ट्रिपल एक्स सिंड्रोम के बारे में पता अछि? एहि पर सरलतापूर्वक गप्प करी।

की अहां कें कखनों-कखनों लगएयत छै की अहां कें बेटी ओकर उम्र कें अन्य बच्चाक सं बहुत लंबा छै? आकि स्कूलक काज मे कनेक पाछू बुझाइत छथि, वा ध्यान देबा मे किछु परेशानी होइत छनि? कखनो काल, एकर पाछू कोनो आनुवंशिक स्थिति भ सकैत अछि जकर हम सब बेसी गप्प नहिं करैत छी, मुदा एहि पर जागरूक रहब बहुत जरूरी अछि. ट्रिपल एक्स सिंड्रोम इएह होइत छैक। ई नाम सुनि डरब नहि। ई कोनो गंभीर बीमारी नहि अछि। आइ हम सब बात बहुत सरल तरीका स करब जे अहां सब बुझि सकब।

सीधा शब्द मे कहल जाय त ट्रिपल एक्स सिंड्रोम की होइत अछि ?

एकरा समझै लेली सबसें पहल॑ हमरा सब क॑ अपनऽ शरीर म॑ मौजूद गुणसूत्र के बारे म॑ कनी जानना जरूरी छै । हमर शरीर के एकटा पैघ निर्देश पुस्तक बुझू। हमरऽ सब जानकारी, जेना कि हमरऽ कद, त्वचा के रंग, आँख के रंग, आरू केश के बनावट, ई पुस्तक में लिखलऽ गेलऽ छै । गुणसूत्र एहि पोथीक अध्याय अछि ।

सामान्यतः स्वस्थ मानव शरीर केरऽ हर कोशिका म॑ ई गुणसूत्रऽ के २३ जोड़ी यानी ४६ गुणसूत्र होय छै । एहि मे सँ एक जोड़ी हमर लिंग निर्धारित करैत अछि।

• महिला मे दूटा एक्स गुणसूत्र होइत अछि। हम ओहि (XX) कहैत छी ।
• नर मे एकटा एक्स गुणसूत्र आ एकटा वाई गुणसूत्र होइत अछि । हम एकरा (XY) कहैत छी ।

आब बुझल अछि? ठीक छै। ट्रिपल एक्स सिंड्रोम एकटा एहन स्थिति छै जे केवल महिलाक कें प्रभावित करएयत छै. एहि स्थितिक महिलाक सभ कोशिका मे, वा किछु कोशिका मे, एकर अतिरिक्त दू एक्स गुणसूत्र जे सामान्यतः उपस्थित होइत अछि (XX) सेहो अतिरिक्त एक्स गुणसूत्र होइत अछि । एकरऽ मतलब छै कि हुनकऽ लिंग गुणसूत्र (XXX) के रूप में व्यवस्थित छै । यही लेली एकरा 'ट्रिपल एक्स' कहलऽ जाय छै ।

कखनो काल, ई अतिरिक्त एक्स गुणसूत्र केवल किछु कोशिका मे उपस्थित भ सकैत अछि, सब मे नहि । चिकित्सा मे हम एकरा मोज़ेक कंडीशन कहैत छी।

ई स्थिति कतेक आम अछि ?

ई वास्तव मे बहुत दुर्लभ स्थिति अछि । शोध सं पता चलल छै कि इ लगभग 900 सं 1000 नवजात लड़की मे सं एकटा कें प्रभावित करएयत छै.

मुदा एहि ठाम महत्वपूर्ण बात ई अछि जे एहि स्थिति के बहुत लोक के कोनो लक्षण नहिं देखाय पड़ैत छनि. सामान्य, स्वस्थ जीवन जीबैत छथि । तेँ हुनका सभ केँ कहियो ईहो पता नहि चलैत छनि जे हुनका सभ मे ई आनुवंशिक परिवर्तन छनि । एहि कारण सं डॉक्टर के मानब छनि जे एहि स्थिति सं पीड़ित लोक के वास्तविक संख्या बहुत बेसी भ सकैत अछि.

ट्रिपल एक्स सिंड्रोम के लक्षण की अछि ?

ई बात बहुतो अभिभावक जानय चाहैत छथि। मोन राखू, एहि स्थिति मे प्रत्येक व्यक्ति मे लक्षण बहुत भिन्न होइत अछि । किछु गोटेकेँ एकदमसँ किछु नहि बुझाइत हेतनि। अन्य मे निम्नलिखित मे सं एकटा या एक सं बेसि कें हल्का लक्षण देखएय सकएय छै:

आउ, एहि सुविधा सभकेँ भाग-भागमे तोड़ि कए सहज बुझबामे आउ।

एकर की कारण अछि ? की ई एहन बात अछि जे पीढ़ी दर पीढ़ी चलैत रहैत अछि?

ई एकटा एहन समस्या अछि जे बहुत लोक के अछि. ट्रिपल एक्स सिंड्रोम एकटा आनुवंशिक स्थिति छै, मुदा इ आमतौर पर माता-पिता सं विरासत मे नहि भेटैत छै. ई लगभग पूर्णतः संयोगवश होइत अछि ।

सीधा शब्दऽ म॑ कहलऽ जाय त॑ जब॑ बच्चा केरऽ निर्माण माय केरऽ अंडा कोशिका आरू पिता केरऽ शुक्राणु कोशिका स॑ होय छै त॑ वू कोशिका केरऽ विभाजन के दौरान गुणसूत्रऽ म॑ एगो छोटऽ गलती होय जाय छै । एहि त्रुटि के परिणामस्वरूप एकटा अतिरिक्त एक्स गुणसूत्र के जोड़ल जाइत अछि । ई ककरो दोषक कारणेँ नहि अछि।

शोध सं पता चलल छै कि अगर गर्भधारण कें समय मां कें उम्र 35 साल सं बेसि छै त अइ स्थिति कें खतरा किच्छू बढ़ सकएय छै. मुदा एकर मतलब ई नहि जे 35 साल सं बेसि उम्र के सभ लोक के ई जोखिम होएत अछि.

