Та бас цус алдалтыг зогсооход бэрхшээлтэй тулгарахгүй байна уу? Гемофилийн талаар мэдэж авцгаая!

Та Гемофили гэдэг өвчний талаар сонсож байсан уу? Энэ нэрийг сонсоод та бага зэрэг айж магадгүй. Гэхдээ санаа зовох хэрэггүй, учир нь энэ бол маш ховор тохиолддог өвчин юм. Өнөөдөр бид гемофили гэж юу болох, хэрхэн үүсдэг, шинж тэмдэг юу болох, эмчилгээ байгаа эсэх талаар таны ойлгож чадах энгийн аргаар ярилцах болно.

Гемофили гэж юу вэ?

Энгийнээр хэлбэл, гемофили нь хүүхдүүдэд тохиолддог удамшлын цусны эмгэг юм. Энэ нь таны цус зөв бүлэгндэггүй гэсэн үг юм. Энэ нь хэт их цус алдалт, тэр ч байтугай бага зэргийн хөхрөлт үүсгэдэг.

Үүнийг бодоод үз дээ, бидний биед цусны бүлэгнэлтэд тусалдаг тусгай уургууд байдаг. Бид эдгээрийг "цус бүлэгнэлтийн хүчин зүйл" гэж нэрлэдэг. Тэд цус алдалтыг зогсоохын тулд ажилладаг бяцхан цэргүүдтэй адил юм. Гемофили үүсэх үед бие махбодь эдгээр "цус бүлэгнэлтийн хүчин зүйл"-ийн нэг буюу хэд хэдийг хангалттай хэмжээгээр үйлдвэрлэдэггүй. Дараа нь цус бүлэгнэлт багасч, та илүү их цус алддаг.

Гемофилийн хэд хэдэн үндсэн төрөл байдаг. Цусан дахь бүлэгнэлтийн хүчин зүйлийн хэмжээнээс хамааран энэ өвчин хүнд, дунд зэрэг эсвэл хөнгөн байж болно.

Сайн мэдээ гэвэл үүнийг эмчлэх арга байгаа юм. Эмч нар бага бүлэгнэлтийн хүчин зүйлийг биед буцааж оруулахыг оролдож байна. Одоогоор гемофили өвчнийг эмчлэх арга байхгүй байна. Гэсэн хэдий ч энэ өвчтэй хүмүүс зохих эмчилгээ хийвэл бусад хүмүүстэй адил урт насалдаг. Эрдэмтэд мөн үүнийг эмчлэх боломжтой эсэхийг харахын тулд генийн эмчилгээ гэх мэт шинэ аргуудыг судалж байна.

Төрсний дараа гемофили үүсч болох уу?

Тийм ээ, энэ тохиолдож болно. Гэхдээ энэ нь маш ховор тохиолддог. Үүнийг "олдмол гемофили" гэж нэрлэдэг. Энэ нь удамшдаггүй гэсэн үг юм. Энд юу болдог вэ гэвэл бидний биеийн өөрийн хамгаалалтын уургууд болох эсрэгбие нь заримдаа бидний цусны бүлэгнэлтийн хүчин зүйлсийн аль нэгэнд алдаатайгаар халддаг. Буруу аргаар халддаг эдгээр эсрэгбиеийг "аутоэсрэгбие" гэж нэрлэдэг.

Гемофили нь түгээмэл өвчин мөн үү?

Үгүй ээ, огт үгүй. Энэ бол маш ховор тохиолддог өвчин. АНУ-ын статистик мэдээллээр (CDC 2022 оны 8-р сар) тэнд 33,000 орчим хүн гемофили өвчтэй байна. Энэ нь ихэвчлэн эрэгтэйчүүдэд нөлөөлдөг. Ховор тохиолдолд эмэгтэйчүүдэд сарын тэмдгийн үед цусны бүлэгнэлтийн хүчин зүйлийн түвшин бага, их хэмжээний цус алдалт зэрэг шинж тэмдэг илэрч болно.

