तुम्ही DSRCT (डेस्मोप्लास्टिक स्मॉल राउंड सेल ट्यूमर) नावाच्या या दुर्मिळ कर्करोगाबद्दल ऐकले आहे का? चला याबद्दल सविस्तर जाणून घेऊया!

आज आपण कर्करोगाच्या एका काहीशा गुंतागुंतीच्या आणि अत्यंत दुर्मिळ प्रकाराबद्दल बोलणार आहोत. याला डेस्मोप्लास्टिक स्मॉल राउंड सेल ट्यूमर किंवा डॉक्टरांमध्ये डीएससीटी (DSRCT) म्हणून ओळखले जाते. तुम्ही हे नाव कदाचित यापूर्वी ऐकले नसेल, कारण हा एक असा आजार आहे जो फार कमी लोकांना होतो. परंतु अशा आजारांबद्दल जागरूक असणे आपल्यासाठी आणि आपल्या प्रियजनांसाठी खूप महत्त्वाचे असू शकते.

तर हे DSRCT म्हणजे काय आहे?

सोप्या भाषेत सांगायचे तर, डीएसआरसीटी (DSRCT) हा एक असा आजार आहे ज्यामुळे कर्करोगाच्या गाठी खूप वेगाने वाढतात . हा आजार सॉफ्ट टिश्यू सारकोमा (soft tissue sarcoma) या प्रकारात मोडतो. याचा अर्थ असा की, या गाठी आपल्या शरीरातील हाडे नसलेल्या मऊ भागांमध्ये, जसे की स्नायू, चरबी आणि नसा, येथे होऊ शकतात. तथापि, डीएसआरसीटीमध्ये, या गाठी प्रामुख्याने आपल्या उदर पोकळीला (abdominal cavity) झाकणाऱ्या आवरणात (पेरिटोनियम) विकसित होतात. विचार करा, हे एक पातळ आवरण आहे जे आपल्या पोटातील यकृत आणि आतड्यांसारख्या अवयवांचे संरक्षण करते. त्यामुळे, याच ठिकाणी कर्करोगाच्या पेशी वेगाने विभाजित होतात आणि गाठी तयार होऊ लागतात.

जरी हा आजार कोणालाही होऊ शकतो, तरी तो बहुतेकदा २० ते ३० वयोगटातील तरुण पुरुषांमध्ये दिसून येतो. आहे ना आश्चर्यकारक? यावर उपचार उपलब्ध आहेत आणि कधीकधी लक्षणे नाहीशी होतात व चाचण्यांमध्ये आजार आढळून येतो, म्हणजेच तो नियंत्रणात येतो . तथापि, खेदाची गोष्ट ही आहे की अशा प्रकारे कमी झालेला आजार पुन्हा उद्भवण्याची शक्यता अधिक असते.

डीएसआरसीटी नावाचा हा आजार किती दुर्मिळ आहे?

हा आजार इतका दुर्मिळ आहे की तुम्ही कल्पनाही करू शकत नाही. १९८९ मध्ये संशोधकांनी हा आजार पहिल्यांदा ओळखल्यापासून, जगभरात दर १ अब्ज लोकांमागे सुमारे एका व्यक्तीमध्ये तो आढळून आला आहे. याचा अर्थ, श्रीलंकेच्या लोकसंख्येच्या तुलनेत, दर काही वर्षांतून एकदा जरी एखादी व्यक्ती या आजाराने ग्रस्त आढळली तरी ते कठीण आहे. तो इतका दुर्मिळ आहे.

डीएसआरसीटीची लक्षणे कोणती आहेत?

