तुमच्या लहान मुलीलाही असेच छिद्र आहे का? चला, या क्लोकल मॅलफॉर्मेशनबद्दल जागरूक होऊया.

जेव्हा डॉक्टरांनी तुम्हाला सांगितले की तुमच्या नवजात बाळाला योनी, मूत्रमार्ग आणि गुदद्वार यांच्या जागी फक्त एकच छिद्र आहे, तेव्हा तुम्हाला खूप भीती वाटली असेल आणि धक्का बसला असेल. हे खूप सामान्य आहे. अशी गोष्ट ऐकण्यासाठी कोणीही तयार नसते. पण काळजी करू नका. हा एक अत्यंत दुर्मिळ जन्मजात दोष आहे, जो शस्त्रक्रियेद्वारे यशस्वीपणे दुरुस्त केला जाऊ शकतो. चला, या सर्व गोष्टींबद्दल सोप्या आणि स्पष्टपणे बोलूया.

सोप्या भाषेत सांगायचे तर, क्लोकल मॅलफॉर्मेशन म्हणजे काय?

क्लोकल मॅलफॉर्मेशन हा एक अत्यंत दुर्मिळ जन्मजात दोष आहे जो फक्त मुलींमध्ये आढळतो. सामान्यतः, मुलीच्या जननेंद्रियाच्या भागात आणि गुदद्वारात (या भागाला आपण पेरिनियम म्हणतो) तीन छिद्रे असावीत. ती म्हणजे,

१. मूत्रमार्ग (ज्या नळीतून मूत्र बाहेर पडते)

२. योनी , जिथे मासिक पाळी आणि लैंगिक संबंध घडतात.

३. गुदद्वार (ज्या मार्गातून मल बाहेर पडते)

मात्र, क्लोकल मॅलफॉर्मेशन असलेल्या मुलाला या तीन छिद्रांऐवजी फक्त एकच छिद्र असते. याचा अर्थ असा की, मूत्र, मल आणि योनीतील स्राव हे सर्व याच एका छिद्रातून शरीराबाहेर पडतात. ही एक विशेष स्थिती आहे, जी 'ॲनोरेक्टल मॅलफॉर्मेशन' नावाच्या जन्मजात दोषांच्या गटात मोडते.

कल्पना करा, गर्भावस्थेत बाळाच्या विकासाच्या पहिल्या काही आठवड्यांमध्ये, आतड्यांची प्रणाली, मूत्र प्रणाली आणि प्रजनन प्रणाली या तीनही प्रणाली 'क्लोअका' नावाच्या एकाच सामायिक कप्प्याला जोडलेल्या असतात. जसजसे बाळ वाढते, तसतसा हा कप्पा हळूहळू तीन भागांमध्ये विभागला जातो, ज्यामुळे आपण आधी उल्लेख केलेली तीन छिद्रे तयार होतात. कधीकधी ही विभाजनाची प्रक्रिया योग्यरित्या होत नाही. अशा वेळी, या तिन्ही प्रणाली एकाच सामायिक नलिकेला जोडलेल्या असतात, जी शरीराबाहेर एकाच छिद्रातून जाते.

या स्थितीवरील उपचार म्हणजे, या सामान्य छिद्राऐवजी शस्त्रक्रियेद्वारे तीन वेगवेगळी छिद्रे तयार करणे. ही शस्त्रक्रिया सहसा मुलाच्या जन्मानंतरच्या पहिल्या वर्षात केली जाते.

या आजाराचे वेगवेगळे प्रकार आहेत का?

होय. क्लोकल मॅलफॉर्मेशन या स्थितीची तीव्रता, आपण चर्चा केलेल्या तीन प्रणालींना जोडणाऱ्या 'कॉमन चॅनल'च्या लांबीवरून ठरवली जाते. हा कॉमन चॅनल १ सेंटीमीटर ते १० सेंटीमीटरपर्यंत लांब असू शकतो. या लांबीवरून मुलाला आवश्यक असलेल्या शस्त्रक्रियेची गुंतागुंत ठरते.