Гемофилийн ямар төрлүүд байдаг вэ?

Гемофилийн гурван үндсэн төрөл байдаг:

• Гемофили А: Энэ бол хамгийн түгээмэл төрөл юм. Энэ нь VIII хүчин зүйл гэгддэг цусны бүлэгнэлтийн 8 дугаар хүчин зүйлийн дутагдлаас үүдэлтэй., бие махбодид энэ нь хангалттай байхгүй үед. 100,000 хүн тутмын 10 орчим нь ийм шинж тэмдэгтэй байж болно.
• Гемофили В: Энэ нь цусны бүлэгнэлтийн 9-р хүчин зүйл буюу IX хүчин зүйлийн дутагдлаас үүдэлтэй. 100,000 хүн тутмын 3 нь энэ хэлбэртэй байдаг.
• Гемофили С: XI хүчин зүйлийн дутагдал гэж нэрлэгддэг энэ өвчин маш ховор тохиолддог бөгөөд сая хүн тутмын нэгэнд нь тохиолддог.

Гемофили ноцтой өвчин мөн үү?

Тийм ээ, заримдаа энэ нь ноцтой байж болно. Хүнд хэлбэрийн гемофили өвчтэй хүмүүс амь насанд аюултай байдлаар цус алдаж, үүнийг бид "цус алдалт" гэж нэрлэдэг. Гэхдээ ихэнх тохиолдолд тэд булчин эсвэл үе мөч рүү цус алддаг.

Гемофилийн шинж тэмдгүүд юу вэ?

Хамгийн чухал шинж тэмдэг нь ер бусын эсвэл хэт их цус алдалт, хөхрөлт юм.

Түгээмэл ажиглагдах шинж тэмдгүүд

Гемофили өвчтэй хүмүүс бага зэргийн ослоос ч болж том хөхрөлт үүсч болно. Энэ нь арьсан доороос цус гоожиж байгааг илтгэнэ.

• Магадгүй мэс заслын дараа, шүд авахуулсны дараа, эсвэл хуруугаа зүссэний дараа цус алдалт ер бусын удаан үргэлжилж болно.
• Хамраас цус гарах нь ямар ч шалтгаангүйгээр гэнэт тохиолдож болно.

Та хэр их хөхрөлт/цус алдалттай байгаа нь хүнд, дунд эсвэл хөнгөн гемофилитай эсэхээс хамаарна.

• Хүнд хэлбэрийн гемофили өвчтэй хүмүүс ямар ч тодорхой шалтгаангүйгээр байнга цус алдаж болно.
• Дунд зэргийн гемофили өвчтэй хүмүүс томоохон осолд орсон тохиолдолд ер бусын удаан хугацаанд цус алдаж болно.
• Бага зэргийн гемофили өвчтэй хүмүүс зөвхөн томоохон мэс засал эсвэл томоохон ослын дараа л хэвийн бус цус алдалт мэдэрдэг.

Мөн бусад шинж тэмдэг илэрч болно:

• Бие махбодид цус хуримтлагдсанаас үүдэлтэй үе мөчний өвдөлт . Шагай, өвдөг, ташаа, мөр зэрэг хэсгүүд өвдөх, хавдах эсвэл хүрэхэд халуун мэдрэгдэж болно.
• Тархинд цус алдах . Энэ нь хүнд хэлбэрийн гемофили өвчтэй хүмүүст маш ховор тохиолддог. Хэрэв та тархинд цус алдаж байгаа бол толгой байнга өвдөх, хараа бүрэлзэх эсвэл нойрмоглох шинж тэмдэг илэрч болно. Хэрэв танд гемофили байгаа бол эдгээр шинж тэмдгүүдийн аль нэг нь илэрвэл эмчид яаралтай хандах хэрэгтэй.

