നിങ്ങളുടെ കുഞ്ഞിന്റെ വയറിലെ അവയവങ്ങൾ പുറത്തുവന്നോ? ക്ലോക്കൽ എക്സ്ട്രോഫി എന്ന് വിളിക്കപ്പെടുന്നതിനെക്കുറിച്ച് നമുക്ക് പഠിക്കാം!

ഒരു നവജാത ശിശുവിന്റെ വയറ് ശരിയായി രൂപപ്പെട്ടിട്ടില്ലെന്നും ഉള്ളിൽ ഉണ്ടായിരിക്കേണ്ട ചില അവയവങ്ങൾ പുറത്തുവന്നിട്ടുണ്ടെന്നും കണ്ടാൽ ഒരു അമ്മയോ അച്ഛനോ എത്രമാത്രം ഭയപ്പെടും? സങ്കൽപ്പിക്കാൻ പോലും പ്രയാസമാണ്. പക്ഷേ വിഷമിക്കേണ്ട. ഇത് വളരെ അപൂർവമായ ഒരു അവസ്ഥയാണെങ്കിലും, ഇതിന് ഒരു ചികിത്സയുണ്ട്. നിങ്ങൾക്ക് മനസ്സിലാകുന്ന ലളിതമായ രീതിയിൽ ക്ലോക്കൽ എക്സ്ട്രോഫി എന്ന ഈ അവസ്ഥയെക്കുറിച്ച് നമുക്ക് സംസാരിക്കാം.

എന്താണ് ഈ ക്ലോക്കൽ എക്സ്ട്രോഫി?

ലളിതമായി പറഞ്ഞാൽ, ഗർഭപാത്രത്തിൽ വളരുന്ന സമയത്ത് കുഞ്ഞിന്റെ വയറിലെ ഭിത്തി ശരിയായി രൂപപ്പെടാത്തപ്പോൾ ഉണ്ടാകുന്ന ഒരു ജനന വൈകല്യമാണ് ക്ലോക്കൽ എക്സ്ട്രോഫി . അടിവയറ്റിലെ അടിഭാഗം ശരിയായി അടയാത്തതിനാൽ, കുഞ്ഞിന്റെ മൂത്രസഞ്ചിയും വൻകുടലിന്റെ ഒരു ഭാഗവും അല്ലെങ്കിൽ മറ്റ് അവയവങ്ങളും ഒരു ചെറിയ മെംബ്രൺ കൊണ്ട് പൊതിഞ്ഞ് ശരീരത്തിൽ നിന്ന് പുറത്തേക്ക് തള്ളിനിൽക്കുന്നത് സങ്കൽപ്പിക്കുക. ഇത് കാണാൻ വളരെ പ്രയാസമാണ്. ഈ അവസ്ഥ കുഞ്ഞിന്റെ ജനനേന്ദ്രിയങ്ങളെയും ബാധിക്കുന്നു.

ഇതിനെ ജന്മനാ ഉണ്ടാകുന്ന മൂത്രാശയ വൈകല്യം എന്നും വിളിക്കുന്നു. അതായത് കുഞ്ഞ് ഗർഭപാത്രത്തിലായിരിക്കുമ്പോൾ തന്നെ ഉണ്ടാകുന്ന ഒരു പ്രശ്നമാണിത്. എന്നാൽ വിഷമിക്കേണ്ട, ജനനം മുതൽ കുറച്ചുകാലം നീണ്ടുനിൽക്കുന്ന ചില തിരുത്തൽ ശസ്ത്രക്രിയകൾക്ക് ശേഷം, ഈ അവസ്ഥയുള്ള മിക്ക കുട്ടികളും സാധാരണവും സന്തുഷ്ടവുമായ ജീവിതം നയിക്കുന്നു.

ഇത് കുഞ്ഞിനെ എങ്ങനെ ബാധിക്കുന്നു? OEIS കോംപ്ലക്സ് എന്താണ്?

