अहां के सेहो चलय मे दिक्कत होएत अछि आओर काज करय मे सेहो दिक्कत होएत अछि? की अहाँ के लगैत अछि जे अहाँक संतुलन खत्म भ रहल अछि? की हम एहि (Spinocerebellar Ataxia) के बात करब?

की कखनो काल चलैत काल पैर ओझरा गेल बुझाइत अछि? आकि अहाँकेँ लगैत अछि जे हाथमे कप सेहो ठीकसँ नहि पकड़ि सकैत छी? शायद बजला पर फूहड़ शब्द तक भेटैत अछि। जँ ई सभ एक-दू बेर नहि, एकहि बेर मे कतेको बेर भ' जाइत अछि त' ई एहन बात नहि अछि जकरा नजरअंदाज करबाक चाही. आइ हम एकर एकटा संभावित कारण पर गप्प करय जा रहल छी, जे एकटा एहन स्थिति अछि जकरा `Spinocerebellar Ataxia` (हम एकरा `SCA` कहब) कहल जाइत अछि ।

`स्पाइनोसेरिबेलर अटैक्सिया (SCA)` की अछि ? एकरा सरलतासँ बुझी।

अटैक्सिया, सरल भाषामें, एकटा एहन स्थिति थिक जाहिमें धीरे-धीरे अहाँक शरीरक गतिविधिकें समन्वय करबाक क्षमता खत्म भ जाइत अछि . ई एहन चीज अछि जे अहां के नर्वस सिस्टम के प्रभावित करैत अछि आओर समय के संग आओर खराब भ जाएत अछि. कल्पना करू जे हाथ-पैर हिलाब, चलब वा कोनो चीज पकड़बाक क्षमता खतम भ' गेल अछि। अटैक्सिया केरऽ अनेक प्रकार होय छै, जेकरऽ हर एक केरऽ अपनऽ कारण आरू लक्षण होय छै ।

स्पिनोसेरिबेलर अटैक्सिया (SCA) एकटा आओर प्रकारक अटैक्सिया थिक, आ ई एकटा आनुवंशिक स्थिति थिक . एकर मुख्य रूप सं अहां के सेरिबैलम प्रभावित होएत अछि . सेरिबैलम अहां के दिमाग के बहुत महत्वपूर्ण हिस्सा छै. इ अहां कें चलनाय, पकड़नाय, आ अहां कें संतुलन बनाक रखनाय जैना चीजक कें नियंत्रित करएयत छै. कखनो काल, एससीए अहां कें रीढ़ कें हड्डी कें सेहो प्रभावित कयर सकएयत छै.

ई वंशानुगत होय के कारण समय के साथ लक्षण धीरे-धीरे बढ़ी जाय छै । तुरन्त कोनो पैघ फर्क नहि देखबा मे आओत। एहि सं मुख्य रूप सं अहां के:

• आँखिक कार्यक लेल।
• हाथक कार्यक लेल (जेना लिखब, कप पकड़ब, भोजन करब)।
• पैरक काज आ चलबाक क्षमता मे कमी (संतुलन मे कमी)।
• अहाँ जेना बजैत छी (शब्द ओझरा जाइत अछि)।

जे कहल जाइत अछि ओकर सबस बेसी असर पड़ैत अछि।

`एससीए` कतेक प्रकारक अछि ?

फिलहाल डॉक्टर आ वैज्ञानिक 40 स बेसी प्रकार क एससीए क पहचान करि चुकल छथि । भविष्य म॑ ई संख्या बढ़ै के संभावना छै, कैन्हेंकि शोध जारी छै । डॉक्टर एहि प्रकार के एससीए के नंबर सं फोन करैत छथिन्ह. जेना, स्पिनोसेरिबेलर अटैक्सिया टाइप 1, टाइप 2, आदि ।

