നിങ്ങളുടെ കുഞ്ഞിന്റെ ശരീരത്തിൽ പെട്ടെന്ന് കുറച്ച് ഇളം നിറത്തിലുള്ള പാടുകൾ കണ്ടപ്പോൾ നിങ്ങൾ ഭയപ്പെട്ടിരിക്കാം. അല്ലെങ്കിൽ ഒരു കാരണവുമില്ലാതെ വന്ന അപസ്മാരം പോലുള്ള ഒരു ലക്ഷണത്തെക്കുറിച്ച് നിങ്ങൾ ആശങ്കാകുലനായിരിക്കാം. ഇവ ചിലപ്പോൾ ട്യൂബറസ് സ്ക്ലിറോസിസ് കോംപ്ലക്സ് (TSC) എന്ന സാധാരണമല്ലാത്ത ഒരു അവസ്ഥയുടെ ലക്ഷണങ്ങളായിരിക്കാം. ഒന്നാമതായി, പരിഭ്രാന്തരാകരുത്. ഇതിനെക്കുറിച്ച് വ്യക്തമായ ധാരണ ലഭിച്ചുകഴിഞ്ഞാൽ, നിങ്ങൾക്ക് ഈ അവസ്ഥയുമായി വിജയകരമായി ജീവിക്കാൻ കഴിയും. എല്ലാ കാര്യങ്ങളെക്കുറിച്ചും ലളിതമായി സംസാരിക്കാം.
ലളിതമായി പറഞ്ഞാൽ, ട്യൂബറസ് സ്ക്ലിറോസിസ് കോംപ്ലക്സ് (TSC) എന്താണ്?
ഇങ്ങനെ ചിന്തിച്ചു നോക്കൂ: നമ്മുടെ ശരീരത്തിലെ കോശങ്ങൾ ജോലിസ്ഥലത്തെ തൊഴിലാളികളെപ്പോലെയാണ്. ആവശ്യമുള്ളപ്പോൾ അവ വിഭജിക്കുകയും വളരുകയും ചെയ്യുന്നു, തുടർന്ന് അവ പൂർത്തിയാകുമ്പോൾ വിഭജിക്കുന്നത് നിർത്തുന്നു. എന്നാൽ ടിഎസ്സി ഉള്ള ഒരാളിൽ, ഈ കോശവിഭജനങ്ങളെ നിയന്ത്രിക്കുന്ന പ്രക്രിയയിൽ ഒരു ചെറിയ തകരാറുണ്ട്. അതിനാൽ, അവ എവിടെ നിർത്തണമെന്ന് നിർത്തുന്നതിനുപകരം, കോശങ്ങൾ വിഭജിക്കുന്നത് തുടരുന്നു.
ഈ രീതിയിൽ കോശങ്ങൾ അനിയന്ത്രിതമായി വിഭജിക്കുമ്പോൾ, ശരീരത്തിന്റെ വിവിധ ഭാഗങ്ങളിൽ, ഉദാഹരണത്തിന്, തലച്ചോറ്, വൃക്കകൾ , ഹൃദയം , ശ്വാസകോശം , ചർമ്മം, കണ്ണുകൾ എന്നിവയിൽ മുഴകൾ രൂപം കൊള്ളുന്നു. നിങ്ങൾ ഇവിടെ അറിയേണ്ട ഏറ്റവും പ്രധാനപ്പെട്ട കാര്യം ഈ മുഴകൾ കാൻസറല്ല എന്നതാണ് . എന്നാൽ അവ എവിടെ രൂപം കൊള്ളുന്നു എന്നതിനെ ആശ്രയിച്ച് അവ വിവിധ പ്രശ്നങ്ങൾക്ക് കാരണമാകും. ലോകമെമ്പാടുമുള്ള ഏകദേശം ഒരു ദശലക്ഷം മുതൽ രണ്ട് ദശലക്ഷം വരെ ആളുകൾ ഈ അവസ്ഥയുമായി ജീവിക്കുന്നു. ഈ ലക്ഷണങ്ങളെ നിയന്ത്രിക്കാനും മുഴകൾ ചുരുക്കാനും ഇന്ന് നല്ല ചികിത്സകളുണ്ട് എന്നതാണ് നല്ല വാർത്ത.
