लँगरहॅन्स सेल हिस्टिओसायटोसिस (LCH) म्हणजे काय? तुमच्या लहान मुलाला याचा धोका आहे का?

तुम्ही लँगरहॅन्स सेल हिस्टिओसायटोसिसबद्दल, किंवा ज्याला आपण थोडक्यात एलसीएच (LCH) म्हणतो, याबद्दल कधी ऐकले आहे का? कदाचित हे नाव थोडे क्लिष्ट आणि भीतीदायक वाटत असेल. पण प्रत्यक्षात, हा एक खूप दुर्मिळ आजार आहे जो प्रामुख्याने आपल्या लहान मुलांना, विशेषतः नवजात बालकांना आणि १५ वर्षांखालील मुलांना होतो. म्हणून काळजी करू नका, आपण याबद्दल सोप्या भाषेत, तुम्हाला अगदी व्यवस्थित समजेल अशा सिंहली भाषेत, अगदी तपशीलवार बोलूया, जणू काही तुम्ही तुमच्या एखाद्या जवळच्या मित्राशी बोलत आहात.

(LCH) नक्की काय आहे?

सोप्या भाषेत सांगायचे तर, (LCH) ही एक अशी स्थिती आहे जी मुलाच्या शरीरात लँगरहॅन्स पेशींची संख्या गरजेपेक्षा जास्त झाल्यावर उद्भवते. या पेशी आपल्या रोगप्रतिकार प्रणालीतील एक विशेष प्रकारच्या पेशी आहेत. या लँगरहॅन्स पेशी खरं तर पांढऱ्या रक्तपेशींचाच एक प्रकार आहेत. आपल्या शरीरात प्रवेश करणाऱ्या जंतूंशी लढणे आणि आपल्याला आजारांपासून वाचवणे हे त्यांचे मुख्य कार्य आहे.

या पेशी सामान्यतः आपल्या संपूर्ण शरीरात, विशेषतः त्वचा, फुफ्फुसे, लसिका ग्रंथी, अस्थिमज्जा, प्लीहा आणि यकृतामध्ये आढळतात. तथापि, (LCH) च्या बाबतीत, या लँगरहॅन्स पेशी एक किंवा अधिक ठिकाणी गरजेपेक्षा जास्त प्रमाणात जमा होतात. असे झाल्यावर, या अवयवांना इजा होऊ शकते आणि व्रण तयार होऊ शकतात.

आजाराचे स्वरूप प्रत्येक व्यक्तीनुसार वेगवेगळे असू शकते. काही मुले योग्य उपचाराने या आजारातून पूर्णपणे बरी होतात. आश्चर्याची गोष्ट म्हणजे, कधीकधी, विशेषतः जर त्याचा परिणाम फक्त त्वचेवर झाला असेल, तर कोणत्याही उपचाराशिवायही तो बरा होऊ शकतो. तथापि, जर या आजाराचा (LCH) मुलाच्या अस्थिमज्जा, प्लीहा किंवा यकृतासारख्या महत्त्वाच्या अवयवांवर परिणाम झाला, तर अधिक सघन उपचारांची आवश्यकता भासू शकते.

(LCH) हा कर्करोग आहे का?

हा एक प्रश्न आहे जो अनेक लोकांना पडतो. खरे तर, बहुतेक संशोधक एलसीएचला (LCH) एक कर्करोगासारखी स्थिती, म्हणजेच एक अर्बुद मानतात. तथापि, काही शास्त्रज्ञ आता याला एक दाहक रोग मानतात. तथापि, ऑन्कोलॉजिस्ट हे कर्करोग आणि रक्ताच्या आजारांमध्ये विशेषज्ञ असलेले डॉक्टर असतात. कधीकधी, केमोथेरपीसारख्या कर्करोगावरील उपचारांचा वापर देखील या स्थितीवर उपचार करण्यासाठी केला जातो.

या (LCH) आजाराचा सर्वाधिक परिणाम कोणावर होतो?

एलसीएच हा आजार नवजात बालकांमध्ये आणि १ ते १५ वर्षे वयोगटातील मुलांमध्ये सर्वाधिक आढळतो. प्रौढांमध्ये एलसीएच अत्यंत दुर्मिळ आहे, परंतु तो अशक्य नाही.

हे किती सामान्य आहे?

आकडेवारीनुसार, दरवर्षी दहा लाख नवजात बालकांपैकी एक किंवा दोन बालकांना एलसीएच (LCH) चा त्रास होतो. तसेच, १५ वर्षांखालील दहा लाख मुलांपैकी सुमारे पाच मुलांना याचा त्रास होतो. त्यामुळे तुमच्या लक्षात येईल की ही एक अत्यंत दुर्मिळ स्थिती आहे.

