Дали имате и тешкотии со гледањето ноќе? Дали вашиот вид постепено се влошува? Ајде да дознаеме за „Ретинит пигментоза“ (RP)!

Понекогаш имате тешкотии при возењето ноќе или во услови на слаба осветленост, нели? Или, дали некогаш сте се судриле со некого без да го видите како доаѓа кон вас? Ако сте го доживеале ова, причината може да биде состојба на очите наречена „Ретинитис пигментоза“ (RP). Не грижете се, ова не е честа состојба, но важно е да бидете свесни за неа. Ајде да разговараме за тоа подетално.

Што е „ретинитис пигментоза“ (RP)? Зошто е толку важен?

Едноставно кажано, „ретинитис пигментоза“ (RP) е општо име за група очни болести кои можат да се пренесуваат од генерација на генерација. Главно влијае на „мрежницата“ во вашето око.

Замислете го вашето око како старомодна филмска камера. Фотографијата во тие камери е снимена на филм. Така е, во вашето око, на задната страна, има многу деликатна, светлочувствителна мембрана наречена мрежница. Кога светлината од работите што ги гледаме паѓа на мрежницата, таа ја претвора таа светлина во електрични сигнали. Потоа тие сигнали одат во мозокот и ние гледаме: „О, ова е тоа, ова е тоа.“

Значи, ако мрежницата не работи правилно, тоа е како филмот во камерата да е расипан. Без разлика колку силно фокусирате, сликата нема да излезе јасна. Слично на тоа, ако имате заболена мрежница, дури и ако носите очила или контактни леќи, тоа ќе влијае на вашиот вид.

Мрежницата содржи посебни видови нервни клетки кои реагираат на светлина. Тие се нарекуваат фоторецепторни клетки. Постојат два вида: стапчиња и конуси. Стапчињата ни помагаат да гледаме при слаба светлина, особено ноќе. Конусите ни помагаат јасно да ги гледаме боите и фините детали. Заедно со овие клетки, во мрежницата постои и друг вид клетки наречени клетки на пигментниот епител на мрежницата. Сите овие клетки работат заедно за да ни овозможат добар вид.

Ретинитис пигментоза (RP) и други наследни заболувања на мрежницата (IRB) се предизвикани од промени во гените што овозможуваат овие клетки да функционираат правилно, наречени генетски мутации . Ова предизвикува клетките постепено да ослабуваат и да престанат да функционираат.

Ретикуларната опструктивна лезија (РП) не е единствена болест. Бидејќи станува збор за група на болести, видот може да варира од личност до личност. Многу луѓе развиваат слаб вид , а некои луѓе може целосно да го изгубат видот. Овие промени во видот обично започнуваат во детството. Но, понекогаш овие промени се случуваат толку бавно што можеби дури и не ги забележувате. Кај некои луѓе, губењето на видот се случува брзо. Кај некои видови на Ретикуларна опструктивна лезија (РП), губењето на видот запира на одредено ниво.

Најважно од сè, ретинитис пигментоза обично ги зафаќа обете очи .

Кои се симптомите на РП? Како влијае врз вас?

Симптомите на „ретинитис пигментоза“ не се појавуваат одеднаш. Тие се појавуваат постепено. Еве некои од првите симптоми:

• Проблеми со ноќниот вид: Може да забележите дека имате тешкотии со гледањето работи ноќе, особено кога светлината е слаба. Ова може да биде тешко кога одите по улица ноќе или во затворен простор при слаба светлина.
• Проблеми со гледање при слаба светлина: Може да биде тешко јасно да се видат работите, не само ноќе, туку и на места како што се малку затемнета просторија или кино.
• Слепи точки во периферниот вид: Иако можете да видите што гледате, можеби нема да можете да видите што е околу вас, како на пример возило што доаѓа од страна или некој што се приближува. Затоа некои луѓе случајно се судираат со предмети.

Со текот на времето, може да се појават и други симптоми. Тие вклучуваат:

• Чувство на трепкање или трепкање на светлина: Некои луѓе може да доживеат блесоци на светлина или чувство дека се погодени од молња.
• Тунелски вид (имање само централен вид): Ова е како да го гледате светот низ цевка. Можете да видите само што е право напред и ништо околу вас.
• Фотофобија - чувствителност или непријатност при силна светлина: Очите стануваат сини и станува тешко да се видат кога се изложени на сончева светлина или силни светла.
• Губење на способноста за гледање бои: Боите може да не изгледаат толку светли или јасни како порано.
• Многу слаб вид: Во тешки случаи, видот може сериозно да се намали.