• लघु सामाईक नाडी असणे: यामध्ये तीनही प्रणाली शरीराबाहेरील छिद्राच्या अगदी जवळ एकत्र येतात. याचा अर्थ सामाईक नाडी लहान असते. अशा परिस्थितीत, टाकाऊ पदार्थ शरीराबाहेर टाकणे सोपे जाते. शस्त्रक्रिया देखील तुलनेने सोपी असते. तसेच, मुलाचे भविष्यातील आरोग्य खूपच चांगले असते.

• एक लांब सामायिक वाहिनी असणे:ही सर्वात गुंतागुंतीची परिस्थिती आहे. येथे, तीनही प्रणाली शरीरात खोलवर एकत्र येतात. त्यामुळे, वाहिनी लांब असते. यामुळे शरीरातून टाकाऊ पदार्थ बाहेर टाकणे कठीण होते. शस्त्रक्रिया देखील अधिक गुंतागुंतीची होते.

ही स्थिती खूप दुर्मिळ असून, ती सुमारे २५,००० ते ५०,००० नवजात बालकांपैकी एकामध्ये आढळते.

या आजाराची लक्षणे कोणती आहेत आणि त्याच्याशी संबंधित इतर समस्या कोणत्या आहेत?

मुख्य आणि सर्वात स्पष्ट वैशिष्ट्य म्हणजे, जन्माला येणाऱ्या मुलीला अपेक्षित असलेल्या तीन छिद्रांऐवजी फक्त एकच छिद्र असते. याव्यतिरिक्त, या स्थितीमुळे इतर आरोग्य समस्या देखील उद्भवू शकतात. चला, या तक्त्यामध्ये ते पाहूया.

माझ्या मुलासोबत असे का घडले? याचे कारण काय आहे?

हा प्रश्न तुमच्या मनात येणे स्वाभाविक आहे. पण याचे नेमके कारण काय आहे, याबद्दल डॉक्टरांना खात्री नाही. संशोधकांच्या मते, ही एक यादृच्छिक घटना असून, तिचे कोणतेही विशिष्ट कारण नाही.

ही स्थिती कशी ओळखावी?

या स्थितीचे निदान जन्मापूर्वी आणि जन्मानंतर केले जाऊ शकते.

जन्मापूर्वी (गर्भधारणेदरम्यान)

कधीकधी, गर्भधारणेच्या सुमारे २० व्या आठवड्यात केल्या जाणाऱ्या अल्ट्रासाऊंड स्कॅन दरम्यान ही स्थिती लक्षात येऊ शकते. जर स्कॅनमध्ये बाळाच्या योनीमध्ये द्रवाने भरलेली, सुजलेली पिशवी दिसली, तर डॉक्टरांना याचा संशय येतो. या संशयाची पुष्टी करण्यासाठी, गर्भधारणेदरम्यान मॅग्नेटिक रेझोनन्स इमेजिंग (एमआरआय) चाचणी केली जाऊ शकते.

जन्मानंतर

या स्थितीचे निदान बहुतेकदा बाळ जन्मानंतर होते. बाळाची तपासणी करणाऱ्या बालरोगतज्ञांच्या लक्षात येईल की, तीन छिद्रांऐवजी फक्त एकच छिद्र आहे. बाळाचे पोट फुगलेलेही असू शकते. त्यानंतर, शरीराच्या आत नेमके काय चालले आहे हे समजून घेण्यासाठी अनेक चाचण्या केल्या जातात.

• अल्ट्रासाऊंड स्कॅन: बाळाचे मूत्रपिंड, मूत्राशय आणि पाठीच्या कण्याची स्थिती तपासली जाते.
• एक्स-रे: मूत्रसंस्था कशी कार्य करते हे पाहण्यासाठी, फ्लोरोस्कोपीसारख्या विशेष एक्स-रे तंत्रांचा वापर केला जाऊ शकतो.
• इकोकार्डिओग्राम: हृदयामध्ये काही समस्या आहेत का हे पाहण्यासाठी ही चाचणी केली जाते.

