Загрижени сте за растот на вашето дете поради ахондроплазија? Ајде да дознаеме за лекот Воксого (возоритид)

Можеби сте загрижени, можеби дури и исплашени, за растот на вашето дете, особено за неговата висина. Нормално е да се чувствувате вака како родител кој живее со состојба наречена ахондроплазија. Но, не сте сами. Со напредокот во медицинската наука, сега постојат нови третмани кои можат да помогнат со овие состојби. Денес зборуваме за лек наречен Воксого, кој донесе нова надеж, особено за деца со ахондроплазија.

Што точно е ахондроплазија?

Едноставно кажано, ахондроплазијата е генетска состојба што предизвикува џуџест раст. Таа влијае на начинот на кој растат коските кај децата, особено долгите коски (оние во рацете и нозете). Тоа е многу ретка состојба, која се јавува кај околу едно од 15.000 до 40.000 раѓања.

Во повеќето случаи, ова не е нешто што е наследено од родителите, туку нешто што се јавува во сопственото тело на детето поради нова генетска промена (мутација). Затоа, немојте да се чувствувате виновни за ова. Оваа состојба може да предизвика дополнителни здравствени проблеми како што детето расте, како што се дебелина, инфекции на ушите и проблеми со нервите во 'рбетот и мозокот.

Постојат неколку вообичаени симптоми што може да се забележат кај дете со ахондроплазија.

Како функционира Воксого?

За да го разбереме ова, прво треба да научиме малку за плочите за раст . Замислете ги овие плочи за раст на краевите на нашите долги коски како простор каде што постојано се поставува нов асфалт при изградба на пат. Тие се направени од силно, флексибилно ткиво наречено 'рскавица. Како што детето расте, оваа 'рскавица се претвора во коска, а коската се издолжува. Кога детето е целосно пораснато, овие плочи за раст се затвораат и растот во висина запира.

Кај деца со ахондроплазија, мутација во гените (ДНК) го нарушува еден од системите за пренесување пораки во телото. Постојат два системи за пораки во нашето тело кои влијаат на растот на коските:

1. Систем што го зголемува растот на коските.

2. Системот што го намалува (запира) растот на коските.

Кај ахондроплазијата, генетската промена предизвикува сигналниот систем што го забавува растот на коските да стане преактивен.

Она што го прави Воксого е да го стимулира сигналниот систем кој го поттикнува растот на коските и да го контролира ефектот на системот кој го забавува растот. Со други зборови, овој лек го зголемува сигналот „Go“ за раст на коските.

Целта на овој третман е да се користи овој лек додека плочите за раст на детето се отворени, помагајќи му да постигне максимален раст. Кога плочите за раст се затвораат, што значи дека детето престанува да расте, лекот се прекинува. Ова го утврдува вашиот лекар.

Како го користите овој лек?

Воксого е вакцина која му се дава на вашето дете под кожа секој ден, приближно во исто време секој ден . Дизајнирана е така што можете да ја давате дома.

• Места за инјектирање: Ова се инјектира под кожата на вашето дете. Можете да го користите бутот, стомакот (околу два инчи од папокот), задникот или задниот дел од надлактицата на вашето дете.
• Најважно: Не инјектирајте постојано на истото место. Ако денес инјектирате на едно место, утре инјектирајте на друго место. Ова го нарекуваме „ротација на местото на инјектирање“. Ова може да ја намали непријатноста како што се црвенило и болка. Не инјектирајте во области со отечена, модринкаста, црвена или тврда кожа.
• Задолжително: Еден час пред инјекцијата, нахранете го вашето дете со добар оброк и дајте му голема чаша (околу 230-250 г) вода, млеко или овошен сок. Овој лек понекогаш може да предизвика низок крвен притисок, што може да ве направи да се чувствувате уморни или вртоглави. Давањето храна и течности на вашето дете однапред може значително да го намали овој ризик.

Дозата на лекот што му се дава на детето се одредува според неговата тежина. Треба да му кажете на лекарот ако неговата тежина се промени. Вашиот лекар ќе ве обучи како точно да го инјектирате лекот кај вашето дете. Никогаш не обидувајте се сами да го направите ова додека не ја добиете таа обука. Внимателно прочитајте го и упатството што доаѓа со лекот.

Кои се можните несакани ефекти?

Како и секој лек, Воксого може да предизвика некои несакани ефекти. Важно е да бидете свесни за нив.

• Реакции на местото на инјектирање: Ова е најчестиот несакан ефект. Може да има црвенило, оток, чешање, модринки или болка на местото на инјектирање. Ова може да се третира со нанесување ладна облога на местото. Обавезно разговарајте со вашиот лекар пред да земете каков било лек за болка или чешање.
• Низок крвен притисок: Како што споменавме претходно, ова најдобро се избегнува со давање храна и пијалок пред инјекцијата. Ако вашето дете се чувствува вртоглаво или уморно, кажете му полека да стане, користејќи потпора доколку е потребно. Ако се чувствува вртоглаво, кажете му да седне или легне. Ако оваа состојба продолжи или се влоши, побарајте лекарски совет.
• Стомачни тегоби и повраќање: Некои деца може да имаат стомачни тегоби (гастроентеритис) или повраќање. Во овој период, дајте им многу течности да пијат и мали количини блага, лесна храна (на пр., крекери, тост, банани, лесна супа). Доколку овие симптоми продолжат, кажете му на вашиот лекар.
• Болки во зглобовите: Некои деца може да доживеат болки во зглобовите. Разговарајте со вашиот лекар и за ова.
• Промени во крвните тестови: Овој лек може да го зголеми нивото на тест на крвта наречен алкална фосфатаза. Ова е мерка за функцијата на црниот дроб или коските. Затоа, многу е важно да продолжите да правите крвни тестови како што ви препишал вашиот лекар.

Уште неколку важни работи што треба да ги знаете

Колку време е потребно за да делува овој лек?

Според истражувањата, потребни се неколку месеци за да се види зголемување на стапката на раст кај децата. Сепак, резултатите може да варираат од дете до дете. Затоа, бидете трпеливи и продолжете со третманот како што ќе каже лекарот. Лекарот постојано ќе го следи напредокот на детето.

За кого не е погоден овој лек?

Доколку вашето дете има било какви состојби поврзани со бубрезите, задолжително известете го лекарот. Лекарот може да одлучи да не го препише овој лек на деца со некои тешки состојби на бубрезите.

Дали е ова некој посебен лек?

Да. Воксого е специјализирана медицина.Тоа значи дека ова не е лек што можете да го набавите во обична аптека. Ова се скапи лекови за ретки или сложени болести. Постои посебна постапка за нивно набавување. Откако вашиот лекар ќе ви го препише овој лек, специјализирана аптека ќе ве контактира и ќе ви објасни како да го доставите лекот до вашиот дом.