ടിഎസ്സിയുടെ പ്രത്യേക കാരണം എന്താണ്?
ഇതിനുള്ള പ്രധാന കാരണം നമ്മുടെ ജീനുകളിലെ ഒരു മാറ്റമാണ് (മ്യൂട്ടേഷൻ) . ഇത് രണ്ട് തരത്തിൽ സംഭവിക്കാം.
1. ക്രമരഹിതമായ ജനിതക മാറ്റം: മിക്ക ആളുകൾക്കും, ഏകദേശം മൂന്നിൽ രണ്ട് ഭാഗത്തിനും, ടിഎസ്സി പാരമ്പര്യമായി ലഭിക്കുന്നില്ല. അമ്മയുടെയും അച്ഛന്റെയും കോശങ്ങൾ ഒരു കുഞ്ഞിനെ രൂപപ്പെടുത്താൻ ഒത്തുചേരുമ്പോഴോ, കുഞ്ഞ് ഭ്രൂണമായി വികസിക്കുമ്പോഴോ ജീനുകളിൽ ഉണ്ടാകുന്ന ക്രമരഹിതമായ മാറ്റം മൂലമോ ഇത് സംഭവിക്കാം.
2. മാതാപിതാക്കളിൽ നിന്നുള്ള പാരമ്പര്യം: ഏകദേശം മൂന്നിലൊന്ന് ആളുകൾക്ക് മാതാപിതാക്കളിൽ നിന്ന് രോഗം പാരമ്പര്യമായി ലഭിക്കുന്നു. മാതാപിതാക്കളിൽ ഒരാൾക്ക് ടിഎസ്സി ഉണ്ടെങ്കിൽ, അവരുടെ കുട്ടിക്ക് രോഗം വരാനുള്ള സാധ്യത 50% ആണ്.
ലക്ഷണങ്ങൾ എന്തൊക്കെയാണ്? എല്ലാവർക്കും ഒരുപോലെയാണോ അവ?
ഇല്ല. ടിഎസ്സിയുടെ ലക്ഷണങ്ങൾ വ്യക്തിയിൽ നിന്ന് വ്യക്തിയിലേക്ക് വളരെ വ്യത്യാസപ്പെട്ടിരിക്കും. കാലക്രമേണ ഈ ലക്ഷണങ്ങൾ മാറാം. ചിലരിൽ ജനനത്തിനു തൊട്ടുപിന്നാലെ ലക്ഷണങ്ങൾ കാണിച്ചു തുടങ്ങും. മറ്റു ചിലരിൽ, അവ പിന്നീടുള്ള ജീവിതത്തിൽ പ്രത്യക്ഷപ്പെടാം. ലക്ഷണങ്ങൾ ട്യൂമറുകളുടെ സ്ഥാനം, വലുപ്പം, എണ്ണം എന്നിവയെ ആശ്രയിച്ചിരിക്കും.
എളുപ്പത്തിൽ മനസ്സിലാക്കാൻ, ഇത് ശരീരത്തിന്റെ വിവിധ ഭാഗങ്ങളെ എങ്ങനെ ബാധിക്കുന്നുവെന്ന് നോക്കാം.