ക്ലോക്കൽ എക്സ്ട്രോഫി, മറ്റ് നിരവധി പ്രശ്നങ്ങൾക്കൊപ്പമുള്ളതിനാൽ, OEIS കോംപ്ലക്സ് അല്ലെങ്കിൽ OEIS സിൻഡ്രോം എന്നും അറിയപ്പെടുന്നു. അവ എന്തൊക്കെയാണെന്ന് നമുക്ക് നോക്കാം:

എന്താണ് ഓംഫലോസെലെ?

കുഞ്ഞിന്റെ വയറിലെ പേശികൾ, പൊക്കിളിനടുത്ത്, ശരിയായി ചേരാതെ ഒരു ദ്വാരം സൃഷ്ടിക്കുമ്പോഴാണ് ഇത് സംഭവിക്കുന്നത്. ഈ ദ്വാരത്തിലൂടെ, മൂത്രസഞ്ചി, വൻകുടൽ, ചിലപ്പോൾ കരൾ പോലുള്ള മറ്റ് അവയവങ്ങൾ എന്നിവ പുറത്തേക്ക് തള്ളിനിൽക്കുന്നു. എന്നാൽ ഈ അവയവങ്ങൾ വെറുതെ പുറത്തേക്ക് ചാടുക മാത്രമല്ല, ഒരു സംരക്ഷിത മെംബ്രൺ കൊണ്ട് മൂടപ്പെട്ടിരിക്കുന്നു.

എക്സ്ട്രോഫി എന്താണ്?

കുഞ്ഞിന്റെ മൂത്രസഞ്ചിയുടെ ഭിത്തി ഉള്ളിലേക്ക് തിരിയുന്നതിനു പകരം പുറത്തേക്ക് തിരിയുമ്പോഴാണ് ഇത് സംഭവിക്കുന്നത്. ഇതിനെയാണ് മൂത്രസഞ്ചി എക്സ്ട്രോഫി എന്ന് വിളിക്കുന്നത്. മൂത്രസഞ്ചി വൃത്താകൃതിയിലല്ല, പരന്നതാണ്, രണ്ടായി വിഭജിക്കപ്പെടാനും സാധ്യതയുണ്ട്. കൂടാതെ, വയറിലെ പേശികളും പെൽവിക് അസ്ഥികളും, അല്ലെങ്കിൽ അരക്കെട്ടിന് ചുറ്റുമുള്ള അസ്ഥികളും ശരിയായി ബന്ധിപ്പിക്കപ്പെടുന്നില്ല. തൽഫലമായി, വിശാലമായി തുറന്നിരിക്കുന്ന ഒരു പുസ്തകം പോലെ, പെൽവിസ് ഇരുവശത്തേക്കും പരന്നുകിടക്കുന്നു.

എന്താണ് അപൂർണ്ണമായ മലദ്വാരം?

ഈ സാഹചര്യത്തിൽ, കുഞ്ഞിന്റെ മലദ്വാരം, അതായത് നാം മലം പുറന്തള്ളുന്ന ദ്വാരം, ശരിയായി രൂപപ്പെട്ടിട്ടില്ല. അത് അടഞ്ഞിരിക്കാം, അല്ലെങ്കിൽ അത്തരമൊരു ദ്വാരം ഇല്ലായിരിക്കാം. വൻകുടൽ വളരെ ചെറുതാണ്, അത് മൂത്രസഞ്ചിയുമായി പോലും ബന്ധിപ്പിച്ചിരിക്കാം.

നട്ടെല്ലിലെ തകരാറുകൾ എന്തൊക്കെയാണ്?

ക്ലോക്കൽ എക്സ്ട്രോഫി ഉള്ള നാല് കുഞ്ഞുങ്ങളിൽ ഏകദേശം മൂന്ന് പേർക്ക്നട്ടെല്ലിന്റെ അസ്ഥികൾ ശരിയായി അടയാത്തതിനാൽ, സുഷുമ്‌നാ നാഡിക്ക് ചുറ്റുമുള്ള ദ്രാവകം നിറഞ്ഞ സഞ്ചി (ഒരുപക്ഷേ ഞരമ്പുകൾ ഉൾപ്പെടെ) വിടവിലൂടെ പുറത്തേക്ക് തള്ളിനിൽക്കുന്ന ഒരു അവസ്ഥയും സ്പൈന ബിഫിഡ എന്നറിയപ്പെടുന്നു.

