He aha te mate pukupuku o te Choroid Plexus Carcinoma? Me kōrero tātou mō tēnei mate pukupuku roro morearea engari he onge!

I ētahi wā, ina whakaaro tātou ki ngā mate e pāngia ana e ō tātou whanaunga, inā koa ā tātou tamariki, ka pā mai he taumahatanga nui me te wehi, kāore? I tēnei rā ka kōrero tātou mō tētahi momo mate pukupuku roro tino kino, engari he tino onge . Kaua e mataku tonu ina rongo koe i tōna ingoa. Nā te mea, ko te mōhio ki tētahi mate he kaha nui ki te aro atu ki tēnei. Nō reira, me kōrero taipitopito tātou mō tēnei "Choroid Plexus Carcinoma".

He aha te mate pukupuku o te Choroid Plexus?

Ki te kī māmā noa iho, ko tēnei 'Choroid Plexus Carcinoma' he mate pukupuku e tupu ana i roto i tētahi kiko motuhake e kiia nei ko te 'choroid plexus' i roto i tō tātou roro. Whakaarohia, he rerekē ngā wāhanga me ngā momo kiko i roto i tō tātou roro. Kei roto i ngā kōhao ('ventricles') i roto i te roro tēnei kiko 'choroid plexus'. Pērā i te poihau wai, ko tēnei kiko 'choroid plexus' te mea nui hei āwhina i te hanga 'wai cerebrospinal' ('CSF') e tiaki ana, e whāngai ana i tō tātou roro me te taurakira e rere ana i raro i te tuaiwi.

He pukupuku kino tēnei. Ko te tikanga o tēnei, ka tere te tipu o ngā pūtau i roto, ā, ka horapa ki ētahi atu wāhi. Ka kiia hoki tēnei e ngā tākuta he "pukupuku choroid plexus taumata 3". Ka tere te tipu o ēnei, ā, ka ngana ki te horapa puta noa i te "pūnaha io matua" (CNS) mā te wai "CSF". Koia te take he uaua te rongoā i ētahi wā.

He pēhea te noa o tēnei mate?

Tērā pea ka miharo koe ki te rongo i tēnei, engari he tino onge tēnei mate e kiia nei ko te 'choroid plexus carcinoma'. Whakaarohia, i roto i ngā momo pukupuku roro 100 katoa, he iti iho i te 1% he 'tumors choroid plexus'. E toru ngā momo pukupuku 'choroid plexus'. I roto i ēnei, ko tēnei 'choroid plexus carcinoma' te momo mate pukupuku onge rawa atu, arā, te momo 'malignant' . Heoi anō, ko te nuinga o tēnei mate ka pā ki ngā pēpi me ngā tamariki nohinohi .

He aha ngā tohu o tēnei mate? Me pēhea tātou e mōhio ai?

Nā, he aha ngā tohu o tēnei mate? Ka rerekē pea tēnei i runga i te rahi o te pukupuku, tōna wāhi i roto i te roro, me te tau o te tamaiti. Engari, i te nuinga o te wā, he iti noa ngā tohu hei tirotiro māu:

• Te ngenge nui me te ngoikore tonu: Me te mea nei kāore te tamaiti i te ora, kāore ia e omaoma, e tākaro pērā i mua. Te āhua nei kei te moe tonu ia.
• Te ānini o te upoko: Kāore pea te tamaiti e kaha ki te whakapuaki i tēnei, engari ka taea e tātou te kite i roto i ngā āhuatanga pēnei i te pupuri i ō rātou māhunga, te tangi pinepine, me te kore e kai.
• Te riri, te pōrearea rānei: Tērā pea ka pōrearea te tamaiti, ā, he uaua ki te whakamarie. Tērā pea ka nui ake tōna pakeke i tō mua.
• Whakapairuaki me te ruaki: Tērā pea ka kino ake tēnei, inā koa i te ata.
• Te ngoikore, te ngenge rānei i ētahi wāhanga o te tinana: Tērā pea ka rite te ringa, te waewae rānei ki te mea kua ngenge rawa.
• Ngā hopukanga: Ngā hopukanga ohorere me te ngaronga o te māramatanga.
• Ngā raruraru tirohanga: Tērā pea ka kite koe i te tirohanga pōuri, ka kite rānei i ngā whakaahua e rua i te wā kotahi (diplopia). Tērā pea ka mirimiri pinepine te tamaiti i ōna kanohi, ka uaua rānei ki te arotahi.
• Te rahi o te upoko: I roto i ngā pēpi nohinohi, ka rahi pea te upoko i te mea ka piki ake te pēhanga i roto i te roro nā te mea kāore anō kia tino honoa ngā wheua o te angaanga.