| ബാധിച്ച ശരീരഭാഗം | സാധ്യമായ ലക്ഷണങ്ങൾ |
|---|---|
| ചർമ്മം | ഇവയാണ് ഏറ്റവും സാധാരണമായ ലക്ഷണങ്ങൾ. ശരീരത്തിൽ ഇളം നിറത്തിലുള്ള പാടുകൾ (ഹൈപ്പോപിഗ്മെന്റഡ് മാക്യുലസ്), മുഖത്ത് ചുവന്ന, മുഖക്കുരു പോലുള്ള മുഴകൾ (ഫേഷ്യൽ ആൻജിയോഫൈബ്രോമകൾ), നെറ്റിയിൽ കട്ടിയുള്ള ചർമ്മ പാടുകൾ, നഖങ്ങൾക്ക് ചുറ്റുമുള്ള ചെറിയ മുഴകൾ എന്നിവ നിങ്ങൾ കണ്ടേക്കാം. |
| തലച്ചോറ് | മസ്തിഷ്ക മുഴകളിൽ അപസ്മാരം സാധാരണമാണ്. പെരുമാറ്റത്തിലെ മാറ്റങ്ങൾ (കോപം, ഉത്കണ്ഠ എന്നിവ പതിവായി പൊട്ടിത്തെറിക്കുന്നത്), ഉറക്ക പ്രശ്നങ്ങൾ, തലവേദന, ഓക്കാനം, ഓട്ടിസം പോലുള്ള വികസന കാലതാമസം എന്നിവ ഉണ്ടാകാം. |
| വൃക്കകൾ | വൃക്കകളിൽ മുഴകൾ രൂപപ്പെടുമ്പോൾ അവയുടെ പ്രവർത്തനം തകരാറിലായേക്കാം. ഉയർന്ന രക്തസമ്മർദ്ദം, ആന്തരിക രക്തസ്രാവം തുടങ്ങിയ അവസ്ഥകൾ ഉണ്ടാകാം. |
| ഹൃദയം | ഹൃദയ മുഴകൾ സാധാരണയായി കുട്ടിക്കാലത്ത് രൂപം കൊള്ളുകയും പ്രായമാകുമ്പോൾ ചുരുങ്ങുകയും ചെയ്യും. എന്നിരുന്നാലും, ചിലപ്പോൾ അവ ക്രമരഹിതമായ ഹൃദയമിടിപ്പിന് (അറിഥ്മിയ) അല്ലെങ്കിൽ രക്തപ്രവാഹത്തിൽ തടസ്സങ്ങൾ ഉണ്ടാക്കാം. |
| ശ്വാസകോശം | നേരിയ വ്യായാമം ചെയ്താലും ശ്വാസകോശത്തിലെ മുഴകൾ ശ്വാസതടസ്സത്തിന് കാരണമാകും. ചുമയോ ശ്വാസകോശം തകരുകയോ പോലും സംഭവിക്കാം. |
| കണ്ണുകൾ | കണ്ണുകൾക്കുള്ളിലെ മുഴകൾ കാഴ്ച മങ്ങുന്നതിനോ ഇരട്ട കാഴ്ചയ്ക്കോ കാരണമാകും. |
ഡോക്ടർ എങ്ങനെയാണ് ഈ രോഗം കൃത്യമായി നിർണ്ണയിക്കുന്നത്?
ഈ രോഗത്തിന്റെ ലക്ഷണങ്ങൾ വളരെ വ്യത്യസ്തമായതിനാൽ, ചിലപ്പോൾ രോഗനിർണയം നടത്താൻ അൽപ്പം സങ്കീർണ്ണമായേക്കാം. നിങ്ങളുടെ ഡോക്ടർ ആദ്യം നിങ്ങളോട് ശ്രദ്ധാപൂർവ്വം സംസാരിക്കുകയും വിശദാംശങ്ങൾ ചോദിക്കുകയും ചെയ്യും. ഉദാഹരണത്തിന്:
- നിങ്ങൾ ആദ്യം ശ്രദ്ധിച്ച വ്യത്യാസം എന്താണ്? എപ്പോഴാണ് അത് ആരംഭിച്ചത്?
- നിങ്ങൾക്കോ നിങ്ങളുടെ കുട്ടിക്കോ എപ്പോഴെങ്കിലും അപസ്മാരം ഉണ്ടായിട്ടുണ്ടോ? ഉണ്ടായാൽ എന്ത് സംഭവിക്കും? എത്ര നാളായി?
- നിങ്ങൾക്ക് എത്ര തവണ തലവേദന വരാറുണ്ട്?
- കുടുംബത്തിൽ മറ്റാർക്കെങ്കിലും അപസ്മാരമോ ടിഎസ്സിയോ ഉണ്ടോ?