Нялх болон бага насны хүүхдүүдэд тохиолддог шинж тэмдгүүд

Заримдаа хөвгүүнийг хөвч тайруулж , хэвийн хэмжээнээс илүү их цус алдах үед гемофили илэрч болно. Бусад тохиолдолд хүүхдүүд төрснөөс хойш хэдэн сарын дараа шинж тэмдэг илэрдэг. Хамгийн түгээмэл шинж тэмдгүүд нь:

• Цус алдалт:Нялх хүүхэд жижиг тоглоомыг хазахад амнаас нь цус гарч болно.
• Толгой дээр хавдсан овгор: Нялх болон бага насны хүүхдүүд толгойдоо хүрэхэд том, дугуй овгор (галууны өндөг) үүсч болно.
• Байнга уйлах, тайван бус болох, мөлхөх, алхах дургүй болох: Хэрэв булчин эсвэл үе мөчинд цус орсон бол эдгээр нь тохиолдож болно. Тухайн хэсэг нь хөхөрсөн, хавдсан, хүрэхэд халуун мэдрэгдэж, эсвэл хүүхэд хөнгөн хүрсэн ч өвдөлт мэдэрч болно.
• Гематом: 'Гематом' гэдэг нь нярай болон бага насны хүүхдүүдэд арьсан дор хуримтлагддаг цусны бүлэгнэлтийн цуглуулга юм. Энэ төрлийн гематом нь тарилгын дараа ч тохиолдож болно.

Гемофилийн шалтгаанууд юу вэ?

Эдгээр "цус бүлэгнэлтийн хүчин зүйлс" нь бидний бие махбод дахь тодорхой генүүдээс үүсдэг. Удамшлын гемофилийн үед эдгээр "цус бүлэгнэлтийн хүчин зүйлс"-ийг үйлдвэрлэхийг заадаг генүүд мутацид ордог бөгөөд энэ нь өөрчлөгддөг гэсэн үг юм. Эдгээр мутацид орсон генүүд буруу "цус бүлэгнэлтийн хүчин зүйл" үүсгэдэг эсвэл хангалттай "цус бүлэгнэлтийн хүчин зүйл" үүсгэдэггүй байж болно. Гэсэн хэдий ч гемофили өвчтэй хүмүүсийн 20 орчим хувь нь аяндаа үүсдэг бөгөөд энэ нь гэр бүлийн хэн ч өмнө нь энэ өвчнөөр өвдөж байгаагүй байсан ч өвчин тусах боломжтой гэсэн үг юм.

Гемофили хэрхэн удамшдаг вэ?

А ба В гемофили хоёр төрөл хоёулаа хүйстэй холбоотой өвчин юм. Эдгээр нь X-холбоотой рецессив байдлаар удамшдаг. Үүнийг хэрхэн болдгийг харцгаая:

• Бид бүгд ээжээсээ нэг багц хромосом, ааваасаа нэг багц хромосом авдаг. Хэрэв та ээжээсээ X хромосом, ааваасаа X хромосом авсан бол та охин болно. Хэрэв та ээжээсээ X хромосом, ааваасаа Y хромосом авсан бол та хүү болно. Энгийнээр хэлбэл, эх нь хүүхдэдээ үргэлж X хромосом өгдөг. Таны хүйсийг аав нь танд X эсвэл Y хромосом өгсөн эсэхээс хамаарч тодорхойлно.
• Хэрэв эмэгтэй хүн хоёр Х хромосомынхоо зөвхөн нэгэнд нь энэхүү 'цус бүлэгнэлтийн хүчин зүйл'-ийг үүсгэдэг генд гажигтай бол тэр эмэгтэй гемофили өвчний тээгч байж болох ч нөгөө Х хромосом дээрээ эрүүл гентэй тул шинж тэмдэг илрэхгүй байж магадгүй юм.
• Хэрэв ийм төрлийн X хромосомын гэмтэлтэй тээгч эхээс эрэгтэй хүүхэд төрсөн бол хүүхэд нь X хромосомын гэмтэлтэй хромосомыг өвлөх магадлал 50% байдаг. Хэрэв ийм зүйл тохиолдвол эрэгтэй хүүхэд гемофили үүсэх болно.
• Хэрэв тухайн эх охинтой бол хүүхэд нь мөн гэмтэлтэй X хромосомыг өвлөх магадлал 50% байдаг. Гэсэн хэдий ч тэрээр ааваасаа эрүүл X хромосомыг өвлөн авсан тул шинж тэмдэг илрэхгүй байж магадгүй юм. Тэгвэл тэр охин нь мөн тээгч болно.

