Дали вашето дете развило чудна грутка? Ајде да зборуваме за рабдомиосарком

Нормално е да се чувствувате многу исплашени кога ќе видите нешто необично, како грутка или оток, на вашето тело или на телото на вашето малечко. Во такви моменти, ни паѓа на ум многу работи. Денес ќе зборуваме за еден вид рак кој може да биде таков, но е малку редок. Тоа е рабдомиосарком. Иако името може да звучи малку комплицирано кога ќе го чуете, ајде да зборуваме за тоа едноставно.

Што е рабдомиосарком?

Едноставно кажано, рабдомиосарком е вид на рак кој се развива во меките ткива на нашето тело. Најчесто ги зафаќа мускулите кои се прикачени на нашиот скелет (наречени скелетни мускули ). Најчест е кај деца и млади возрасни , но може да ги зафати и возрасните. Се проценува дека помеѓу 400 и 500 луѓе во Соединетите Американски Држави се дијагностицираат со оваа состојба секоја година. Ова значи дека станува збор за многу редок рак . Постојат различни видови на рабдомиосарком. Некои видови се многу агресивни, што значи дека се шират брзо и тешко се лекуваат. Со добар третман, понекогаш состојбата може целосно да исчезне (наречена ремисија). Сепак, понекогаш ракот може да се врати (наречена рецидив на ракот).

Кои се главните видови на оваа болест?

Постојат неколку главни видови на рабдомиосарком. Ајде да погледнеме што се тие:

1. Ембрионален рабдомиосарком `(Ембрионален рабдомиосарком)`

Ова е најчестиот тип . Се јавува кај деца, а не кај возрасни. Обично се јавува во областите околу главата и вратот. На пример, во мембраните што го покриваат мозокот и очната празнина (каде што окото е потонато). Исто така, постојат подтипови. Некои можат да се развијат во шупливи органи како што се мочниот меур и вагината (наречени „ботриоиден рабдомиосарком“). Друг подтип може да се развие околу тестисите (сперматозоидите) на детето (наречен „вретеноиден клеточен рабдомиосарком“).

2. Алвеоларен рабдомиосарком `(Алвеоларен рабдомиосарком)`

Овој тип обично се јавува кај постари деца и млади возрасни, на возраст помеѓу 20 и 35 години. Најчесто се јавува на рацете, нозете или торзото. Овој алвеоларен тип е многу тежок и се шири брзо . Почнува да се шири речиси веднаш по развојот.

3. Плеоморфен рабдомиосарком `(Плеоморфен рабдомиосарком)`

Овој тип обично се јавува кај возрасни над 50 години. Иако може да се развие насекаде на телото, најчесто се забележува на нозете . Може да се развие и на рацете, градите, стомакот и некои делови од главата и вратот.

Кои се симптомите на рабдомиосарком?

Симптомите на оваа болест варираат во зависност од тоа каде се наоѓа ракот . На пример, ако детето има ваков тумор во увото, може да доживее симптоми како што се болка во увото и истекување на течност од увото. Ако туморот се развие зад окото, окото може да изгледа отечено и испакнато. Еве уште неколку примери:

• Во случај на мускул во рака или нога: грутка или оток што е придружен со болка.
• Абдоминален („(Абдомен)“): стомачни грчеви , запек, повраќање .
• Мочен меур и уринарен тракт: Крв во урината („(Хематурија)“), отежнато мокрење.
• Носна празнина: Симптоми слични на крварење од носот („(Епистакса)“), инфекции на синусите („(Синусна инфекција )“).
• Вагинално: Нешто како грутка што излегува од вагината на бебето.
• Тестикуларни нодули: Брзо растечка грутка околу тестисите на детето.

Важно: Овие симптоми понекогаш може да бидат предизвикани од помалку сериозни состојби. Работи како што се крварење од носот, повраќање и грутки во телото не се секогаш предизвикани од рабдомиосарком. Меѓутоа, ако вие или вашето дете ги имате овие симптоми, ако тие продолжат или се чини дека се влошуваат, дефинитивно треба да посетите лекар .

Кои се причините за оваа болест?