പ്രധാനം: ഒരു കുഞ്ഞിന് ഇവയെല്ലാം ഉണ്ടാകാം, അല്ലെങ്കിൽ അവയിൽ ചിലത് മാത്രമേ ഉണ്ടാകൂ. ഡോക്ടർമാർ ഇവയെല്ലാം ശ്രദ്ധാപൂർവ്വം പരിശോധിക്കും.

ഇത് ലൈംഗികാവയവങ്ങളെ എന്തെങ്കിലും ബാധിക്കുമോ?

അതെ, ക്ലോക്കൽ എക്സ്ട്രോഫി കുഞ്ഞിന്റെ ജനനേന്ദ്രിയത്തെയും ബാധിക്കുന്നു.

• ആൺകുട്ടിയാണെങ്കിൽ: ലിംഗം പരന്നതോ, ചെറുതോ, വലത്, ഇടത് ഭാഗങ്ങളായി വിഭജിച്ചതോ ആകാം.
• പെൺകുട്ടിയാണെങ്കിൽ: ക്ലിറ്റോറിസിനെ രണ്ട് ഭാഗങ്ങളായി തിരിക്കാം, ഒന്ന് വലതുവശത്തും മറ്റൊന്ന് ഇടതുവശത്തും. രണ്ട് യോനി ദ്വാരങ്ങളും ഉണ്ടാകാം.

ഈ അവസ്ഥ എത്രത്തോളം സാധാരണമാണ്?

ഇത് വളരെ അപൂർവമായ ഒരു അവസ്ഥയാണ് . ഏകദേശം പറഞ്ഞാൽ, 250,000 ൽ ഒരാൾ മുതൽ 400,000 ൽ ഒരാൾ വരെ ജനിക്കുന്ന കുഞ്ഞുങ്ങളെ ഇത് ബാധിക്കുന്നു. കൂടാതെ, പെൺകുട്ടികളേക്കാൾ ആൺകുട്ടികൾക്ക് ഈ അവസ്ഥ ഉണ്ടാകാനുള്ള സാധ്യത രണ്ടോ മൂന്നോ മടങ്ങ് കൂടുതലാണ്.

എക്സ്ട്രോഫി-എപ്പിസ്പാഡിയസ് കോംപ്ലക്സ് (ഇഇസി) ഏതൊക്കെ തരങ്ങളാണ്?

എക്സ്ട്രോഫി-എപ്പിസ്പാഡിയാസ് കോംപ്ലക്സ് (ഇഇസി) എന്നറിയപ്പെടുന്ന ഒരു കൂട്ടം ജനന വൈകല്യങ്ങളിൽ ഒന്നാണ് ക്ലോക്കൽ എക്സ്ട്രോഫി. വാസ്തവത്തിൽ, ഇത് ഗ്രൂപ്പിലെ ഏറ്റവും കഠിനമായ തരമാണ് . ഒരു കുഞ്ഞിന് ഈ ഗ്രൂപ്പിൽ ഒരു അവസ്ഥ മാത്രമേ ഉണ്ടാകൂ, അല്ലെങ്കിൽ അവർക്ക് ഒരുമിച്ച് നിരവധി അവസ്ഥകൾ ഉണ്ടാകാം.

EEC വിഭാഗത്തിലെ മറ്റ് വ്യവസ്ഥകൾ ഇവയാണ്:

• എപ്പിസ്പാഡിയസ്: ഈ അവസ്ഥയിൽ, കുഞ്ഞിന്റെ ശരീരത്തിൽ നിന്ന് മൂത്രം പുറത്തേക്ക് കൊണ്ടുപോകുന്ന ട്യൂബായ മൂത്രനാളി ശരിയായി രൂപപ്പെട്ടിട്ടില്ല.
• ബ്ലാഡർ എക്സ്ട്രോഫി: ഈ അവസ്ഥയിൽ, കുഞ്ഞിന്റെ മൂത്രസഞ്ചി ഉള്ളിലേക്ക് പുറത്തേക്ക് തിരിയുന്നു.

