Efa nandre aretina iray tao amin'ny fianakavianao ve ianao, indrindra fa ny zaza kely iray, izay mihalemy tsikelikely ny hozatry ny hazondamosina? Ara-pitsaboana, antsointsika hoe Spinal Muscular Atrophy (SMA) izany. Amin'ny teny Sinhala, dia fahasimban'ny hozatra mifandray amin'ny hazondamosina izany. Aretina ara-pandovan-toetra izay mifindra amin'ny taranaka fara mandimby izany. Izany no mahatonga ity fahalemen'ny hozatra ity tsy vitan'ny hoe misy fiantraikany amin'ny asa ataontsika isan'andro, toy ny fitazonana ny loha mahitsy, ny fipetrahana tsy misy fanampiana, ny fandehanana, ny fitelina sakafo, fa koa ny fifohana rivotra. Noho izany, fanafody am-bava vaovao izay omena ho fitsaboana ity aretina SMA ity dia antsoina hoe Evrysdi (risdiplam) . Androany, hiresaka momba ity fanafody ity isika, ny fomba fampiasana azy, ny tombontsoa azo avy aminy, ary ny voka-dratsiny tokony ho fantatrao.
Fampidirana fohy momba ny aretina SMA sy ny karazany
Alohan'ny hiresahantsika momba ny fanafody Evrysdi, andeha hojerentsika kely ny momba ny SMA. Mizara ho karazany maromaro ity aretina ity arakaraka ny taona isehoan'ny soritr'aretina.
- SMA vao manomboka amin'ny zaza (Karazana 1): Ity no karazany mafy indrindra. Matetika miseho amin'ny fahazazana ny soritr'aretina, alohan'ny faha-6 volana.
- SMA manomboka any aoriana (Karazana 2 sy 3): Amin'ity karazana ity, manomboka miseho amin'ny fahazazana na ny fahatanorana ny soritr'aretina .
- SMA amin'ny olon-dehibe (Karazana 4): Amin'ity tranga ity, ny soritr'aretina dia tsy miseho raha tsy aorian'ny fahamatorana.
Ampiasaina hitsaboana ireo karazana aretina rehetra ireo ny fanafody Evrysdi. Omena ireo olona voamarina fa voan'ny SMA tamin'ny alalan'ny fitiliana fototarazo ihany koa izy io saingy mbola tsy misy soritr'aretina (pre-symptomatic).
Ahoana ny fampiasana ny fanafody Evrysdi?
Ampahany tena manan-danja ity, satria ny fampiasana araka ny tokony ho izy ny fanafody dia misy fiantraikany mivantana amin'ny vokatra .
Hahazo ity fanafody ity avy amin'ny fivarotam-panafody manokana ianao, amin'ny endrika ranoka. Raha mahazo tavoahangy misy zavatra mitovy amin'ny vovoka ianao dia aza afangaro ary aza sotroina. Raha mitranga izany dia mifandraisa avy hatrany amin'ny toerana nanomezanao ny fanafody na ny dokoteranao.
Ahoana ny fomba fanomanana ny fanafody
Ny dokoteranao no hilaza aminao ny fatra tokony horaisina sy ny fomba fandrefesana ary fanomanana azy. Tokony hisy sarony, adaptatera tavoahangy, ary syringe azo ampiasaina indray maromaro ao anaty tavoahangin-panafody. Raha misy amin'ireo zavatra ireo very na simba, dia miresaha amin'ny dokoteranao alohan'ny handraisana ny fanafody.
- Zava-dehibe ny mihinana ny fanafody amin'ny fotoana mitovy isan'andro .
- Ny fotoana tsara indrindra handraisana ny fanafody dia aorian'ny sakafo . Raha zazakely ilay izy,Omeo azy rehefa avy mampinono ianao.
- Aza afangaro amin'ny ronono na karazana ronono hafa mihitsy ity fanafody ity, toy ny rononon'omby.
- Rehefa avy mihinana ny fanafody dia misotroa rano mba hahazoana antoka fa voatelina tanteraka izany.
- Misy olona omena ity fanafody ity amin'ny alalan'ny fantsona famahanana . Amin'izay tranga izay dia mety mila kobanina amin'ny rano ny fantsona rehefa avy manome ny fanafody.
Ny zava-dehibe indrindra: Ampiasao ny syringe manokana nomena anao handrefesana ny fatra. Raha very na simba ilay izy dia manontania dokotera alohan'ny hividianana vaovao. Azo sasana sy diovina ary ampiasaina ny ampitson'iny ny syringe efa nampiasaina.
Zavatra tokony hodinihina rehefa mandray fanafody
Rehefa avy naka ny fatran'ny fanafody tao anaty syringe ianao dia tokony hosotroinao ao anatin'ny 5 minitra izany. Raha tsy afaka misotro izany ao anatin'io fotoana io ianao dia ariana ny fatra ary omano fatra vaovao.
Aza avela hiditra amin'ny hoditrao na amin'ny masonao koa ity fanafody ity. Raha tafiditra amin'ny hoditrao izany dia sasao tsara amin'ny savony sy rano. Raha tafiditra amin'ny masonao kosa dia sasao tsara amin'ny rano madio ny masonao. Aza afangaro tavoahangy fanafody roa amin'ny fatra iray na inona na inona antony.
Ahoana no nitsapana ny fahombiazan'ity fanafody ity?
