എഎസുമായി ജീവിക്കുന്നതിന്റെ വെല്ലുവിളികളെക്കുറിച്ച് നിങ്ങളുടെ പ്രിയപ്പെട്ടവരോട് സംസാരിക്കാൻ നിങ്ങൾ ആഗ്രഹിക്കുന്നുണ്ടോ? (അങ്കൈലോസിംഗ് സ്പോണ്ടിലൈറ്റിസ്)

അങ്കൈലോസിംഗ് സ്പോണ്ടിലൈറ്റിസ് (AS) എന്ന വിട്ടുമാറാത്ത അവസ്ഥയുമായി ജീവിക്കുന്നത് ചില സമയങ്ങളിൽ ഒരു വെല്ലുവിളിയാകാം. വേദന, കാഠിന്യം, ക്ഷീണം എന്നിവയെ നേരിടാൻ എത്ര ബുദ്ധിമുട്ടാണെന്ന് നിങ്ങൾക്ക് മാത്രമേ അറിയൂ. ഇത് ചിലപ്പോൾ നിങ്ങളെ വളരെ ഏകാന്തതയും നിരാശയും അനുഭവിപ്പിച്ചേക്കാം. എന്നാൽ ഓർക്കുക, ഈ യാത്രയിൽ നിങ്ങൾ ഒറ്റയ്ക്ക് പോകേണ്ടതില്ല. നിങ്ങളുടെ പ്രിയപ്പെട്ടവരുടെ പിന്തുണ ഈ വെല്ലുവിളിയെ നേരിടാൻ വളരെ എളുപ്പമാക്കും.

ഇതിനെക്കുറിച്ച് സംസാരിക്കേണ്ടത് പ്രധാനമായിരിക്കുന്നത് എന്തുകൊണ്ട്?

ലളിതമായി പറഞ്ഞാൽ, നിങ്ങളുടെ മനസ്സിലുള്ള കാര്യങ്ങളെക്കുറിച്ചും നിങ്ങൾക്ക് എങ്ങനെ തോന്നുന്നു എന്നതിനെക്കുറിച്ചും നിങ്ങളുടെ കുടുംബാംഗങ്ങളോടും അടുത്ത സുഹൃത്തുക്കളോടും സംസാരിക്കുന്നത് നിങ്ങളെ നന്നായി മനസ്സിലാക്കാൻ അവരെ സഹായിക്കും. അപ്പോൾ മാത്രമേ നിങ്ങളെ എങ്ങനെ സഹായിക്കണമെന്നും നിങ്ങളെ എങ്ങനെ പിന്തുണയ്ക്കണമെന്നും അവർക്ക് അറിയാൻ കഴിയൂ.

നിങ്ങൾക്ക് ഒരു പൊട്ടിത്തെറി ഉണ്ടെന്ന് സങ്കൽപ്പിക്കുക. നിങ്ങൾക്ക് ജോലി ചെയ്യാനോ പുറത്തുപോകാനോ കഴിയില്ല. നിങ്ങൾ ഇതിനെക്കുറിച്ച് ഒന്നും പറഞ്ഞില്ലെങ്കിൽ, നിങ്ങൾ മടിയനാണെന്ന് അല്ലെങ്കിൽ അവരുടെ വഴിക്ക് പോകാൻ ശ്രമിക്കുകയാണെന്ന് ആളുകൾ കരുതിയേക്കാം. എന്നാൽ "എന്റെ എഎസ് ഇന്ന് അൽപ്പം മോശമാണ്, എന്റെ പുറം വളരെ മോശമാണ്, അതുകൊണ്ടാണ് എനിക്ക് വരാൻ കഴിയാത്തത്" എന്ന് നിങ്ങൾ പറഞ്ഞാൽ അവർക്ക് നിങ്ങളുടെ സാഹചര്യം മനസ്സിലാകും. നിങ്ങൾക്ക് സഹായം ആവശ്യമുണ്ടോ എന്നും അവർ ചോദിക്കും. ഈ തുറന്ന ആശയവിനിമയം നിങ്ങളുടെ ബന്ധങ്ങൾക്കും മാനസികാരോഗ്യത്തിനും വളരെ നല്ലതാണ്.

ആരോടാണ് നിങ്ങൾ പറയുക? എങ്ങനെ തുടങ്ങും?

ഇത് വളരെ വ്യക്തിപരമായ കാര്യമാണ്. നിങ്ങളുടെ അവസ്ഥയെക്കുറിച്ച് ആരോട് പറയണം, എത്രത്തോളം വിശദാംശങ്ങൾ പങ്കുവെക്കണം എന്നത് പൂർണ്ണമായും നിങ്ങളുടെ ഇഷ്ടമാണ് . എല്ലാവരോടും നിങ്ങൾ ഇതിനെക്കുറിച്ച് പറയേണ്ടതില്ല. എന്നാൽ നിങ്ങളുടെ ജീവിതത്തിലെ ഏറ്റവും അടുത്ത ആളുകളോട്, നിങ്ങൾ എല്ലാ ദിവസവും സമയം ചെലവഴിക്കുന്ന ആളുകളോട് പറയേണ്ടത് പ്രധാനമാണ്.