അതിനുശേഷം, ഡോക്ടർ നിങ്ങളുടെ ചർമ്മവും കണ്ണുകളും പരിശോധിക്കുകയും ആവശ്യമെങ്കിൽ കൂടുതൽ പരിശോധനകൾക്ക് നിർദ്ദേശിക്കുകയും ചെയ്യും.
- സിടി സ്കാൻ : ശരീരത്തിന്റെ ഉൾഭാഗത്തിന്റെ വിശദമായ ചിത്രങ്ങൾ എടുക്കാൻ എക്സ്-റേകളുടെ ഒരു പരമ്പര ഉപയോഗിക്കുന്നു. ഇത് മുഴകൾ കണ്ടെത്താൻ സഹായിക്കും.
- എംആർഐ സ്കാൻ: സിടി സ്കാനിനെക്കാൾ വ്യക്തവും വിശദവുമായ ചിത്രങ്ങൾ ഇത് നൽകും. തലച്ചോറിലെയും സുഷുമ്നാ നാഡിയിലെയും ദ്രാവക പ്രവാഹം പോലും ഇതിന് പരിശോധിക്കാൻ കഴിയും. ചിലപ്പോൾ ചിത്രങ്ങൾ കൂടുതൽ വ്യക്തമാകുന്നതിനായി ഒരു പ്രത്യേക ഡൈ കുത്തിവയ്ക്കാറുണ്ട്.
- എക്കോകാർഡിയോഗ്രാം: ഇത് ഹൃദയത്തിന്റെ അൾട്രാസൗണ്ട് പരിശോധനയാണ്. ഇത് ഹൃദയത്തിലെ മുഴകളും മറ്റ് മാറ്റങ്ങളും പരിശോധിക്കും.
- ജീൻ പരിശോധനകൾ: രക്ത സാമ്പിൾ ഉപയോഗിച്ച് നടത്തുന്ന ഈ പരിശോധന, നിങ്ങൾക്ക് ടിഎസ്സി ഉണ്ടോ എന്ന് കൃത്യമായി സ്ഥിരീകരിക്കാൻ സഹായിക്കും.
ചികിത്സാ ഓപ്ഷനുകൾ എന്തൊക്കെയാണ്?
ചികിത്സ നിങ്ങളുടെ ലക്ഷണങ്ങളെയും മുഴകളുടെ സ്ഥാനത്തെയും ആശ്രയിച്ചിരിക്കുന്നു. ഡോക്ടർമാരുടെ പ്രധാന ലക്ഷ്യം നിങ്ങളുടെ ലക്ഷണങ്ങളെ നിയന്ത്രിക്കുകയും സുഖകരമായ ജീവിതം നയിക്കാൻ നിങ്ങളെ സഹായിക്കുകയും ചെയ്യുക എന്നതാണ്.
- വൃക്കകൾക്ക്: വൃക്കയിലെ മുഴകളിലേക്കുള്ള രക്തയോട്ടം തടയുന്നതിനോ അവയെ ചുരുക്കുന്നതിനോ മരുന്നുകൾ (`എവെറോളിമസ്` പോലുള്ളവ) നൽകുന്നു. ചിലപ്പോൾ മുഴകൾ ശസ്ത്രക്രിയയിലൂടെ നീക്കം ചെയ്യേണ്ടി വന്നേക്കാം. കഠിനമായ കേസുകളിൽ, ഡയാലിസിസ് അല്ലെങ്കിൽ വൃക്ക മാറ്റിവയ്ക്കൽ ആവശ്യമായി വന്നേക്കാം.