Kaua e wehi kei pāngia koe e tēnei mate nā te mea kotahi, e rua rānei o ēnei tohu. Heoi, ki te mau tonu ēnei tohu, he mea whakaaro nui kia toro atu koe ki te tākuta .

He aha i puta ai tēnei momo mate? He aha te take?

Ina hoki, he uaua ki ngā tākuta te kī tika he aha i pāngia ai ētahi tāngata e te mate pukupuku choroid plexus. I te nuinga o te wā, ka puta te mate pukupuku ina he huringa kei roto i tētahi o ngā ira i roto i tō tātou tinana, e kiia nei e tātou he whakarerekētanga ira. Mā tēnei whakarerekētanga ira ka huri ngā pūtau hauora hei pūtau mate pukupuku, ka nui haere, ka tipu hei pukupuku, ā, i ētahi wā ka horapa puta noa i te tinana.

He āhuatanga mōrearea kei reira e pā ana ki tēnei?

Ka taea e te tangata katoa te pāngia e tēnei mate e kiia nei ko te 'choroid plexus carcinoma'. Heoi, kua kitea ko ētahi mea (e kiia ana e mātou ko ngā 'tūponotanga mōrearea') ka taea te whakanui ake i te tūponotanga o te pāngia e tēnei mate. Kia tirohia tātou he aha ēnei:

• Te mate Aicardi: He mate ira tino onge tēnei. Ko ngā tamariki i whānau mai me tēnei mate he rerekētanga ō rātou whanaketanga roro, ā, ka nui ake te tūponotanga ka pāngia rātou e ngā pukupuku choroid plexus. Kāore tēnei i te tuku iho i te nuinga o te wā.
• Te mate Li-Fraumeni: He mate ira onge anō hoki tēnei. Ko te hunga whai mate pēnei ka nui ake te tūponotanga ka pāngia e ngā momo mate pukupuku. He maha ngā wā ka puta tēnei i te huringa ira ka tukuna iho mai i tētahi mātua ki te tamaiti.
• Ira tangata: Ahakoa kāore i te mārama te take tuturu, e whakaatu ana ngā tatauranga he nui ake te tūponotanga ka pāngia ngā wāhine e tēnei mate.

Me pēhea te tautuhi a ngā tākuta i tēnei mate? (Tautuhinga)

Nā, me pēhea te whakaū a ngā tākuta mēnā he mate pukupuku choroid plexus tōu? Mā ​​te whakarongo pai ki ō tohumate, te tirotiro tinana, kātahi ka mahi i ngā whakamātautau rerekē. Ka rerekē pea ēnei whakamātautau i runga i tō tau, i te tau rānei o tāu tamaiti:

• Whakamātautau hinengaro: Ka whakamātautau tēnei i te pai o tō mahi, pērā i te mahara, te aro, me te āheinga ako.
• He whakamātautau io katoa: Ka tirohia tēnei mō te tirohanga, te whakarongo, ngā raruraru taurite, ngā urupare, me te taunga o ngā wāhanga rerekē o te tinana.
• He matawai MRI (Magnetic Resonance Imaging) o te roro, he whakamātautau whakaahua rānei (pēnei i te matawai CT): Koinei te whakamātautau tino nui. Ka taea te whakaatu mēnā he pukupuku kei roto i te roro, te rahi, te wāhi kei reira, me te mea he mate e kiia nei ko te hydrocephalus (he putunga wai cerebrospinal (CSF) i roto i ngā kōhao roro, ka piki ake te pēhanga).
• Whakamātautau DNA (whakamātautau ira): Ka taea tēnei whakamātautau hei tirotiro mēnā he huringa ira e pā ana ki ngā āhuatanga pēnei i te mate Li-Fraumeni, te mate Aicardi rānei kua whakahuatia i mua.
• Te wero i te tuaiwi (te wero i te hope): Ko te wero i tētahi ngira angiangi ki te tuara o raro, ka tangohia he tauira iti o te CSF. Kātahi ka tukuna ki tētahi taiwhanga hei whakamātautau mō ngā pūtau matepukupuku.