ക്ലോക്കൽ എക്സ്ട്രോഫിക്ക് കാരണമാകുന്നത് എന്താണ്?

ചില കുഞ്ഞുങ്ങൾക്ക് ഈ അവസ്ഥ ഉണ്ടാകുന്നത് എന്തുകൊണ്ടാണെന്ന് ഡോക്ടർമാർക്ക് കൃത്യമായി അറിയില്ല, പക്ഷേ ഗർഭത്തിൻറെ ആദ്യ ത്രിമാസത്തിൽ ക്ലോക്കൽ മെംബ്രൺ എന്ന ടിഷ്യു കീറുകയോ പൊട്ടുകയോ ചെയ്യുമ്പോഴാണ് ഇത് സംഭവിക്കുന്നതെന്ന് അവർ വിശ്വസിക്കുന്നു.

കുഞ്ഞിന്റെ പ്രത്യുത്പാദന വ്യവസ്ഥ, ദഹനവ്യവസ്ഥ, മൂത്രവ്യവസ്ഥ എന്നിവ ഒത്തുചേരുന്ന ഭാഗമാണ് ക്ലോക്ക . സാധാരണയായി, ഈ സിസ്റ്റങ്ങളുടെ അവയവങ്ങൾ ഈ ക്ലോക്കൽ മെംബ്രൺ വഴി പരസ്പരം വേർതിരിക്കപ്പെടുന്നു. അതിനാൽ ഈ മെംബ്രൺ പൊട്ടുമ്പോൾ, വയറിലെ മതിൽ പൂർണ്ണമായും രൂപപ്പെടുന്നില്ല. അവയവങ്ങൾ ശരിയായി വികസിക്കുന്നില്ല, മാത്രമല്ല പരസ്പരം തെറ്റായി ബന്ധിപ്പിച്ചിരിക്കാം. ഒടുവിൽ, ചില അവയവങ്ങൾ അടിവയറ്റിലെ ഒരു വിടവിലൂടെ പുറത്തേക്ക് തള്ളിനിൽക്കുന്നു.

ഈ അവസ്ഥയുടെ ലക്ഷണങ്ങൾ എന്തൊക്കെയാണ്?

ജനനത്തിനു തൊട്ടുപിന്നാലെ ക്ലോക്കൽ എക്സ്ട്രോഫിയുടെ ലക്ഷണങ്ങൾ കാണാൻ കഴിയും. നിങ്ങളുടെ കുഞ്ഞിന് ഇനി പറയുന്ന ലക്ഷണങ്ങൾ അനുഭവപ്പെടാം:

• ആമാശയത്തിലെ ഒരു ദ്വാരത്തിൽ നിന്ന്, സഞ്ചി പോലുള്ള ഒരു ഘടനയ്ക്കുള്ളിൽ നിന്ന് അവയവങ്ങൾ പുറത്തുവന്നിട്ടുണ്ട്.
• നട്ടെല്ലിന്റെ പിൻഭാഗത്തുള്ള ഒരു വിടവിൽ നിന്ന് ഒരു സഞ്ചി പോലുള്ള ഘടന പുറത്തേക്ക് തള്ളിനിൽക്കുന്നു (ഇതാണ് സ്പൈന ബിഫിഡ).
• ലിംഗമോ യോനിയോ രണ്ടായി പിളർന്നതുപോലെ കാണപ്പെടുന്നു.

ഡോക്ടർമാർ ഇത് എങ്ങനെ കണ്ടെത്തും?