Важно: Доколку имате еден или повеќе од овие симптоми, најдобро е што поскоро да посетите офталмолог.

Зошто се развива „ретинитис пигментоза“? Која е причината за ова?

Главната причина за „Ретинит пигментоза“ (RP) и други „Наследни заболувања на мрежницата“ (IRB) се одредени промени „(генетски мутации)“ во нашите гени . Овие гени се оние што ги создаваат клетките во нашата „(мрежница)“ и ги прават да функционираат правилно. Значи, кога има некоја грешка или промена во овие гени, тие клетки не можат да функционираат правилно. Со текот на времето, тие клетки умираат малку по малку. Тогаш видот постепено се намалува.

Бидејќи е наследна, децата можат да ги наследат овие генетски промени од своите родители. Но, тоа не секогаш значи дека ќе ја развиете состојбата само затоа што некој во вашето семејство ја има. Исто така е можно да ја развиете состојбата без никој во вашето семејство да ја има. Затоа е важно генетското тестирање.

Колку е распространета оваа ситуација во светот?

Според статистичките податоци во Европа и Америка, едно од 3.500 до 4.000 луѓе може да има „ретинитис пигментоза“. Во светски рамки, се проценува дека околу два милиони луѓе страдаат од оваа состојба. Има луѓе со оваа состојба и во Шри Ланка. Затоа, важно е да се биде свесен за ова.

Како лекарите дијагностицираат ретинитис пигментоза (RP)?

Доколку се сомневате дека имате РП, вашиот лекар ќе направи неколку различни тестови за да ве провери. Многу е важно редовно да одите на прегледи на очите.

Дилатирано испитување на окото со тест на видното поле

Во овој случај, оптометристот или офталмологот го прави следново:

• Ти велат да го прочиташ напишаното на ѕидот.
• Ви кажува да гледате предмет со двете очи.
• Се мери притисокот во вашите очи.
• Тестот на видното поле го проверува вашиот периферен вид.
• Набљудување како зеницата на вашето око реагира на светлина.
• Окото се шири со ставање капки за очи во окото. Ова овозможува подетално испитување на мрежницата.
• Можете исто така да фотографирате мрежницата.

Електроретинографски (ЕРГ) тест

Ова е посебен тест. Мери како вашата мрежница реагира на светлина. Мери колку добро функционираат различните клетки во вашата мрежница (стапчињата и конусите за кои зборувавме). Вклучува трепкање на различни светла пред вашите очи. Тоа е дел од група тестови наречени офталмолошки електрофизиолошки тестови. Овие тестови, исто така, испитуваат како вашите очи и мозок го обработуваат она што го гледате.

Оптичко-кохерентна томографија (OCT) скенирање

Ова е неинвазивен тест. Ова OCT скенирање може да ја измери дебелината на вашата мрежница и да ја анализира состојбата на нејзините слоеви. Сè што треба да направите е да погледнете во целта, а специјална камера снима слики од внатрешноста на вашето око.

Тест за автофлуоресценција на дно (FAF)

Ова е исто така неинвазивен „тест за снимање“ кој прави слики од окото. Може да обезбеди многу информации за здравјето на мрежницата. Се користи за дијагноза, третман и следење на болеста.

Заедно со овие тестови, вашиот лекар може да препорача и генетско тестирање и генетски советник.Можете исто така да предложите посета. Бидејќи ако откриете точно која генетска мутација предизвикува РП, можете да добиете претстава за тоа како болеста ќе се однесува во иднина и дали влијае на другите членови на семејството. Исто така е важно да се примат некои нови третмани, на пример, генска терапија или да се учествува во поврзани клинички испитувања.

Кои се третманите за оваа состојба „Ретинит пигментоза“ (RP)? Како се третира?

Всушност, во последниве години има голем напредок во третманот на ретинитис пигментоза (RP) и други IRDs, особено со ветувањето за нови третмани како што е генската терапија.