He aha ngā maimoatanga mō tēnei?

Mena ka whakaūtia kei a koe tētahi pukupuku pēnei, me aha koe i muri mai? He maha ngā kōwhiringa maimoatanga. Ko te mea matua ko te pokanga .

• Pokanga: Ka whakahaerehia e ngā taote pokanga roro te pokanga roro hei tango katoa i te pukupuku. He pokanga tino uaua tēnei. Ka tangohia he wāhanga iti o te pukupuku kua tangohia (he koiora) ka tukuna ki te taiwhanga hei whakaū mēnā he mate pukupuku choroid plexus, he momo kē atu rānei.

Mena ka whakaūtia e tēnei koiora te mate pukupuku choroid plexus, ā, kāore e taea te tango katoa i te pukupuku, mēnā rānei kua horapa te mate pukupuku, me hiahia pea koe, tāu tamaiti rānei ki ētahi atu maimoatanga. Kei roto i ēnei ko:

• Te rongoā matū: Ko te hoatutanga o ngā momo rongoā ki te tinana hei patu i ngā pūtau matepukupuku. Ka patu ēnei rongoā i ngā pūtau matepukupuku e tere wehewehe ana.
• Te rongoā irahiko: Ka whakamahia ngā hihi kaha-nui (hei tauira, ngā hihi-X) hei arotahi me te whakangaro i ngā pūtau matepukupuku.

Ka taea te whakamahi ngātahi i tētahi, i ētahi rānei o ēnei maimoatanga. Ka whakatauhia tēnei e tētahi rōpū tākuta tohunga, me te whai whakaaro ki ngā āhuatanga maha pēnei i te āhua o te tūroro me te āhua o te pukupuku.

He aha ngā raruraru ka puta mai i muri i te pokanga?

Pērā i ngā pokanga katoa, he iti noa te tūponotanga o ngā raruraru i muri i te pokanga roro. Ahakoa kāore i te tino kitea, ko ētahi o ngā mea ka kitea i ētahi wā ko:

• Te toto, te pupuhi rānei i roto i te roro.
• Te uaua ki te whakaaro, te pōhēhē, te porangi rānei.
• Te mamae o te upoko e mau tonu ana.
• Te mate urutā i te wāhi i pokangahia.
• Te ngaronga o te mahara, te uaua rānei ki te kōrero.

Mā ngā tākuta koe e whakamōhio atu ki ēnei mea i mua i te wā.

Kei te whakawhanakehia ngā maimoatanga hou mō tēnei mate?

Āe! Kei te ahu whakamua te pūtaiao hauora i ia rā, i ia rā. Nō reira, kei te haere tonu ngā rangahau ki te kimi i ngā maimoatanga hou, whai hua ake mō tēnei mate, arā, te "choroid plexus carcinoma." Tērā pea kei roto tonu i te wāhanga rangahau ētahi o ēnei ("whakamātautau haumanu"). Anei ētahi tauira:

• Te rongoā ārai mate: He tikanga tino whakamere tēnei. Kei roto ko te whakaoho i tō tātou ake pūnaha ārai mate (te pūnaha e tiaki ana i a tātou i ngā mate) me te hoatu rongoā hei āwhina i a ia ki te kimi me te whakangaro i ngā pūtau matepukupuku.
• Te rongoā arotahi: Kei roto i tēnei ko te hoatu rongoā e arotahi ana ki ngā huringa ira motuhake e puta ai te mate pukupuku, ā, ka pā noa ki aua huringa. Ka iti ake te kino ki ngā pūtau hauora.

Ka taea e koe te ako atu mō ēnei maimoatanga hou mā te kōrero ki tō tākuta.

He aha te āhua o te whakaoranga i muri i te maimoatanga?

