He maha ngā amuamu a tāu tamaiti mō te mamae o tōna waewae, o tōna ringa rānei? Tērā pea kāore te maru i te hinganga i te wā e takaro ana e memeha ahakoa kua hipa ngā marama? He maha ngā wā ka whakaarohia ēnei he whara iti, he whāwhā rānei nā te whanoke a ngā tamariki. Engari i ētahi wā, ko te tohu e tīmata noa ana i tēnei he tohu pea nō tētahi mea kino ake. I tēnei rā ka kōrero tātou mō tētahi mate pukupuku onge, engari he mea nui, me mōhio tātou katoa. Ko Ewing Sarcoma tēnā.
He aha te Ewing Sarcoma?
He momo mate pukupuku onge te sarcoma o Ewing e puta ana i roto i ngā wheua, i ngā kiko ngohengohe rānei e karapoti ana i a rātou . Kei roto i ngā kiko ngohengohe ō tātou uaua, ngā uaua, me ngā hononga. Ko te nuinga o ēnei pukupuku ka puta i ngā wāhi pēnei i te hope, te rara, te pakihiwi, te huha, te wheua kaki rānei.
Ko tēnei āhuatanga te mea tino kitea i roto i ngā tamariki i te wā o te pakeketanga, i te wā e tere tipu ana ō rātou wheua. Ina koa, ka pā ki te hunga i waenga i te 10 me te 20 tau te pakeke. Heoi, ka pā anō hoki ki ngā tamariki nohinohi me ngā taiohi pakeke i roto i ō rātou 20 me te tīmatanga o te 30 tau.
He aha ngā momo matua o te sarcoma Ewing?
Āe, kua tautuhia e ngā tākuta ētahi momo matua e toru o tēnei. Kia kite tātou he aha ēnei.
| Momo mate pukupuku | He whakamārama māmā |
|---|---|
| Te sarcoma wheua o Ewing | Koinei te momo tino noa. E ai ki te ingoa, ka puta tika mai tēnei mate pukupuku i roto i te wheua. |
| Te pukupuku Ewing nui rawa (EOE) | I konei, ka whanake te mate pukupuku i roto i ngā kiko ngohengohe e karapoti ana i ngā wheua, pērā i te uaua me te kiko ngako. |
| Te pukupuku neuroectodermal taketake o te taha (PPNET) | He rerekē tēnei momo. Ka tīmata pea i roto i te wheua, i te kiko ngohengohe rānei. Ka tīmata i roto i te kiko io. |
He aha ngā tohu o tēnei mate? Ngā mea me mōhio ahau hei mātua
He ngāwari te whakapoauau i ngā tohu o tēnei mate ki ētahi atu mate noa, nō reira he mea nui kia mōhio koe ki tēnei.
Whakaarohia tāu tamaiti e tākaro kirikiti ana, ā, e kī tonu ana ia he mamae tōna pakihiwi. E whakaaro ana koe he mamae noa iho tēnei ina pōro koe. Engari, ki te mea kua roa te mamae, inā koa i te pō, ā, he pupuhi iti kei reira, ehara i te mea pai kia wareware noa.
Ko te mea nui, ki te haere tonu te amuamu a te tamaiti mō te mamae, kaua e warewaretia. He pai ake te toro atu ki te tākuta, ina koa mēnā kāore he tino take o te mamae.
Kei raro nei ngā tohu matua e kitea ana i te sarcoma Ewing.
| Tohu | Ētahi atu kōrero |
|---|---|
| Te mamae o ngā wheua | Koinei te tohu tino kitea. Tērā pea ka haere mai, ka haere atu te mamae. Tērā pea ka kino atu te mamae i te pō, ina koa mēnā ka nui rawa te mamae ka ara ake te tamaiti i te moe. |
| He pukupuku, he pupuhi rānei | Tērā pea ka puta te mate pukupuku hei puku, hei pupuhi rānei. Tērā pea ka mahana ki te pā atu, ā, ka mamae pea. Ka puta ēnei ki ngā ringa, ki ngā waewae, ki te uma rānei. |
| Te kirika, kāore he take | Tērā pea ka mau tonu te kirika, kāore he take kē atu (pēnei i te ihu pupuhi, te mare, te makariri rānei). |
| Te whati o ngā wheua kāore he take | Ka taea e te mate pukupuku te ngoikore o te wheua, ā, ahakoa ehara i te aituā nui (pērā i te ara ake i te moenga), ka taea tonu te whati. Ka kiia tēnei e ngā tākuta he 'whati pathological'. |
| Ētahi atu āhuatanga | Ka taea pea ngā āhuatanga pēnei i te whakahekenga taumaha ohorere me te ngenge tonu, engari ka kitea noa iho ēnei ina horapa te mate pukupuku ki ētahi atu wāhanga o te tinana. |
He aha te take e puta ai tēnei momo mate?
