तुमच्या बाळाच्या त्वचेवर विचित्र रंगाचे डाग येत आहेत का? हे इनकॉन्टिनेंशिया पिगमेंटी (IP) असू शकते.

तुमच्या बाळाच्या जन्मानंतर लगेच किंवा काही आठवड्यांनी, त्याच्या त्वचेवर लाल, डागांसारखे किंवा विचित्र रंगाचे ठिपके तुमच्या कधी लक्षात आले आहेत का? कधीकधी, एक आई म्हणून, हे पाहून भीती वाटू शकते. आज आपण अशाच प्रकारची लक्षणे असलेल्या एका स्थितीबद्दल बोलणार आहोत, जी थोडी दुर्मिळ असली तरी त्याबद्दल माहिती असणे महत्त्वाचे आहे. याला इनकॉन्टिनेंशिया पिगमेंटाय (Incontinentia Pigmenti) किंवा थोडक्यात आयपी (IP) म्हणतात.

Incontinentia Pigmenti (IP) म्हणजे नक्की काय?

सोप्या भाषेत सांगायचे तर, ही एक अनुवांशिक स्थिती आहे. एक्स-लिंक्ड डॉमिनंट असल्यामुळे, याचा मुलांपेक्षा मुलींमध्ये जास्त परिणाम होतो .

आयपी हा 'न्यूरोक्युटेनियस डिसऑर्डर्स' नावाच्या आजारांच्या गटात मोडतो. याचा अर्थ असा की, हा आजार एकाच वेळी आपल्या मज्जासंस्थेवर (म्हणजेच मेंदू आणि नसा) आणि त्वचेवर परिणाम करू शकतो. इतकेच नाही, तर कधीकधी तो डोळे, दात आणि हाडांच्या प्रणालीवरही परिणाम करू शकतो.

हा आजार प्रामुख्याने जन्माच्या वेळी किंवा जन्मानंतरच्या पहिल्या काही आठवड्यांत दिसून येतो, ज्यामध्ये त्वचेवर विविध डाग आणि फोड येतात. हा आजार NEMO (NF-kappaB essential modulator) नावाच्या जनुकातील उत्परिवर्तनामुळे होतो, जे आपल्या पेशींचे कार्य आणि वाढ नियंत्रित करते. आतापर्यंत यावर कोणताही संपूर्ण इलाज उपलब्ध नाही, परंतु लक्षणे नियंत्रणात ठेवण्यासाठी चांगले उपचार आहेत.

त्वचेमध्ये कोणते बदल होतात? याचे ४ टप्पे आहेत!

आयपीमधील त्वचेतील बदल चार मुख्य टप्प्यांमध्ये ओळखता येतात. पण लक्षात ठेवा, हे टप्पे क्रमानेच घडतील असे नाही. कधीकधी ते एकाआड एक येऊ शकतात आणि दोन किंवा तीन टप्पे एकाच वेळी दिसू शकतात.

हे फक्त त्वचेवरील डाग आहेत का? नाही, याचे इतर परिणामही होऊ शकतात.

ही स्थिती केवळ त्वचेपुरती मर्यादित नाही. काही मुलांमध्ये इतर गुंतागुंत देखील निर्माण होऊ शकते. तथापि, आपण हे समजून घेतले पाहिजे की ही सर्व लक्षणे प्रत्येक मुलामध्ये दिसून येतीलच असे नाही.

मज्जासंस्थेच्या समस्या

आयपी असलेल्या सुमारे २०% मुलांमध्ये मज्जासंस्थेच्या समस्या निर्माण होऊ शकतात.

• शारीरिक हालचालींच्या विकासातील विलंब: उदाहरणार्थ, ते त्यांची मान वळवू शकत नाहीत, कुशीवर वळू शकत नाहीत किंवा इतर बाळांप्रमाणे समान गतीने चालू शकत नाहीत.
• बौद्धिक अक्षमता: शिकण्यातील अक्षमतेसारख्या गोष्टी.
• स्नायूंचा अशक्तपणा: अशक्तपणाची भावना.
• झटके: फिट आल्यासारखी स्थिती उद्भवणे.

मेंदूच्या ऊतींचे आकुंचन (सेरेब्रल ॲट्रॉफी) आणि मेंदूच्या पांढऱ्या पदार्थात लहान छिद्रे तयार होणे यांसारख्या गोष्टींमुळे हे होऊ शकते.

डोळे आणि दातांवर होणारे परिणाम

• डोळ्यांच्या समस्या: काही मुलांना तिरळेपणा, मोतीबिंदू किंवा गंभीर दृष्टी कमी होण्यासारख्या समस्या उद्भवू शकतात.
• दातांच्या समस्या: दात नसणे आणि खुंटीच्या आकाराचे दात दिसू शकतात.

यावर उपचार कसा केला जातो?

आयपीवर मुलाच्या लक्षणांनुसार उपचार केले जातात. प्रत्येक मुलासाठी योग्य असलेले उपचारांचे पर्याय वेगवेगळे असू शकतात.

तर मग, आपण भविष्याला घाबरले पाहिजे का?

हा एक प्रश्न आहे जो अनेक पालकांना पडतो. खरे तर, बहुतेक प्रकरणांमध्ये, जर बाल्यावस्थेत कोणतीही गंभीर गुंतागुंत नसेल, तर आयपी (IP) असलेली मुले सामान्य आयुष्य जगू शकतात आणि पूर्णपणे निरोगी, सामान्य जीवन जगू शकतात . कालांतराने, त्वचेवरील ते काळे डाग फिके पडू शकतात आणि पूर्णपणे नाहीसे देखील होऊ शकतात.

तथापि, आधी सांगितल्याप्रमाणे, काही मुलांना मज्जासंस्थेसंबंधी किंवा इतर शारीरिक समस्या असतात. त्यामुळे, आपल्या मुलाच्या स्थितीबद्दल डॉक्टरांशी बोलणे सर्वोत्तम ठरेल. मग तुम्हाला तुमच्या मुलासाठी सर्वोत्तम आरोग्य योजना कोणती आहे आणि पुढे काय करायचे आहे, याची स्पष्ट कल्पना येऊ शकेल.