നിങ്ങളുടെ കുഞ്ഞിന് കേൾവിക്കുറവും ശ്വാസനാളവും ഉണ്ടോ? പെൻഡ്രെഡ് സിൻഡ്രോമിനെക്കുറിച്ച് നമുക്ക് പഠിക്കാം!

നിങ്ങളുടെ കുഞ്ഞ് ഉച്ചത്തിലുള്ള ശബ്ദങ്ങൾ കേട്ട് ഞെട്ടിത്തരിക്കാറില്ലേ? അതോ പേര് വിളിക്കുമ്പോൾ തിരിഞ്ഞു നോക്കാറില്ലേ? ചിലപ്പോൾ, ഈ കാര്യങ്ങൾക്ക് പിന്നിൽ, നമ്മൾ ചിന്തിക്കുക പോലും ചെയ്യാത്ത ഒരു അപൂർവ ജനിതക അവസ്ഥ ഉണ്ടായിരിക്കാം. പെൻഡ്രെഡ് സിൻഡ്രോം അതാണ്. വിഷമിക്കേണ്ട, ഇന്ന് നമ്മൾ ഇതിനെക്കുറിച്ച് ലളിതമായി, നിങ്ങൾക്ക് മനസ്സിലാകുന്ന രീതിയിൽ സംസാരിക്കും.

പെൻഡ്രെഡ് സിൻഡ്രോം എന്താണ്?

ലളിതമായി പറഞ്ഞാൽ, പെൻഡ്രെഡ് സിൻഡ്രോം ഒരു അപൂർവ ജനിതക അവസ്ഥയാണ് . ഈ സാഹചര്യത്തിൽ, നിങ്ങളുടെ കുഞ്ഞിന് സ്ഥിരമായ കേൾവിക്കുറവ് ഉണ്ടാകാം. ഈ കേൾവിക്കുറവ് പലപ്പോഴും രണ്ട് ചെവികളെയും ബാധിക്കുകയും കാലക്രമേണ വഷളാകുകയും ചെയ്യും. കൂടാതെ, പെൻഡ്രെഡ് സിൻഡ്രോം ഉള്ള കുട്ടികൾക്കും ചെറുപ്പക്കാർക്കും കഴുത്തിലെ വലുതായ തൈറോയ്ഡ് ഗ്രന്ഥിയായ ഗോയിറ്റർ വികസിപ്പിച്ചേക്കാം. ചിലപ്പോൾ, എന്നാൽ വളരെ അപൂർവമായി, ഈ ഗോയിറ്റർ പ്രവർത്തനരഹിതമായ തൈറോയ്ഡ് ഗ്രന്ഥിക്കും (ഹൈപ്പോതൈറോയിഡിസം) കാരണമാകും.

നിങ്ങളുടെ കുട്ടിക്ക് ഈ അവസ്ഥയുണ്ടെന്ന് കണ്ടെത്തുന്നത് എത്ര ബുദ്ധിമുട്ടാണെന്ന് സങ്കൽപ്പിക്കുക. എന്നാൽ ഏറ്റവും പ്രധാനപ്പെട്ട കാര്യം പരിഭ്രാന്തരാകരുത് എന്നതാണ് . നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയുടെ അവസ്ഥ നിയന്ത്രിക്കാനും കഴിയുന്നത്രയും ലക്ഷണങ്ങൾ നിയന്ത്രിക്കാനും ഡോക്ടർ നിങ്ങളെ സഹായിക്കും. നിങ്ങളുടെ കുട്ടിക്ക് അനുയോജ്യമായ ശ്രവണസഹായികളെക്കുറിച്ചും ആശയവിനിമയ തന്ത്രങ്ങളെക്കുറിച്ചും അവർ നിങ്ങളോട് പറയും. അപ്പോൾ നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയുടെ ഭാഷാ വൈദഗ്ധ്യത്തിനും പഠനത്തിനും കേൾവിക്കുറവ് ഒരു പ്രധാന തടസ്സമാകില്ല.

പെൻഡ്രെഡ് സിൻഡ്രോമിന്റെ ലക്ഷണങ്ങൾ എന്തൊക്കെയാണ്?