Рабдомиосаркомот е предизвикан од генетски мутации во нашите мускулни клетки (незрели мускулни клетки) што предизвикуваат тие да станат канцерогени и брзо да се делат, формирајќи тумори. Одредени генетски мутации, како што е генот за фузија PAX/FOX01, можат да предизвикаат некои видови рабдомиосарком. Исто така, луѓето со одредени наследни состојби се изложени на поголем ризик од развој на болеста. Некои од овие состојби вклучуваат:

• Ли-Фраумени синдром
• Беквит-Видеманов синдром
• Неврофиброматоза
• Костело синдром
• Кардиофасциокутан синдром `(Кардиофасциокутан синдром)`

Како се дијагностицира рабдомиосарком?

Кога вие или вашето дете ќе посетите лекар, тој прво ќе ве праша за вашите симптоми. Исто така, ќе ве праша дали некој во вашето семејство има некоја од наследните состојби споменати погоре, бидејќи тоа може да ви даде идеја за вашиот ризик од развој на болеста. Потоа ќе извршат физички преглед за да побараат какви било знаци на болеста, како што се грутки и отоци. Дополнително, тие можат да ги направат следниве тестови за да помогнат во дијагностицирањето на состојбата:

• КТ скенирање `(компјутерска томографија (КТ) скенирање)` или МРИ скенирање `(магнетна резонанца (МРИ) скенирање)`
• ПЕТ скенирање `(Позитронска емисиона томографија (ПЕТ) скенирање)`
• Скенирање на коски
• Лумбална пункција (тест при кој се зема мала количина течност од 'рбетниот мозок)
• Биопсија на коскена срцевина
• Биопсија (земање мал дел од ткивото од туморот за испитување)
• Специјални ткивни тестови како што е имунохистохемија
• Цитолошки тестови

Може ли ова да се открие со крвни тестови?

Не, не постои директен тест на крвта што може да дијагностицира рабдомиосарком. Сепак, вашиот онколог може да наложи крвни тестови по дијагнозата. На пример, може да се направи комплетна крвна слика (КБС) за да се види дали болеста се проширила на коскената срцевина. Крвните тестови се прават и за време на третманот за да се види како вашето тело реагира на третманот.

Ризични групи за рабдомиосарком

Кога децата развиваат рабдомиосарком, онколозите ја класифицираат болеста во ризични групи. Оваа класификација се базира на три главни фактори: 1. Стадиум на туморот: Лекарите користат систем наречен TNM систем за стадиумирање за да го утврдат ова. T се однесува на големината и локацијата на туморот, N се однесува на тоа дали ракот се проширил на лимфните јазли, а M се однесува на тоа дали ракот се проширил на други делови од телото. 2. Клиничка група: Ова се утврдува по биопсија или операција. На пример, ако туморот може целосно да се отстрани со биопсија или операција, тој се класифицира како Група I. Овие групи се движат од 1 до 4. 3. Генетски промени: Дали е присутна мутацијата на фузиониот ген PAX/FOX01. Овие категории на ризик се нарекуваат низок ризик, среден ризик и висок ризик . Медицинскиот тим на вашето дете ја користи оваа категорија на ризик за да планира третман, да ја процени шансата ракот да се врати по третманот и да утврди што да очекува по третманот (прогноза).

Процесот на одредување на оваа категорија на ризик е малку комплициран. Можеби нема веднаш да ги разберете сите употребени информации. Затоа, не двоумете се да побарате појаснување од медицинскиот тим на вашето дете . Тие со задоволство ќе ви објаснат сè.

Кои се третманите за рабдомиосарком?

Опциите за третман варираат во зависност од видот на болеста. Бидејќи рабдомиосаркомот е ретка болест, ако вие или вашето дете ја имате оваа состојба,Прашајте го вашиот медицински тим дали можете да учествувате во клиничко испитување . Онколозите обично ги користат овие третмани:

• Хирургија
• Радиотерапија
• Хемотерапија (хемотерапија)

Може ли рабдомиосаркомот да биде целосно излечен?

Понекогаш, да, третманот може да го излечи рабдомиосаркомот . Ова се нарекува „ремисија“ на болеста. Ова значи дека симптомите исчезнуваат и на тестовите не се наоѓаат клетки на ракот. Во поголемиот дел од времето, ова лекување е трајно, но понекогаш рабдомиосаркомот може да се врати. Општо земено, возрасните имаат помала веројатност целосно да се опорават од оваа болест отколку децата .

Колкав е очекуваниот животен век на лице со рабдомиосарком?