ट्रिपल एक्स सिंड्रोम कें निदान कोना कैल जायत छै?

जेना कि पहिने कहल गेल अछि जे चूँकि बहुत लोक मे कोनो लक्षण नहि होइत छैक, तेँ ई स्थिति निदान नहि भ' जाइत छैक । मुदा, यदि कोनों डॉक्टर कें शक छै की कोनों बच्चा कें विकास मे देरी या सीखएय मे दिक्कत छै, त ओ ओकरा आनुवंशिक जांच कें लेल रेफर कयर सकएय छै.

• आनुवंशिक परीक्षण : एहि लेल उपयोग होमय बला मुख्य परीक्षण रक्त परीक्षण थिक जकरा कैरियोटाइप कहल जाइत छैक . एहि सँ रक्त कोशिका मे गुणसूत्रक संख्या आ आकार स्पष्ट रूप सँ देखबा मे अबैत अछि ।
• गर्भावस्था कें जांच : कखनों-कखनों गर्भावस्था कें दौरान अन्य कारणक सं कैल गेल जांच (जैना एनआईपीटी, एम्नियोसेन्टेसिस, सीवीएस) अइ स्थिति कें बारे मे सुराग द सकएय छै. मुदा, भले ही अहां कें ऐहन किछ पता होएयत छै, मुदा बच्चा कें जन्म कें बाद ओकर पुष्टि करएय कें लेल फेर सं जांच करनाय निश्चित रूप सं जरूरी छै.
• अन्य मामलाक: किच्छू महिलाआक कें प्रजनन क्षमता कें मुद्दाक कें इलाज कें लेल जांच कें माध्यम सं पता चल सकएय छै की ओकरा इ स्थिति छै.

एकर की-की इलाज छै?

ई सुनला पर सबसँ पहिने मोन मे अबैत अछि जे "की ई ठीक भ' सकैत अछि?"

जल्दी पता लगाबय के कुंजी अछि. यदि कोनों बच्चा कें अइ स्थिति कें जल्दी पता चलएयत छै, त ओकरा जल्दी जरूरत कें सहायता आ इलाज मिल सकएय छै.

आमतौर पर, डॉक्टर एहन चीजक कें संदर्भित कयर सकएयत छै:

• रेनल अल्ट्रासाउंड : किडनी मे कोनो असामान्यता के जांच करय लेल.
• हृदय रोग विशेषज्ञ सलाह : हृदय के कार्य के जांच करू।
• शारीरिक चिकित्सा : यदि मांसपेशी मे कमजोरी छै त ओकरा मजबूत करूं आ आंदोलन कें समन्वय मे सुधार करूं.
• व्यावसायिक चिकित्सा : १.रोजमर्रा कें काज (जैना कपड़ा पहिरनाय, लिखनाय आदि) कें आसानी सं निष्पादन कें लेल आवश्यक कौशल कें विकास करनाय.
• स्पीच थेरेपी : भाषण मे देरी या भाषा कें समस्या मे मदद करनाय.
• शैक्षिक सहायता : सीखएय मे दिक्कत वाला बच्चाक कें स्कूल मे विशेष ध्यान आ सहायता प्रदान करनाय.
• मनोवैज्ञानिक परामर्श : यदि चिंता या आत्मविश्वास कें कमी जैना मुद्दा छै, त ओकरा ओकरा सं निपटएय मे मदद करूं.
• प्रजनन क्षमता कें बारे मे विशेषज्ञक कें सलाह : भविष्य मे परिवार कें योजना बनावा कें समय अहां कें जरूरत कें सलाह प्राप्त करूं.

एहि अवस्थाक संग जीवन केहन अछि? की एकरऽ जीवन काल पर असर पड़ै छै ?

ई जानय के लेल सबस सकारात्मक बात अछि। ट्रिपल एक्स सिंड्रोम कें विशाल बहुमत कें लोग पूर्ण रूप सं सामान्य, स्वस्थ आ खुशहाल जीवन जीयत छै. स्कूल जाइत छथि, उच्च शिक्षा प्राप्त करैत छथि, नौकरी करैत छथि, विवाह करैत छथि, आ बच्चा सेहो होइत छथि ।

एहि स्थिति सँ व्यक्तिक जीवन काल पर कोनो तरहक प्रभाव नहि पड़ैत छैक । प्रायः ओ सभ आन महिला जकाँ दिन जीबैत छथि । बस जरूरत अछि जे जल्दी हस्तक्षेप करि अगर कोनो तरहक असुविधा होए त जरूरी सहयोग देल जाए.

एकटा अभिभावक कें रूप मे, जखन अहां कें पता चलएयत छै की अहां कें बच्चा कें इ स्थिति छै तखन डर आ चिंतित महसूस करनाय सामान्य छै. एतेक दिन स' परेशान करय बला समस्याक कारण खोजब सेहो राहत भ' सकैत अछि, जेना, "ओह... एहि लेल ओ एहन छथि." ई सबटा भाव सामान्य अछि। जरुरी बात ई जे ई जानब जे अहां असगर नहि छी. एहि बारे मे अपन डॉक्टर सं खुलि क गप करू. ओ अहां कें सहायता समूहक आ अन्य संसाधनक कें बारे मे जानकारी सेहो द सकएय छै जे अहां कें मदद कयर सकएय छै.