ഈ അവസ്ഥയുടെ പ്രധാനവും ഏറ്റവും വ്യക്തവുമായ ലക്ഷണം കേൾവിക്കുറവാണ് . ഈ നഷ്ടത്തിന്റെ വ്യാപ്തി വ്യക്തിയിൽ നിന്ന് വ്യക്തിയിലേക്ക് വ്യത്യാസപ്പെടാം. ചില കുട്ടികൾക്ക് നേരിയതോ കഠിനമോ ആയ കേൾവിക്കുറവ് (ബധിരത) ഉണ്ടാകാം. ഉദാഹരണത്തിന്, മിതമായ കേൾവിക്കുറവുള്ള ഒരു കുട്ടിക്ക് ആളുകൾ സംസാരിക്കുന്നത് കേൾക്കാൻ കഴിഞ്ഞേക്കാം, പക്ഷേ അവർ എന്താണ് പറയുന്നതെന്ന് മനസ്സിലാക്കാൻ കഴിഞ്ഞേക്കില്ല.

മിക്കപ്പോഴും, ഈ കേൾവിക്കുറവ് ജനനസമയത്ത് ഉണ്ടാകാറുണ്ട്, പക്ഷേ ചിലപ്പോൾ ഇത് ശൈശവത്തിലോ, ബാല്യത്തിലോ, അല്ലെങ്കിൽ അതിനുശേഷമോ പ്രത്യക്ഷപ്പെടാം.

പെൻഡ്രെഡ് സിൻഡ്രോം മൂലമുണ്ടാകുന്ന കേൾവിക്കുറവിന്റെ ലക്ഷണങ്ങൾ ഇവയാകാം:

• ഒരു കൊച്ചു കുഞ്ഞ് വലിയ ശബ്ദം കേട്ടാൽ പോലും പതറില്ല.
• കുഞ്ഞ് പേര് വിളിച്ചാൽ പ്രതികരിക്കുന്നില്ല.
• ഒരു വർഷത്തോളമായി കുഞ്ഞ് ആദ്യത്തെ വാക്ക് പറഞ്ഞിട്ടില്ല.
• ഒരേ പ്രായത്തിലുള്ള മറ്റ് കുട്ടികളേക്കാൾ വൈകി സംസാരിക്കാൻ തുടങ്ങുന്നു.
• കുട്ടി നിങ്ങളോട് നിരന്തരം "അത് വീണ്ടും പറയൂ" എന്ന് ആവശ്യപ്പെടുന്നു.

ഈ കേൾവി പ്രശ്നങ്ങൾക്ക് പുറമേ, മറ്റ് നിരവധി ലക്ഷണങ്ങളും ഉണ്ടാകാം:

• നടക്കുമ്പോൾ ബാലൻസ് പ്രശ്നങ്ങൾ - ഉദാഹരണത്തിന്, നടക്കാൻ തുടങ്ങാൻ കുറച്ച് സമയമെടുക്കുന്നു. എന്നിരുന്നാലും, ഇത് എല്ലാവർക്കും സംഭവിക്കുന്നില്ല, മാത്രമല്ല വളരെ അപൂർവവുമാണ്.
• ഗോയിറ്റർ - കുട്ടി അൽപ്പം പ്രായമാകുമ്പോഴാണ് ഇത് മിക്കപ്പോഴും കാണപ്പെടുന്നത്, അതായത്, കൗമാരത്തിലോ യൗവനത്തിലോ.
• ഹൈപ്പോതൈറോയിഡിസം - ഇതും വളരെ അപൂർവമായ ഒരു അവസ്ഥയാണ്.

എന്തുകൊണ്ടാണ് ഈ പെൻഡ്രെഡ് സിൻഡ്രോം ഉണ്ടാകുന്നത്?

പെൻഡ്രെഡ് സിൻഡ്രോമിന്റെ പ്രധാന കാരണം `SLC26A4` എന്ന ജീനിലെ ഒരു ജനിതക പരിവർത്തനമാണ് . ഈ ജീൻ നമ്മുടെ ശരീരത്തെ `പെൻഡ്രിൻ` എന്ന പ്രോട്ടീൻ നിർമ്മിക്കാൻ സഹായിക്കുന്നു. ഈ പെൻഡ്രിൻ നമ്മുടെ കേൾവിയുമായും തൈറോയ്ഡ് ഗ്രന്ഥിയുടെ പ്രവർത്തനവുമായും ബന്ധപ്പെട്ടിരിക്കുന്നു. തൈറോയ്ഡ് ഗ്രന്ഥി നമ്മുടെ ശരീരം ഊർജ്ജം എങ്ങനെ ഉപയോഗിക്കുന്നു (മെറ്റബോളിസം) നിയന്ത്രിക്കുന്ന ഹോർമോണുകൾ ഉത്പാദിപ്പിക്കുന്നുണ്ടെന്ന് നിങ്ങൾക്കറിയാമോ.