Ko te roa o te wā e ora ai koe i muri i te maimoatanga, tae atu ki te wā ka taea e koe te hoki ki te mahi, ki te kura rānei, e whakawhirinaki ana ki ētahi āhuatanga. Anei ētahi o aua mea:

• Tō tau me tō hauora whānui.
• Te wāhi o te puku, tōna rahi, me te maha o ngā puku.
• Mena i whiwhi koe i ētahi atu maimoatanga pēnei i te chemotherapy, te radiation therapy rānei, me ō rātou pānga.

Nō reira, he mea nui kia tino whai i ngā tohutohu a tō tākuta . Hei aroturuki mēnā kei te pai te haere o te tukanga whakaora, ka tono pinepine ngā tākuta kia whakamātauria koe ki te 'whakaahua' i te roro (hei tauira, ki ngā 'matawai MRI'). He mea tino nui te mahi tika i ngā mea katoa kia tere ai tō whakaoranga.

He aha te matapae mō tēnei mate?

Koinei te pātai nui rawa atu e pā ana ki te hinengaro o te tini tāngata. He rerekē te tirohanga mō te mate pukupuku choroid plexus, arā, te tūponotanga o te ora me te roanga o te oranga, i ia tangata, i ia tangata. He maha ngā āhuatanga matua e pā ana ki tēnei:

• Te tau o te tūroro (tērā pea ka rerekē ngā hua mō ngā tamariki nohinohi).
• Te āhua hauora whānui o te tūroro.
• Ahakoa i tangohia te pukupuku katoa i te wā o te pokanga, i tetahi wāhanga anake rānei. (Mēnā ka taea te tango katoa i te pukupuku, he pai te āhua o te putanga mai.)

Waihoki, ka pāngia te tirohanga e ēnei mea:

• Mena ka hoki mai te pukupuku i muri i te pokanga, i ētahi atu maimoatanga rānei ('recurrence').
• Mena ka horapa te mate pukupuku (metastasizes) mai i tōna wāhi taketake ki ētahi atu wāhanga o te tinana, hei tauira, te taurakira.

Kāore e rite ana te katoa, nō reira he mea pai, he mea tika hoki te pātai atu ki tō tīma hauora he aha ngā mea hei tumanakohia atu i runga i tō āhua.

E ai ki ngā tatauranga, ko te ōrau oranga mō ngā tau e rima mō te mate pukupuku choroid plexus kei waenga i te 40% me te 60%. Ko te tikanga o tēnei, i roto i te 10 tāngata kua tāpaetia ki te mate, e 4 ki te 6 ka ora mō ngā tau e rima, neke atu rānei. Heoi, mō te tangata kua pāngia e te mate ira Li-Fraumeni kua whakahuatia ake nei, e kiia ana ko tēnei ōrau he iti iho i te 30 %.

Kaua e mataku ki ēnei tatauranga. He toharite noa iho ēnei. He rerekē te āhua o te tangata, te urupare ki te maimoatanga, me te pakanga. I te whanaketanga o te pūtaiao hauora, kei te pai haere ēnei āhuatanga i ia rā, i ia rā.

Āhea tātou me tino kite i te tākuta?

Mena kei te pā tonu tētahi, ētahi rānei o ngā tohu kua whakahuatia ake nei ki a koe, ki tāu tamaiti rānei, inā koa ka kite koe i tētahi o ēnei e whai ake nei, me toro atu koe ki tētahi tākuta whai tohu, kaua e moumou taima :

• Ngā panonitanga mārama o ngā whanonga. Hei tauira, te pōhēhē ohorere, te riri nui, te ohooho.
• Te uaua ki te manawa.
• Te uaua ki te hikoi, te ngaro o te taurite.
• Ngā hopukanga ohorere ('Hōpukanga').
• He tino kino te ānini, kāore e taea te manawanui.
• Ngā panonitanga ohorere o te tirohanga, o te kōrero rānei.

He aha ngā pātai nui hei pātai atu ki te tākuta?