त्यावर उपचार कसे केले जातात? चला शस्त्रक्रियेबद्दल जाणून घेऊया.

क्लोकल मॅलफॉर्मेशनवरील उपचार म्हणजे शस्त्रक्रिया . एकाच छिद्राऐवजी तीन स्वतंत्र छिद्रे (गुदद्वार, योनी आणि मूत्रमार्ग) तयार करणे हे मुख्य उद्दिष्ट असते. मुलाला सामान्यपणे शौच आणि लघवी करण्याची क्षमता देणे आणि त्यावर नियंत्रण ठेवणे हा यामागील उद्देश असतो.

हे एकाच शस्त्रक्रियेने करता येण्यासारखे नाही. सहसा, शस्त्रक्रियांची मालिका करावी लागते. यासाठी बालरोग शल्यचिकित्सक आणि बालरोग मूत्ररोग तज्ञांची मदत घेणे आवश्यक आहे.

उपचार प्रक्रिया तीन मुख्य टप्प्यांमध्ये विभागली जाऊ शकते.

पायरी १: पहिली शस्त्रक्रिया (जन्मानंतर ४८ तासांच्या आत)

याचा मुख्य उद्देश मुलाच्या शरीरातून टाकाऊ पदार्थ (मल आणि मूत्र) योग्य प्रकारे बाहेर पडण्याचा मार्ग तयार करणे हा आहे.

• कोलोस्टॉमी: मुलाला शौचास जाण्याचा मार्ग नसल्यामुळे, आतड्याचा काही भाग त्वचेच्या पृष्ठभागावर आणून पोटात एक छिद्र तयार करण्यासाठी शस्त्रक्रिया केली जाते. या छिद्राला एक पिशवी जोडली जाते, ज्यामुळे शौच जमा होते.
• मूत्र असंयम: मूत्राशय सुजल्यामुळे किंवा बंद झाल्यामुळे मूत्र बाहेर काढण्यासाठी कॅथेटरचा वापर केला जातो.
• योनी: जर योनीमध्ये द्रव साचला असेल, तर सर्जन तो द्रव काढून टाकतील.

पायरी २: मोठी पुनर्रचना शस्त्रक्रिया (वयाच्या ६ ते १२ महिन्यांच्या दरम्यान)

ही मोठी शस्त्रक्रिया मूल थोडे मोठे झाल्यावर आणि त्याची प्रकृती स्थिर झाल्यावर केली जाते. यामध्ये, जननमार्गाचे अनेक भाग करून स्वतंत्र गुदद्वार, योनी आणि मूत्रमार्ग तयार केले जातात. जर जननमार्ग लहान असेल, तर ही शस्त्रक्रिया तुलनेने सोपी असते. जर जननमार्ग लांब असेल, तर शस्त्रक्रिया अधिक गुंतागुंतीची होते.

पायरी ३: कोलोस्टॉमी पूर्ववत करणे

मुख्य शस्त्रक्रियेनंतर, जेव्हा नव्याने तयार केलेले गुदद्वार बरे होते, तेव्हा मूळ कोलोस्टॉमी काढली जाते. याचा अर्थ, पोटात केलेले छिद्र बंद केले जाते आणि आतडी त्यांच्या सामान्य जागी पुन्हा जोडली जातात. त्यानंतर मूल नव्याने तयार केलेल्या गुदद्वारातून शौच करू शकते.

काही मुलांना भविष्यात आणखी शस्त्रक्रियेची गरज भासू शकते, ज्याबद्दल तुमचे डॉक्टर तुम्हाला समजावून सांगतील.

त्या मुलाचे भविष्य कसे असेल?

हा प्रत्येक पालकाच्या मनात असलेला सर्वात मोठा प्रश्न आहे. चांगली बातमी ही आहे की याचे परिणाम सहसा खूप चांगले असतात.