एहि सभ प्रकारक एससीए केर कारण आ लक्षण बहुत हद तक समान अछि । तेँ अहाँ सोचि रहल होयब जे हुनका सभक संख्या किएक अछि । संख्या ओहि क्रम मे देल गेल अछि जाहि मे प्रत्येक एससीए प्रकार सं जुड़ल आनुवंशिक परिवर्तनक खोज भेल छल. सीधा शब्दऽ म॑ कहलऽ जाय त॑ एससीए१ पहिलऽ प्रकार छै जेकरऽ खोज आरू गुणसूत्र समस्या स॑ जोड़लऽ गेलऽ छै जे पीढ़ी-दर-पीढ़ी चलै छै । एससीए2 दोसर प्रकार के खोजल गेल अछि. एहि तरहेँ हुनका लोकनिक नाम राखल गेल छनि।

एससीए कें सब सं आम प्रकार स्पाइनोसेरबेलर अटैक्सिया टाइप 3 (एससीए प्रकार 3) छै . एकरा मचाडो-जोसेफ रोग के नाम सं सेहो जानल जाइत अछि .

त, ई `एससीए` कतेक आम अछि ?

असल मे `एससीए` नामक ई स्थिति बहुत दुर्लभ अछि |. मतलब ई कोनो एहन बीमारी नहि अछि जे सब केँ प्रभावित करय। आंकड़ा के अनुसार ई बीमारी हर लाख में स लगभग एक (1) यानी बेसी स बेसी पांच (5) लोक में होइत अछि | तेँ बेसी काल एकर बारे मे नहि सुनब सामान्य बात अछि ।

हमरा सभकेँ ई `एससीए` किएक भेटैत अछि ? कारण की अछि ?

एससीए के मुख्य कारण आनुवंशिक उत्परिवर्तन अछि . मतलब जे जीन मे कोनों दोष छै जे अहां कें माता-पिता सं विरासत मे भेटल छै. विशेषज्ञ सब एहि विशिष्ट जीन दोष कए कई प्रकार क एससीए स जोड़ने छथि । लेकिन, सब प्रकार के एससीए एक ही जीन उत्परिवर्तन के कारण नै, बल्कि अलग-अलग जीन में भिन्नता के कारण होय छै.

किछ प्रकार कें एससीए कें कारण अहां कें डीएनए कें एकटा विशिष्ट भाग (ओ भाग जे हमर आनुवंशिक जानकारी संग्रहीत करएयत छै) कें असामान्य संख्या मे बेर दोहराएल जायत छै. एकरा चिकित्सा के दृष्टि स॑ ट्राइन्यूक्लिओटाइड रिपीट एक्सपेंशन कहलऽ जाय छै । ई कनि जटिल छै, लेकिन सरल शब्दऽ म॑ कहलऽ जाय त॑ ई ऐन्हऽ छै जेना कोनो जीन केरऽ एगो खास हिस्सा केरऽ नकल बहुत बार होय जाय छै ।

दू मुख्य तरीका छै जइ सं इ `एससीए` शर्त विरासत मे भेटय छै:

1. ऑटोसोमल प्रबल विरासत : १ .

• एहि तरहेँ प्रायः एससीए विरासत मे भेटैत अछि ।
• एहि मामला मे की होइत अछि जे भले ही अहां के ई उत्परिवर्तित जीन केवल एकटा माता-पिता , अहां के मां या अहां के पिता सं विरासत मे भेटय , मुदा अहां के ई स्थिति भ सकैत अछि.
• एकर मतलब छै की यदि `एससीए` वाला व्यक्ति कें बच्चा छै त 50% संभावना छै की ओ बच्चा कें इ उत्परिवर्तित जीन विरासत मे मिलतय. एकरा एहि तरहेँ सोचू जेना कोनो सिक्काक माथ उतरबाक संभावना। इ मौका हर बच्चा कें लेल एक समान छै.

2. ऑटोसोमल रिसेसिव विरासत : १.

