalus) २.
- संपीड़ित नस
- स्कोलियोसिस
- बार-बार कान मे संक्रमण या सुनवाई मे समस्या
- ठेहुन आ टखने मे दर्द
- स्लीप एपनिया
एहन कियैक होइत छैक? 'बहिरापन' के कारण की छै?
एहि स्थितिक कतेको संभावित कारण अछि । बेसी मामला मे ई डीएनए मे बदलाव होइत अछि । किछु प्रकारक लेल एकर सही कारण एखन धरि अज्ञात अछि ।
| कारण | एकटा सरल व्याख्या |
|---|---|
| पारिवारिक पृष्ठभूमि | यदि माता-पिता आ परिवार कें अन्य सदस्य छोट छै, त बच्चा कें लेल सेहो छोट होनाय सामान्य भ सकएय छै. |
| आनुवंशिक उत्परिवर्तन | ई स्थिति व्यक्ति के डीएनए में यादृच्छिक परिवर्तन के कारण भ सकैत अछि । |
| विकास हार्मोन की कमी | मस्तिष्क हड्डी के बढ़य लेल आवश्यक हार्मोन के पर्याप्त उत्पादन नहिं करैत अछि. |
| लेट ब्लूमर | किच्छू बच्चाक कें विकास दोसर सं बेसि बाद मे होयत छै, आ एकर पारिवारिक इतिहास भ सकएय छै. |
| कुपोषण | बच्चा कें बढ़एय कें लेल उचित पोषण कें कमी कें कारण लंबाई पर असर पड़एयत छै. |
| जन्मक समय कम वजन (गर्भधारणक उम्रक लेल छोट) २. | अधिकतर बच्चा जे जन्म कें समय कम वजन कें साथ पैदा होयत छै, ओ पहिल 2-3 साल कें भीतर सामान्य विकास मे पहुंच जायत छै, मुदा लगभग 10% नहि. |
की ई कोनो एहन चीज अछि जे जीन स भेटैत अछि? (की ई जेनेटिक अछि ?)
हँ, किछु प्रकारक बौनापन आनुवंशिक होइत छैक । अर्थात डीएनए मे बदलाव के कारण ई सब होइत अछि । मुदा बेसी काल ई आनुवंशिक उत्परिवर्तन यादृच्छिक होइत अछि । अर्थात औसत कद कें माता-पिता कें बच्चाक कें संभावना छोट माता-पिता कें अपेक्षा बौनापन सं बेसि होयत छै.
मुदा, यदि एकटा या दूनू माता-पिता कें बौनापन छै त बच्चा कें विरासत मे मिलएय कें संभावना बेसि होयत छै. जेना, एकॉन्ड्रोप्लासिया कें रोगी मां या पिता कें इ स्थिति कें अपन बच्चा मे पहुंचएय कें 50% संभावना होयत छै. यदि माता-पिता दूनू कें एकॉन्ड्रोप्लासिया छै, त बच्चा मे एकॉन्ड्रोप्लासिया कें 50% संभावना छै. एकरऽ अलावा होमोजाइगस एकॉन्ड्रोप्लासिया नाम केरऽ बहुत गंभीर स्थिति केरऽ विकास केरऽ २५% संभावना भी होय छै । इ गंभीर स्थिति कें कारण बच्चा कें गर्भ मे या जन्म कें किच्छू समय बाद मौत भ सकएय छै.
यदि अहां बच्चा कें उम्मीद करएयत छी आ इ जानएय चाहएयत छी की अहां कें अइ प्रकार कें आनुवंशिक स्थिति कें खतरा छै या नहि, त अहां कें डॉक्टर सं आनुवंशिक जांच कें बारे मे बात करनाय बहुत जरूरी छै.
डाक्टर ‘बौनापन’क स्थितिक निदान कोना करैत छथि ?
