Kei tō pēpi ēnei tohu? Me ako tātou mō te mate CHARGE.

E ngā māmā, e ngā pāpā, kāore ianei koutou e manukanuka tonu ana mō te hauora o tā koutou tamaiti? I ētahi wā, ahakoa ngā mate iti rawa e pā mai ana ki ngā pēpi, ka mataku pea. I tēnei rā ka kōrero tātou mō tētahi mate he onge noa iho, engari he mea nui kia mōhiotia. Ko te ingoa o tēnei ko te CHARGE Syndrome . He mea hou pea tēnei ki a koutou, engari kaua e manukanuka. Me kōrero noa tātou mō tēnei mea, ā, kia mārama ai koutou.

He aha te mate CHARGE? He māmā noa iho...

He mate ira onge te mate CHARGE. Ka pā ki ētahi wāhanga o te tinana o tāu tamaiti. Whakaarohia, ko ngā kanohi, te pūnaha io, te ngākau, ngā ara ihu, ngā ira tangata, me ngā taringa ngā wāhi matua e pāngia ana. Tērā pea he āhua motuhake o te kanohi o ngā tamariki e pāngia ana e tēnei mate, me te huinga o ngā tohu. Ka tātarihia te mate e ngā tākuta i runga i ēnei āhuatanga katoa.

Ko te mea nui, ehara i te mea he rite tonu ngā tamariki katoa e pāngia ana e te mate CHARGE. Ka rerekē pea ngā tohu me tōna āhua i waenga i tētahi tamaiti me tētahi atu. Ka tīmata pea ētahi āhuatanga rerekē i roto i te kōpū, ā, ka pā te mate ki te tamaiti i ngā huarahi rerekē, mō ngā tau maha.

Ko wai ka pāngia e te mate CHARGE?

He mate ira tēnei ka pā ki te tangata katoa. I te nuinga o te wā, ka puta mai i tētahi whakarerekētanga ira hou . Ko te tikanga, kāore anō kia pāngia tētahi o te whānau e tēnei mate. I ētahi wā, ka riro i te tamaiti tēnei ira whakarerekētanga mai i tētahi o ngā mātua i te wā e hapu ana. Ka puta noa tēnei whakarerekētanga ira. Nō reira, kāore he mea ka taea e ngā mātua te mahi hei ārai i tēnei mate, i mua atu rānei i te wā e hapu ana.

E hia te auau o tēnei āhuatanga?

He tino onge te mate CHARGE. I te ao whānui, e kiia ana kotahi anake i roto i te 8,500 ki te 10,000 pēpi hou ka pāngia e te mate.

He aha te pānga o te mate CHARGE ki te tinana o taku tamaiti?

Ina whakarerekētia te ira e puta ai tēnei mate, kāore ō tātou pūtau e whiwhi i ngā tohutohu e hiahiatia ana e rātou hei tipu me te mahi tika. Koia te take e pā ai ki ngā wāhanga maha o te tinana. He ngawari ngā tohu i ētahi wā, engari i ētahi wā ka tino kino, ā, ka mate pea . He pono rawa tēnei mēnā kāore te ngākau me ngā whekau o roto o te pēpi i whanake tika i a ia e tipu ana i roto i te kōpū.

Ka aro turukihia e tō tākuta te whanaketanga o tō pēpi i mua i te whānautanga. Hei whakarite tēnei mō te taenga mai o tō pēpi, hei whakamahere hoki mō te maimoatanga tonu hei ārai i ngā raruraru e morearea ana ki te ora. He mea nui rawa tēnei mēnā ka pāngia ngā āhuatanga pēnei i te ngākau, te manawa, te kai rānei e ngā tohu.

He aha ngā tohu o te mate CHARGE?

Mā ngā reta i roto i te ingoa CHARGE koe e āwhina ki te maumahara ki ētahi o ngā tohu matua o tēnei mate.