बहुतेक वेळा, पोटात वाढणाऱ्या गाठी खूप मोठ्या होईपर्यंत, पोटात जागा व्यापून पचनसंस्थेवर परिणाम करेपर्यंत कोणतीही मोठी लक्षणे दिसून येत नाहीत. तथापि, काही सामान्य लक्षणे आहेत जी दिसू शकतात:

• उदरदुखी: सतत होणारी आणि कधीकधी वाढणारी पोटदुखी.
• बद्धकोष्ठता: नियमितपणे शौचास होण्यास अडचण येणे.
• अतिसार: उलटी होणे.
• फुगलेले पोट: पोट मोठे आणि सुजलेले दिसते.
• मळमळ आणि उलटी: भूक न लागण्यासोबतच मळमळ आणि उलटी होणे.
• अकारण वजन घटणे: कोणत्याही विशिष्ट आहारविषयक निर्बंधांशिवाय अचानक वजन कमी होणे.

आता बघा, बद्धकोष्ठता, अतिसार आणि मळमळ यांसारख्या गोष्टी आपल्याला सहसा होणाऱ्या किरकोळ आजारांमध्येही दिसून येतात, बरोबर? त्यामुळे केवळ ही लक्षणे आहेत म्हणून एखाद्या गंभीर आजाराची भीती बाळगणे योग्य नाही.मात्र, जर ही लक्षणे काही दिवसांपेक्षा जास्त काळ टिकून राहिली किंवा अधिक गंभीर झाली, तर डॉक्टरांचा सल्ला घेणे शहाणपणाचे ठरेल.

हा DSRCT का होतो? त्याचे कारण काय आहे?

संशोधकांनी शोधून काढले आहे की, आपल्या पेशींमधील गुणसूत्रांमध्ये होणाऱ्या बदलामुळे DSRCT होतो. या बदलामुळे EWS-WT1 नावाचे एक असामान्य जनुक तयार होते. हे जनुक कर्करोगाच्या पेशींच्या वाढीसाठी जबाबदार असते. तथापि, ही गुणसूत्रे नेमकी अशा प्रकारे का बदलतात, हे अद्याप निश्चितपणे ज्ञात नाही. हाच या आजारांचा सर्वात गुंतागुंतीचा पैलू आहे.

डॉक्टर या DSRCT स्थितीचे निदान कसे करतात?

याचे निदान करण्यासाठी, डॉक्टर अनेक चाचण्या एकत्र करून निष्कर्षापर्यंत पोहोचतात:

• शारीरिक तपासणी: सर्वप्रथम, डॉक्टर तुमचे पोट तपासून पाहतील की तुम्हाला गाठींसारखे काही जाणवते का.
• इमेजिंग चाचण्या: यामध्ये सीटी स्कॅन , एमआरआय स्कॅन आणि अल्ट्रासाऊंड चाचण्यांचा समावेश होतो. पेरिटोनियममध्ये ट्यूमर आहेत की नाही, ते किती मोठे आहेत आणि ते इतर भागांमध्ये पसरले आहेत की नाही, हे ठरवण्यासाठी या चाचण्या मदत करू शकतात.
• जनुकीय चाचण्या: या चाचण्या पूर्वी नमूद केलेले EWS-WT1 जनुकीय उत्परिवर्तन आहे की नाही याची पुष्टी करण्यास मदत करतात. यावरूनच ते DSRCT आहे की नाही हे अचूकपणे कळू शकते.

डीएसआरसीटीवर कोणते उपचार आहेत?

डॉक्टर DSRCT वर उपचार करण्यासाठी अनेक पद्धती वापरतात. त्यातील मुख्य पद्धती खालीलप्रमाणे आहेत:

• शस्त्रक्रिया: शस्त्रक्रियेद्वारे शक्य तितक्या कर्करोगाच्या गाठी काढून टाकणे.
• HIPEC (हायपरथर्मिक इंट्रापेरिटोनियल केमोथेरपी): ही एक थोडी अधिक विशेष उपचार पद्धती आहे. शस्त्रक्रियेने ट्यूमर काढून टाकल्यानंतर, पोटाच्या पोकळीत उरलेल्या कर्करोगाच्या पेशी नष्ट करण्यासाठी गरम केलेली केमोथेरपीची औषधे इंजेक्ट केली जातात.
• केमोथेरपी : कर्करोगाच्या पेशी नष्ट करण्यासाठी शरीराला देण्यात येणारा एक प्रभावी औषधोपचार.
• रेडिएशन थेरपी: कर्करोगाच्या पेशी नष्ट करण्यासाठी उच्च-ऊर्जा किरणांचा वापर.