Энэ нь согогтой X хромосомыг өвлөн авсан эмэгтэй гемофили өвчний тээгч болдог гэсэн үг юм. Тэрээр шинж тэмдэггүй байж болох ч өвчнийг хүүхдүүддээ дамжуулж болно. Түүний хүүхэд бүр гемофили өвлөх магадлал 50% байдаг.Эрэгтэй хүүхдүүд гемофили өвлөж авсан тохиолдолд шинж тэмдэг илрэх магадлал өндөр байдаг, учир нь тэд ааваасаа эрүүл X хромосом авдаггүй.

Охидууд гемофилийн шинж тэмдэгтэй байдаг уу?

Тийм ээ, энэ тохиолдож болно. Гэхдээ шинж тэмдгүүд нь ихэвчлэн хөнгөн байдаг. Жишээлбэл, гемофили генийг тээгч эмэгтэйд цусны бүлэгнэлтийн хэвийн хүчин зүйл хангалтгүй байж болно. Хэрэв ийм зүйл тохиолдвол сарын тэмдгийн үеэр ер бусын их хэмжээний цус алдалт, амархан хөхрөлт, төрсний дараа хэт их цус алдалт эсвэл үе мөч рүү цус алдалт үүсч, үе мөчний асуудал үүсгэж болзошгүй.

Эмч нар гемофили өвчнийг хэрхэн оношлодог вэ?

Эмч эхлээд танаас бүрэн өвчний түүхийг асууж, биеийн үзлэг хийнэ. Хэрэв танд гемофилийн шинж тэмдэг илэрвэл тэд танай гэр бүлийн түүхийн талаар асууна. Тэд дараах шинжилгээнүүдийг хийж болно:

• Цусны бүрэн тооллого (CBC): Үүнийг цусан дахь эсийн төрлийг харах зорилгоор хийдэг.
• Протромбины хугацааны шинжилгээ (PT): Энэ нь таны цусны бүлэгнэл хэр хурдан байгааг шалгаж чадна.
• Хэсэгчилсэн тромбопластины хугацааны шинжилгээ (PTT): Энэ бол цусны бүлэгнэлтэд шаардагдах хугацааг хэмждэг өөр нэг шинжилгээ юм.
• Тодорхой бүлэгнэлтийн хүчин зүйлийн шинжилгээ(үүд): Энэхүү цусны шинжилгээ нь VIII хүчин зүйл ба IX хүчин зүйл зэрэг тодорхой бүлэгнэлтийн хүчин зүйлсийн түвшинг хэмждэг.

Эдгээр бүлэгнэлтийн хүчин зүйлсийн түвшин хэд вэ?

Цус бүлэгнэлтийн хүчин зүйлс нь цус алдалтыг хянахад тусалдаг бодис юм. Эмч нар цус бүлэгнэлтийн хүчин зүйлсийн хэмжээг үндэслэн гемофилийг хөнгөн, дунд зэрэг эсвэл хүнд гэж ангилдаг.

• Цус бүлэгнэлтийн хүчин зүйл хэвийн хэмжээнээс 5%-30% хооронд байдаг хүмүүс хөнгөн хэлбэрийн гемофилитай байдаг.
• Цус бүлэгнэлтийн хүчин зүйл хэвийн хэмжээнээс 1%-5% хооронд байдаг хүмүүс дунд зэргийн гемофилитай байдаг.
• Цусны бүлэгнэлтийн хүчин зүйл хэвийн хэмжээнээс 1%-иас бага байдаг хүмүүс хүнд хэлбэрийн гемофилитай байдаг.