• `एससीए` केरऽ भी प्रकार छै जे ई तरह स॑ विरासत म॑ मिलै छै, लेकिन ई कनी कम आम छै ।
• अइ स्थिति मे कोनों व्यक्ति कें इ स्थिति पैदा होएय कें लेल ओकरा अपन मां आ पिता दूनू सं इ असामान्य जीन विरासत मे मिलनाय आवश्यक छै.
• अधिकतर मामलाक मे इ माता-पिता मे लक्षण नहि देखएयत छै. ई सब बस जीन के वाहक भ सकैत अछि। हुनका सब मे जीन दोषक मात्र एकटा प्रतिलिपि होइत छनि, तेँ हुनका सभ मे ई बीमारी नहि होइत छनि ।

एससीए कें लक्षण की छै?

एससीए कें लक्षण आमतौर पर 18 साल कें उम्र कें बाद देखएय कें शुरू भ जायत छै.मुदा, किच्छू प्रकार कें एससीए पहिने शुरू भ सकएयत छै, आ किच्छू बाद मे शुरू भ सकएयत छै. ई एहन बात नहिं जे अचानक आबि जाइत अछि, मुदा धीरे-धीरे, वर्षक अवधि मे, लक्षण आओर गंभीर भ' जाइत अछि.

कल्पना करू, जखन चाह बनेबा लेल जाइत छी आ केतली पकड़ि लैत छी त हाथ हिलैत अछि आ चाहक पात खसि पड़ैत अछि, वा सड़क पर चलैत काल बस कात मे फिसलैत खसि पड़ैत अछि। सीढ़ी पर चढ़ैत-नीचाबैत काल बहुत कठिन बुझाइत अछि। यदि इ सब बात अक्सर होयत छै त एकर ध्यान रखनाय जरूरी छै.

एससीए कें सब सं आम लक्षण छै:

• अनैच्छिक आँखिक गतिविधि : १.जेना अहाँ बस अपन आँखि एक ठाम नहि राखि सकैत छी, वा ओ सभ तेजीसँ एक कातसँ दोसर कात दौड़ैत अछि ।
• हाथ-आँखक कें खराब समन्वय : जेना, एक गिलास पानि कें सही ढंग सं पकड़एय मे दिक्कत, कमीज कें बटन लगावय मे दिक्कत, या स्पष्ट रूप सं लिखएय मे दिक्कत.
• संतुलन आ समन्वय कें समस्या : चलएय सं इ महसूस भ सकएय छै की अहां आसानी सं ठोकर खाएब या गिरएय वाला छी. सोझ ठाढ़ रहब सेहो कठिन भ सकैत अछि।
• धुँधला वाणी : धुँधला वाणी , जतय शब्दक उच्चारण ठीक सँ नहि कयल जा सकैत अछि , जाहि सँ वाणी अस्पष्ट भ ’ जाइत अछि | जेना जीभ बान्हल हो।
• सूचना कें संसाधन आ याद रखनाय मे परेशानी / सीखएय मे दिक्कत: नव चीज सीखएय मे दिक्कत, कहल गेल बातक कें जल्दी सं बिसरनाय, आ ध्यान केंद्रित करएय मे दिक्कत.
• असमंजस चलब : नशा मे धुत्त होयब जेना चलब, जेना पैर सोझ राखय मे असमर्थ हो, जेना पैर अलग-अलग पसरल चलबाक प्रयास मे हो।

इ लक्षणक व्यक्तिक कें अनुसार भिन्न भ सकएयत छै, आ एकर गंभीरता एससीए कें प्रकार कें आधार पर सेहो भिन्न भ सकएयत छै.

डॉक्टर एससीए कें निदान कोना करएयत छै?

यदि अहां कें इ लक्षण छै, तखन जखन अहां डॉक्टर सं भेंट करय छी, यदि ओकरा अहां कें एससीए कें शंका होयत छै, त ओ अहां कें निम्नलिखित कें जांच करतय ताकि निदान कैल जा सकय:

• अहां कें पारिवारिक इतिहास : अहां सं पूछल जेतय की अहां कें परिवार मे कोनों व्यक्ति कें इ लक्षण पहिले सं भेल छै, या अगर कोनों एहन स्थिति छै, एससीए. इ जानकारी बहुत महत्वपूर्ण छै, कियाकि इ परिवारक मे चलएयत छै.
• अहां कें व्यक्तिगत मेडिकल हिस्ट्री: ओ अहां कें पहिने सं भेल अन्य बीमारियक, अहां कें सेवन करएय वाला दवाईयक आ अहां कें जीवनशैली कें बारे मे पूछतय.
• एकटा पूरा शारीरिक परीक्षा : एहि मे विशेष रूप सं अहां कें तंत्रिका तंत्र सं संबंधित जांच शामिल होयत. ओ अहाँक संतुलन, चाल, हाथ-पैर मे ताकत, रिफ्लेक्स, आँखिक गति, आ बाजब केर जांच करत।
• ओ अहां कें ध्यान सं जांच करतय की अहां कें एससीए सं संबंधित कोनों लक्षण छै या नहि.

एहि सब चीजक बाद एहि बीमारीक पुष्टिक लेल आओर जांच कयल जा सकैत अछि : १.

• आनुवंशिक परीक्षण : इ मुख्य तरीका छै की अहां कें एससीए छै या नहि इ निश्चित रूप सं जानूं. अहां कें खून कें नमूना (या संभवतः लार कें नमूना) लेल जायत छै आ ओकर जांच कैल जायत छै की ओ जीन कें लेल जिम्मेदार छै जे एससीए कें लेल जिम्मेदार छै. अइ आनुवंशिक परीक्षण सं बहुत प्रकार कें एससीए कें पता लगाएल जा सकएय छै.
• लेकिन कुछ प्रकार के एससीए छै, जेकरऽ विशिष्ट आनुवंशिक उत्परिवर्तन के पहचान अभी तलक नै करलऽ गेलऽ छै । अस्तु एहन मे असगर आनुवंशिक परीक्षण सं एकर पुष्टि करब मुश्किल अछि.
• ओहि स्थिति मे डॉक्टर अहां के दिमाग मे कोनो तरहक असामान्यता के जांच करताह.विशेष स्कैन कएल जा सकैत अछि। सब सं आम अछि एमआरआई स्कैन (मैग्नेटिक रेजोनेंस इमेजिंग) . एहि सं अहां के सेरेब्रल में शोष के कोनो लक्षण देखल जा सकैत अछि. कखनो काल सीटी स्कैन (कंप्यूटराइज्ड टोमोग्राफी) सेहो भ सकैत अछि ।

संगहि, जे लोक सोचैत छथि जे हुनका जीन उत्परिवर्तन विरासत मे भेटल होयत, कारण हुनकर परिवार मे कियो एससीए अछि, ओ ई आनुवंशिक जांच करा सकैत छथि. जे लोग परिवार शुरू करएय कें योजना बना रहल छै, यानी जे लोग बच्चा पैदा करएय कें योजना बना रहल छै, ओकरा लेल इ बहुत महत्वपूर्ण भ सकएय छै, ओ निर्णय लेनाय. संगहि, जखन बच्चा कें जन्म होएय वाला होयत छै, यानी गर्भावस्था कें दौरान, तखन इ जांचनाय संभव छै की बच्चा कें इ स्थिति छै या नहि (प्रसव पूर्व जांच) .

की एहि `एससीए` के कोनो इलाज अछि ? की एकर इलाज भ' सकैत अछि?

ई बात सब कियो जानय चाहैत अछि। दुर्भाग्यवश, एखन `स्पाइनोसेरिबेलर अटैक्सिया (SCA) केर कोनो इलाज नहिं अछि.` ई सुनि क' अहाँ दुखी भ' सकैत छी, आ से सामान्य बात थिक.