(LCH) ची लक्षणे कोणती आहेत?

एलसीएचची लक्षणे प्रत्येक व्यक्तीमध्ये खूप भिन्न असतात. याचा परिणाम शरीराच्या फक्त एका भागावर होऊ शकतो किंवा अनेक भागांवरही होऊ शकतो. त्यामुळे, मुलाच्या शरीराचा कोणता भाग प्रभावित झाला आहे यावर लक्षणे अवलंबून असतात.

हाडांवर परिणाम झाल्यास:

एलसीएच असलेल्या सुमारे ८०% मुलांच्या एक किंवा अधिक हाडांमध्ये विकृती निर्माण होतात. याची कारणे काय असू शकतात?

• कवटी, डोळ्यांभोवतीची हाडे, कानाची हाडे, जबड्याची हाडे, हात-पाय, पाठीचा कणा, नितंब किंवा बरगड्या यांसारख्या भागांमध्ये सूज किंवा गाठ येऊ शकते. ही सूज वेदनादायक असू शकते किंवा नाहीशी होऊ शकते.
• डोकेदुखी.
• मान किंवा पाठदुखी.
• फ्रॅक्चर्स.
• चालण्यास अडचण.
• लंगडत.

त्वचेवर:

त्वचेच्या (LCH) लक्षणांमध्ये सामान्यतः पुरळ दिसून येते.

• लहान बाळांच्या टाळूवर, डोक्याच्या त्वचेवर खपलीसारखा दिसणारा पुरळ येऊ शकतो.
• मोठ्या मुलांमध्ये आणि प्रौढांमध्ये, यामुळे कोंड्यासारखा दिसणारा खवलेदार पुरळ येऊ शकतो.
• हे पुरळ शरीराच्या इतर भागांवर (जांघ, हात, काख, पोट, पाठ, छाती) देखील येऊ शकतात. ते वेदनादायी, खाजरे किंवा कठीण असू शकतात.
• काही मुलांच्या तोंडातून द्रव पाझरणारे फोड येऊ शकतात.
• नखे फिकट होणे, कडक होणे किंवा त्यांची सालपटं निघणे यांसारख्या गोष्टी देखील घडू शकतात.

तोंडाच्या बाबतीत:

तोंडात दिसू शकणाऱ्या लक्षणांमध्ये खालील गोष्टींचा समावेश आहे:

• दात सैल होणे किंवा दात पडणे.
• दात काढला.
• हिरड्यांना आलेली सूज.
• ओठांवर, जिभेवर, गालांच्या आतील बाजूस किंवा टाळूवर आलेले व्रण.

यकृत किंवा प्लीहा संबंधित:

जर या अवयवांवर परिणाम झाला तर, खालील लक्षणे दिसू शकतात:

• यकृत आणि/किंवा प्लीहा वाढल्यामुळे पोटात सूज येणे.
• त्वचा आणि डोळ्यांचा पांढरा भाग पिवळा पडणे (कावीळ).
• खाज सुटणे.
• थकवा.
• सहजपणे जखम होणे आणि/किंवा रक्तस्त्राव होणे.

जर अस्थिमज्जेवर परिणाम झाला असेल तर:

अस्थिमज्जेमध्ये रक्तपेशी तयार होतात. जर त्यावर परिणाम झाला तर:

• लाल रक्तपेशी कमी झाल्यामुळे ॲनिमिया, फिकट त्वचा, थकवा आणि भूक न लागणे.
• पांढऱ्या रक्तपेशी कमी झाल्यामुळे वारंवार संसर्ग आणि ताप येणे.
• प्लेटलेट्स कमी असल्यामुळे सहजपणे जखम होणे आणि/किंवा रक्तस्त्राव होणे.

अंतःस्रावी संस्था (एंडोक्राइन सिस्टम - हार्मोन्स):

एलसीएचमुळे मुलाच्या अंतःस्रावी प्रणालीवर परिणाम होऊ शकतो, जिथे हार्मोन्स तयार होतात, जसे की पिट्यूटरी ग्रंथी आणि थायरॉईड ग्रंथी.

• पिट्यूटरी ग्रंथीवर परिणाम झाल्यास: जास्त तहान लागणे (पॉलिडिप्सिया) आणि वारंवार लघवी होणे (याला डायबेटिस इन्सिपिडस असेही म्हणतात), वाढ खुंटणे, लवकर किंवा उशिरा वयात येणे आणि वजन वाढणे.
• थायरॉईड ग्रंथीवर परिणाम झाल्यास: थायरॉईड ग्रंथीला सूज येणे, थायरॉईड संप्रेरकांची पातळी कमी होण्याची लक्षणे (हायपोथायरॉईडीझम), आणि श्वास घेण्यास त्रास होणे.