• C - Ngā hapa o te Coloboma me te io angaanga:
• Te ngaronga o tētahi wāhanga o te kiko o te kanohi. Tērā pea he rite tēnei ki tētahi motu iti i te āiri.
• Ngā raruraru ki te taurite me te taunga.
• Te pararutiki o tetahi taha o te mata.
• Te hekenga o te kakara.
• H - Ngā hapa o te ngākau:
• He mate manawa e kitea ana i te whānautanga (whanautanga). Hei tauira, ko ngā āhuatanga pēnei i te tetralogy of Fallot , te ventricular septal defect , te atrioventricular canal defect, me/ ngā āhuatanga rerekē o te aortic arch rānei.
• A - Te Atresia o ngā choanae:
• Mā te whaiti, te aukati katoa rānei o ngā ara ihu ka uaua te manawa me te mate moe pōrearea.
• R - Te herenga o te tipu me te whanaketanga:
• Me whai wā anō te tamaiti kia eke ki ngā whāinga teitei me te taumaha e tika ana mō tōna tau.
• He roa ake te wā e hiahiatia ana hei whakatutuki i ngā taumata whanaketanga e tika ana mō te tau.
• G - Ngā āhuatanga rerekē o te ira tangata:
• Mō ngā tama, he iti te ure (micropenis) ā/kāore rānei ngā porotiti e heke iho (cryptorchidism) .
• E - Ngā āhuatanga rerekē o te taringa:
• Ngā āhuatanga rerekē pēnei i te taringa e puta mai ana me te ngaro o ngā taringa.
• Te ngoikore o te whakarongo, tae atu pea ki te turi.

Ahakoa he maha ngā tohu e kitea ana i te whānautanga, i ētahi wā ka taea te tautuhi i te mate i muri mai i te oranga, ina puta mai ngā tohu i muri mai.

He aha atu ngā tohu tāpiri?

Hei tāpiri atu ki ēnei tohu matua, ko ētahi atu tohu ka uru atu ki:

• Te uaua ki te horomi i te kai me te inu.
• Ngā raruraru o te whanaketanga hinengaro.
• Ngutu mārō, waha mārō rānei.
• Te ngoikore o te uaua (Hypotonia).
• Ngā āhuatanga rerekē o te whatukuhu: te nui rawa o te wai i roto i ngā whatukuhu (hydronephrosis) , te rerenga o te mimi ki roto i ngā whatukuhu, te whatukuhu iti, te ngaro rānei.
• Te hē o te ara mai i te korokoro ki te puku (esophageal atresia) .
• Ngā whanonga manukanuka, ngā whanonga manukanuka rānei.
• Te mate korokoro .

Ngā āhuatanga motuhake e kitea ana i te mata

Tērā pea ētahi āhuatanga kanohi o ngā tamariki e pāngia ana e te mate CHARGE:

• He mata tapawhā.
• He rae whānui.
• Ngā tukemata piko.
• Ngā kanohi nunui.
• Kamo kamo e piko ana.
• He waha iti me te kauae.
• Mata kore taurite.

He aha te pūtake o te mate CHARGE?

Ko te nuinga o te wā, ko te take o tēnei he whakarerekētanga ira i roto i te ira `CHD7`.. Ka tohutohu tēnei ira `CHD7` i ō tātou pūtau ki te hanga i tētahi pūmua hei tākai i tō tātou DNA ki roto i ngā chromosome. He rite ki te takai i tētahi koha. Ka taea e tēnei DNA kua tākai te whakarerekē i tōna rahi me tōna āhua (te hanga anō), arā, ka taea te tākai piri, te tākai noa rānei i runga i ngā hiahia o ia chromosome.

I roto i te tangata e pāngia ana e te mate CHARGE, kāore te ira `CHD7` e whakaputa tika i ngā pūmua. Kātahi ka kore e taea te tākai i ngā ngota DNA kia rite ki ngā tohutohu. Koia te take e puta ai ēnei tohu.

He tino onge te korenga o ētahi tāngata whai mate CHARGE i te whakarerekētanga ira i roto i te ira `CHD7`. Tērā pea he whakarerekētanga ira kei roto i tētahi atu ira i roto i ō rātou DNA. Kei te rangahauhia tonutia ēnei take onge. He mea tino nui te tohutohu ira i roto i ēnei āhuatanga.

Ka taea te tuku iho i te mate CHARGE?

Āe, he āhuatanga tēnei ka taea te tuku iho. Mēnā ka riro i te tangata tētahi tārua o te ira CHD7 kua whakarerekētia i te wā e hapu ana, ka puta pea ngā tohu. Ka kiia tēnei ko te tuku iho ā-ira . Heoi, i te nuinga o te wā, ka puta ēnei huringa ira hei whakarerekētanga ā-ira. Ko te tikanga o tēnei, kāore anō kia pāngia tētahi o te whānau e te āhuatanga i mua. Mēnā he mātua e rua āna tamariki me te mate CHARGE, he tangata rānei he mate CHARGE, e 50% te tūponotanga ka whānau he tamaiti me te āhuatanga.

Me pēhea te tātaritanga o te mate CHARGE?