ओना एकर मतलब ई नहि जे किछु नहि भ' सकैत अछि. एससीए कें इलाज कें मुख्य लक्ष्य छै:

• लक्षण कम करब।
• जीवन के गुणवत्ता में सुधार।
• बेसी स बेसी दिन तक स्वतंत्र रूप स काज करबा मे मदद करब।

`स्पिनोसेरिबेलर अटैक्सिया` के उपचार के रूप में निम्नलिखित कयल जा सकैत अछि :

• शारीरिक चिकित्सा : ई बहुत जरूरी अछि। एकटा फिजिकल थेरेपिस्ट अहां कें सही तरीका सं व्यायाम करनाय, अहां कें मांसपेशियों कें मजबूत करनाय, अहां कें संतुलन मे सुधार करनाय, आ अहां कें चलय कें शैली मे सुधार करनाय सिखायत.
• व्यावसायिक चिकित्सा : अहां कें अपन वातावरण बनावा मे मदद करएयत छै, जे अहां कें रोजमर्रा कें काज (जैना, खाना, कपड़ा पहिरनाय, लिखनाय) कें बेसि आसानी सं करएय मे मदद करतय, आ अहां कें ऐहन करएय मे मदद करएय वाला तकनीक सिखाएयत छै.
• स्पीच थेरेपी : यदि स्पीच थेरेपिस्ट मे धुंधलापन होएयत छै या शब्दक कें निगलएय मे दिक्कत होएयत छै, त स्पीच थेरेपिस्ट मदद कयर सकएय छै.
• सहायक उपकरण : जेना-जेना बीमारी बढ़एयत जायत छै आ चलनाय मुश्किल भ जायत छै, अहां कें बैसाखी, चलएय वाला या व्हीलचेयर कें उपयोग करएय कें आवश्यकता भ सकएय छै. इ अहां कें अपन दम पर काज करय मे मदद कयर सकय छै.
• किच्छू लक्षणक कें कम करएय कें लेल दवाईयक: डॉक्टर कंपकंपी, अकड़न, मांसपेशियों कें खिंचाव, अनिद्रा, आ अवसाद जैना चीजक मे मदद करएय वाला दवाईयक लिख सकएय छै. मुदा, ई दवाई एससीए ठीक नहिं करैत अछि, केवल लक्षण पर नियंत्रण करैत अछि ।

डॉक्टर आरू शोधकर्ता अखनी भी नया इलाज आरू तरीका खोजै के कोशिश करी रहलऽ छै जेकरा स॑ एससीए के मरीजऽ क॑ मदद मिल॑ सक॑, एकरऽ प्रबंधन करलऽ जाय सक॑, आरू एकरऽ इलाज के नया तरीका खोजलऽ जाय सक॑ । तेँ आशा नहि छोड़ू।

`एससीए` के विकास के रोकय के कोनो तरीका अछि की?

ई एकटा एहन सवाल अछि जे बहुत लोक पूछैत छथि। सच पूछू त एखन एससीए कए रोकबाक कोनो सिद्ध तरीका नहि अछि।चूँकि एकर मुख्य कारण आनुवंशिक कारक होइत अछि, हम सभ जे खाइत छी वा पीबैत छी वा जे व्यायाम करैत छी ओकर माध्यमे एकरा होबय सँ नहि रोकि सकैत छी ।

किच्छू परिवारक, आनुवंशिक परीक्षण सं इ पुष्टि हुअ कें बाद कि ओकर परिवार मे इ उत्परिवर्तन छै, बच्चाक नहि पैदा करएय कें फैसला कयर सकएय छै. ई एकमात्र निश्चित तरीका अछि जे एहि स्थिति के अगिला पीढ़ी मे नहि पहुंचा सकय. ई बहुत संवेदनशील, व्यक्तिगत निर्णय अछि। ऐहन निर्णय लेवा सं पहिले जेनेटिक काउंसलर सं बात करनाय बहुत जरूरी छै.

एससीए वाला कियो भविष्य मे की उम्मीद क सकैत अछि?

जखन एससीए वाला के भविष्य के बात होएत अछि त ई ध्यान देबय के जरूरत अछि जे ई व्यक्ति सं दोसर व्यक्ति मे बहुत भिन्न होएत अछि . इ अनेक कारक पर निर्भर करएयत छै, जइ मे अहां कें एससीए कें प्रकार, ओकर गंभीरता, आ लक्षणक कें शुरूआत कें उम्र शामिल छै.