He maha ngā mātua e pātai ana i tēnei pātai. Tērā pea ka whakaaro koe, "I hē tā mātou mahi?" Engari ehara tēnā i te pono.
Ko te mate pukupuku Ewing i puta mai i tētahi whakarerekētanga ira e puta ana i muri i te whānautanga o tētahi tamaiti . He māmā noa iho, e rua ngā ira i roto i ō tātou pūtau (EWSR1 me FLI1) ka honoa hei hanga i tētahi ira hou he. Nā tēnei ira hou ka wehea ngā pūtau, ka hanga he pukupuku matepukupuku.
Ko te mea nui, ehara tēnei i te mate tuku iho. Waihoki, kāore anō kia kitea e ngā kairangahau he mate nō waho tēnei, pērā i te momi hikareti, te pānga rānei ki ngā matū, pērā i ētahi atu momo mate pukupuku. Nā te mea he maha ngā wā ka puta i roto i ngā tamariki nohinohi me ngā taiohi kāore i te whai wāhi ki te pānga ki ēnei mea mō te wā roa. Nō reira, ehara tēnei i te mea nā tetahi atu i puta ai.
He āhuatanga mōrearea kei reira?
Ahakoa ka taea e te tangata katoa te pāngia e tēnei mate, kua kitea kei ētahi rōpū he paku teitei ake te mōrearea.
- Tau: Ko te hunga i waenga i te 10 me te 20 tau te hunga e tino mōrearea ana.
- Ira Tangata: He nui ake te tūponotanga o te tāne ki te pāngia e tēnei mate i ngā wāhine.
- Iwi: He nui ake te kitea o tēnei mate i roto i te hunga mā i tō te hunga Āhia, i te hunga mangu rānei.
Me pēhea te tautuhi tika a ngā tākuta i tēnei mate?
Ina haere koe ki te tākuta nā te mea kei te whakapae koe ki ngā tohu o tāu tamaiti, ko te mea tuatahi ka mahia e ia ko te tirotiro i tāu tamaiti me te āta tirotiro. Ka rapu ia i tetahi mamae, i tetahi pupuhi rānei, ka pātai atu ki a kōrua ko tāu tamaiti mō ngā tohu, kātahi ka whakahau i tētahi raupapa whakamātautau hei whakaū i te mate.
1. Ngā whakamātautau whakaahua: Ka tangohia ngā whakaahua o ngā wheua me ngā kiko ngohengohe i roto i te tinana.
- Whakamātautau hihi-X
- Matawai CT
- Matawai MRI
- Matawai PET
- Matawai wheua
2. Ko te koiora: Koinei te whakamātautau e whakaū ana i te mate 100% . I konei, ka tangohia he wahi kiko iti rawa mai i te puku ka tirohia i raro i te karuārai. Mā tēnei ka mōhio koe mēnā he mate pukupuku, he sarcoma rānei a Ewing.
3.Ngā whakamātautau toto: Mā te tatau toto katoa (CBC) me ētahi atu taumata whākōkī motuhake (pērā i te LDH) ka taea te whakaatu i te āhua o te mate pukupuku me te mea kua horapa.
He aha ngā maimoatanga mō tēnei?
Ka rongoatia te sarcoma o Ewing e tētahi rōpū o ngā tākuta mate pukupuku. Tērā pea ka rerekē te mahere maimoatanga i ia tūroro, i ia tūroro. Kei te rahi o te pukupuku, tōna wāhi, me te horapa rānei ki ētahi atu wāhi.
Ko ngā tikanga maimoatanga matua ko:
- Te rongoā matū: Ko te hoatu i ngā rongoā ki te tinana hei patu i ngā pūtau matepukupuku. Ko te tikanga ka hoatu tuatahitia te rongoā matū hei whakaiti i te pukupuku. Kātahi ka hoatu anō te rongoā matū i muri i te pokanga hei patu i ngā pūtau matepukupuku e toe ana.
- Pokanga: Kia mimiti te puku mā te rongoā chemotherapy, ka tangohia katoatia mā te pokanga.
- Whakaora Irahiko: I ētahi wā, ka whakamahia ngā hihi kaha-nui hei whakangaro i ngā pūtau e toe ana i muri i te pokanga, ki te kore rānei e taea e te pokanga te tango katoa i te pukupuku.