Ina kite koe i tō tākuta, ka taea e koe te pātai i ēnei pātai kia mārama ake ai koe ki tō āhua. Kaua e wehi ki te pātai i ngā mea katoa kei roto i tō hinengaro:

• "E te tākuta, he aha te momo pukupuku roro kei a au/taku tamaiti?"
• "He aha ngā maimoatanga pai rawa atu mō tēnei? Ko tēhea o ēnei te mea tino pai mōku/mō taku tamaiti?"
• "He aha ngā pānga taha ka pā mai i muri i te maimoatanga?"
• "Kia pēhea te auau o ngā whakamātautau e hiahiatia ana mōku/tāku tamaiti pēnei i te matawai 'whakaahua'?"
• "He aha te tirohanga a taku/taku tamaiti mō tēnei mate?"

He kupu tēnei ki te whānau, ki ngā mātua hoki...

Ina kitea he mate pukupuku choroid plexus tō tamaiti, he mea noa te whakaaro kua hinga katoa tō ao. Ka tere te puta o ngā mea katoa. Ka tūtaki koe ki tētahi rōpū nui o ngā tākuta, tae atu ki ngā tākuta roro me ngā tākuta pukupuku hou. Ka kī tō maramataka i ngā whakamātautau, ngā wā whakarite tākuta, me ngā pokanga. Whai muri i te harikoa tuatahi, me tatari koe mō te wā roa kia puta mai ngā hua, mō ngā mahi e whai ake nei. Ka tino taumaha, ka uaua hoki tēnei wā tatari.

Engari, he mea utu nui ia wā iti ka taea e koe te noho tahi me tāu tamaiti i taua wā. Akohia he waiata moe hou hei whakamoe i a ia, mātaki tahi i ana pakiwaituhi, i ana kiriata tino pai rānei, ngana ki te kimi i tētahi mea hou ka taea e kōrua te mahi tahi hei hari i a kōrua.

He uaua te noho i tēnei wā tonu, me te manukanuka mō te matawai e whai ake nei, mō te pūrongo whakamātautau e whai ake nei. Ahakoa he aha ngā mea e whakakitea ana e taua matawai, e taua pūrongo rānei, ka taea e koe te waiho i ō manukanuka me ō mataku ki te taha, ā, kia harikoa mō te wā utu nui i noho tahi ai koe me tō pēpi. Kāore koe i te mokemoke. He tokomaha ngā tāngata ka taea te āwhina i a koe, te whakarongo hoki ki a koe.

Hei whakamutunga, ko ngā mea tino nui hei maumahara (Karere hei tango ki te kāinga)

Āe, me whakarāpopoto ngā mea tino nui hei maumahara māu mō tēnei "Choroid Plexus Carcinoma" kua roa e kōrerohia ana?

• Ko te Choroid Plexus Carcinoma he momo mate pukupuku onge engari he tere te tipu e whanake ana i roto i te kiko o te roro e kiia nei ko te choroid plexus. Ka pāngia rawatia ngā tamariki nohinohi me ngā pēpi .
• Mena kei a koe tētahi, ētahi atu rānei o ngā tohu pēnei i te hiamoe nui, te ānini roa, te ruaki pinepine, te haurangi, te raruraru tirohanga rānei nā te mea kāore anō kia tautuhia ngā take, kaua e moumou taima, engari me rapu tohutohu hauora tonu .
• Ko ngā maimoatanga matua e whakamahia ana ko te pokanga, te chemotherapy, me te radiation therapy . I ētahi wā, ka whakamahia pea neke atu i te kotahi o ēnei maimoatanga.
• Ahakoa he haerenga uaua, he haerenga wero hoki tēnei, ki te mea kei te pāngia koe, kei tētahi rānei o tō whānau e tēnei āhuatanga, kia mahara ehara koe i te mea ko koe anake . Kia puta i tēnei āhuatanga me te tautoko a tō tīma hauora, te whānau, me ngā hoa. He mea tino nui te noho pai me te kaha i roto i tēnei pakanga.

Ko te tumanako ka whai hua ēnei kōrero ki a koutou. Kia ora tātou katoa!

` Te mate pukupuku o te Choroid Plexus, mate pukupuku roro, mate pukupuku tamarikitanga, wai cerebrospinal, ngā tohumate mate pukupuku, maimoatanga mate pukupuku, pukupuku roro, mate pukupuku tamarikitanga