അതിനാൽ, ഈ പെൻഡ്രിൻ പ്രോട്ടീനിൽ ഒരു പ്രശ്നമുണ്ടാകുമ്പോൾ, കുട്ടിയുടെ അകത്തെ ചെവിയിലെ കേൾവിയുമായി ബന്ധപ്പെട്ട ഘടനകൾ ശരിയായി വികസിച്ചേക്കില്ല . ഇതാണ് സെൻസറിനറൽ ഹിയറിംഗ് ലോസ് എന്ന അവസ്ഥയ്ക്ക് കാരണമാകുന്നത്. "സെൻസോറിനറൽ" എന്നാൽ ഈ കേൾവിക്കുറവ് ശാശ്വതമാണെന്നും അകത്തെ ചെവിയിലെ തന്നെ ഒരു പ്രശ്നം മൂലമാണെന്നും അർത്ഥമാക്കുന്നു. ഈ പ്രശ്നങ്ങളിൽ ഇവ ഉൾപ്പെടാം:

• വലുതാക്കിയ വെസ്റ്റിബുലാർ അക്വഡക്റ്റുകൾ (EVAs) : നിങ്ങളുടെ വെസ്റ്റിബുലാർ അക്വഡക്റ്റുകൾ നിങ്ങളുടെ അകത്തെ ചെവിയെ തലയോട്ടിയുമായി ബന്ധിപ്പിക്കുന്ന ചെറിയ അസ്ഥി ട്യൂബുകളാണ്. വലുതാക്കിയ വെസ്റ്റിബുലാർ അക്വഡക്റ്റുകൾ ഉള്ള പലർക്കും കേൾവിക്കുറവ് അനുഭവപ്പെടുന്നു.
• സാധാരണയേക്കാൾ കുറച്ച് "തിരിവുകൾ" ഉള്ള ഒരു കോക്ലിയ : നമ്മുടെ ശ്രവണവ്യവസ്ഥയുടെ ഏറ്റവും ഉള്ളിലുള്ള ഭാഗമാണ് കോക്ലിയ. ഒരു ഒച്ചിന്റെ ഗ്രൂവ് പോലെയുള്ള ഒരു ചുരുണ്ട ഘടനയാണിത്. ഇതിന് സാധാരണയായി 2 ഉം 3/4 ഉം തിരിവുകൾ ഉണ്ടാകും. പെൻഡ്രെഡ് സിൻഡ്രോം ഉള്ള ഒരു കുട്ടിക്ക് ഈ കോയിലിൽ ഒരു സാധാരണ വ്യക്തിയെ അപേക്ഷിച്ച് കുറച്ച് തിരിവുകൾ മാത്രമേ ഉണ്ടാകൂ. ഇത് കേൾവിക്കുറവുമായും ബന്ധപ്പെട്ടിരിക്കുന്നു.

കൂടാതെ, ഞാൻ മുമ്പ് സൂചിപ്പിച്ചതുപോലെ, പെൻഡ്രിൻ തൈറോയ്ഡ് ഗ്രന്ഥിയുടെ പ്രവർത്തന രീതിയെയും ബാധിക്കുന്നു. അതിനാൽ, തൈറോയ്ഡ് ഗ്രന്ഥിയിൽ പ്രശ്നങ്ങൾ ഉണ്ടാകുമ്പോൾ, അത് വീർക്കുകയും (ഗോയിറ്റർ) ആവശ്യത്തിന് ഹോർമോണുകൾ ഉത്പാദിപ്പിക്കാതിരിക്കുകയും ചെയ്യും.

പെൻഡ്രെഡ് സിൻഡ്രോം ഒരു കുട്ടിക്ക് എങ്ങനെ പാരമ്പര്യമായി ലഭിക്കും?