ഗർഭകാലത്ത് ഒരു പ്രീനെറ്റൽ അൾട്രാസൗണ്ട് സ്കാൻ നടത്തുമ്പോൾ ക്ലോക്കൽ എക്സ്ട്രോഫി പലപ്പോഴും നിർണ്ണയിക്കപ്പെടാം. നിങ്ങളുടെ ഡോക്ടർ ഒരു ഗര്ഭപിണ്ഡത്തിന്റെ എംആർഐ സ്കാനും ശുപാർശ ചെയ്തേക്കാം. ഇത് നിങ്ങളുടെ കുഞ്ഞിന്റെ അവയവങ്ങളുടെ വ്യക്തമായ ചിത്രങ്ങൾ നൽകും. ഈ സ്കാനുകൾ ഇനിപ്പറയുന്നവ പോലുള്ള കാര്യങ്ങൾ കാണിക്കും:

• മൂത്രസഞ്ചിയിൽ നിന്ന് മൂത്രം ശരിയായി ഒഴുകുന്നില്ല.
• പ്യൂബിക് അസ്ഥികൾ പരസ്പരം വേർതിരിച്ചിരിക്കുന്നു.
• ജനനേന്ദ്രിയത്തിന്റെ വലിപ്പം സാധാരണയേക്കാൾ ചെറുതാണ്.
• ഓംഫലോസെലെ എന്നാൽ കുഞ്ഞിന്റെ വയറ്റിൽ പൊക്കിൾക്കൊടി വളരെ താഴെയായി ഘടിപ്പിച്ചിരിക്കുന്നതിനെയാണ് അർത്ഥമാക്കുന്നത്.

നിങ്ങളുടെ കുഞ്ഞ് ജനിച്ചതിനുശേഷം, ഡോക്ടർ ഒരു എംആർഐ സ്കാൻ , വയറിലെ അൾട്രാസൗണ്ട് അല്ലെങ്കിൽ മറ്റ് ഇമേജിംഗ് സ്കാനുകൾ നിർദ്ദേശിക്കാം. ഇവയ്ക്ക് അവയവങ്ങളുടെ പ്രവർത്തനവും രോഗത്തിന്റെ തീവ്രതയും വിലയിരുത്താൻ കഴിയും. ഈ വിവരങ്ങളെല്ലാം ഉപയോഗിച്ച്, നിങ്ങളുടെ കുഞ്ഞിന് ഏറ്റവും മികച്ച ചികിത്സാ പദ്ധതി നിങ്ങളുടെ ഡോക്ടർ വികസിപ്പിക്കും.

ക്ലോക്കൽ എക്സ്ട്രോഫി എങ്ങനെയാണ് ചികിത്സിക്കുന്നത്?

ക്ലോക്കൽ എക്സ്ട്രോഫി ഉള്ള എല്ലാ നവജാതശിശുക്കൾക്കും ശസ്ത്രക്രിയ ആവശ്യമായി വരും. പുറത്തേക്ക് തള്ളിനിൽക്കുന്ന അവയവങ്ങൾ ശരീരത്തിനുള്ളിൽ തിരികെ വയ്ക്കുന്നതും വയറിലെയും പുറകിലെയും വിടവുകൾ അടയ്ക്കുന്നതും ഈ ശസ്ത്രക്രിയയിൽ ഉൾപ്പെടുന്നു. നിങ്ങളുടെ കുഞ്ഞിന് വർഷങ്ങളോളം നിരവധി ശസ്ത്രക്രിയകൾ വേണ്ടിവരും. ഇതിനെ ഘട്ടം ഘട്ടമായുള്ള പുനർനിർമ്മാണം എന്ന് വിളിക്കുന്നു.

