Kei te pāngia koe e ngā ira rerekē i tō kiri? Tērā pea nā te (Incontinentia Pigmenti)?

Kua rongo kē koe i tēnei mate e kiia nei ko `(Incontintia Pigmenti)`, `(IP)` rānei? Tērā pea ka ahua uaua, ka ahua rerekē hoki ina rongo koe i tēnei ingoa. Engari he kaupapa nui tēnei hei kōrero mā tātou, nā te mea he mate ira onge tēnei ka pā ki ētahi tamariki, inā koa ko ngā kōtiro. Nō reira, i tēnei rā ka kōrero tātou mō ngā mea maha i roto i ngā kupu māmā, pērā i te `(Incontintia Pigmenti)`, he aha ōna tohu, me pēhea te rongoā.

He aha te `(Incontinentia Pigmenti)`? Kia mārama tātou!

Ki te whakarāpopototanga, ko te Incontinentia Pigmenti he mate ira matua e hono ana ki te X. Tērā pea kei te whakaaro koe, "Āe, e te tākuta, kāore au i te mārama ki tēnei." Āe, me whakamāmā ake. He mate tēnei e tukuna iho ana mā roto i ngā ira, arā, ka tukuna iho mai i te mātua ki te tamaiti. Nō roto i tētahi rōpū mate e kiia nei ko ngā mate neurocutaneous. Ko te tikanga ka pā ēnei momo mate ki tō tātou pūnaha io matua (arā, te roro me te taurakira), te kiri, ngā kanohi, ngā niho, me te pūnaha angaiwi .

Mō te `(IP)`, ko ētahi huringa (ngā whakarerekētanga) o ō tātou ira ka puta haere ngā ira me ngā wāhi i runga i te kiri. Koinei te tohu matua me te tohu tino kitea o tēnei mate. Ka kitea ēnei ira i runga i te kiri i te whānautanga, ā, i ētahi wā ka puta mai i muri i ētahi wiki torutoru.

E whā ngā momo ira i runga i te kiri!

Ka puta takitahi ēnei ira kiri, i roto i ngā wāhanga e whā. I ētahi wā ka puta mai ēnei wāhanga i runga i te raupapa, ka puta rānei tētahi wāhanga i muri i tētahi. Whakaarohia he rite ki te hurihanga o ngā wā, engari i ētahi wā ka mutu tētahi wā i mua i te tīmatanga o tētahi atu.

1. Wāhanga vesicular: Koinei te wā ka puta mai ai ngā pupuhi iti, whero, kī tonu i te wai ki te kiri. He rite tonu ki ngā pupuhi e puta mai ana i te wā o te rewharewha. Ka puta mai pea hei rārangi puta noa i te tinana, inā koa ki ngā peka.

2. Wāhanga Verrucal: I roto i te wā , ka tīmata te puta o ngā ira rite ki te wart, e ara ake ana, e ara ake ana i ngā wāhi i mua i te pupuhi. Ka roa pea ēnei mō ētahi marama.

3. Wāhanga whero-pango: Muri iho, ka puta ngā ira hina, kikorangi-parauri ki te kiri. Ka puta he āhua koretake ēnei i te tinana me ngā peka, he rite ki ngā tauira māpere, ki ngā rārangi piupiu rānei . Ko ēnei ira tētahi o ngā take i tapaina ai te ingoa `(Incontintia Pigmenti)`. Ko te tikanga o "Pigmenti" he tae. Ka roa pea tēnei wāhanga mō ngā tau.

4. Wāhanga ngoikore o te kiri: Ā tōna wā, ka whakakapia ngā ira pango e ngā ira mā, i ētahi wā he rite ki te kōhatu . He maha ngā wā ka roa ēnei mō te oranga katoa.

Ko te mea nui, kāore e taea e te katoa te kite i ēnei wā e whā i tēnei raupapa. Tērā pea ka kitea e ētahi he wā kotahi anake, ko ētahi ia ka kite i ētahi i te wā kotahi.

I te nuinga o te wā, ka puta te IP i te whakarerekētanga o tētahi ira e kiia nei ko NEMO (NF-kappaB essential modulator). He ira nui tēnei ira NEMO e āwhina ana ki te whakahaere i te mahi a ngā pūtau i roto i tō tātou tinana, ā, e āwhina ana hoki ki te mate pūtau kua whakaritea. Engari, kāore anō kia kitea he rongoā motuhake mō te IP.

He aha ngā raruraru pea ka pā mai i te `(Incontinentia Pigmenti)`?

Ehara i te mea he mate kiri anake te IP. I ētahi wā ka pā mai hoki ētahi atu raruraru hauora. He mea nui kia mōhio tātou ki tēnā anō hoki.

Ngā raruraru roro

• Te ngoikore o te roro.
• He pū kōhao iti kei roto i te mea mā i waenganui o te roro.
• Te whakangaromanga o ngā pūtau io i roto i te cortex cerebellar.

Nā ēnei take, tata ki te 20% o ngā tamariki me te `(IP)` ka pāngia pea e ēnei āhuatanga:

• Te whakaroa i ngā pūkenga nekeneke (hei tauira, te whakaroa i te ngokingoki, te whakaroa i te hikoi).
• Ngā hauātanga hinengaro (pērā i ngā hauātanga ako).
• Te ngoikore o te uaua.
• Te pāngia e te mate haurangi (ngā haurangi).

Ngā raruraru tirohanga

Tērā pea ka pāngia ētahi tamariki e te `(IP)` e ngā raruraru tirohanga. Hei tauira:

• Ngā kanohi kua whiti (strabismus).
• Ngā katarata.
• I ētahi wā tino kino, ka ngaro pea te tirohanga .

