He aha te AL Amyloidosis? Me kōrero tātou mō tēnei mate onge i roto i ngā kupu māmā noa iho.

Kua whakaaro koe he mea noa te ngenge tonu, te pupuhi o ngā waewae, me te uaua ki te manawa? I ētahi wā, tera pea he āhuatanga uaua ake kei muri i ēnei tohu kāore anō kia rangona whānuitia. I tēnei rā, kei te kōrero tātou mō tētahi mate onge, engari me mōhio koe. Ko te AL Amyloidosis tēnā. Tērā pea he ahua whakamataku tēnei ingoa, engari me kōrero māmā noa iho, me mārama hoki.

He aha te AL amyloidosis?

Whakaarohia he iti noa iho ngā wheketere kei roto i ō tātou tinana, e kiia nei e tātou he pūtau plasma . Kei roto i tō tātou hinu wheua ēnei. Ko tā rātou mahi matua he hanga hōia e kiia nei he paturopi hei whawhai i ngā iroriki e uru mai ana ki roto i ō tātou tinana. He wāhanga tino nui tēnei o tō tātou pūnaha ārai mate.

Engari i roto i tētahi āhuatanga e kiia nei ko te AL amyloidosis, he iti noa te hapa o ēnei pūtau plasma. Nā tēnei hapa, ka whakaputa aua pūtau i tētahi momo pūmua he āhua rerekē, he pakaru, he āhua rerekē. Ka kiia tēnei he pūmua mekameka māmā .

Ka pūhui ngā pūmua mekameka māmā kua he te takai, ka hanga he whiri me ngā hanganga iti, muka. Ka pūhui ēnei i roto i ngā momo okana o ō tātou tinana, pērā i te ngākau, ngā whatukuhu, ngā io, me ngā whekau. Pērā i te paru e ārai ana i te paipa, ina pūhui ēnei pūmua, kāore e taea e aua okana te mahi tika. Koinei te mea e kiia nei e tātou ko te AL amyloidosis.

He aha i huaina ai tēnei ko AL?

He maha ngā momo amyloidosis. Ka tapaina ia momo i muri i te pūmua rerekē e puta ai. Ko te reta A e tohu ana i te Amyloidosis , ā, ko te reta L e tohu ana i te Light Chain .

He pēhea te pānga o tēnei mate ki te tinana?

E mano tini ngā momo pūtau plasma i roto i ō tātou tinana. Ka hangaia e ia momo he momo paturopi motuhake hei whawhai ki tētahi iroriki motuhake.

I roto i te mate amyloidosis AL, ka puta he hapa i roto i tētahi pūtau plasma kotahi, ā, ka wehea taua pūtau me te kore e taea te whakahaere, ka puta he mano tini o ngā pūtau hapa. Ka hangaia e ia o ēnei pūtau te pūmua mekameka mārama hapa i kōrerohia e tātou i mua ake nei.

Ka haere tēnei nui o te pūmua i roto i ō tātou toto, ka tīmata te putunga ki roto i ō tātou whekau. Ka kiia ēnei muka putunga he fibril amyloid . Mā ēnei ka matotoru ngā whekau, ā, kāore e mahi tika. I roto i te wā, ka pā he kino nui, ka mate pea.

Ko wai te mea tino tūpono ka pāngia e tēnei mate?

He mate tino onge tēnei. I te ao whānui, he tokoiti noa iho ngā tāngata e pāngia ana, i waenga i te 5 me te 12 i ia miriona.

• He nui ake mō ngā tāne i ngā wāhineHe nui rawa te āhua o te hanga ake.
• Ko te nuinga o tēnei mate ka pā ki te hunga neke atu i te 60 tau te pakeke. Ko te tau toharite i te wā i kitea ai te mate he 64 tau te pakeke.

He aha ngā tohu ka taea te tautuhi?

Ko tētahi raruraru o tēnei mate, he rite tonu ōna tohu ki ērā o ētahi atu mate noa. Ā, ka tino puhoi te puta mai o ēnei tohu. Nō reira, kāore pea koe e kite i te rerekētanga nui i te tīmatanga. Kia tirohia tātou he aha ēnei tohu i te ripanga i raro nei.

Me pēhea te tātaritanga tika a te tākuta i tēnei mate?

I muri i te whakarongo ki ō tohumate, ki te whakapae te tākuta kei a koe tēnei mate, ka whakahaerehia e ia ētahi whakamātautau hei whakaū i tēnā.