- തലച്ചോറിന്: തലച്ചോറിലെ ചില മുഴകൾ മരുന്നുകൾ ഉപയോഗിച്ച് ചെറുതാക്കാം. അപസ്മാരം നിയന്ത്രിക്കാൻ പ്രത്യേക മരുന്നുകളുണ്ട്. ചില മുഴകൾ ശസ്ത്രക്രിയയിലൂടെ നീക്കം ചെയ്യുന്നു. ഒരു കുട്ടിയുടെ അപസ്മാരത്തിന് നേരത്തെ തന്നെ ചികിത്സ നൽകുമ്പോൾ, അത് അവരുടെ തലച്ചോറിന്റെ വികാസത്തിനും പഠനശേഷിക്കും വളരെയധികം സഹായിക്കും.
- ശ്വാസകോശത്തിന്: ശ്വാസകോശ സംബന്ധമായ പ്രശ്നങ്ങളുള്ള ചില ആളുകൾക്ക് സിറോളിമസ് പോലുള്ള രോഗപ്രതിരോധ സംവിധാനത്തെ ബാധിക്കുന്ന മരുന്നുകൾ നൽകുന്നു.
- ചർമ്മത്തിന്: ചർമ്മത്തിലെ മുഴകളും പാടുകളും വലുതാകുന്നതിന് മുമ്പ് ലേസർ ചികിത്സ (ഡെർമബ്രേഷൻ) പോലുള്ളവ ഉപയോഗിച്ച് മൃദുവാക്കാം.
ഏറ്റവും പ്രധാനപ്പെട്ട കാര്യം നിങ്ങളുടെ ഡോക്ടറുമായി പതിവായി സമ്പർക്കം പുലർത്തുക എന്നതാണ്, അതുവഴി നിങ്ങൾക്ക് ഏറ്റവും അനുയോജ്യമായ ചികിത്സാ പദ്ധതി വികസിപ്പിക്കാൻ അവർക്ക് കഴിയും.
ടി.എസ്.സി.യിൽ താമസിക്കുമ്പോൾ നിങ്ങൾ അറിഞ്ഞിരിക്കേണ്ട കാര്യങ്ങൾ
ഇതുപോലുള്ള ഒരു വിട്ടുമാറാത്ത അവസ്ഥയുമായി ജീവിക്കുന്നത് മാനസികമായി വെല്ലുവിളി നിറഞ്ഞതായിരിക്കും, പക്ഷേ ശരിയായി കൈകാര്യം ചെയ്താൽ നിങ്ങൾക്ക് വിജയകരമായ ജീവിതം നയിക്കാൻ കഴിയും.
- സ്വയം ശ്രദ്ധിക്കുക: നിങ്ങളുടെ ശരീരത്തിലെ മാറ്റങ്ങൾ ശ്രദ്ധാപൂർവ്വം ശ്രദ്ധിക്കുക. പുതിയ ലക്ഷണങ്ങൾ എന്തെങ്കിലും ഉണ്ടെങ്കിൽ ഉടൻ തന്നെ ഡോക്ടറെ അറിയിക്കുക. കൃത്യസമയത്ത് മരുന്നുകൾ കഴിക്കുക, ഡോക്ടറുടെ അപ്പോയിന്റ്മെന്റുകൾ നഷ്ടപ്പെടുത്തരുത്.
- അടിയന്തരാവസ്ഥയ്ക്ക് തയ്യാറായിരിക്കണം: അടിയന്തരാവസ്ഥയിൽ എന്തുചെയ്യണമെന്നും എപ്പോൾ ETU (അടിയന്തര ചികിത്സാ യൂണിറ്റ്) ലേക്ക് പോകണമെന്നും വ്യക്തമാക്കാൻ നിങ്ങളുടെ ഡോക്ടറോട് സംസാരിക്കുക.
- നിങ്ങളുടെ കുട്ടിയെ ഒരു കുട്ടിയായി കാണട്ടെ: നിങ്ങളുടെ കുട്ടിക്ക് ടിഎസ്സി ഉണ്ടെങ്കിൽ, അവർ ഇപ്പോഴും ഒരു കുട്ടിയാണെന്ന് മറക്കരുത്. അവർക്ക് കളിക്കാനും പഠിക്കാനും സന്തോഷമായിരിക്കാനും കഴിയുന്ന ഒരു അന്തരീക്ഷം സൃഷ്ടിക്കുക.