പ്രസവ യാത്രാ ചികിത്സ

കുഞ്ഞ് ജനിച്ചയുടൻ തന്നെ ഇതുപോലുള്ള ചികിത്സകൾ ആരംഭിക്കുന്നു:

• മൂത്രസഞ്ചി പുനർനിർമ്മിക്കുക, അവയവങ്ങൾ വയറിനുള്ളിൽ തിരികെ വയ്ക്കുക, വയറിലെ വിടവ് അടയ്ക്കുക.
• ഒരു സ്റ്റോമ സൃഷ്ടിക്കുന്നു. വൻകുടലിൽ നിന്ന് മലം കടന്നുപോകാൻ അനുവദിക്കുന്ന വയറിലെ ഒരു ദ്വാരമാണിത്. ഈ മലം പുറത്തുള്ള ഒരു സഞ്ചിയിൽ (കൊളോസ്റ്റമി പൗച്ച്) ശേഖരിക്കപ്പെടുന്നു. മറ്റ് ശസ്ത്രക്രിയകൾ നടത്തുന്നതുവരെ ഈ കൊളോസ്റ്റമി പൗച്ച് താൽക്കാലികമായിരിക്കാം.
• നട്ടെല്ലിലെ വിടവ് അടയ്ക്കുന്നു.

കുട്ടിക്കാലത്ത് ചികിത്സ

കുഞ്ഞ് അൽപ്പം പ്രായമാകുമ്പോൾ, അതായത്, ശൈശവത്തിന്റെ പ്രാരംഭ ഘട്ടത്തിൽ, ചികിത്സ ഇപ്രകാരമാണ് ചെയ്യുന്നത്:

• പെൽവിക് അസ്ഥികൾ മുറിക്കുന്നതിനായി ഒരു അസ്ഥി ശസ്ത്രക്രിയ (ഓസ്റ്റിയോടോമി) നടത്തുന്നു. ഇത് പെൽവിസിനെ കൂടുതൽ എളുപ്പത്തിൽ അടയ്ക്കാൻ അനുവദിക്കുകയും കുഞ്ഞ് വളരുന്നതിനനുസരിച്ച് മൂത്രസഞ്ചിക്ക് മികച്ച പിന്തുണ നൽകുകയും ചെയ്യുന്നു.
• പ്രത്യുത്പാദന അവയവങ്ങളും മൂത്രനാളിയും പുനഃസംഘടിപ്പിക്കപ്പെടുന്നു.
• ഒരു ഗുദദ്വാരം സൃഷ്ടിക്കപ്പെടുന്നു. വൻകുടലിന് ആവശ്യത്തിന് നീളമുണ്ടെങ്കിൽ, വൻകുടലിനെ മലദ്വാരവുമായി ബന്ധിപ്പിക്കുന്നതിന് ഡോക്ടർക്ക് ഒരു പുൾ-ത്രൂ ശസ്ത്രക്രിയ നടത്താൻ കഴിയും. തുടർന്ന് സ്റ്റോമ അടയ്ക്കുന്നു. കുഞ്ഞിന് ഇനി കൊളോസ്റ്റമി പൗച്ച് ആവശ്യമില്ല.

ഈ അവസ്ഥയിൽ നിന്ന് എന്ത് സങ്കീർണതകൾ ഉണ്ടാകാം?

ശസ്ത്രക്രിയയ്ക്കു ശേഷം, ക്ലോക്കൽ എക്സ്ട്രോഫി ഉള്ള മിക്ക കുട്ടികളും സജീവവും പൂർണ്ണവുമായ ജീവിതം നയിക്കുന്നു . ചില കുട്ടികൾക്ക് പ്രായമാകുമ്പോൾ കൂടുതൽ ശസ്ത്രക്രിയ ആവശ്യമായി വന്നേക്കാം.

ക്ലോക്കൽ എക്സ്ട്രോഫി ഇനിപ്പറയുന്ന അപകട സാഹചര്യങ്ങൾക്ക് കാരണമാകും:

• വന്ധ്യത.
• വൃക്കരോഗം, വൃക്ക അണുബാധ, വൃക്കയിലെ കല്ലുകൾ, വൃക്ക പരാജയം.
• ലൈംഗിക ശേഷിക്കുറവ്, ഉദ്ധാരണക്കുറവ് തുടങ്ങിയവ.
• മൂത്രശങ്കയും മലമൂത്ര വിസർജ്ജനവും.