या उपचारांमुळे आजार नियंत्रणात येऊ शकतो, म्हणजेच कोणतीही लक्षणे दिसत नाहीत आणि कोणत्याही चाचणीद्वारे आजाराचे निदान होऊ शकत नाही. तथापि, ही नियंत्रणाची स्थिती अनेकदा फार काळ टिकत नाही. आजार पुन्हा उद्भवू शकतो, त्यामुळे नवीन उपचार किंवा वेगळ्या उपचार पद्धती सुरू करण्याची गरज भासू शकते.

महत्त्वाचे: तुम्हाला कोणतेही उपचार मिळाले तरी, तुमच्या वैद्यकीय पथकाकडून मिळणारी उपशामक काळजी महत्त्वाची आहे.त्याबद्दल नक्की विचारा. आजारामुळे होणाऱ्या शारीरिक वेदना आणि मानसिक ताण कमी करण्यासाठी, तसेच या आजारासोबत शक्य तितके चांगले जगण्यासाठी तुम्हाला आवश्यक असलेला वैद्यकीय, सामाजिक आणि मानसिक आधार देण्यासाठी हे केले जाते. हा कर्करोग बरा करणारा उपचार नाही, परंतु त्यामुळे तुमच्या जीवनाची गुणवत्ता मोठ्या प्रमाणात सुधारू शकते.

उपचाराचे काही दुष्परिणाम आहेत का?

होय, शस्त्रक्रिया, केमोथेरपी आणि रेडिएशन थेरपी या सर्वांमुळे दुष्परिणाम होऊ शकतात. DSRCT ट्यूमर काढण्याच्या शस्त्रक्रियेनंतर, तुम्हाला जनरल ऍनेस्थेशियाची प्रतिक्रिया किंवा रक्तस्त्राव यांसारखे दुष्परिणाम जाणवू शकतात. रेडिएशन थेरपी आणि केमोथेरपीच्या सामान्य दुष्परिणामांमध्ये खालील गोष्टींचा समावेश आहे:

• अतिसार
• थकवा
• मळमळ आणि उलट्या

हे दुष्परिणाम प्रत्येकाला सारख्याच प्रकारे जाणवत नाहीत; काहींना ते कमी तर काहींना जास्त जाणवू शकतात. तुमचे डॉक्टर तुम्हाला याबद्दल माहिती देतील.

DSRCT मध्ये रुग्णाचा रोगनिदान काय असतो?

याबद्दल बोलणे सर्वात कठीण आहे, आणि प्रत्येकाला ते जाणून घ्यायचे असते. प्रोग्नोसिस म्हणजे उपचारांनंतर काय अपेक्षित आहे, याबद्दल डॉक्टर जे सांगतात ते. कर्करोग कोठे आहे, तो पसरला आहे की नाही, आणि शस्त्रक्रियेदरम्यान त्याचा किती भाग काढण्यात आला, यांसारख्या घटकांच्या आधारावर ते हा निर्णय घेतात.

डीएसआरसीटी हा एक अत्यंत दुर्मिळ कर्करोग असल्यामुळे, त्यावर फारच कमी संशोधन झाले आहे. त्यामुळे, तुम्ही नेमकी काय अपेक्षा करू शकता किंवा तुम्ही किती काळ जगू शकता, हे डॉक्टरांना अचूकपणे सांगणे कठीण आहे. ही गोष्ट खरोखरच हृदयद्रावक आहे.

