Дали вие или вашето дете имате проблеми со видот? Дознајте за Старгардтовата болест!

Дали вие или вашето дете имате проблем каде што не можете да ги гледате работите право напред или вашиот вид станува заматен? Можеби можете да ги видите работите околу вас, но она што го гледате не е јасно. Ако имате вакви симптоми, една можна причина е состојба наречена Старгардтова болест . Ајде да разговараме за ова на едноставен начин што можете да го разберете.

Што е Старгардтова болест?

Едноставно кажано, Старгардтовата болест е состојба која го зафаќа најважниот дел од нашите очи , „макулата“ . Замислете го вака: ако вашето око е како камера, „мрежницата“ е мембраната на задната страна од камерата, како филмот, каде што се снимаат сликите. „Макулата“ е многу чувствително мало место точно во средината на „мрежницата“. Кога гледаме право напред, кога читаме книга, кога гледаме во нечие лице, токму оваа „макула“ ни помага јасно да ги гледаме работите. Ова го нарекуваме „централен вид“ .

Кога имате Старгардтова болест, вашиот „централен вид“ постепено се намалува со текот на времето. Понекогаш, ова може да влијае и на вашиот „периферен вид“, што е способност да гледате работи околу вашите очи.

Веројатно сте слушнале за макуларна дегенерација . Тоа е болест која обично ги зафаќа постарите луѓе, особено оние над 60 години. Се нарекува макуларна дегенерација поврзана со возраста . Сепак, Старгардтовата болест е различна. Обично ги зафаќа децата и младите луѓе под 20 години. Затоа лекарите понекогаш ја нарекуваат јувенилна макуларна дегенерација . Кога ги зафаќа рабовите на мрежницата, се нарекува фундус флавимакулатус .

Сега да видиме зошто се случува ова. Нашите тела имаат жолта, масна супстанца наречена „липофусцин“ . Нормално, оваа супстанца се излачува од телото. Меѓутоа, кај лице со Старгардтова болест, овој „липофусцин“ се произведува во вишок или не се излачува правилно. Потоа, овој дополнителен „липофусцин“ се акумулира во „мрежницата“. Ова предизвикува оштетување на „ фоторецепторите“, посебен вид на клетки чувствителни на светлина во „мрежницата“ . Со текот на времето, ова оштетување предизвикува трајно губење на видот.

Кои се симптомите на Старгардтовата болест?

Старгардтовата болест може да предизвика следниве промени во очите и видот:

• Гледање темни дамки или заматени области во видот:Кога гледате право напред, некои места може да изгледаат црни или магловити.
• Заматен вид : Јасно гледање на работите, заматен вид.
• Чувствителност на светлина: Чувство на тешкотии при гледање на сончева светлина или силни светла.
• Ново далтонизам : Иако порано јасно ги гледавте боите, сега не можете правилно да разликувате некои бои.
• Тешкотии при прилагодување на слаба/силна светлина: Кога одеднаш се преминува од светло место на темно место или кога се враќате од темно место на светло место, на очите им е потребно долго време да се прилагодат.
• Слаб ноќен вид : Ноќниот вид станува послаб од порано.

Важно е што симптомите на Старгардтовата болест често се развиваат постепено. Со текот на времето, може да го изгубите речиси целиот централен вид. Сепак, можеби сè уште ќе можете да гледате на одредено растојание од страните на очите (периферен вид). Сепак, работите што се право напред ќе станат помалку јасни.

Кои се причините за Старгардтова болест?

Старгардтовата болест е „генетска состојба“ . Тоа е, таа е предизвикана од промена во нашите гени. Поточно, главната причина е промена во генот наречен „ген ABCA4“. Овој „ген ABCA4“ ѝ помага на нашата „ мрежница“ да функционира правилно.

Ова е „наследно“ . Тоа значи дека се пренесува од родители на деца. Старгардтовата болест се наследува по „автосомно рецесивен модел“ . Едноставно кажано, за детето да ја развие оваа болест, и мајката и таткото мора да го имаат овој изменет „ген ABCA4“. Не е доволно само едно лице да го има.

Како лекарите го дијагностицираат ова? (Дијагноза)

Очен лекар може да утврди дали ја имате оваа болест. Тој или таа ќе ги прегледа вашите очи , ќе го провери вашиот вид и ќе ја провери здравствената состојба на вашите очи. Ќе треба да му кажете на лекарот кога започнале вашите симптоми и какви проблеми имате.

Можеби ќе треба да направите и некои тестови како овие:

• Електроретинографија (ЕРГ): Ова е метод на испитување како вашата мрежница реагира на светлината што влегува во вашето око.
• Флуоресцеинска ангиографија: Ова е тест за да се видат крвните садови во окото.Види, ти инјектираат специјална боја во вена на раката и ти ја фотографираат внатрешноста на окото.
• Фотографија на фундус и автофлуоресцентна фотографија на фундус: Ова овозможува јасни слики од вашата мрежница и макула. ​​Ова ви овозможува да видите како се таложи липофуцинот.
• Генетско тестирање : Ова може да потврди дали постои мутација во генот ABCA4.
• Оптичка кохерентна томографија (OCT): Ова е како скенирање на мрежницата. Може да се испитаат работи како што се дебелината на слоевите на мрежницата, дали е присутен липофуцин и дали е оштетена.

Кои се фазите на Старгардтовата болест?

