Нова надеж за мијастенија гравис: Ајде да дознаеме за Ултомирис (Равулизумаб)?

Дали понекогаш чувствувате дека немате енергија, а мускулите ви се многу слаби? Особено ако едниот или двата очни капаци ви се спуштат, изразите на лицето ви се променат или имате тешкотии при зборувањето или голтањето? Ова може да бидат симптоми на состојба наречена Мијастенија гравис . Иако ова е застрашувачка состојба, сега постојат многу добри третмани за неа. Денес зборуваме за еден таков нов, успешен третман.

Што точно е мијастенија гравис?

Едноставно кажано, ова е состојба каде што имунолошкиот систем на вашето тело ги напаѓа сопствените мускули. Ова го нарекуваме автоимуна состојба.

Мускулот прима сигнал од нашиот мозок на местото каде што се среќаваат нерв и мускулна клетка. Оваа точка на контакт се нарекува невромускулна врска. Тука, невротрансмитер наречен ацетилхолин го испраќа сигналот до мускулот, велејќи: „Добро, сега направи го тоа“.

Сепак, многу луѓе со мијастенија гравис развиваат антитела кои ги напаѓаат рецепторите кои го примаат овој ацетилхолински сигнал. Овие антитела се нарекуваат антитела против ацетилхолински рецептори (AChR) . Поради овие антитела, мускулите не го примаат сигналот од мозокот правилно. Резултатот е мускулна слабост.

Важно е што не секој пациент ќе ги доживее сите овие симптоми. Симптомите може да варираат во зависност од тежината на болеста.

Како делува Ултомирис (Равулизумаб)?

Сè уште нема лек за мијастенија гравис. Но, постојат многу ефикасни третмани кои можат да помогнат во контролата на симптомите и водењето нормален живот. Ултомирис е еден таков нов третман.

Ултомирис е специјално антитело кое блокира протеин во нашиот имунолошки систем наречен C5 . Овој C5 протеин е тој што помага во оштетувањето на мускулите. Значи, кога Ултомирис го спречува, вашиот имунолошки систем престанува да ги уништува мускулните клетки. Тоа значи дека овој лек делува така што оди директно до коренот на болеста.

Како се дава овој третман?

Овој лек ви се дава како интравенска инфузија, слично на физиолошки раствор. Ви го дава лекар или обучен здравствен работник во болница или клиника.

Вообичаено, ќе ви биде дадена почетна доза, по што следи уште една доза две недели подоцна. После тоа, ќе треба да продолжите да го земате овој третман на секои осум недели . Сепак, вашиот лекар ќе одлучи колку долго ќе треба да го земате и во која доза (обично врз основа на вашата телесна тежина) ќе треба да го земате .

Многу е важно да го земете лекот на време. Доколку пропуштите доза, однапред јавете се кај вашиот лекар .

Како знаете дали лекот делува?

Ќе почнете да чувствувате дека вашите мускули постепено стануваат посилни. Ќе можете со леснотија да ги извршувате вашите секојдневни активности. Во клиничките студии, забележано е одредено подобрување на симптомите за само една недела.

Сепак, ако не почувствувате никаква разлика или ако вашите симптоми се влошуваат, задолжително разговарајте со вашиот лекар . Тој или таа можеПроменете ја дозата, дајте дополнителен лек или преминете на друг третман.

Кои се можните несакани ефекти?

Како и секој лек, може да предизвика мали несакани ефекти. Најчестите несакани ефекти се:

• Надуеност (дијареја)
• Инфекции на носот или грлото
• Болно грло
• Симптоми на обична настинка

За да ги контролирате стомачните тегоби, јадете лесна храна како ориз, банани и леб. Пијте многу вода. Намалете го внесот на пијалоци со кофеин, како што е кафето. Доколку овие мерки не помогнат или ако симптомите како болно грло или течење на носот продолжат, консултирајте се со вашиот лекар . Тој или таа ќе го одреди најдобриот третман за вас.

Кои се посебните работи што треба да се знаат? (REMS програма)

Ова е многу важно!

Ултомирис е лек кој се дава во рамките на посебна програма за управување со ризик (Стратегија за евалуација и ублажување на ризикот - REMS). Ова е затоа што постои многу мал, но сериозен ризик од развој на бактериска инфекција наречена менингококна, особено менингитис, која ги зафаќа мозокот и 'рбетниот мозок.

Поради оваа причина, вашиот лекар ќе ви даде посебна картичка за безбедност на пациентот .

• Јасно ги наведува симптомите на овие инфекции (на пр. ненадејна треска, главоболка, вкочанет врат, гадење, повраќање и чувствителност на светлина).
• Исто така, се наведува дека доколку се појават вакви симптоми, веднаш треба да се оди во Одделот за итна медицинска помош (ЕУ).
• Важно е да ја чувате оваа картичка со вас во секое време - и за време на третманот и до 8 месеци по неговото прекинување.

Дополнително, пред да започнете со третманот, вашиот лекар ќе ве праша дали сте вакцинирани против менингококна болест. Ако не, тој ќе ве советува да ја примите вакцината најмалку две недели пред да започнете со третманот.

Проблеми со други лекови

Многу е важно да му кажете на вашиот лекар ако земате други третмани, особено:

• Третман кој ја отстранува плазмата од крвта (размена на плазма или плазмафереза)
• Третман со интравенски имуноглобулин (IVIg)
• Неонатални блокатори на Fc рецепторот (FcRn) за мијастенија гравис

Ваквите работи можат да ја намалат ефикасноста на Ултомирис. Затоа, кажете му на вашиот лекар за сите лекови што ги земате, дури и витамини.