सध्याच्या आकडेवारीनुसार, निदान झाल्यानंतर DSRCT साठी पाच वर्षांचा जगण्याचा दर १५% ते ३८% च्या दरम्यान आहे. याचा अर्थ असा की, प्रत्येकजण बरा होईलच असे नाही. तथापि, एका विश्लेषणातून असे दिसून आले आहे की, मेटास्टॅटिक DSRCT असलेल्या रुग्णांपैकी एक लहान टक्केवारी उपचाराने पूर्णपणे बरी होते. तसेच, कर्करोग पसरण्यापूर्वी उपचार घेतलेल्यांपैकी सुमारे ६०% लोक पाच वर्षांनंतरही जिवंत आहेत. त्यामुळे, त्याचे लवकर निदान करणे आणि त्वरित उपचार सुरू करणे किती महत्त्वाचे आहे, हे तुमच्या लक्षात आले असेलच, नाही का?

या परिस्थितीत मी स्वतःची काळजी कशी घ्यावी?

डीएसआरसीटी (DSRCT) हा एक दुर्मिळ आणि गंभीर कर्करोग आहे. उपचारांनंतर काही महिन्यांत किंवा वर्षांत तो पुन्हा उद्भवू शकतो. कर्करोग परत येण्याच्या भीतीसोबत जगणे सोपे नसते. तथापि, अशा काही गोष्टी आहेत ज्या या प्रवासात तुम्हाला मदत करू शकतात:

• तुमची स्थिती समजून घ्या: DSRCT हा एक दुर्मिळ आजार असल्यामुळे, त्याबद्दल अचूक आणि अद्ययावत माहिती मिळवणे कठीण असू शकते. त्यामुळे, पुढे काय अपेक्षित आहे हे तुमच्या वैद्यकीय टीमला विचारण्यास कधीही संकोच करू नका. ते तुम्हाला आणि तुमच्या स्थितीला सर्वात चांगल्या प्रकारे ओळखतात.
• क्लिनिकल ट्रायल्समध्ये सहभागी होण्याबद्दल विचारा:संशोधक DSRCT वर उपचार करण्याच्या नवीन पद्धतींची चाचणी करत आहेत. तुम्ही क्लिनिकल ट्रायलमध्ये सहभागी होऊ शकता का, याबद्दल तुमच्या डॉक्टरांना विचारा.
• कर्करोगातून बरे झालेल्या व्यक्ती म्हणून जगण्याचा विचार करा: ज्या दिवशी तुमचे निदान झाले, त्या दिवसापासून तुम्ही आयुष्यभर एक लढवय्ये आणि टिकून राहिलेले आहात. ज्या लोकांना कर्करोगाचा पुन्हा प्रादुर्भाव होतो, त्यांच्यासाठी असलेल्या विशेष योजनांबद्दल तुमच्या वैद्यकीय टीमला विचारा.
• आधार मिळवा: दुर्मिळ कर्करोग असलेल्या लोकांसाठी असलेल्या आधार गटांबद्दल तुमच्या वैद्यकीय टीमला विचारा. तुमच्यासारख्याच किंवा तत्सम अनुभवांतून जाणाऱ्या लोकांसोबत वेळ घालवणे आणि बोलणे, DSRCT सोबत जगताना येणारा एकटेपणा काही प्रमाणात कमी करण्यास मदत करू शकते.

मी माझ्या डॉक्टरला पुन्हा कधी भेटायला पाहिजे?

डीएसआरसीटी (DSRCT) हा एक असा आजार आहे जो अनेकदा पुन्हा उद्भवू शकतो. त्यामुळे, पोटाच्या अस्तरामध्ये किंवा इतरत्र नवीन गाठी आहेत का हे तपासण्यासाठी, तुमचे डॉक्टर दर तीन ते सहा महिन्यांनी इमेजिंग चाचण्या (जसे की सीटी स्कॅन) करण्याची शिफारस करू शकतात. या पाठपुरावा तपासण्या चुकवू नयेत हे अत्यंत महत्त्वाचे आहे.