Гемофили өвчнийг эмчлэх ямар аргууд байдаг вэ?

Эмч нар гемофилийг бага цусны бүлэгнэлтийн хүчин зүйлсийн түвшинг нэмэгдүүлэх эсвэл дутагдаж буй цусны бүлэгнэлтийн хүчин зүйлсийг нөхөх замаар эмчилдэг. Үүнийг орлуулах эмчилгээ гэж нэрлэдэг.

Энэхүү орлуулах эмчилгээнд танд хүний ​​сийвэнгээс (хүний ​​сийвэнгийн баяжмал) гаргаж авсан бүлэгнэлтийн хүчин зүйлс эсвэл рекомбинант 'цөгнэлтийн хүчин зүйлс'-ийг өгдөг. Ихэвчлэн зөвхөн хүнд хэлбэрийн гемофили өвчтэй хүмүүст л энэхүү орлуулах эмчилгээг тогтмол хийлгэх шаардлагатай байдаг. Хөнгөнөөс дунд зэргийн гемофили өвчтэй хүмүүст мэс засал хийлгэх гэж байгаа бол энэ эмчилгээг хийдэг. Тэдэнд фибринолитик эм өгдөг.Цусны бүлэгнэл уусахаас сэргийлдэг эмийг мөн өгч болно.

Эдгээр цусны хүчин зүйлийн баяжмалыг хандивласан хүний ​​цуснаас хийдэг. Эдгээрийг цэвэршүүлж, гепатит , ХДХВ зэрэг халдварт өвчин дамжуулах эрсдэлийг бууруулахын тулд шинжилгээнд хамруулдаг. Эдгээр орлуулах хүчин зүйлийг судсаар дуслаар (судсаар) хийдэг.

Хэрэв та хүнд хэлбэрийн гемофили өвчтэй бөгөөд байнга цус алддаг бол эмч тань цус алдалтаас урьдчилан сэргийлэхийн тулд "урьдчилан сэргийлэх хүчин зүйлийн дусаалга" гэж нэрлэгддэг эмчилгээг зааж өгч болно.

Эмчилгээний явцад ямар нэгэн хүндрэл гардаг уу?

Энэхүү орлуулах эмчилгээг хийлгэж буй зарим хүмүүст өөрт нь өгч буй бүлэгнэлтийн хүчин зүйлсийг довтлох дарангуйлагч гэж нэрлэгддэг эсрэгбие үүсдэг. Эмч нар үүнийг эмчлэхийн тулд Дархлааны тэсвэржилтийг өдөөх (ДарХТ) хэмээх процедурыг ашигладаг. Дархлааны тэвчих чадварыг бууруулахын тулд дарангуйлагчийн түвшинг бууруулахын тулд тэдэнд өдөр бүр бүлэгнэлтийн хүчин зүйл тарилга хийх шаардлагатай болдог. Энэ нь урт хугацааны эмчилгээ байж болох бөгөөд зарим хүмүүст энэ эмчилгээг хэдэн сар, бүр хэдэн жилээр хийлгэх шаардлагатай болдог.

Гемофили өвчнөөс урьдчилан сэргийлэх боломжтой юу?

Үгүй ээ, үүнийг хийх боломжгүй. Хэрэв та гемофили өвчтэй бөгөөд хүүхэдтэй бол эмч тань генетикийн шинжилгээ хийхийг зөвлөж магадгүй юм. Ингэснээр та болон таны хүүхдүүд гемофили өвчнийг дараагийн үедээ дамжуулах магадлалтай эсэхийг олж мэдэх боломжтой.

Гемофили өвчтэй хүн ямар найдвар төрүүлэх ёстой вэ?

Хэрэв та гемофили өвчтэй бол амьдралынхаа туршид эмчилгээ хийлгэх шаардлагатай болж магадгүй юм. Танд хэр их эмчилгээ шаардлагатай нь таны гемофили өвчний төрөл, түүний хүндийн зэрэг, мөн танд "дарангуйлагч" үүссэн эсэхээс хамаарна.