- കുടുംബാംഗങ്ങളിൽ നിന്നും സുഹൃത്തുക്കളിൽ നിന്നുമുള്ള പിന്തുണ: ഈ സാഹചര്യത്തെക്കുറിച്ച് നിങ്ങളുടെ കുടുംബാംഗങ്ങളോടും അടുത്ത സുഹൃത്തുക്കളോടും സംസാരിക്കുക. അവർക്ക് നിങ്ങളെ എങ്ങനെ സഹായിക്കാനാകുമെന്ന് അവരോട് ചോദിക്കുക.
- മാനസികാരോഗ്യം: ചിലപ്പോഴൊക്കെ സമ്മർദ്ദവും ദുഃഖവും അനുഭവപ്പെടുന്നത് സ്വാഭാവികമാണ്. നിങ്ങൾക്ക് ഇങ്ങനെ തോന്നുന്നുവെങ്കിൽ, ഒരു കൗൺസിലറുടെ സഹായം തേടാൻ മടിക്കരുത്.
ടിഎസ്സിക്ക് പൂർണ്ണമായ ചികിത്സ ഇപ്പോഴും ലഭ്യമല്ലെങ്കിലും, ശരിയായ ചികിത്സയും മാനേജ്മെന്റും ഉണ്ടെങ്കിൽ , ഈ അവസ്ഥയുള്ള മിക്ക ആളുകൾക്കും സാധാരണവും സജീവവും സ്വതന്ത്രവുമായ ജീവിതം നയിക്കാൻ കഴിയും.
വീട്ടിലേക്ക് കൊണ്ടുപോകുന്ന സന്ദേശം
- ട്യൂബറസ് സ്ക്ലിറോസിസ് കോംപ്ലക്സ് (TSC) എന്നത് ശരീരത്തിന്റെ വിവിധ ഭാഗങ്ങളിൽ ക്യാൻസറല്ലാത്ത മുഴകൾ രൂപപ്പെടുന്നതിന് കാരണമാകുന്ന ഒരു ജനിതക അവസ്ഥയാണ്.
- ലക്ഷണങ്ങൾ വ്യക്തിയിൽ നിന്ന് വ്യക്തിയിലേക്ക് വളരെ വ്യത്യാസപ്പെട്ടിരിക്കും. ചർമ്മത്തിൽ തിണർപ്പ്, അപസ്മാരം, വളർച്ചാ കാലതാമസം എന്നിവ സാധാരണമാണ്.
- ഇതിന് പൂർണ്ണമായ ചികിത്സയില്ലെങ്കിലും, ലക്ഷണങ്ങളെ നിയന്ത്രിക്കാനും, മുഴകൾ കുറയ്ക്കാനും, സാധാരണ ജീവിതം നയിക്കാൻ നിങ്ങളെ സഹായിക്കാനും കഴിയുന്ന ഫലപ്രദമായ ചികിത്സകൾ ഇന്ന് ലഭ്യമാണ്.
- നിങ്ങളുടെയോ കുട്ടിയുടെയോ ശരീരത്തിൽ എന്തെങ്കിലും അസാധാരണമായ മാറ്റങ്ങൾ ശ്രദ്ധയിൽപ്പെട്ടാൽ, ഉടൻ തന്നെ ഡോക്ടറെ കണ്ട് ഉപദേശം തേടുക.
- ശരിയായ ചികിത്സയും മാനേജ്മെന്റും ഉണ്ടെങ്കിൽ, ടിഎസ്സി ഉള്ള പലർക്കും സജീവവും, സ്വതന്ത്രവും, സംതൃപ്തവുമായ ജീവിതം നയിക്കാൻ കഴിയും.
💬 Comments (0)
ഇതുവരെ അഭിപ്രായങ്ങളൊന്നും പോസ്റ്റ് ചെയ്തിട്ടില്ല. ആദ്യമായി നിങ്ങളുടെ അഭിപ്രായം ഇവിടെ ചേർക്കുക.
നിങ്ങളുടെ അഭിപ്രായം ചേർക്കുക