किच्छू मामलाक मे बच्चा कें जन्म सं पहिले यानी गर्भावस्था कें दौरान इ स्थिति कें पता लगाएल जा सकएय छै. प्रसव पूर्व जांच परीक्षण सं बच्चा कें विकास मे असामान्यताक कें पता लगाएल जा सकएय छै.
अहां कें बच्चा कें जन्म कें बाद, जखन अहां हर महीना अहां कें बच्चा कें क्लिनिक मे ल जायत छी, तखन डॉक्टर आ परिवार स्वास्थ्य कार्यकर्ता बच्चा कें विकास कें निगरानी करएयत छै. ओ बच्चा कें लंबाई, वजन आ सिर कें परिधि कें नापएयत छै आ ओकरा विकास चार्ट पर चिन्हित करएयत छै. यदि अहां कें बच्चा कें विकास अपेक्षित स्तर सं कम छै, त इ अइ स्थिति कें संकेत भ सकएय छै. तखन, ओ एक्स-रे आ खून कें जांच जैना काज करएयत छै, ताकि इ पता चलएयत की बच्चा कें विकास मे विफलता कें कारण ठीक-ठीक की छै.
एकर की-की इलाज छै?
एखन धरि एहि स्थितिक कोनो इलाज नहि अछि। मुदा, बहुत रास एहन इलाज छै जे लक्षण कें नियंत्रित करय मे मदद कयर सकय छै आ जीवन कें आसान बना सकय छै. इलाज बौनापन कें प्रकार आ प्रत्येक व्यक्ति कें लक्षणक कें आधार पर निर्धारित कैल जायत छै.
सर्जिकल उपचार
- यदि हड्डी गलत दिशा मे बढ़एयत छै या ओकर आकार असामान्य छै त ओकरा शल्य चिकित्सा सं सुधारल जा सकएय छै.
- यदि मस्तिष्क कें आसपास अतिरिक्त तरल पदार्थ (हाइड्रोसेफलस) छै, त ओकरा शल्य चिकित्सा सं निकालल जा सकएय छै.
- मस्तिष्क के तना पर दबाव कम करब।
- सांस लेनाय आसान बनावा कें लेल टॉन्सिल या एडेनोइड कें हटानाय.
- कान मे संक्रमण सं बचाव कें लेल कान मे छोट-छोट ट्यूब डालनाय.
गैर-शल्य चिकित्सा उपचार
- यदि अहां कें स्लीप एपनिया छै , त सीपीएपी मशीन कें उपयोग करूं.
- सुनवाई मे दिक्कत कें लेल श्रवण यंत्रक कें उपयोग करनाय.
- बच्चा कें स्वस्थ आहार आ व्यायाम कें लेल निर्देशित करनाय, ताकि अधिक वजन या मोटापा सं बचाव भ सकएय.
- यदि ग्रोथ हार्मोन कें कमी छै , त ग्रोथ हार्मोन कें इंजेक्शन (हार्मोन थेरेपी) दिअ.
- हाल मे, एकॉन्ड्रोप्लासिया सं पीड़ित 5 साल सं बेसि उम्र कें बच्चाक कें लेल वोसोरिटाइड (Voxzogo®) नामक दवाई कें मंजूरी देल गेल छै, जिनकर हड्डी कें विकास एखन धरि बंद नहि भेल छै. क्लिनिकल ट्रायल सं पता चलल छै कि इ बच्चाक कें विकास दर मे वृद्धि कयर सकय छै.
इ उपचारक कें जरूरत जीवन भर भ सकएय छै, मुदा इ ओकर जीवन कें गुणवत्ता मे काफी सुधार कयर सकएय छै.
जे बच्चा मे 'बहिरापन' भ' गेल हो, ओकर जीवन केहन हेतैक?