Гемофили өвчтэй хүний ​​дундаж наслалт хэд вэ?

Дэлхийн Гемофилийн Холбооны 2012 оны мэдээллээр гемофили өвчтэй эрэгтэйн дундаж наслалт гемофилигүй эрэгтэйнхээс 10 орчим жилээр богино байдаг гэж Дэлхийн Гемофилийн Холбооны мэдээлэв. Гэсэн хэдий ч бага насандаа гемофили оношлогдож, эмчилсэн хүүхдүүдийн дундаж наслалт хэвийн байдаг гэж тэд хэлж байна.

Гэхдээ хүн бүр адилхан биш. Нэг хүнд үнэн зөв зүйл нөгөө хүнд үнэн биш байж болно. Хэрэв та эсвэл таны хүүхэд гемофили өвчтэй бол юу хүлээж болохыг эмчээсээ асуугаарай. Тэр таны/таны хүүхдийн биеийн байдал, ерөнхий эрүүл мэндийн байдлыг хамгийн сайн мэддэг.

Би өөрийгөө хэрхэн арчлах вэ?

Гемофили өвчтэй хүмүүст цус алдалтаас урьдчилан сэргийлэхийн тулд тасралтгүй эмнэлгийн тусламж шаардлагатай байж болно. Тэд мөн зарим үйл ажиллагаа, эмээс татгалзах шаардлагатай болж магадгүй юм. Гэсэн хэдий ч гемофили таны амьдралд үзүүлэх нөлөөллийг зохицуулахын тулд та олон зүйлийг хийж чадна.

Хийж болохгүй зүйлс

Бусад хүмүүс амархан мөргөх, унах эсвэл бүдрэхэд хүргэдэг зүйлс нь гемофили өвчтэй хүмүүст ноцтой асуудал үүсгэдэг. Тэд унах эсвэл хүчтэй цохилт өгөх эрсдэл өндөртэй үйл ажиллагаанаас зайлсхийх хэрэгтэй. Жишээ нь:

• Хөл бөмбөг, хоккей, регби зэрэг спортоор хичээллэдэг.
• Бокс, бөх гэх мэт спортод оролцдог.
• Мотоцикл унаж байна.
• Тэшүүрээр гулгах.

Хөл бөмбөг, сагсан бөмбөг, бейсбол зэрэг бусад спортууд гэмтэх эрсдэл өндөртэй байдаг. Хэрэв та эдгээр спортоор хичээллэхийг хүсвэл хамгаалалтын хэрэгсэл хэрэглэх гэх мэт зүйлсийн талаар эмчтэйгээ зөвлөлдөөрэй.

Уухад тохиромжгүй эмүүд

Аспирин, ибупрофен, напроксен зэрэг өвчин намдаагч эмүүд цусны бүлэгнэлтийг саатуулдаг. Түүнчлэн, гепарин эсвэл варфарин зэрэг антикоагулянт уух нь тийм ч сайн санаа биш юм.

Илүү сайхан амьдрахын тулд таны хийж чадах зүйлс

Гемофили таны амьдралд үзүүлэх нөлөөллийг бууруулахын тулд та олон зүйлийг хийж чадна:

• Дасгал хөдөлгөөний дэглэм баримтал: Та дасгал хийж байхдаа гэмтэх вий гэж санаа зовж байж магадгүй. Гэсэн хэдий ч цус алдах эрсдэлийг бууруулахын зэрэгцээ идэвхтэй байх аргуудын талаар эмчтэйгээ ярилцаарай.
• Стрессийг зохицуул : Гемофили бол насан туршийн өвчин бөгөөд та үүнийг гэр бүл болон ажлын үүрэг хариуцлагатайгаа тэнцвэржүүлэхийн тулд нэмэлт хүчин чармайлт гаргах шаардлагатай болж магадгүй юм.
• Шүдний эрүүл мэндээ сайн сахих: Шүд угаах, шүдний утсаар цэвэрлэх, шүдний эмчид тогтмол үзүүлэх нь цус алдалт үүсгэж болзошгүй шүдний эмчилгээ хийлгэх эрсдэлийг бууруулдаг. Өвчнийхөө талаар эмчдээ хэлэхээ бүү мартаарай.
• Эрүүл жингээ хадгалах: Хэрэв та дотуур цус алдалт болон үе мөчний гэмтлээс болж хөдлөхөд бэрхшээлтэй байгаа бол жингээ хянах нь тустай.
• Эргэн тойрныхоо хүмүүст мэдэгдээрэй: Хэрэв та хүнд хэлбэрийн гемофили өвчтэй бол эм уусан ч гэсэн гэнэтийн, хяналтгүй цус алдалт үүсч болзошгүй. Хэрэв танд ийм зүйл тохиолдвол юу хийхээ гэр бүлдээ мэдэгдээрэй. Хэрэв таны хүүхэд гемофили өвчтэй бол хүүхэд тань цус алдвал юу хийхээ асран хамгаалагч болон сургуулийн ажилтнуудад мэдэгдээрэй.

Би хэзээ эмчид үзүүлэх ёстой вэ?

Хэрэв та бие махбоддоо хэт их цус алдалт эсвэл хөхрөлт зэрэг өөрчлөлтийг анзаарсан бол эмчид хандаарай.

Яаралтай тусламжийн өрөөнд хэзээ очих вэ

Дараах тохиолдолд та яаралтай тусламжийн өрөөнд яаралтай очих хэрэгтэй.

• Хэрэв та толгой хүчтэй өвдөж эсвэл толгой эргэх шинж тэмдэг илэрвэл эдгээр шинж тэмдгүүд нь тархинд цус алдаж байгааг илтгэж болно.
• Хэрэв таны үе мөч хавдаж, өвдөж байгаа бөгөөд хүчин зүйл орлуулах эм уугаагүй бол.

Эмчээс ямар асуулт асуух ёстой вэ?

Хэрэв та эсвэл таны хүүхдэд гемофили оношлогдсон бол эмчээсээ дараах асуултуудыг асууж болно.

• Би/миний хүүхэд ямар төрлийн гемофилитай вэ?
• Та ямар эмчилгээ санал болгож байна вэ?
• Эмчилгээний гаж нөлөө юу вэ?
• Би/миний хүүхэд өдөр бүр эмчилгээ хийлгэх шаардлагатай юу?
• Надад/миний хүүхдэд ямар үйл ажиллагаа хийхэд тохиромжгүй вэ?
• Надад/миний хүүхдэд ямар эм уухад тохиромжгүй вэ?
• Энэ нөхцөл байдал миний/хүүхдийн амьдралд хэрхэн нөлөөлж байгааг зохицуулахын тулд би юу хийж чадах вэ?

Гэртээ авч явах мессеж

Гемофили бол ховор тохиолддог, удамшлын цусны эмгэг юм. Энэ нь таны амьдралд мэдэгдэхүйц нөлөө үзүүлж болзошгүй. Гемофили өвчтэй хүмүүст насан туршийн эмнэлгийн тусламж шаардлагатай байж болно. Гемофили өвчтэй хүүхдүүдийн эцэг эхчүүд хүүхдүүдээ аюулаас хамгаалах, мөн тэдэнд гемофилитой амьдрахыг заах талаар санаа зовж магадгүй юм.

Одоогоор эмч нар гемофилийг бүрэн эмчилж чадахгүй байна. Гэсэн хэдий ч тэд гемофилийн шинж тэмдгүүдээс урьдчилан сэргийлэх эсвэл бууруулах эмчилгээ хийж чадна. Тэд мөн гемофилийн өдөр тутмын амьдралдаа үзүүлэх нөлөөллийг бууруулахын тулд хийж болох алхмуудыг санал болгож чадна. Хамгийн чухал зүйл бол тайван байж, эмчийн зааврыг анхааралтай дагаж мөрдөх явдал юм.