Ko te whakamātautau tino nui mō tēnei ko te koiora . Ko te tango i tētahi wāhanga iti rawa o te kiko, o te okana rānei e whakaarohia ana kua pāngia, ka tirotirohia i raro i te karuārai. Mā tēnei ka taea e tātou te kite tika mēnā kei roto te pūmua amyloid. Ko ngā whakamātautau koiora te tikanga ka mahia hei:

• Kohikohi ira wheua: Ka tangohia he tauira iti mai i te hinu wheua i roto i te wheua.
• Kohikohi whatukuhu: Ka tangohia ētahi wahi kiko tino iti mai i te whatukuhu.
• Kohikohi ngākau: Ka tangohia ētahi wahi iti o te uaua ngākau.
• Te koiora o te papa ngako puku: Ka tangohia he wahi iti o te kiko mai i te paparanga ngako i raro i te kiri o te puku.

Ngā whakamātautau tāpiri

Hei tāpiritanga ki tēnei, kei te whakahaerehia ētahi atu whakamātautau hei kimi i te nui o te kino kua pā ki ō whekau.

• Ngā whakamātautau toto: Ka āwhina ēnei ki te kite i te mahi a ngā whatukuhu, te ngākau, me te ate, me te ine i te nui o te pūmua mekameka māmā i roto i te toto.
• Ngā whakamātautau mimi: Ka whakamātauria he tauira mimi, e kohia ana i roto i te wā 24-hāora, hei tirotiro mēnā he kino kei ngā whatukuhu.
• ECG (Electrocardiogram): Ka ine i te ngohe hiko o te ngākau.
• Echocardiogram: He matawai ultrasound o te ngākau. Ka tirohia ngā mea pēnei i te nekehanga me te rahi o te ngākau.
• MRI o te ngākau: Ka mahia tēnei whakamātautau hei tiki i tētahi pikitia mārama, taipitopito hoki o te ngākau.

He aha ngā maimoatanga mō tēnei?

He maha ngā whāinga matua mō te rongoā i te AL amyloidosis. Ko tētahi he whakahaere i ngā tohu. Ko tētahi he whakahaere i te kino o ngā okana. Ā, ko te mea nui, he aukati i te whakaputanga o te pūmua rerekē .

I te nuinga o te wā ka whakamahia e ngā tākuta ngā rongoā pēnei i te chemotherapy , te immunotherapy , ngā steroids rānei hei whakangaro i ngā pūtau plasma hapa, ā, ka mutu te hanga o ngā pūmua mekameka mārama hou.

I ētahi wā, i runga i te āhua o te tūroro , ka tūtohutia pea he whakawhitinga wheua, he whakawhitinga pūtau take rānei . Ko te tākuta e rongoā ana i a koe te kaiwhakatau i ēnei katoa.

Kia pēhea te roa ka taea e koe te ora me tēnei mate?

He raruraru tēnei mō te tini o te tangata. Ina hoki, kua nui ake te roa o te oranga o te hunga e pangia ana e te AL amyloidosis nā ngā maimoatanga hou. Mō ētahi tāngata, kua waiho hei mate mau tonu ka taea te whakahaere mā te rongoā.

Engari kaua e wareware he mate tino kino tēnei. He maha ngā āhuatanga e whakatau ana i te āhua o te tūroro ā muri ake nei, pērā i te nui o te kino ki ngā whekau ina kitea te mate, me te urupare a te tinana ki te maimoatanga.

Ka taea te ārai i te mate? Me pēhea taku tiaki i ahau anō?

Engari, ehara te AL amyloidosis i te mate ka taea e tātou te ārai. Nā te whakarerekētanga matapōkere i roto i te pūtau plasma i puta ai. Engari ina kitea te mate, he iti noa ngā mea ka taea e koe te mahi hei tiaki i a koe anō.

• Kai pai: Ka taea e ētahi maimoatanga te whakaiti i te hiahia kai. Engari he mea nui te kai pai kia kaha tonu ai tō tinana. Kōrero ki tō tākuta mō te kai e tika ana māu.
• Kia nui te okiokinga: Hoatu he wā ki tō tinana kia ora ai. Kia nui te moe me te okioki.
• Te mahi whakakori tinana e tika ana:He pai te whakakori tinana mō te hinengaro me te tinana hoki. Engari pātai atu ki tō tākuta he aha ngā whakakori tinana e haumaru ana, e tika ana hoki mō tō tinana.
• Tautoko hinengaro: Ina pāngia koe e tētahi mate onge pēnei i tēnei, ka noho mokemoke pea koe, ka noho motuhake hoki nā te mea kāore ētahi atu e mārama. He mea noa tēnā. Pātai atu ki tō tākuta mō ngā rōpū tautoko mō te hunga whai mate pēnei. He kaha nui te whakapuaki i ō wheako ki ētahi atu.

Ahakoa he mate kino te AL amyloidosis, ka taea te whakahaere me te ora me te mate mā te kite wawe, te whiwhi i te maimoatanga tika, me te tiaki pai i a koe anō.