ഇത് മനസ്സിലാക്കാൻ അൽപ്പം സങ്കീർണ്ണമായി തോന്നാം, പക്ഷേ ഞാൻ ലളിതമായി പറയാം. പെൻഡ്രെഡ് സിൻഡ്രോം ഉള്ള ഒരു കുട്ടിക്ക് ഈ സ്വഭാവം ഒരു ഓട്ടോസോമൽ റീസെസ്സീവ് പാറ്റേണിൽ പാരമ്പര്യമായി ലഭിക്കുന്നു. ശരി, ഇത് അൽപ്പം സങ്കീർണ്ണമായി തോന്നുന്നു, അല്ലേ? ലളിതമായി പറഞ്ഞാൽ, ഇത് ഇങ്ങനെയാണ്:

ഒരു കുട്ടിക്ക് ഈ ലക്ഷണങ്ങൾ കാണിക്കണമെങ്കിൽ, അവർക്ക് ഈ ജീൻ മ്യൂട്ടേഷന്റെ രണ്ട് പകർപ്പുകൾ പാരമ്പര്യമായി ലഭിക്കണം - ഒന്ന് അമ്മയിൽ നിന്നും മറ്റൊന്ന് അച്ഛനിൽ നിന്നും.

ഈ സാഹചര്യത്തിൽ, മാതാപിതാക്കൾ രണ്ടുപേരും മ്യൂട്ടേറ്റഡ് ജീനിന്റെ വാഹകരാണ് . അതായത്, ഇരുവർക്കും ഒരു മ്യൂട്ടേറ്റഡ് ജീനും ഒരു സാധാരണ ജീനും ഉണ്ട്. ആ സാധാരണ ജീൻ കാരണം, മാതാപിതാക്കൾക്ക് പെൻഡ്രെഡ് സിൻഡ്രോം ഉണ്ടാകുന്നില്ല. എന്നിരുന്നാലും, അവർക്ക് ഒരു കുട്ടിയുണ്ടാകുമ്പോൾ, കുട്ടിക്ക് ഈ അവസ്ഥ ഉണ്ടാകാനുള്ള സാധ്യത ഏകദേശം 25% ആണ്. രണ്ട് നാണയങ്ങൾ എറിഞ്ഞാൽ രണ്ടുപേരും തലപൊക്കുന്നതുപോലെ സങ്കൽപ്പിക്കുക.

പെൻഡ്രെഡ് സിൻഡ്രോം എങ്ങനെയാണ് നിർണ്ണയിക്കുന്നത്?

നവജാത ശിശുക്കളിൽ കേൾവി പ്രശ്നങ്ങൾ ഉണ്ടോ എന്ന് പരിശോധിക്കാൻ എന്തുചെയ്യണം?സാധാരണയായി ആശുപത്രികളിലാണ് കേൾവി പരിശോധനകൾ നടത്തുന്നത്. ഒരു ശ്രവണ പരിശോധനയിൽ കേൾവിക്കുറവ് കണ്ടെത്തിയാൽ, രോഗനിർണയം സ്ഥിരീകരിക്കുന്നതിന് കൂടുതൽ പരിശോധനകൾ ആവശ്യമാണ്. അതിനുശേഷം മാത്രമേ പെൻഡ്രെഡ് സിൻഡ്രോം പരിശോധിക്കുന്നതിന് കൂടുതൽ നിർദ്ദിഷ്ട പരിശോധനകൾ നടത്തുകയുള്ളൂ. അല്ലെങ്കിൽ, നിങ്ങളുടെ കുട്ടിക്ക് കേൾവിക്കുറവുണ്ടെന്ന് സംശയിക്കുന്നുവെങ്കിൽ, നിങ്ങൾക്ക് ഒരു ഡോക്ടറെ കാണാൻ കഴിയും. ഈ ഘട്ടത്തിൽ, നിങ്ങൾ ഒരു ഓട്ടോളറിംഗോളജിസ്റ്റിനെ (ഇഎൻടി) അല്ലെങ്കിൽ ഒരു ജനിതകശാസ്ത്ര വിദഗ്ദ്ധനെ കാണേണ്ടതായി വരും .

നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയുടെ കേൾവിക്കുറവിനെക്കുറിച്ച് ഡോക്ടർ നിങ്ങളോട് ചോദ്യങ്ങൾ ചോദിക്കും. ഉദാഹരണത്തിന്, നിങ്ങൾ ആദ്യമായി ഇത് എപ്പോഴാണ് ശ്രദ്ധിച്ചത്, നിങ്ങളുടെ കുടുംബത്തിലെ ആർക്കെങ്കിലും മുമ്പ് കേൾവിക്കുറവ് ഉണ്ടായിട്ടുണ്ടോ എന്നും. പെൻഡ്രെഡ് സിൻഡ്രോം പാരമ്പര്യമായി ലഭിക്കുന്നതിനാൽ, നിങ്ങളുടെ കുടുംബത്തിലെ ആർക്കെങ്കിലും ഇത് ഉണ്ടായിരുന്നിരിക്കാൻ സാധ്യതയുണ്ട്.