Alohan'ny hivoahan'ny fanafody rehetra eny an-tsena dia misy fanadihadiana ara-pitsaboana maro atao mba hahitana ny fahombiazany sy ny fiarovana azy. Efa nandalo fitsapana maromaro toy izany ihany koa ny fanafody Evrysdi. Andeha hojerentsika tsotra izao izany.
| Karazana fitsapana | Ireo izay nandray anjara tamin'ny fitsapana | Ny vokatra lehibe hita |
|---|---|---|
| SMA amin'ny zaza vao teraka | Zazakely 58, eo amin'ny 6 volana eo ho eo, voan'ny SMA Sokajy 1. | Rehefa afaka 12 volana nisotroana ny fanafody, dia afaka nipetraka nandritra ny 5 segondra tsy nisy fanampiana ny ampahatelony teo ho eo. Rehefa afaka 24 volana, dia afaka nipetraka tamin'izany fomba izany ny 60%. |
| SMA manomboka any aoriana | Ankizy sy olon-dehibe 180 eo anelanelan'ny 2-25 taona manana SMA karazany 2 na 3. (Ny sasany nomena Evrysdi, ny sasany nomena placebo.) | Nihatsara ny fiasan'ny vatana tamin'ireo nandray Evrysdi, raha nihena kosa izany tamin'ireo nandray placebo. |
| Ireo izay tsy naneho soritr'aretina (Pre-symptomatic) | Zazakely 26 latsaky ny 6 herinandro no voamarina fa voan'ny SMA tamin'ny alalan'ny fitiliana fototarazo, saingy tsy naneho soritr'aretina. | Tamin'ny faran'ny 12 volana, 96% no afaka nipetraka nandritra ny 5 segondra tsy nisy fanampiana. 81% kosa no afaka nipetraka nandritra ny 30 segondra. |
Tadidio fa valin'ny fikarohana ireto. Mety tsy hitovy ny vokatra ho azonao na ho azon'ny zanakao. Miovaova arakaraka ny toe-batan'ny olona tsirairay izany.
Inona avy ireo voka-dratsin'ny Evrysdi?
Toy ny fanafody rehetra, ny Evrysdi dia mety hiteraka voka-dratsy madinidinika. Ireto ny voka-dratsy mahazatra indrindra:
- Tazo
- aretim-pivalanana
- Mangidihidy na mangidihidy amin'ny hoditra
Ireo no voka-dratsy mahazatra indrindra, saingy misy ihany koa ny voka-dratsy hafa mety hitranga.
Inona no tokony hatao raha misy voka-dratsiny?
Raha misy tazo, dia afaka miresaka amin'ny dokotera ianao ary mahazo fatra paracetamol sahaza azy.
Raha malemy ny vavony, ny zava-dehibe indrindra dia ny fisorohana ny tsy fahampian-drano.
- Omeo ranon-javatra betsaka hosotroiny izy ireo.
- Raha zazakely ilay izy dia ampinono matetika.
- Tena tsara ny manome zava-pisotro toy ny Jeevani (vahaolana famerana rano am-bava) ho an'ny ankizy kely.
- Misotroa rano betsaka.
Ny zava-dehibe indrindra dia ny mampahafantatra avy hatrany ny dokoteranao momba izay soritr'aretina manahirana anao na toa tsy mahazatra. Aza mitsabo tena fotsiny.
Azo antoka ve ny fampiasana ny Evrysdi mandritra ny fitondrana vohoka sy ny fampinonoana?
Raharaha tena manan-danja ity.
- Raha bevohoka ianao, na mikasa ny ho bevohoka, na mampinono, dia ataovy izay hilazana amin'ny dokoteranao alohan'ny hanombohanao mampiasa Evrysdi.
- Ny hevitra amin'izao fotoana izao dia mety hanimba ny zaza ao an-kibo ny fanafody Evrysdi.
- Noho izany, alohan'ny hanombohanao ity fanafody ity dia tokony hanao fitiliana fitondrana vohoka ianao mba hahazoana antoka fa tsy bevohoka ianao.
- Tsy maintsy mampiasa fomba fanabeazana aizana tena mahomby ianao rehefa mihinana pilina ary farafahakeliny iray volana aorian'ny fijanonana tsy mihinana pilina.
Aza misalasala miresaka amin'ny dokoteranao izay fanontaniana na ahiahy anananao momba izany.
Hafatra entina mody
- Aretina ara-pandovan-toetra izay miteraka fahalemena hozatra ny Spinal Muscular Atrophy (SMA). Fanafody ranoka azo sotroina ho an'ity aretina ity ny Evrysdi.
- Tokony horaisinao araka ny toromariky ny dokoteranao ny fanafody, amin'ny fotoana mitovy isan'andro, tsara kokoa raha aorian'ny sakafo.
- Aza afangaro amin'ny vokatra vita amin'ny ronono ny fanafody. Misotroa rano aorian'ny fihinanana azy.
- Mety hisy voka-dratsy toy ny tazo, fanaintainan'ny vavony ary mangidihidy amin'ny hoditra. Lazao amin'ny dokoteranao izay soritr'aretina manelingelina.
- Raha bevohoka ianao, na mikasa ny ho bevohoka, na mampinono, dia ataovy izay hiresahanao amin'ny dokoteranao momba ny fihinanana ity fanafody ity.
- Miresaha amim-pahatsorana amin'ny dokoteranao momba izay fanontaniana na ahiahy mety hanananao. Ao no toerana tsara indrindra hahazoana fampahalalana marina.
💬 Comments (0)
Tsy mbola nisy fanehoan-kevitra navoaka. Ampidiro eto ny fanehoan-kevitrao voalohany.
Ampio ny hevitrao