कानांच्या बाबतीत:

• वारंवार कानाचे संक्रमण.
• कानांमधून द्रव बाहेर येणे.
• लालसरपणा.
• खाज सुटणारा पुरळ.
• कानदुखी.
• श्रवणशक्ती कमी होणे.

डोळ्यांच्या बाबतीत:

• बाहेर आलेले डोळे.
• डोळ्यांच्या वर सूज.
• दृष्टीच्या समस्या.

लसिका ग्रंथी:

• मान, काख आणि/किंवा जांघेतील लसिका ग्रंथींना सूज येणे आणि त्या दुखणे.

केंद्रीय मज्जासंस्था:

याचा अर्थ असा की मेंदू आणि/किंवा मेरुरज्जू प्रभावित झाले आहेत.

• डोकेदुखी.
• चक्कर येणे.
• उलटी होणे.
• अत्यधिक तहान.
• वारंवार लघवी येणे.
• चालण्यास अडचण.
• संतुलन गमावणे.
• शरीराच्या हालचालींवर नियंत्रण ठेवण्यास असमर्थता (अॅटॅक्सिया).
• बोलण्यात किंवा पाहण्यात अडचण.
• झटके.
• वर्तनात आणि/किंवा स्मृतीमध्ये होणारे बदल.

फुफ्फुसे:

फुफ्फुसांवर परिणाम करणारा आजार, पल्मोनरी एलसीएच, प्रौढांमध्ये सर्वाधिक आढळतो. धूम्रपान करणाऱ्या लोकांना याचा विशेष धोका असतो.

• छातीत दुखणे.
• कोरडा खोकला.
• श्वास घेण्यास त्रास होणे.
• रक्ताची उलटी होणे.
• फुफ्फुस निकामी होणे (न्यूमोथोरॅक्स).

जठरांत्र मार्ग:

जर मुलाचे पोट, लहान आतडे आणि/किंवा मोठे आतडे प्रभावित झाले असेल तर:

• पोटदुखी.
• उलटी होणे.
• अतिसार.
• शौचात रक्त.
• कुपोषणामुळे वाढ खुंटणे.

महत्त्वाची सूचना: ही लक्षणे केवळ एलसीएचमुळेच नव्हे, तर इतर अनेक आजारांमुळेही उद्भवू शकतात. त्यामुळे, जर तुमच्या मुलामध्ये ही लक्षणे दिसत असतील, तर योग्य निदानासाठी त्वरित वैद्यकीय सल्ला घेणे महत्त्वाचे आहे.

(LCH) ची कारणे काय आहेत?

एलसीएच असलेल्या लोकांपैकी केवळ निम्म्या लोकांमध्येच BRAF नावाच्या जनुकात कायिक उत्परिवर्तन (सोमॅटिक म्युटेशन) आढळते. कायिक उत्परिवर्तन म्हणजे गर्भधारणेनंतर विशिष्ट पेशींमध्ये होणारे बदल. हे बदल पालकांकडून वारसा हक्काने मिळत नाहीत, तर गर्भाच्या विकासादरम्यान यादृच्छिकपणे (रँडमली) घडतात.

(BRAF) जीन एक प्रथिन तयार करते जे पेशींची वाढ आणि विकास नियंत्रित करते. सामान्यतः, हे प्रथिन रासायनिक संकेतांनुसार चालू किंवा बंद केले जाऊ शकते. तथापि, जेव्हा या जीनमध्ये उत्परिवर्तन होते, तेव्हा हे प्रथिन नेहमी 'चालू' अवस्थेत अडकून राहते. यामुळे (LCH) पेशींची अत्याधिक वाढ आणि विभाजन होते. यामुळेच ऊतींचे नुकसान होते आणि ट्यूमर तयार होतात.

शास्त्रज्ञांना असेही आढळले आहे की इतर अनेक जनुकांमधील उत्परिवर्तनामुळे देखील हा आजार होऊ शकतो. उदाहरणार्थ, (MAP2K1), (RAS), आणि (ARAF) ही जनुके. काही संशोधकांचा असा विश्वास आहे की पर्यावरणीय विषारी घटक आणि विषाणूजन्य संसर्ग देखील या आजारास कारणीभूत ठरू शकतात.

(LCH) साठी धोक्याचे घटक कोणते आहेत?