പെൻഡ്രെഡ് സിൻഡ്രോം നിർണ്ണയിക്കാൻ സഹായിക്കുന്ന പരിശോധനകൾ ഇവയാണ്:

• ശ്രവണ പരിശോധനകൾ : ഓട്ടോഅക്കോസ്റ്റിക് എമിഷൻസ് (OAE) , ഓഡിറ്ററി ബ്രെയിൻസ്റ്റം റെസ്‌പോൺസ് (ABR) തുടങ്ങിയ പരിശോധനകൾ ഇതിൽ ഉൾപ്പെടുന്നു. ഇവ അകത്തെ ചെവിയുടെയും ഓഡിറ്ററി പാതകളുടെയും പ്രവർത്തനം പരിശോധിക്കുന്നു. കുട്ടി പ്രായമാകുമ്പോൾ, കേൾവിക്കുറവ് മാറുന്നുണ്ടോ എന്ന് കാണാൻ കൂടുതൽ പരിശോധനകൾ നടത്തിയേക്കാം.
• ഇമേജിംഗ് സ്കാനുകൾ : അകത്തെ ചെവിയിലെ അസാധാരണമായ ഘടനകൾ പരിശോധിക്കുന്നതിനാണ് സിടി സ്കാൻ അല്ലെങ്കിൽ എംആർഐ സ്കാൻ നടത്തുന്നത്. ഉദാഹരണത്തിന്, ഈ സ്കാനുകൾ വലുതാക്കിയ വെസ്റ്റിബുലാർ അക്വെഡക്റ്റുകൾ (ഇവിഎ) അല്ലെങ്കിൽ അസാധാരണമായ കോക്ലിയ എന്നിവ പരിശോധിക്കാൻ കഴിയും.
• ജനിതക പരിശോധന : SLC26A4 ജീൻ മ്യൂട്ടേഷന്റെ സാന്നിധ്യം പരിശോധിക്കുന്നതിനുള്ള രക്തപരിശോധനയിലൂടെ രോഗനിർണയം സ്ഥിരീകരിക്കാൻ കഴിയും.

നിങ്ങളുടെ കുട്ടിക്ക് ഗോയിറ്റർ ഉണ്ടെങ്കിൽ, തൈറോയ്ഡ് പ്രശ്നങ്ങൾ പരിശോധിക്കാൻ ഒരു എൻഡോക്രൈനോളജിസ്റ്റിനെയും അവർ കണ്ടേക്കാം.

പെൻഡ്രെഡ് സിൻഡ്രോം എങ്ങനെയാണ് ചികിത്സിക്കുന്നത്?

സത്യം പറഞ്ഞാൽ, പെൻഡ്രെഡ് സിൻഡ്രോമിന് ഇതുവരെ ചികിത്സയില്ല . എന്നിരുന്നാലും, ഈ അവസ്ഥ കൈകാര്യം ചെയ്യുന്നതിന് നിരവധി ഓപ്ഷനുകൾ ഉണ്ട് . കുട്ടിയുടെ അകത്തെ ചെവിയിൽ എന്തൊക്കെ അസാധാരണത്വങ്ങളുണ്ട്, കേൾവിക്കുറവ് എത്രത്തോളം ഗുരുതരമാണ് തുടങ്ങിയ നിരവധി ഘടകങ്ങളെ ചികിത്സ ആശ്രയിച്ചിരിക്കുന്നു.

പെൻഡ്രെഡ് സിൻഡ്രോമിനുള്ള ചികിത്സാ ഓപ്ഷനുകൾ:

• വിദ്യാഭ്യാസവും ആശയവിനിമയ രീതികളും: കേൾവിയിലൂടെ മാത്രമല്ല, മറ്റുള്ളവരുമായി ആശയവിനിമയം നടത്താനും ഇടപഴകാനുമുള്ള മറ്റ് വഴികൾ പഠിക്കാൻ കുട്ടിയെ സഹായിക്കേണ്ടതുണ്ട്. ഉദാഹരണത്തിന്, ആംഗ്യഭാഷ പോലുള്ള കാര്യങ്ങൾ.
• ശ്രവണ ഉപകരണങ്ങൾ : നിങ്ങളുടെ കുട്ടിക്ക് നന്നായി കേൾക്കാൻ സഹായിക്കുന്നതിന് ശ്രവണസഹായികൾ അല്ലെങ്കിൽ കോക്ലിയർ ഇംപ്ലാന്റ് .അതെ, അത് ആവശ്യമായി വന്നേക്കാം. ഈ ഉപകരണങ്ങൾ കാര്യമായ സഹായം നൽകുന്നു, കുറഞ്ഞത് കുട്ടി ശബ്ദങ്ങൾ കേൾക്കാൻ തുടങ്ങുന്നു. ഒരു ഓഡിയോളജിസ്റ്റും ഒരു ചെവി, മൂക്ക്, തൊണ്ട സ്പെഷ്യലിസ്റ്റും ചേർന്ന് കുട്ടിക്ക് ഏറ്റവും അനുയോജ്യമായ ശ്രവണ സാങ്കേതികവിദ്യ ശുപാർശ ചെയ്യുന്നു.
• തൈറോയ്ഡ് ചികിത്സകൾ : നിങ്ങളുടെ കുട്ടിക്ക് തൈറോയ്ഡ് പ്രവർത്തനരഹിതമാണെങ്കിൽ (ഹൈപ്പോതൈറോയിഡിസം), അവർക്ക് തൈറോയ്ഡ് ഹോർമോൺ ഗുളികകൾ (തൈറോയ്ഡ് സപ്ലിമെന്റുകൾ) കഴിക്കേണ്ടി വന്നേക്കാം. ഗോയിറ്റർ വളരെ വലുതാണെങ്കിൽ, അത് ശസ്ത്രക്രിയയിലൂടെ നീക്കം ചെയ്യേണ്ടി വന്നേക്കാം (തൈറോയ്ഡെക്ടമി).

എന്റെ കുട്ടിക്ക് പെൻഡ്രെഡ് സിൻഡ്രോം ഉണ്ടെങ്കിൽ, ഞാൻ എന്താണ് പ്രതീക്ഷിക്കേണ്ടത്?

പെൻഡ്രെഡ് സിൻഡ്രോമിന്റെ മിക്ക കേസുകളിലും , കേൾവിക്കുറവ് ക്രമേണ വഷളാകുന്നു (പുരോഗമനപരമായ ശ്രവണ നഷ്ടം) . ചില കുട്ടികൾക്ക് കാലക്രമേണ കേൾവി പൂർണ്ണമായും നഷ്ടപ്പെട്ടേക്കാം. എന്നിരുന്നാലും, ഇതിന്റെ തീവ്രത വ്യക്തിയിൽ നിന്ന് വ്യക്തിക്ക് വ്യത്യാസപ്പെടുന്നു. സാധാരണ നിലയിലുള്ള കേൾവി നേടുന്നതിനും സുഖമായി ജീവിക്കുന്നതിനും പല കുട്ടികളും ശ്രവണസഹായികളോ കോക്ലിയർ ഇംപ്ലാന്റുകളോ ഉപയോഗിക്കുന്നു. നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയുടെ കേൾവിശക്തി വർദ്ധിപ്പിക്കുന്നതിന് ഏറ്റവും മികച്ച ചികിത്സാ ഓപ്ഷനുകളെക്കുറിച്ച് നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയുടെ മെഡിക്കൽ ടീം നിങ്ങളെ ഉപദേശിക്കും.

ഏറ്റവും പ്രധാനപ്പെട്ട കാര്യം ഈ അവസ്ഥ തിരിച്ചറിയുകയും എത്രയും വേഗം ചികിത്സ ആരംഭിക്കുകയും ചെയ്യുക എന്നതാണ്. ഈ രീതിയിൽ, കുട്ടിക്ക് മറ്റുള്ളവരുമായി എങ്ങനെ ആശയവിനിമയം നടത്താമെന്നും സ്വന്തം പ്രായത്തിലുള്ള മറ്റ് കുട്ടികളോടൊപ്പം അഭിവൃദ്ധി പ്രാപിക്കാമെന്നും പഠിക്കാൻ കഴിയും.

പെൻഡ്രെഡ് സിൻഡ്രോം ഒരു ആജീവനാന്ത അവസ്ഥയാണ്. എന്നിരുന്നാലും, കുട്ടിക്ക് മറ്റുള്ളവരെ മനസ്സിലാക്കാനോ അവരുടെ ആശയങ്ങൾ പ്രകടിപ്പിക്കാനോ കഴിയില്ലെന്ന് ഇതിനർത്ഥമില്ല.