Ka tirohia tuatahitia e te tākuta o tāu tamaiti tāu tamaiti hei tirotiro i ngā tohu matua o tēnei mate. Hei whakaū i te mate, ka whakahaerehia e te tākuta he whakamātautau ira . Ko te tikanga o tēnei ko te tango i tētahi tauira toto iti me te rapu i ngā huringa o te ira CHD7.

Hei whakarite kia kore ngā tohumate o tāu tamaiti e mōrearea ki te ora, me whai whakamātautau toto, mimi, whakaahua rānei koe. Ka mahia ēnei hei tirotiro i te hauora o ngā whekau o roto o tāu tamaiti. Ka rerekē ēnei whakamātautau i ia tamaiti, i ia tamaiti, i runga i ō rātou tohumate. Kōrero ki tō tākuta mō ngā whakamātautau tāpiri e hiahiatia ana hei whakarite kei te ora tāu tamaiti.

Me pēhea te rongoā mō te mate CHARGE?

He rerekē te maimoatanga mō te mate CHARGE i ia tamaiti, i ia tamaiti. Ko te arotahi matua ko te whakaora i ngā tohu o te tamaiti. Ko ētahi o ngā whiringa maimoatanga ko:

• Te pokanga mō ngā āhuatanga pēnei i te ngutu ngatata, te mate manawa, te choanal atresia rānei.
• Te whai wāhi atu ki te whakaora mahi, te whakaora tinana, te whakaora kōrero rānei hei whakaako i tāu tamaiti ki ngā tikanga kai tika, hei wikitoria hoki i ngā wero o te kōrero me te reo.
• Te whakauru i tētahi ngongo whāngai hei āwhina i te tamaiti ki te kai kia ako rā anō rātou ki te horomi.
• Te whakamahi i te mīhini manawa, i te mīhini CPAP rānei hei āwhina i ngā uauatanga manawa, i te mate moe pōrearea rānei.
• Mō ngā ngoikoretanga o te whakarongoTe whakamahi i ngā taputapu whakarongo, i ngā mea tāpiri cochlear rānei.
• Te tuku ki te mātauranga motuhake hei whakarei ake i te whanaketanga hinengaro.
• Te hoatu rongoā mō ngā tohu motuhake.

Ko te kaiwhakahaere tiaki te tangata matua hei whakahaere angitu i tēnei āhuatanga, hei tautoko hoki i ngā kare ā-roto. Pātai atu ki tō kaiwhakarato hauora mō ētahi atu kōrero.

Me pēhea taku tiaki i taku tamaiti me te mate CHARGE?

Tērā pea ka hiahiatia he wā tāpiri mō te tamaiti e pāngia ana e te mate CHARGE kia tipu, kia whanake hoki. Tērā pea ka iti ake te wā e taea ai e rātou te whakatutuki i ngā whāinga e tika ana mō te tau, pērā i te noho ki runga me te kore tautoko me te kōrero. I ngā tau tuatahi o te oranga, kia mataara tonu ki ngā whāinga whanaketanga o tāu tamaiti. Mēnā kei te ngaro i tāu tamaiti ētahi whāinga, me kōrero atu ki tō tākuta. Ka aroturukihia e tō tākuta te whanaketanga o tāu tamaiti i ngā wāhi rongoā, ā, ka aroturukihia hoki tōna ahunga whakamua i roto i ngā tau. Me tirotiro tonu me te whakamātautau i ia wā kia mōhio ai kei te ora tō tamaiti i a ia e tipu ana, ā, kāore hoki e tūpono ki ngā pānga taha o te tātaritanga.

Ka taea te ārai i te mate CHARGE?

Kāo, he mate ira te mate CHARGE , ā, kāore e taea te ārai . Ko te whakarerekētanga ira e hua ai tēnei mate ka puta noa mai, kāore he tangata o te whānau kua pāngia e te mate i mua. Nō reira, he uaua ki te kite i mua.

He aha tāu e tumanako ai mai i tētahi tangata e pāngia ana e te mate CHARGE?

Ina kitea tuatahitia he pēpi kei te pāngia e tēnei mate, ka whakahaerehia e te tākuta he whakamātautau hei tirotiro mēnā kei te tika te mahi a te ngākau me ngā whekau o roto o te pēpi, me te mea he tohu mōrearea ki te ora. Mēnā he hapa whanaketanga, inā koa ko ērā e pā ana ki te ngākau, me pokanga pea hei whakatika i aua tohu. He maha ngā pēpi hou e hiahia ana ki te āwhina i te horomi. Nō reira, ka whakanohoia pea e te tākuta he ngongo whāngai ki roto i te puku o te pēpi hei whakarato i te kai e hiahiatia ana e rātou kia ora ai rātou tae noa ki te wā e taea ai e rātou te horomi ko rātou anake. He maha atu ngā maimoatanga me ngā tautoko e wātea ana hei whakatutuki i ngā hiahia hauora o tō pēpi.