നിങ്ങളുടെ ഡോക്ടറോട് ചോദിക്കേണ്ട കാര്യങ്ങൾ

നിങ്ങളുടെ കുഞ്ഞിന്റെ ഡോക്ടറോട് ഇതുപോലുള്ള കാര്യങ്ങൾ ചോദിക്കാം:

• എന്റെ കുഞ്ഞിന് മറ്റ് ആരോഗ്യപ്രശ്നങ്ങൾ ഉണ്ടാകാനുള്ള സാധ്യത കൂടുതലാണോ?
• ക്ലോക്കൽ എക്സ്ട്രോഫിക്ക് ഏറ്റവും നല്ല ചികിത്സ എന്താണ്?
• എന്റെ കുഞ്ഞിന് എത്ര ശസ്ത്രക്രിയകൾ വേണ്ടിവരും?
• ശസ്ത്രക്രിയയ്ക്കുശേഷം എന്തൊക്കെ സങ്കീർണതകൾ ഉണ്ടാകുമെന്ന് ഞാൻ ശ്രദ്ധിക്കണം?
• എന്റെ അടുത്ത കുട്ടിക്കും ക്ലോക്കൽ എക്സ്ട്രോഫി ഉണ്ടാകാനുള്ള സാധ്യത എന്താണ്?

നിങ്ങളുടെ കുഞ്ഞിന് ക്ലോക്കൽ എക്സ്ട്രോഫി അല്ലെങ്കിൽ OEIS സിൻഡ്രോം ഉണ്ടെന്ന് കണ്ടെത്തുമ്പോൾ ഭയവും ഉത്കണ്ഠയും തോന്നുന്നത് സ്വാഭാവികമാണ്. എന്നാൽ ഓർക്കുക, നിങ്ങൾ ഒറ്റയ്ക്കല്ല.

ഓർമ്മിക്കേണ്ട ഏറ്റവും പ്രധാനപ്പെട്ട കാര്യം

നിങ്ങളുടെ കുഞ്ഞിന് ക്ലോക്കൽ എക്സ്ട്രോഫി ഉണ്ടെന്ന് കണ്ടെത്തുമ്പോൾ അമിതഭാരവും ഭയവും തോന്നുന്നത് സ്വാഭാവികമാണ്. പക്ഷേ വിഷമിക്കേണ്ട . നിങ്ങളുടെ ഡോക്ടർമാരും മെഡിക്കൽ സംഘവും നിങ്ങളെയും നിങ്ങളുടെ കുഞ്ഞിനെയും സഹായിക്കാൻ തയ്യാറാണ്. ജനനത്തിനു തൊട്ടുപിന്നാലെ നിങ്ങളുടെ കുഞ്ഞിന് നിരവധി ശസ്ത്രക്രിയകൾ ആവശ്യമായി വരും, തുടർന്ന് അവയവങ്ങളുടെ ആകൃതി മാറ്റാൻ കൂടുതൽ ശസ്ത്രക്രിയകൾ ആവശ്യമായി വരും.

എന്നാൽ ഏറ്റവും നല്ല കാര്യം, ശരിയായ ചികിത്സയിലൂടെ, ഈ അവസ്ഥയിൽ ജനിക്കുന്ന മിക്ക കുട്ടികളും സാധാരണവും സന്തുഷ്ടവുമായ ജീവിതം നയിക്കുന്നു എന്നതാണ് . നിങ്ങൾക്ക് ഉണ്ടായേക്കാവുന്ന എന്തെങ്കിലും ചോദ്യങ്ങളെക്കുറിച്ചോ ആശങ്കകളെക്കുറിച്ചോ ഡോക്ടറോട് സംസാരിക്കുക. അവർ നിങ്ങൾക്ക് എല്ലാം വിശദീകരിച്ചു തരും.

` ക്ലോക്കൽ എക്സ്ട്രോഫി, ജനന വൈകല്യങ്ങൾ, OEIS കോംപ്ലക്സ്, ഓംഫലോസെൽ, ബ്ലാഡർ എക്സ്ട്രോഫി, പീഡിയാട്രിക് സർജറി