എന്റെ കുട്ടിയെ ഞാൻ എങ്ങനെ പരിപാലിക്കണം?

നിങ്ങളുടെ കുട്ടിക്ക് പെൻഡ്രെഡ് സിൻഡ്രോം ഉണ്ടെങ്കിൽ, മറ്റേതൊരു കുട്ടിയെയും പോലെ തലയ്ക്ക് പരിക്കേൽക്കുന്നതിൽ നിന്ന് അവരെ സംരക്ഷിക്കേണ്ടത് പ്രധാനമാണ് . ഉദാഹരണത്തിന്, ബൈക്ക് ഓടിക്കുമ്പോൾ ഹെൽമെറ്റ് ധരിക്കുന്നത് അപകടത്തിൽ തലയ്ക്ക് പരിക്കേറ്റ് പെട്ടെന്ന് കേൾവിക്കുറവ് ഉണ്ടാകാനുള്ള സാധ്യത കുറയ്ക്കാൻ സഹായിക്കും. ഇതുപോലുള്ള ചെറിയ കാര്യങ്ങൾ വലിയ മാറ്റമുണ്ടാക്കും.

ഞാൻ എപ്പോഴാണ് ഒരു ഡോക്ടറെ കാണേണ്ടത്?

പെൻഡ്രെഡ് സിൻഡ്രോം ആണോ അതോ മറ്റെന്തെങ്കിലുമാണോ കാരണം എന്ന ചോദ്യം നമുക്ക് മാറ്റിവെക്കാം. നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയുടെ കേൾവിയിൽ എന്തെങ്കിലും മാറ്റങ്ങളോ കുറവുകളോ ശ്രദ്ധയിൽപ്പെട്ടാൽ, നിങ്ങൾ തീർച്ചയായും ഒരു ഡോക്ടറെ കാണണം. കാരണം എത്രയും വേഗം രോഗനിർണയം ലഭിക്കുന്നുവോ അത്രയും വേഗം നിങ്ങൾക്ക് കേൾവിക്കുറവ് കൈകാര്യം ചെയ്യാനും ചികിത്സ ആരംഭിക്കാനും കഴിയും. കുട്ടിയുടെ ഭാവിക്ക് അത് വളരെ പ്രധാനമാണ്.

എന്റെ കുട്ടിയുടെ ഡോക്ടറോട് ഞാൻ എന്ത് ചോദ്യങ്ങൾ ചോദിക്കണം?

ഡോക്ടറെ കാണാൻ പോകുമ്പോൾ, ഇതുപോലുള്ള ചോദ്യങ്ങൾ ചോദിക്കാൻ തയ്യാറാകുക:

• എന്റെ കുട്ടിയെ ചികിത്സിക്കുന്ന മെഡിക്കൽ ടീമിൽ ആരൊക്കെ ഉണ്ടാകും? (ഉദാ. ഇഎൻടി ഡോക്ടർ, ഓഡിയോളജിസ്റ്റ്, ജനിതകശാസ്ത്രജ്ഞൻ)
• എന്റെ കുട്ടിയുടെ കേൾവിശക്തി വഷളാകുന്നു എന്നതിന്റെ ലക്ഷണങ്ങൾ എന്തൊക്കെയാണ്?
• ചികിത്സാ ഓപ്ഷനുകൾ എന്തൊക്കെയാണ്?
• നിങ്ങൾ നിർദ്ദേശിക്കുന്ന ചികിത്സാ ഷെഡ്യൂൾ എന്താണ്?
• എന്റെ കുട്ടിയുടെ കേൾവിശക്തിയെ തകരാറിലാക്കുന്ന മറ്റ് പ്രവർത്തനങ്ങൾ എന്തൊക്കെയാണ്? (ഉദാ. ഉച്ചത്തിലുള്ള ശബ്ദങ്ങൾ, ചില കായിക വിനോദങ്ങൾ)
• കുട്ടിക്കാലത്തെ കേൾവിക്കുറവ് നേരിടാൻ കുട്ടികൾക്കും മാതാപിതാക്കൾക്കും സഹായിക്കുന്നതിന് എന്തൊക്കെ ഉറവിടങ്ങളാണ് ലഭ്യമായത്? (ഉദാ. കൗൺസിലിംഗ് സേവനങ്ങൾ, പിന്തുണാ ഗ്രൂപ്പുകൾ)