ओना त एहि स्थितिक कोनो इलाज नहि अछि मुदा जँ लक्षणक सही इलाज कयल जाय तँ अधिकांश लोक सामान्य, स्वस्थ जीवन जीबैत छथि । मुदा, यदि अहां कें बच्चा कें हड्डी कें बढ़एय कें समस्या छै आ ओकरा बेर-बेर सर्जरी करएय कें आवश्यकता होएयत छै, त इ बच्चा आ परिवार दूनू कें लेल एकटा चुनौती भ सकएय छै. अहां कें डॉक्टर अहां कें बच्चा कें लेल आवश्यक इलाज प्रदान करतय आ ओकरा पूर्ण आ स्वस्थ जीवन जीएय कें लेल आवश्यक मार्गदर्शन प्रदान करतय.
सब सं जरूरी बात इ छै की माता-पिता कें रूप मे अहां कें अपन बच्चा कें उम्र कें हिसाब सं व्यवहार करबाक चाही, ओकर लंबाई कें हिसाब सं नहि. एहि सं हुनकर आत्मसम्मान बनत आ हुनका प्यार आ स्वीकृत महसूस करय मे मदद मिलत.
की बच्चा मे इ स्थिति कें विकास कें खतरा कम कैल जा सकएय छै? बच्चा कें देखभाल कोना कैल जा सकएय छै?
किछु प्रकारक बौनापन आनुवंशिक होइत छैक, तें ओकरा रोकबाक कोनो उपाय नहिं. मुदा, आनुवंशिक जांच सं अहां कें अपन जोखिम कें समझएय मे मदद मिल सकएय छै. एहि बारे मे अपन डॉक्टर सं बात करू.
बच्चा कें विकास कें लेल पोषण बहुत महत्वपूर्ण छै. यदि गर्भवती छी त संतुलित आहार खाउ। बच्चा कें जन्म कें बाद ओकरा प्रोटीन, फल, अनाज, आ सब्जी जैना पौष्टिक खाद्य पदार्थ दिअ.
चिकित्सा उपचार कें अलावा, अहां अपन बच्चा कें सहायता कें लेल कईटा काज कयर सकएय छी:
- घर कें वातावरण कें सेटअप करनाय : घर कें वातावरण कें सेटअप करनाय ताकि बच्चा स्वतंत्र रूप सं काज कयर सकएय. जेना स्टेप स्टूल रहनाय या लाइट स्विच कें कनि नीचा करनाय.
- मनोवैज्ञानिक सहायता प्रदान करनाय: स्कूल मे गुंडागर्दी कें रोकएय आ ओकरा सं निपटएय कें लेल बच्चा कें शैक्षिक आ मनोवैज्ञानिक सहायता प्रदान करनाय.
- समान अनुभव वाला लोगक सं जुड़ूं: ओय संगठनक सं जुड़ूं जे समान परिस्थितिक वाला बच्चाक आ परिवारक कें समर्थन करएयत छै.
टेक-होम मैसेज
- बौनापन एकटा चिकित्सा स्थिति छै जे हड्डी के विकास के प्रभावित करै छै. एकर सैकड़ों कारण भ सकैत अछि।
- अधिकतर समय इ आनुवंशिक होयत छै, मुदा अक्सर औसत कद कें माता-पिता कें ही इ स्थिति सं बच्चाक होयत छै.
- ओना त एकर पूर्ण रूप सं ठीक नहि भ सकैत अछि, मुदा लक्षणक इलाज भ सकैत अछि आ पूर्ण, स्वस्थ जीवन जीओल जा सकैत अछि.
- यदि अहां कें अपन बच्चा कें विकास पर कोनों संदेह छै त तुरंत अपन डॉक्टर सं भेंट करूं आ ओकरा बारे मे बात करूं.
- सब सं जरुरी बात इ छै की बच्चा कें उम्र कें हिसाब सं व्यवहार कैल जै, ओकर लंबाई कें हिसाब सं नहि. जे हुनकर मानसिक स्वास्थ्य लेल बहुत जरूरी अछि।
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