दुखक बात ई छै कि एससीए केरऽ बहुत मामला म॑ ई बीमारी धीरे-धीरे बढ़ी जाय छै, जेकरा स॑ समय स॑ पहल॑ मौत होय जाय छै ।

एससीए कें प्रकार आ गंभीरता कें आधार पर इ स्थिति कतेक जल्दी बढ़एयत छै, इ सेहो अलग-अलग होयत छै. अतः आनुवंशिक परीक्षण सं ई पता लगाबय मे मदद मिल सकैत अछि जे ई बीमारी की अछि, संगहि भविष्य मे की होयत.

बहुत सं लोगक कें पहिल लक्षण शुरू हुअ कें 10 सं 15 साल बाद व्हीलचेयर कें जरूरत भ सकएय छै. एससीए कें लोगक कें लेल इ आम बात छै की अंततः रोजमर्रा कें काजक मे मदद कें जरूरत होयत छै, जेना स्नान करनाय, कपड़ा पहिरनाय, आ भोजन तैयार करनाय.

एससीए कें बारे मे हमरा अपन डॉक्टर सं आओर की पूछबाक चाही?

यदि अहां कें `स्पाइनोसेरिबेलर अटैक्सिया (SCA)` छै, या यदि अहां कें परिवार मे कोनों व्यक्ति कें इ छै, त अहां कें डॉक्टर सं इ सवाल पूछनाय बहुत जरूरी छै:

• हमरा लग ठीक-ठीक कोन प्रकारक `एससीए` अछि ? (जैसे `एससीए1, एससीए2, एससीए3`?)।
• हमर शरीर मे कोन-कोन काज पर एहि प्रकारक `एससीए` बेसी प्रभावित करैत अछि ?
• एहि स्थिति कें प्रबंधन कें लेल हमरा कोन तरहक विशेषज्ञ (जैना न्यूरोलॉजिस्ट, फिजिकल थेरेपिस्ट) कें देखबाक चाही?
• कतेक बेर मेडिकल चेकअप लेल आबय के चाही? हमरा कोन-कोन विशेष परीक्षा करबाक चाही?
• एखन हमरा कोन-कोन इलाज उपलब्ध अछि? एकर की फायदा होइत छैक ?
• की ई स्थिति हमर जीवन काल कम क' सकैत अछि? (ई सवाल पूछब कठिन अछि, मुदा जानब जरूरी अछि।)
• की हमर बच्चा सभक लेल ई स्थिति विरासत मे भेटब संभव अछि? जँ से अछि तँ एकर संभावना कतेक अछि?
• की हमर परिवार कें अन्य सदस्यक (जैना भाई-बहिन, बच्चाक) कें आनुवंशिक जांच करानाय नीक विचार छै?
• अहां के कोन तरहक सपोर्ट ग्रुप के बारे मे पता अछि जे हमरा एहि स्थिति सं निपटय मे मदद क सकैत अछि आओर मानसिक रूप सं मजबूत रहय मे मदद क सकैत अछि. श्रीलंका मे एहन कोनो समूह अछि कि नहि?

ई सब सवाल पूछबा मे डरब नहि। अपन स्थिति के जतेक नीक सं बुझब, ओकरा संग जीबय मे ओतेक आसान होएत.

एससीए कें संग नीक सं रहय कें लेल हमरा की करबाक चाही?

जखन अहां कें पता चलएयत छै की अहां कें एससीए छै तखन बहुत सवाल, डर, उदासी, आ गुस्सा महसूस करनाय सामान्य छै. सबहक लेल एके रंग अछि। अहाँ असगर नहि छी। निम्नलिखित बात अहां कें अइ कठिन स्थिति सं निपटएय मे मदद कयर सकएय छै आ ओकरा कनिक बेहतर ढंग सं प्रबंधित करएय मे मदद कयर सकएय छै:

• ओय लोग सं मदद आ सहयोग मांगूं जेकरा पर अहां भरोसा करय छी आ जिनका करीब छी (परिवार, दोस्त) . असगरे एहि सभ बातसँ संघर्ष नहि करू। अपन भावना हुनका सब स साझा करू।
• अपन इलाज मे सक्रिय भागीदार बनू . अपन डॉक्टर कें अपॉइंटमेंट पर जाउ, ओकर निर्देशक कें ध्यान सं पालन करूं, अहां कें कोनों सवाल पूछूं, आ फिजिकल थेरेपी जैना काज करूं.
• मानसिक स्वास्थ्य परामर्शदाता या मनोचिकित्सक सं बात करय पर विचार करू . ओ अहां कें अइ स्थिति सं निपटएय मे मदद कयर सकएय छै, सामना करएय कें तरीका सीख सकएय छै आ मानसिक रूप सं मजबूत भ सकएय छै.
• अपन भावना के बोतलबंद नै करू, ओकरा नजरअंदाज नै करू . दुखी छी त कानू, तमसाएल छी त एकरा व्यक्त करू (मुदा एहन तरीका स जे दोसर के परेशान नहि करय)।
• यदि संभव होए त कोनों सपोर्ट ग्रुप सं जुड़ूं जत अहां दोसर सं मिल सकय छी जे अहां कें समान चुनौतियक कें सामना करय रहल छै . एहि सं अहां के असगर कम महसूस होएत आओर अहां दोसर के अनुभव सं सेहो सीख सकय छी.
• यथार्थवादी अपेक्षा राखू . बुझू जे अहाँ की क' सकैत छी आ की नहि क' सकैत छी। किछु बात छोड़य पड़ि सकैत अछि, ताहि लेल तैयार रहू।
• पहिने जे काज क सकैत छलहुं से नहि क सकबा पर दुखी महसूस करबाक बजाय ओहि काज पर ध्यान दियौ जे एखनो क सकैत छी . छोट-छोट बात मे सेहो खुश रहबाक प्रयास करू।
• नीक, पौष्टिक आहार खाउ, बेसि सं बेसि व्यायाम करू आ पर्याप्त नींद लिअ. ई सब चीज अहां के समग्र स्वास्थ्य के लेल नीक अछि.

मोन राखू, एससीए अहां के जीवन के एकटा हिस्सा मात्र अछि. एकरा अहाँकेँ पूर्ण रूपसँ परिभाषित नहि करए दियौक। अहाँक एखनो एकटा प्रेमी परिवार, मित्र, आ एहन काज अछि जे अहाँ एखनो क' सकैत छी।

त, एहि कथा स घर की ल जेबाक चाही?

स्पिनोसेरिबेलर अटैक्सिया (SCA) एकटा आनुवंशिक स्थिति छै जे मस्तिष्क आ कखनो काल रीढ़ के हड्डी के प्रभावित करै छै. ई मुख्य रूप स॑ शरीर केरऽ संतुलन आरू गतिविधि केरऽ समन्वय क॑ प्रभावित करै छै । समयक संग ई स्थिति धीरे-धीरे बिगड़ैत जाइत अछि।

सबसँ महत्वपूर्ण बात ई जे : १.

• एखन एससीए के कोनो खास इलाज नहिं अछि . मुदा, लक्षणक कें नियंत्रित करएय आ जीवन कें आसान बनावा कें लेल उपचार (जेना शारीरिक चिकित्सा, सहायक उपकरण, आ दवाई) छै .
• यदि अहां कें `एससीए` सं संबंधित लक्षण छै, त तुरंत चिकित्सकीय सलाह लें . जल्दी निदान करएय सं अहां कें इलाज शुरू करएय मे मदद मिलएयत छै.
• चूँकि इ आनुवंशिक स्थिति छै, अइ कें लेल परिवार कें लेल इ महत्वपूर्ण छै की ओ अइ बात सं अवगत रहय आ जरूरत पड़ला पर आनुवंशिक परामर्श आ परीक्षण सं गुजरएय.
• एससीए के संग रहनाय एकटा चुनौती अछि. मुदाउचित चिकित्सा सलाह, पारिवारिक सहायता, आ मानसिक ताकत सं ई यात्रा पूरा भ सकैत अछि.

अगर अहां के एहि बारे मे आओर कोनो सवाल अछि तं अपन डॉक्टर सं बात करय मे संकोच नहि करिऔ.

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