• നിങ്ങളുടെ പങ്കാളി: അവൻ/അവൾ നിങ്ങളുടെ ജീവിതത്തിലെ ഏറ്റവും വലിയ ഭാഗമാണ്. നിങ്ങളുടെ നല്ല ദിവസങ്ങളെക്കുറിച്ചും മോശം ദിവസങ്ങളെക്കുറിച്ചും അവൻ/അവൾ ബോധവാന്മാരായിരിക്കേണ്ടത് പ്രധാനമാണ്.
• കുടുംബം (മാതാപിതാക്കൾ, സഹോദരങ്ങൾ): നിങ്ങളെ സഹായിക്കാനും പരിപാലിക്കാനും അവർ എപ്പോഴും തയ്യാറാണ്.
• അടുത്ത സുഹൃത്തുക്കൾ: നിങ്ങൾ ദുഃഖിതനായിരിക്കുമ്പോൾ നിങ്ങളോട് പറയാൻ അല്ലെങ്കിൽ നിങ്ങൾക്ക് ഒരു രസകരമായ യാത്ര പോകാൻ കഴിയാത്തതിന്റെ കാരണം വിശദീകരിക്കാൻ ഏറ്റവും നല്ല ആളുകൾ അവരാണ്.
• ജോലിസ്ഥലത്തെ വിശ്വസ്തനായ ഒരു മാനേജർ അല്ലെങ്കിൽ സഹപ്രവർത്തകൻ: ചിലപ്പോൾ നിങ്ങളുടെ ജോലി രീതിയിൽ ഒരു ചെറിയ മാറ്റം വരുത്തുന്നതിനോ അല്ലെങ്കിൽ ബുദ്ധിമുട്ടുള്ള ഒരു ദിവസം സഹായം ചോദിക്കുന്നതിനോ ഇത് പ്രധാനമായിരിക്കും.

നിങ്ങളുടെ സാഹചര്യം എങ്ങനെ വിശദീകരിക്കും?

പലർക്കും അങ്കൈലോസിങ് സ്പോണ്ടിലൈറ്റിസ് (AS) എന്ന രോഗത്തെക്കുറിച്ച് അറിയില്ലായിരിക്കാം. ഇത് ഒരു സാധാരണ പുറം പ്രശ്നമാണെന്ന് അവർ കരുതിയേക്കാം. അതിനാൽ, ഈ അവസ്ഥ എന്താണെന്ന് ലളിതമായി വിശദീകരിക്കേണ്ടത് വളരെ പ്രധാനമാണ്.

നിങ്ങൾക്ക് ഇങ്ങനെ പറയാൻ കഴിയും:

"ഇത് വെറുമൊരു നടുവേദനയല്ല. എന്റെ രോഗപ്രതിരോധ സംവിധാനത്തിലെ ഒരു പ്രശ്നം മൂലമുണ്ടാകുന്ന ഒരു വിട്ടുമാറാത്ത വീക്കം മൂലമുണ്ടാകുന്ന ആർത്രൈറ്റിസാണിത്. ഇത് പ്രധാനമായും എന്റെ നട്ടെല്ലിലെ സന്ധികളെയാണ് ബാധിക്കുന്നത്. കാലക്രമേണ, ആ സന്ധികൾ കടുപ്പമുള്ളതായിത്തീരുകയും വളയാനും തിരിയാനും പ്രയാസമാവുകയും ചെയ്യുന്നു. അതുകൊണ്ടാണ് എനിക്ക് ചിലപ്പോൾ ഒരേ സ്ഥാനത്ത് ദീർഘനേരം തുടരാൻ ബുദ്ധിമുട്ട് അനുഭവപ്പെടുന്നത്, അല്ലെങ്കിൽ ഭാരമുള്ള ഭാരം ഉയർത്താൻ കഴിയില്ല."

അവരെ ഒരുമിച്ച് ഡോക്ടറുടെ അടുത്തേക്ക് കൊണ്ടുപോകൂ.

നിങ്ങൾക്ക് അങ്ങനെ തോന്നുന്നുവെങ്കിൽ, നിങ്ങളുടെ പങ്കാളിയെയോ കുടുംബാംഗത്തെയോ അടുത്ത സുഹൃത്തിനെയോ ഡോക്ടറെ കാണാൻ നിങ്ങളോടൊപ്പം വരാൻ ക്ഷണിക്കുക. ഇത് നിങ്ങളുടെ അവസ്ഥയെക്കുറിച്ച് ഡോക്ടറിൽ നിന്ന് നേരിട്ട് കേൾക്കാനും അവർക്ക് ഉണ്ടായേക്കാവുന്ന എന്തെങ്കിലും ചോദ്യങ്ങൾ ചോദിക്കാനും അവർക്ക് അവസരം നൽകും. നിങ്ങളുടെ അവസ്ഥയെക്കുറിച്ച് അവർക്ക് ആഴത്തിലുള്ള ധാരണ നൽകുന്നതിനുള്ള മികച്ച മാർഗമാണിത്.