मी माझ्या डॉक्टरला कोणते प्रश्न विचारावेत?

अशा वेळी तुमच्या मनात अनेक प्रश्न असू शकतात. एकाच वेळी सर्व काही समजून घेणे कठीण असते. घाबरू नका, हे सर्व हळूहळू शिका. सुरुवात म्हणून तुम्ही विचारू शकता असे काही प्रश्न येथे दिले आहेत:

• माझी लक्षणे DSRCT नावाच्या या आजारामुळेच आहेत हे मी खात्रीने कसे ओळखू शकेन?
• उपचाराने हे पूर्णपणे बरे होऊ शकते का?
• तुम्ही कोणते उपचार सुचवाल?
• त्या उपचारांचे दुष्परिणाम काय आहेत?
• मी वैद्यकीय चाचणीत सहभागी होण्याचा विचार करावा का?

जर तुम्हाला DSRCT चे निदान झाले, तर तो तुमच्या आयुष्यात मोठा बदल घडवणारा प्रसंग असू शकतो. तुम्ही भावनांच्या कल्लोळात हरवून जाऊ शकता. पुढे काय होईल, उपचार कसे असतील आणि तुमचे भविष्य काय असेल, याबद्दल तुम्हाला काळजी वाटू शकते. जगात केवळ अल्पसंख्य लोकांनाच होणाऱ्या या आजाराबद्दल माहिती मिळवणे निराशाजनक देखील असू शकते.

तुमच्या वैद्यकीय पथकाला या सर्व भावना समजतात. तुमच्यासोबत काय घडत आहे आणि पुढे काय होऊ शकते हे समजून घेण्यासाठी ते तुम्हाला हवा तितका वेळ देतील. त्यांच्याशी बोलण्यास आणि तुमच्या मनात असलेले कोणतेही प्रश्न विचारण्यास घाबरू नका.

अंतिम महत्त्वाचा संदेश

डीएसआरसीटी (DSRCT) नावाच्या या स्थितीबद्दल कळल्यावर भारावून जाणे स्वाभाविक आहे. तथापि, खालील मुद्दे लक्षात ठेवा:

• डीएसआरसीटी हा एक अत्यंत दुर्मिळ आणि गंभीर कर्करोग आहे. सर्वप्रथम हे ओळखणे महत्त्वाचे आहे.
• लक्षणांबद्दल जागरूक रहा. जर तुम्हाला सतत पोटदुखी, पोट फुगणे किंवा वजन कमी होण्याचा त्रास होत असेल, तर वैद्यकीय सल्ला घ्या.
• लवकर निदान आणि त्वरित उपचार महत्त्वाचे आहेत. यामुळे रोगाची दिशा काही प्रमाणात बदलू शकते.
• तुम्ही एकटे नाही आहात.वैद्यकीय पथक, कुटुंब आणि आधार गट तुम्हाला मदत करण्यासाठी आहेत.
• शमनोपचाराचा नक्कीच विचार करा. यामुळे तुमच्या जीवनाची गुणवत्ता मोठ्या प्रमाणात सुधारू शकते.
• प्रश्न विचारायला घाबरू नका. तुमच्या डॉक्टरांकडून सर्व काही स्पष्टपणे ऐकून घ्या.

आम्हाला आशा आहे की या माहितीमुळे तुम्हाला या दुर्मिळ आजाराबद्दल काही प्रमाणात समज मिळाली असेल. लक्षात ठेवा, कोणत्याही आव्हानाला सामोरे जाण्यासाठी जागरूकता हीच सर्वात मोठी शक्ती आहे.

डीएससीटी , डेस्मोप्लास्टिक स्मॉल राउंड सेल ट्यूमर, कर्करोग, पोटाचा कर्करोग, दुर्मिळ कर्करोग, कर्करोगाची लक्षणे, कर्करोगावरील उपचार, पेरिटोनियमचा कर्करोग