Еве некои од начините за управување со RP во моментов:

• Користење на помагала и помошни уреди за лица со слаб вид: Постојат различни видови лупи, специјални очила, па дури и технолошки уреди кои можат да идентификуваат што или кој е нешто кога ќе покажете кон него.
• Заштита од сонце: Важно е да носите очила за сонце и да го намалите изложувањето на силна светлина, бидејќи понекогаш силната светлина може да го влоши RP.
• Лекување на други сродни состојби: Лекување на состојби како што е цистоиден макуларен едем (CME) (натрупување на течност во центарот на мрежницата) што може да се појави со RP.
• Третман за катаракта: Некои луѓе со РП може да развијат катаракта. Доколку тоа се случи, таа може да се отстрани хируршки.

Ајде да научиме малку за генската терапија.

Американската агенција за храна и лекови (FDA) одобри производ за генска терапија наречен voretigene neparvovec-ryzl (Luxturna®) за лекување на специфичен тип на RP. Луѓето со мутации во обете копии на генот RP65 може да имаат корист од овој третман. Сепак, овој специфичен тип на RP се наоѓа само кај ограничен број луѓе.

Моментално се во тек голем број клинички испитувања за генска терапија за други видови на RP и IRD, па затоа се очекуваат повеќе третмани во иднина.

За луѓе со многу тежок РП, постојат случаи кога може да се земе предвид уред наречен ретинална протеза .

Дали постои начин да се спречи развојот на „ретинитис пигментоза“ (RP)?

Бидејќи ретинитис пигментозата често е наследна, не може целосно да се спречи.

Сепак, постојат работи што можете да ги направите за да ги одржите вашите очи што е можно поздрави:

• Редовно посетувајте офталмолог за проверка на очите. Ова ќе ви помогне рано да ги идентификувате сите проблеми.
• Носете очила за сонце и заштитете ги очите од силна светлина.
• Водете здрав начин на живот. Јадете здраво и вежбајте безбедно.

Што можете да очекувате ако имате RP?

Ретинитис пигментоза не напредува на ист начин или со иста брзина кај сите. Ова е затоа што постојат многу различни гени кои го предизвикуваат. Во зависност од генот, начинот на кој болеста влијае на секоја личност е различен. Затоа е важно да се направи генетско тестирање и генетско советување.

Прашајте го вашиот лекар за тековните клинички испитувања, групите за поддршка и визуелните помагала.

Кога треба да одам на лекар?

Како општо правило, редовно посетувајте го вашиот очен лекар. Исто така, ако се појават нови симптоми или ако вашите симптоми се влошат, веднаш посетете го вашиот лекар. На пример:

• Ако почувствувате дека вашиот вид се влошува (јасност или гледање на бои).
• Ако почувствувате нова болка или непријатност во очите.

Запомнете: Постојат многу видови на пигментоза на ретинитис, и не сите видови предизвикуваат целосно губење на видот. Најдобриот начин да го заштитите и да имате корист од вашиот вид колку што е можно повеќе е да одите на редовни прегледи на очите и да ги следите упатствата на вашиот лекар.

Накратко, запомнете го ова! (Порака за носење дома)

Ретинитис пигментоза (RP) е сериозна состојба која треба да се сфати сериозно. Меѓутоа, ако сте свесни за тоа и преземете ги потребните чекори, можете да си помогнете да живеете нормален живот.

• Не плашете се, информирајте се: Доколку ви е дијагностицирана РП, бидете добро информирани за тоа. Поставувајте прашања на вашиот лекар.
• Редовни прегледи: Контролирајте ги очите во редовни интервали како што ви препорачал вашиот офталмолог.
• Генетско тестирање и советување: Овие се многу важни за да се разбере вашата точна состојба.
• Побарајте поддршка: Разговарајте со семејството и пријателите за ова. Придружете се на групи за поддршка доколку е потребно. Не сте сами.
• Бидете свесни за новите третмани: Медицинската наука напредува. Прашајте го вашиот лекар за нови третмани и клинички испитувања.

Постојат многу работи што можете да ги направите за да ги заштитите вашите очи. Најважно е да го направите она што е правилно, без да се откажете од надежта.

` Ретинит пигментоза, РП, очни заболувања, губење на видот, ноќно слепило, генетски заболувања, мрежница, вид