Kāore he rongoā katoa mō te mate CHARGE.

He aha te roanga o te oranga o te tangata e pāngia ana e te mate CHARGE?

Ka rerekē te roanga o te oranga o te pēpi hou me te mate CHARGE i runga i te kaha o ōna tohu. He nui ake te mate o ngā pēpi he nui ngā tohu i roto i ngā tau tuatahi e rima o te oranga. Heoi, ka taea e ngā tamariki he ngawari ngā tohu te ora i te oranga noa me te manaaki tautoko mō te wa katoa.

Mena kua tāpaetia tāu tamaiti kei te mate CHARGE, kōrero ki tō tākuta mō ōna tohu me te roanga o te oranga hei āwhina i a ia kia ora harikoa, kia ora hauora hoki.

Āhea ahau me toro atu ki te tākuta o taku tamaiti?

Tirohia te tākuta mēnā kei tō tamaiti tētahi o ēnei e whai ake nei:

• Mena he mate pāwera kei te wāhi i pokanga ai.
• Mena kāore i tutuki ngā taumata whanaketanga e tika ana mō te tau.
• Ki te kore e taea e koe te kai, te inu rānei.
• Mena he raruraru tōu ki te whakarongo, ki te tirohanga rānei.
• Mena he uaua ki a koe te horomi.

Mena he uaua ki tāu tamaiti te manawa, he rerekē te tae o te tinana, he tino uaua ki te kai, he rerekē rānei te tere o te manawa, haere tonu ki te hōhipera.

He aha ngā pātai me pātai atu e au ki taku tākuta?

• Kia pēhea te kaha o ngā tohumate o taku tamaiti?
• He aha te roanga o te oranga o taku tamaiti?
• Me pokanga taku tamaiti?
• He pānga taha kei ngā rongoā kua tohua ki a koe?

He mea noa te pōuri ina rongo koe he mate ira onge tō pēpi hou. Ki ētahi mātua me ngā kaitiaki he huarahi pai te tohutohu ira ki te ako atu mō te tātaritanga o tā rātou tamaiti me pēhea te āwhina i tā rātou tamaiti kia pai ake te oranga. Puritia he tuhinga mō ngā tohu o tāu tamaiti, me te mea kei te tutuki i a rātou ngā tohu whanaketanga mō tō rātou tau i te whare hauora. Whakapā atu ki tō tākuta mēnā he pātai, he āwangawanga rānei āu mō te hauora o tāu tamaiti.

Ngā mea tino nui hei maumahara (Karere hei kawe ki te kāinga)

Ahakoa he uaua te mate CHARGE, mā te kitenga wawe, te maimoatanga hauora tika, me te manaaki aroha ka āwhina i te tamaiti kia ora i te oranga pai rawa atu.

• He rerekē ia tamaiti: He rerekē ngā tohu me te kaha o tēnā, o tēnā tamaiti. Nō reira kaua e whakarite i a rātou ki ētahi atu.
• Tautoko tīma maha-mātauranga: Ko te whakahaere i tēnei āhuatanga me whai momo tohunga, kaiwhakaora hinengaro, me ngā ratonga tautoko.
• Manawanui me te māramatanga: Hoatu he wā tāpiri ki tāu tamaiti me te tautoko mō tōna whanaketanga.
• Kāore koe i te mokemoke: hono atu ki ētahi atu whānau he tamariki pēnei ā rātou, uru atu ki ngā rōpū tautoko. Ka nui te kaha e homai ana ki a koe.
• Whāia ngā tohutohu a tō tākuta: Kaua e mahue ngā wā whakarite me ngā whakamātautau. Kōrero ki tō tākuta mēnā he raruraru āu.

Kia maumahara, ahakoa kei tō tamaiti tēnei āhua, ka taea e tō aroha, tō tautoko, me tō arataki tika te hanga i tētahi rerekētanga nui ki tōna ao.

` Te mate CHARGE, ngā mate ira, ngā mate o te tamarikitanga, ngā whakaroa whanaketanga, ngā hapa o te ngākau, te ngoikore o te whakarongo, te coloboma