• आतड्यांवरील आणि मूत्राशयावरील नियंत्रण: ज्या मुलांची सामान्य नलिका लहान असते, जी कमी गुंतागुंतीची असते, त्यांच्या आतड्यांवर आणि मूत्राशयावर पूर्ण नियंत्रण असण्याची ९०% शक्यता असते. याचा अर्थ ते सामान्यपणे शौचास जाण्याचे प्रशिक्षण घेऊ शकतात. ज्या मुलांची सामान्य नलिका लांब असते, जी अधिक गुंतागुंतीची असते, त्यांच्यामध्येही चांगले नियंत्रण असण्याची ७०% शक्यता असते. काही मुलांना लघवीवर नियंत्रण ठेवण्यास अडचण येऊ शकते (मूत्र असंयम). अशा परिस्थितीत, त्यांना दिवसातून अनेक वेळा मूत्राशय रिकामे करण्यासाठी नळीचा वापर करण्याची आवश्यकता असू शकते.

• लैंगिक जीवन आणि गर्भधारणा: या स्थितीतील अनेक मुले प्रौढ झाल्यावर सामान्य आणि समाधानकारक लैंगिक जीवन जगू शकतात. त्यांना गर्भधारणा देखील होऊ शकते. तथापि, सामान्य स्त्रीच्या तुलनेत हे अधिक कठीण असू शकते. जर त्यांना गर्भधारणा झाली, तर बाळाच्या जन्मासाठी अनेकदा सिझेरियन शस्त्रक्रियेची (सी-सेक्शन) शिफारस केली जाते.

पालक म्हणून तुम्ही काय करू शकता?

या प्रवासात तुमचे योगदान खूप महत्त्वाचे आहे.

• वैद्यकीय पथकासोबत मिळून काम करा: तुमच्या मुलाचे सर्जन, मूत्ररोगतज्ञ आणि बालरोगतज्ञ यांच्या नियमित संपर्कात रहा.
• पुढील कार्यवाही नक्की करा:शस्त्रक्रियेनंतर, तुमच्या मुलाच्या शरीरातील प्रणाली व्यवस्थित काम करत आहेत याची खात्री करण्यासाठी त्याला/तिला नियमितपणे दवाखान्यात न्यावे लागेल. त्यापैकी एकही तपासणी चुकवू नका.
• आपल्या मुलासाठी आवाज उठवा: जसजसे तुमचे मूल मोठे होईल, तसतसे त्याला लघवी किंवा शौचावर नियंत्रण ठेवण्यास काही अडचण आल्यास, संकोच न करता डॉक्टरांना त्याबद्दल सांगा.
• प्रश्न विचारा: तुम्हाला असलेले कोणतेही प्रश्न किंवा शंका तुमच्या डॉक्टरांना विचारा. हा तुमचा हक्क आहे.

तुम्ही डॉक्टरांना विचारू शकता असे काही प्रश्न:

• ही शस्त्रक्रिया कशी केली जाते? कोणत्या वयात?
• माझ्या मुलाला वेदना होतात का?
• माझ्या मुलाच्या शस्त्रक्रियेनंतरच्या उपचारादरम्यान मी काय अपेक्षा करावी?
• मूल जसजसे मोठे होईल तसतसे त्याला आणखी शस्त्रक्रियांची गरज लागेल का?
• भविष्यात गुदद्वार, मूत्रमार्ग किंवा योनीमध्ये समस्या निर्माण होतील का?
• माझी मुलगी भविष्यात सुरक्षितपणे बाळाला जन्म देऊ शकेल का?

अशी गोष्ट कळल्यावर बसणारा धक्का, भीती आणि चिंता शब्दांत व्यक्त करता येत नाही. पण लक्षात ठेवा, आज वैद्यकीय शास्त्र खूप प्रगत आहे. शस्त्रक्रियेद्वारे ही स्थिती यशस्वीपणे सुधारता येते, ज्यामुळे तुमच्या मुलाला इतर मुलांप्रमाणे सामान्य, आनंदी जीवन जगण्याची संधी मिळते.