Ngā raruraru niho

Ka kitea hoki ngā raruraru niho me te `(IP)`.

• Kua ngaro ētahi niho.
• He "āhua titi" ngā niho.
• Te whakaroa o te puta o ngā niho.

Koia te mea tino nui kia rapu tohutohu mai i te taote niho.

He aha te `(Incontinentia Pigmenti Achromians)`?

Ko tētahi atu āhuatanga e rite ana ki tēnei ko te `(incontintia pigmenti achromians)`. I roto i tēnei, ka puta he kita me he kōwhai mārama, he koma (kore-pango) ki te kiri. He rerekē ki ngā ira pōuri i roto i te `(IP)`, he mārama noa iho ngā ira o tēnei āhuatanga. Heoi, pērā i te `(IP)`, ka taea hoki te hono atu ki tēnei āhuatanga `(incontintia pigmenti achromians)` me ngā raruraru o te pūnaha io.

Me pehea te `(Incontinentia Pigmenti)`?

E ai ki tā mātou i kōrero ai i mua, kāore anō kia kitea he rongoā motuhake mō te `(IP)`. Heoi anō, he maha ngā maimoatanga e wātea ana hei whakahaere i ngā tohu me ngā raruraru e puta mai ana i tēnei mate. Ka whakatauhia te maimoatanga i runga i ngā tohu o ia tangata.

• Ngā ira kiri: I te nuinga o te wā, ka memeha haere ēnei ira kiri, inā koa ko ngā pupuhi me ngā ira taratara e puta mai ana i ngā wāhanga tōmua, me te kore he maimoatanga, i te wā taiohi, i te wā pakeketanga rānei.Ka roa pea aua ira pango (te pikinga o te tae) me ngā ira mārama (te pikinga o te tae) e mau ana, i ētahi wā mō te oranga katoa. Engari i te nuinga o te wā, kāore e mamae.
• Ngā tohu o te pūnaha io: Mena ka pāngia koe e ngā haurangi, ka ngoikore te uaua, ka pāngia rānei koe e te mamae uaua rerekē, ka tohua pea e te taote roro he rongoā me ētahi taputapu hauora .
• Ngā raruraru tirohanga: Mena he kino tō tirohanga, ka tūtohu pea tō tākuta i ngā mōhiti, i ngā rongoā, i ngā wā tino kino rānei, i te pokanga .
• Ngā raruraru niho: Ka taea e ngā tohunga hauora niho te rongoā i ngā raruraru niho. Ka taea e rātou te mahi i ngā mahi pēnei i te whakakī me ngā niho rūpahu.

Ka pēhea te āhua o te oranga me te mate `(Incontinentia Pigmenti)`? (Te Matapae)

He raruraru tēnei mō te tini o te tangata. Kāore te katoa e pāngia ana e te IP ka pāngia e ngā raruraru nui. He tokomaha te hunga, inā koa ko te hunga kāore e pāngia e ngā raruraru nui i te wā pēpi, e tamariki ana rānei, ka taea te noho ora noa, hauora hoki. Ko ngā ira tae e puta ana i te kiri ka memeha haere i roto i te wā, ā, i ētahi wā ka ngaro katoa.

Heoi anō, tera pea ētahi tāngata ka pāngia tonu e ngā raruraru pūnaha io me ngā raruraru tinana. Nō reira, ki te mea he IP tōu, he pai ake te kōrero ki tō tākuta, ki tētahi kaitohutohu ira rānei, kia mōhio ai koe ki te mahere hauora pai rawa atu māu.

Kei te whakahaerehia e ngā kairangahau ngā rangahau hononga ira i tēnei wā hei rapu i te wāhi kei reira ngā ira e pā ana ki ngā mate kiri roro pēnei i te IP. Kei te ako hoki rātou i te pānga o ēnei whakarerekētanga ira ki te whanaketanga me te mahi a te roro me te pūnaha io. Mā ngā rangahau pēnei ka āwhina i a tātou ki te mārama ake mō ngā mate ira, ā, ka taea hoki te whakatakoto i te ara mō ngā maimoatanga a meake nei.

Ngā mea tino nui hei maumahara (Karere hei kawe ki te kāinga)

• He mate ira onge te Incontinentia Pigmenti e pā nui ana ki te kiri, engari ka pā anō hoki ki te pūnaha io, ngā kanohi me ngā niho.
• E whā ngā wāhanga ka puta mai ngā ira kiri. Ka memeha haere ēnei i te roanga o te wā.
• Kāore te katoa e pāngia e ngā raruraru kino. Ka taea e te nuinga o te tangata te noho noa i te oranga noa.
• Ka whakatauhia te maimoatanga e ngā tohu. Ka taea e koe te rapu āwhina mai i ngā tohunga roro, ophthalmology, me te niho.
• Mena he āwangawanga āu, he āwangawanga rānei tāu tamaiti mō tēnei mate, rapua tonutia he tohutohu hauora. Ko te mea nui kia kaua e mataku, kia whiwhi i ngā kōrero tika, ā, kia rapua te maimoatanga e tika ana.

Ko tāku tumanako he whai hua ēnei mōhiohio ki a koe. Mēnā he pātai āu, kaua e whakamā, pātai atu ki te tākuta. Kei konei mātou katoa hei āwhina i a koe.

` Inontinence Pigmenti, IP, mate kiri, mate ira, ira NEMO, ira kiri, mate pūnaha io, mate tamariki