പെൻഡ്രെഡ് സിൻഡ്രോം ഉള്ള ഒരു കുട്ടിക്ക് ചുറ്റുപാടുകളുമായി ബന്ധപ്പെടാൻ സഹായിക്കുന്ന ശബ്ദങ്ങൾ കേൾക്കാനുള്ള കഴിവ് നഷ്ടപ്പെട്ടേക്കാം. എന്നിരുന്നാലും, കുട്ടി ഈ ഇടപെടലുകൾ എന്നെന്നേക്കുമായി ഒഴിവാക്കണമെന്ന് ഇതിനർത്ഥമില്ല. ഈ അവസ്ഥയുള്ള പല കുട്ടികൾക്കും ശ്രവണസഹായികൾ വലിയ സഹായമാകും. എത്ര വലിയ കേൾവിക്കുറവ് ഉണ്ടായാലും, ചെറുപ്രായത്തിൽ തന്നെ ആശയവിനിമയ കഴിവുകൾ പഠിക്കുന്നത് നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയെ കൂടുതൽ സാമൂഹികമാക്കാൻ സഹായിക്കും. നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയെ സഹായിക്കാൻ നിങ്ങൾക്കും നിങ്ങളുടെ കുടുംബത്തിനും സ്വീകരിക്കാവുന്ന നടപടികളെക്കുറിച്ച് നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയുടെ ആരോഗ്യ സംരക്ഷണ സംഘത്തിന് നിങ്ങളോട് സംസാരിക്കാൻ കഴിയും. ധൈര്യപ്പെടുക, നിങ്ങൾ ഒറ്റയ്ക്കല്ല!

ഓർമ്മിക്കേണ്ട പ്രധാന കാര്യങ്ങൾ (വീട്ടിലേക്ക് കൊണ്ടുപോകുക സന്ദേശം)

• പെൻഡ്രെഡ് സിൻഡ്രോം എന്നത് ഒരു ജനിതക അവസ്ഥയാണ് , ഇത് പ്രധാനമായും കേൾവിക്കുറവിനും ചിലപ്പോൾ ഓട്ടിറ്റിസ് മീഡിയയ്ക്കും കാരണമാകുന്നു.
• നേരത്തെയുള്ള കണ്ടെത്തലും ചികിത്സയും വളരെ പ്രധാനമാണ്. ഇത് കുട്ടിയുടെ ജീവിത നിലവാരം വളരെയധികം മെച്ചപ്പെടുത്തും.
• രോഗത്തിന് പരിഹാരമില്ലെങ്കിലും, അത് കൈകാര്യം ചെയ്യാനുള്ള മാർഗങ്ങളുണ്ട്. ശ്രവണസഹായികൾ, സ്പീച്ച് തെറാപ്പി, ആവശ്യമെങ്കിൽ തൈറോയ്ഡ് ചികിത്സ എന്നിവ ഇതിൽ ഉൾപ്പെടുന്നു.
• കുട്ടിക്ക് സ്നേഹം, പിന്തുണ, പ്രോത്സാഹനം എന്നിവ നൽകേണ്ടത് അത്യാവശ്യമാണ്. വൈദ്യോപദേശം പാലിക്കുമ്പോൾ, കുട്ടിക്ക് സാധാരണവും സന്തുഷ്ടവുമായ ജീവിതം നയിക്കാൻ സഹായിക്കുക.
• നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയെ തലയ്ക്ക് പരിക്കേൽക്കുന്നതിൽ നിന്ന് സംരക്ഷിക്കുക. ഇത് കേൾവിക്കുറവ് വഷളാകാനുള്ള സാധ്യത കുറയ്ക്കും.

ഇതുസംബന്ധിച്ച് നിങ്ങൾക്ക് കൂടുതൽ ചോദ്യങ്ങളുണ്ടെങ്കിൽ, നിങ്ങളുടെ ഡോക്ടറോട് സംസാരിക്കാൻ മടിക്കേണ്ട. അവർ എപ്പോഴും നിങ്ങളെ സഹായിക്കാൻ തയ്യാറാണ്.

പെൻഡ്രെഡ് സിൻഡ്രോം, ശ്രവണ വൈകല്യം, ടോൺസിലൈറ്റിസ്, ജനിതക രോഗങ്ങൾ, കുട്ടികളുടെ ആരോഗ്യം, ശ്രവണസഹായികൾ, തൈറോയ്ഡ്