I ētahi whenua whakawhanake, ka whakamahia hoki ngā maimoatanga pēnei i te whakawhitinga pūtau take autologous mēnā kāore anō te mate pukupuku kia horapa ki te hinu wheua. Tērā pea ka taea e koe te whai wāhi atu ki ngā whakamātautau haumanu e rangahau ana i ngā maimoatanga hou. Ka taea e koe te kōrero ki tō tākuta mō tēnei mea kia mōhio ai koe ki ētahi atu kōrero.
Ngā pānga taha me ngā pānga roa o te maimoatanga
Ehara i te mea ngāwari te rongoā mate pukupuku. Ka pā mai pea ngā pānga taha mō te wā poto i te rongoā matū me te rongoā irahiko pērā i te ngaronga o te makawe, te ruaki, me te ngenge. Tērā pea ka pā mai hoki ngā pānga mō te wā roa (ngā pānga tōmuri) ka puta pea i roto i ngā marama, i ngā tau rānei i muri i te mutunga o te rongoā.
- Ngā pānga ki ngā whekau o roto (ngākau, whatukuhu)
- Ngā pānga ki te whanaketanga o te tamaiti
- Ngā raruraru hauora hinengaro (manukanuka, pouri)
- Ngā pānga ki te ako me te kaha mahara
- Ngā pānga ki te momonatanga ā muri ake nei
Nō reira, he mea nui kia noho tonu i raro i te tirotiro a te tākuta, i te wā e rongoatia ana, me muri hoki i te rongoā.
Me pēhea e taea ai e au, hei matua, te āwhina i taku tamaiti?
Ina kitea he mate pukupuku tō te tamaiti, ka pakaru te whānau katoa. He mea noa tēnā. Engari i tēnei wā uaua, nui atu tō hiahia mōu i mua.
Whakaarohia, ko te taiohitanga he wā e piki haere ana, e heke ana ngā kare ā-roto o ngā tamariki, ā, he nui ō rātou whakaaro mō ō rātou āhua me ō rātou hoa. Ko te whawhai ki te mate pukupuku i tēnei wā, he taumahatanga kāore e taea e rātou te pikau.
- Whakarongo mai me te manawanui:Tukua rātou kia whakapuaki i ō rātou wehi, riri, me te pouri. He pai ake te whakarongo ki ā rātou kōrero i te kī atu, "Kaua e whakaaro ki tēnā."
- Te oranga o ia rā: Tērā pea ka tino pouri rātou kāore e taea e rātou te haere ki te kura, te tākaro rānei me ō rātou hoa nā te maimoatanga. Whakatenatenahia rātou kia noho hono tonu ki ō rātou hoa i ngā wā katoa e taea ana (pēnei i ngā waea ataata) me te whai wāhi atu ki ngā mahi whakangahau ka taea e rātou te mahi i te kāinga.
- Whakaarohia hoki koe: Hei tiaki i tāu tamaiti, me kaha koe i te tuatahi. Mena kei te uaua koe ki te aro atu ki tēnei āhuatanga, kōrero ki tētahi e whakawhirinaki ana koe. Mena e tika ana, rapua he tohutohu hinengaro.
- Mahi tahi me te tīma hauora: Kia mōhio koe ki te āhua o tāu tamaiti, te maimoatanga, me ngā pānga taha. Kaua e wehi ki te pātai.
He haerenga tēnei e anga atu ana tātou katoa hei whānau. Ka taea e tātou te wikitoria i tēnei wero mā te tautoko me te aroha tetahi ki tetahi.
Karere Tangohia ki te Kāinga
- He momo mate pukupuku onge te Ewing Sarcoma e pā nui ana ki ngā wheua me ngā kiko ngohengohe o ngā tamariki me ngā taiohi.
- Mena kei te pāngia koe e te mamae wheua kāore i te whakamāramatia (ina koa i te pō), te pupuhi, te puku rānei, kaua e warewaretia, engari me toro atu ki te tākuta tonu.
- Ka puta tēnei mate i tētahi huringa matapōkere o ngā ira, ehara i te he o ngā mātua, o te tamaiti rānei.
- Ahakoa he uaua ngā tikanga maimoatanga (chemotherapy, pokanga, radiation), he tino angitu ngā hua ka puta.
- I tēnei haerenga uaua, me whiwhi te tamaiti i te maimoatanga hauora, tae atu ki te aroha, te manaaki, me te tautoko kare ā-roto o ngā mema o te whānau.
💬 Comments (0)
No comments yet. Be the first to share your thoughts here.
Add Your Comment