Ајде да зборуваме за палијативна грижа за децата за да ги живеат последните денови од својот живот без болка.

Сите многу ги сакаме нашите деца. Колку се плашиме дури и од мала настинка од нив? Па, замислете ако докторот ни каже дека вашето дете има болест како рак што е тешко да се излечи... никој од нас не сака да го чуе тоа. Но, понекогаш во животот мора да се соочиме со толку сурови, сурови реалности. Денес зборуваме за тема за која е тешко да се одлучиме, но мора да зборуваме за неа. Тоа е, како можеме да го направиме остатокот од животот на дете кое страда од неизлечива болест што е можно побезболен и поудобен.

Оваа приказна е за едно младо момче по име Габриел. Тој го поминал последното лето од својот живот како и секое друго младо момче. Се дружел со своите пријатели, одел на кампување и ги плашел своите родители правејќи работи како скокање со падобран. Потоа, подоцна истата година, си го одзел животот.

Смртта на Габриел не беше изненадување. Тој се бореше со смртта цело лето. Откако му беше дијагностицирана акутна лимфоцитна леукемија на 7-годишна возраст, Габриел поминал два циклуса хемотерапија и радиотерапија до 15-годишна возраст. Но, ништо од тоа не беше доволно за да се контролира ракот. Неколку месеци подоцна, ракот се врати.

Трансплантација на коскена срцевина беше извршена како последно средство. Но, кога тоа не успеа и ракот се врати, сета надеж за целосно излекување беше изгубена. Во ерата на напредна медицинска наука каде што три од четири деца со рак можат да бидат излечени, лекарите и родителите на Габриел имаа една болна, но скромна цел.

Но, Габриел живеел подолго и посреќно отколку што очекувал секој. Пет месеци возел џет-ски, скокал од небото и си играл со своето куче. На крајот, неговиот ослабен имунолошки систем не успеал да се бори против тешка габична инфекција.

Што е палијативна нега?

Настани како оној на Габриел го привлекоа вниманието на светот кон важноста на палијативната грижа за децата. Едноставно кажано, палијативната грижа е третман и грижа што се обезбедуваат за да се намалат страдањата и болката на некој со терминална болест и да се подобри квалитетот на нивниот живот .

Не станува збор за обид за лекување на болеста. Напротив, станува збор за контролирање на симптомите предизвикани од болеста (како што се болка, отежнато дишење, гадење), обезбедување емоционална удобност на детето и помагање да го помине преостанатото време што е можно поудобно и посреќно.

Зошто е толку тешко дури и да се зборува за ова?

Честопати, на лекарите и родителите им е тешко дури и да помислат на палијативна нега . Главната причина за ова е погрешниот став дека „одењето на палијативна нега значи дека сме се откажале од борбата“.

Истражувањата покажаа дека лекарите ја сфаќаат реалноста дека „ова дете не може да се излечи“ околу три месеци пред родителите. Но, многу е тешко да им се каже тоа на родителите, за да се подготват за тоа. Бидејќи секој има надеж за лек во своите срца.

Денес, 75% од децата со рак можат да бидат излечени. Тоа е огромно достигнување. Поради ова, лекарите се целосно фокусирани на куративен третман . Затоа, помалку внимание се посветува на тоа што да се прави во случаи кога лекувањето не е можно.

Но, вистината е дека децата што умираат од рак во последните месеци од својот живот многу страдаат од тешки симптоми како што се силна болка, отежнато дишење , екстремен замор и гадење . Овие симптоми во голема мера можат да се контролираат со палијативна нега.

Што всушност се прави во палијативната нега?

Палијативната грижа не е едно нешто. Тоа е широк пристап што комбинира многу различни работи. Она што се случува овде е обезбедување удобност за детето, и физички и ментално.

Поддршка за родители

Ова е многу тежок период и за детето и за родителите. Не е лесно да се прифати дека „вашето дете не може да се излечи“. Психосоцијалните работници можат да им помогнат на родителите да ја прифатат оваа сурова вистина. Истражувањата дури докажаа дека родителите имаат поголема веројатност да ја разберат реалноста кога разговараат со такви советници отколку кога разговараат сами со лекари.

Во приказната на Габриел, во текот на последните две недели од неговиот живот, имал медицинска сестра во хоспис која доаѓала во неговиот дом. Му бил даден мал уред што можел да го користи за да си инјектира лекови против болки (фентанил) кога сакал. Дури и донирал крв дома. Сето ова му овозможило на Габриел да ги помине последните денови во својот дом, без болки, со своето семејство.

На крајот, Габриел постепено ослабел, престанал да јаде и се освестил. Иако тоа било срцекршачко време, неговиот татко ја опишува смртта како „лесна, мирна“. Едно попладне, додека седел на софата, Габриел ја држел раката на својот татко и ги затворил очите засекогаш.

Таа ноќ, сестрата на Габриел сонувала сон за својот брат.

„Дали е лесно да се умре?“ праша таа.

„Да, лесно е како дишењето“, одговори тој. „Се чувствувам толку добро што можам повторно да одам.“