Не постои точна бројка за тоа колку долго ќе живее лице со рабдомиосарком. Сепак, истражувачите го следат процентот на луѓе кои се живи пет години по дијагностицирањето на рабдомиосарком. Оваа стапка на преживување зависи од многу фактори, вклучувајќи го видот на болеста, ризичната група и дали болеста се враќа по третманот . Генерално, 70% од децата со оваа болест се живи пет години по дијагнозата. Кај возрасните, петгодишната стапка на преживување е околу 20%.

Без оглед на вашата ситуација, важно е да запомните дека овие стапки на преживување се проценки засновани на искуствата на други кои биле лекувани од рабдомиосарком. Ако вие или вашето дете ја имате оваа состојба, нормално е да сакате да знаете што носи иднината. Ако е така, вашиот медицински тим е најдобрата личност со која треба да разговарате за тоа .

Како можам да се грижам за себе и за моето дете?

Ракот може да има големо влијание врз вашиот секојдневен живот. Рабдомиосаркомот не е исклучок. Ако вие или вашето дете ја имате оваа состојба, може да се чувствувате многу стресно и исцрпено. Еве неколку предлози што можат да ви помогнат во овој период:

• Размислете за палијативна нега: Симптомите и третманите на ракот може да бидат тешки за справување. Палијативната нега е третман кој помага да се подобри квалитетот на животот, од намалување на симптомите до обезбедување емоционална поддршка.
• Разговарајте со специјалист за детски живот: Ракот може да го преврти животот на детето наопаку. Може да го оддалечи од пријателите и секојдневните активности. Животот со рак може да биде осамен за дете кое поминува низ искуство што неговите пријатели не можат да го разберат. Специјалистите за детски живот се специјално обучени здравствени работници кои им помагаат на децата да се справат со медицинските искуства.
• Направете пауза:Третманот на рак – и грижата за дете со рак – може да биде многу заморно. Ако сте на третман, обидете се да се одморите секогаш кога ви е потребно, а не само кога имате време. Ако се грижите за дете со рабдомиосарком, прашајте го вашиот лекар за програми и услуги за одмена од негата.
• Размислете за преживување на ракот: Рабдомиосаркомот може да се врати по третманот. Доколку сте загрижени дека ракот ќе се врати кај вас или вашето дете, прашајте го вашиот лекар за услуги за поддршка за преживување на ракот.

Кога треба да го контактирам мојот онколог?

Доколку вие или вашето дете примате третман, контактирајте го вашиот лекар доколку несаканите ефекти од третманот се полоши од очекуваното . Во зависност од вашата состојба, вашиот лекар можеби ви дал конкретни упатства за симптомите што може да укажуваат дека вашиот рабдомиосарком се шири или се враќа. Не двоумете се да разговарате со него за сите ваши грижи.

Кои прашања треба да му ги поставам на мојот лекар?

Рабдомиосаркомот е ретка болест. Можеби не знаете многу за неа. Без разлика дали вие ја имате оваа болест или вашето дете ја има, можеби имате многу прашања за тоа што да очекувате во иднина. Еве неколку прашања што треба да ги поставите во такви моменти:

• Каков тип на рабдомиосарком имам јас/моето дете?
• Која е класификацијата на ризичните групи?
• Какви третмани препорачувате?
• Кои се несаканите ефекти од третманот?
• Дали има некои клинички испитувања во кои можеме да учествуваме?
• Каква е прогнозата за болеста на моето дете?
• Какви услуги за поддршка имате што можат да ни помогнат?

Конечно, што да се запомни

Рабдомиосаркомот е многу редок вид на рак . Експертите сè уште не знаат точно зошто се случува. Ако вие или вашето дете имате рабдомиосарком, може да бидете фрустрирани што не знаете точно зошто се случило. Вашиот медицински тим го разбира тоа. Иако тие не можат да објаснат зошто вие или вашето дете имате рабдомиосарком, тие можат да објаснат работи како што се дијагнозата, можните третмани и можноста за учество во клинички испитувања. Тие исто така можат да ви помогнат да најдете ресурси како што се групи за поддршка и специјализирана нега. Не грижете се, не сте сами. Рабдомиосарком, рак, рак кај децата, рак на меките ткива, симптоми на рак, третмани на рак, генетски болести