Вашиот очен лекар може да ја подели болеста во неколку фази, во зависност од тоа како напредува. Еве како:

• Фаза 1: Во оваа фаза, жолта супстанца наречена липофусцин почнува да се формира како мали дамки на макулата. Може да имате многу благи симптоми или воопшто да немате симптоми.
• Фаза 2: Сега тие дамки од „липофусцин“ се прошириле на други области на „мрежницата“ околу „макулата“. Досега можеби ќе почнете да ги чувствувате симптомите малку појасно отколку порано.
• Фаза 3: Во оваа фаза, акумулираните честички на „липофусцин“ повторно почнуваат да се акумулираат во „макулата“ и почнуваат да ја оштетуваат „макулата“. Ова се нарекува „атрофија“ ( клеточна смрт). Ова ги влошува симптомите.
• Фаза 4: Оштетувањето (атрофија) на макулата сега е многу сериозно. Ова може да доведе до целосно или делумно губење на централниот вид.

Кои се третманите за Старгардтова болест?

За жал, во моментов не постои лек за Старгардтова болест или каков било третман што може да ја поправи штетата што ја предизвикува. Но, не грижете се. Вашиот очен лекар може да ви помогне да ги контролирате симптомите и да го забавите темпото на губење на видот. Можете да направите работи како што се:

• Избегнувајте земање додатоци во исхраната што содржат витамин А. Некои студии покажаа дека луѓето со Старгардтова болест може да доживеат забрзано губење на видот ако земаат премногу витамин А. Затоа, не земајте никакви додатоци на витамин А без да разговарате со вашиот лекар.
• Користењето очила, контактни леќи и/или помагала за лица со слаб вид може многу да ви помогне во вашите секојдневни активности.
• Престанете целосно да пушите (и другите производи што содржат никотин, како што е вејпингот). Пушењето воопшто не е добро за вашите очи.
• Носете шапка или добар пар очила за сонце за да ги заштитите очите кога излегувате надвор.

Запомнете, ова не се лекови. Сепак, тие можат да ви помогнат да живеете добро што е можно подолго.

Може ли да се излечи Старгардтовата болест?

Моментално не постои лек за Старгардтова болест. Сепак, вашиот очен лекар може да ви помогне да живеете со состојбата.

Има добри вести. Истражувачите продолжуваат да спроведуваат клинички испитувања за да пронајдат нови третмани за состојби како што е макуларната дегенерација (вклучувајќи ја и Старгардтовата болест). Прашајте го вашиот очен лекар дали можете да учествувате во едно од овие клинички испитувања. Ако е така, можеби ќе имате можност да ги добиете најновите, експериментални третмани.

Кога треба да побарам медицински совет?

Веднаш штом ќе забележите какви било промени во очите или видот, посетете лекар или офталмолог. Симптомите на Старгардтова болест може да бидат слични на оние на други, можеби почести, очни болести. Затоа, многу е важно да се дијагностицираат и лекуваат сите проблеми со очите што е можно поскоро .

Што можете да очекувате ако имате Старгардтова болест?

Треба да очекувате постепено да го изгубите централниот вид. Кај повеќето луѓе, ова губење се случува бавно, со години, понекогаш и децении. Сепак, кај некои луѓе, може да се случи побрзо. Видот на мутација во вашиот ген ABCA4 може да одреди колку брзо и колку вид ќе изгубите. Вашиот очен лекар ќе ви каже повеќе за ова.

Ќе треба редовно да правите прегледи на очите. Прашајте го вашиот лекар колку често треба да ги проверувате очите и какви дополнителни тестови треба да направите.

Како да се грижам за себе со Старгардтова болест?

Постојат многу работи што можете да ги направите за да се грижите за себе:

• Јадете хранлива храна. Јадете повеќе зеленчук и овошје.
• Вежбање. Одржувањето на вашето тело активно е добро за сè.
• Не пушете.
• Контролирајте го стресот.
• Одете на закажаните прегледи кај вашиот лекар на време.

Кога треба да го посетам мојот лекар ако имам Старгардтова болест?

Вашиот очен лекар ќе ви каже да продолжите да ги посетувате. Обавезно одете во тие денови. Исто така, ако имате ненадејни промени во видот или ако почувствувате болка или непријатност во очите, веднаш посетете го вашиот лекар.

Кои прашања треба да ги поставам на мојот лекар во врска со Старгардтовата болест?

Ако имате Старгардтова болест, можеби ќе сакате да му поставите на вашиот лекар прашања како овие:

• Можете ли да ми предложите група за поддршка со други кои се во оваа ситуација?
• Дали имам право да учествувам во „клиничко испитување“ ?
• Дали треба да разговарам со генетски советник ? (Ова може да ви помогне да откриете дали другите луѓе во вашето семејство се изложени на ризик.)
• Можете ли да предложите алатки или методи што можат да ми помогнат полесно да ги извршувам секојдневните задачи со слаб вид ?

Конечно, работи што треба да се запомнат (Порака за носење дома)

Животот со Старгардтова болест може да биде застрашувачки. Сè што влијае на вашиот вид може да има големо влијание врз вас. Но, не сте сами. Вашиот очен лекар и здравствениот тим можат да ви помогнат да се прилагодите на промените во видот, да ги заштитите очите и да живеете безбеден и удобен живот.

Иако во моментов нема лек за Старгардтова болест, истражувачите постојано бараат нови третмани. Доколку сте заинтересирани, разговарајте со вашиот лекар за учество во клиничко испитување. Не се откажувајте!

` Штаргардтова болест, вид, централен вид, мрежница, макула, генетски заболувања