'അദൃശ്യ' ലക്ഷണങ്ങളെക്കുറിച്ച് മറക്കരുത്.

എ.എസുമായുള്ള ഏറ്റവും വലിയ വെല്ലുവിളികളിൽ ഒന്ന് ദൃശ്യമായ വ്യത്യാസമില്ലെന്നതാണ്. നിങ്ങൾക്ക് എത്ര വേദനയോ ക്ഷീണമോ ഉണ്ടായാലും, പുറത്തുനിന്നുള്ള ഒരാൾക്ക് അത് ദൃശ്യമാകില്ല. അതിനാൽ ഈ 'അദൃശ്യ' ലക്ഷണങ്ങളെക്കുറിച്ച് തുറന്നു സംസാരിക്കുക.

• ക്ഷീണം: ഇത് വെറും ക്ഷീണമല്ല. ദിവസം മുഴുവൻ നിങ്ങളെ ക്ഷീണിതനാക്കുകയും ഉറക്കം തൂങ്ങുകയും ചെയ്യുന്ന കടുത്ത ക്ഷീണമാണിത്. ഇതിനെക്കുറിച്ച് സംസാരിക്കുന്നത് ഉറപ്പാക്കുക.
• കാഠിന്യം: പ്രത്യേകിച്ച് രാവിലെയും ഒരേ സ്ഥാനത്ത് ദീർഘനേരം ഇരുന്നതിനു ശേഷവും നിങ്ങളുടെ സന്ധികളിലെ കാഠിന്യത്തെക്കുറിച്ച് സംസാരിക്കുക.
• മാനസികാവസ്ഥയിലെ മാറ്റങ്ങൾ: നിരന്തരമായ വേദനയും വെല്ലുവിളികളും അനുഭവിക്കുമ്പോൾ, ചിലപ്പോഴൊക്കെ സങ്കടം, ദേഷ്യം, നിരാശ എന്നിവ തോന്നുന്നത് സ്വാഭാവികമാണ്. ഈ വികാരങ്ങളെക്കുറിച്ച് നിങ്ങൾ വിശ്വസിക്കുന്ന ഒരാളോട് സംസാരിക്കുക.

നിങ്ങളുടെ ചികിത്സയെയും മാനേജ്മെന്റിനെയും കുറിച്ച് പങ്കിടുക.

ഈ അവസ്ഥ കൈകാര്യം ചെയ്യാനുള്ള നിങ്ങളുടെ ശ്രമങ്ങളെക്കുറിച്ച് നിങ്ങളുടെ പ്രിയപ്പെട്ടവരോട് പറയുക. നിങ്ങളുടെ ചികിത്സാ പദ്ധതിയെക്കുറിച്ച് അവർ അറിയുമ്പോൾ, നിങ്ങളെ പിന്തുണയ്ക്കുന്നത് അവർക്ക് എളുപ്പമായിരിക്കും.

• വ്യായാമവും ഫിസിയോതെറാപ്പിയും: വ്യായാമം എ.എസ്.ക്ക് മരുന്ന് പോലെയാണ്. നിങ്ങൾക്ക് ദിവസേന വ്യായാമം ചെയ്യുന്നുണ്ടെങ്കിൽ, അതിനെക്കുറിച്ച് സംസാരിക്കുക. അവർക്ക് നിങ്ങളോടൊപ്പം നടക്കാനും വ്യായാമം ചെയ്യാൻ നിങ്ങളെ ഓർമ്മിപ്പിക്കാനും കഴിഞ്ഞേക്കും.
• മരുന്നുകൾ: നിങ്ങൾ കഴിക്കുന്ന മരുന്നുകളെക്കുറിച്ചും അവ എപ്പോൾ കഴിക്കുന്നുവെന്നും ഞങ്ങളോട് പറയുക.
• ഭക്ഷണക്രമം: നിങ്ങളുടെ ഡോക്ടർ ഒരു പ്രത്യേക ഭക്ഷണക്രമം നിർദ്ദേശിച്ചിരിക്കാം. നിങ്ങളുടെ കുടുംബത്തോട് അതിനെക്കുറിച്ച് പറയുക, നിങ്ങൾക്ക് അനുയോജ്യമായ ഭക്ഷണം തയ്യാറാക്കാൻ അവർക്ക് നിങ്ങളെ സഹായിക്കാനാകും.