काही घटकांमुळे तुमच्या मुलाला एलसीएच (LCH) होण्याचा धोका वाढू शकतो. यामध्ये खालील गोष्टींचा समावेश आहे:

• कुटुंबात एलसीएचचा इतिहास असणे.
• हिस्पॅनिक वांशिकता असणे (जरी हे आपल्या देशासाठी तितकेसे संबंधित नसले तरी, स्रोतांमध्ये याचा उल्लेख आहे).
• धूम्रपान (विशेषतः फुफ्फुसाचा कर्करोग (LCH) असलेल्या प्रौढांसाठी).
• गर्भावस्थेत विशिष्ट रसायनांचा संपर्क.
• कामाच्या ठिकाणी धातू, ग्रॅनाइट किंवा लाकडाच्या धुळीच्या संपर्कात येणे.
• नवजात अर्भकाच्या काळात होणारे संसर्ग.
• बालपणात शिफारस केलेले लसीकरण न घेणे.

(LCH) च्या संभाव्य गुंतागुंती कोणत्या आहेत?

एलसीएच असलेल्या सुमारे ५०% मुलांमध्ये या स्थितीमुळे विविध गुंतागुंत निर्माण होतात. उदाहरणार्थ:

• व्रण.
• वाढ खुंटणे.
• स्नायू आणि सांगाड्याशी संबंधित अक्षमता.
• मधुमेहासारखा आजार (डायबिटीज इन्सिपिडस).
• हार्मोन्सचे असंतुलन.
• श्रवणदोष.
• मानसिक आरोग्याच्या समस्या (जसे की नैराश्य, चिंता).
• हाडांच्या आणि फुफ्फुसांच्या समस्या.
• यकृताचा सिरोसिस.
• दुय्यम कर्करोग (उदा. ल्युकेमिया, लिम्फोमा, इविंग सारकोमा).

एलसीएचचे निदान कसे केले जाते?

तुमच्या मुलाचे डॉक्टर सर्वप्रथम तुमच्या मुलाच्या वैद्यकीय इतिहासाबद्दल विचारतील आणि शारीरिक तपासणी करतील. त्यानंतर, तुमच्या मुलाला जाणवत असलेल्या लक्षणांनुसार ते अनेक चाचण्या करायला सांगतील. या चाचण्यांच्या निकालांनुसार, तुमच्या मुलाला बालरोग रक्तविकारतज्ञ/कर्करोगतज्ञाकडे पाठवले जाऊ शकते, जे तुमच्या मुलाच्या उपचारांचे आणि देखभालीचे समन्वय साधतील.

निदानासाठी कोणत्या चाचण्या केल्या जातात?

एलसीएच शरीराच्या वेगवेगळ्या भागांवर परिणाम करू शकत असल्यामुळे, या आजाराचे अचूक निदान करण्यासाठी अनेक चाचण्यांची आवश्यकता असते.

• रक्ताच्या चाचण्या:
• संपूर्ण रक्त गणना (CBC): यामध्ये मुलाच्या लाल रक्तपेशी, पांढऱ्या रक्तपेशी आणि प्लेटलेटची पातळी तपासली जाते.
• रक्त रसायन चाचण्या: यामध्ये शरीरातील अवयव आणि उतींद्वारे स्रवणाऱ्या विशिष्ट पदार्थांची पातळी तपासली जाते.
• यकृत कार्य चाचण्या: यामध्ये यकृताद्वारे स्रवणाऱ्या पदार्थांची पातळी तपासली जाते.

• लघवीच्या चाचण्या:
• मूत्र तपासणी: मुलाच्या मूत्रातील लाल रक्तपेशी, पांढऱ्या रक्तपेशी, प्रथिने आणि साखरेचे प्रमाण तपासले जाते.
• पाणी न देण्याची चाचणी: या चाचणीत, पाणी न दिल्यास मूल किती लघवी करते आणि तिची लघवी घट्ट होते की नाही हे तपासले जाते.

• बायोप्सी:
• बायोप्सी: डॉक्टर ऊतीचा नमुना घेतात आणि पॅथॉलॉजिस्ट एलसीएच पेशी आहेत की नाही हे तपासण्यासाठी तो नमुना मायक्रोस्कोपखाली पाहतात.
• अस्थिमज्जा आकांक्षा आणि बायोप्सी: एका पोकळ सुईचा वापर करून मुलाच्या नितंबाच्या हाडातून अस्थिमज्जा, रक्त आणि हाडाचा एक लहान तुकडा काढला जातो. याची तपासणी देखील पॅथॉलॉजिस्टद्वारे केली जाते.

• जनुकीय चाचणी:
• (BRAF) जनुकामधील बदल तपासण्यासाठी रक्ताचा किंवा ऊतींचा नमुना वापरला जातो.

• इमेजिंग चाचण्या:
• एक्स-रे: शरीरातील हाडे आणि अवयवांची छायाचित्रे घेतली जातात. काहीवेळा विकृती शोधण्यासाठी संपूर्ण शरीराची सांगाड्याची तपासणी केली जाते.
• बोन स्कॅन: शिरेमध्ये एक किरणोत्सर्गी पदार्थ टोचला जातो आणि हाडांमधील असामान्य साठे शोधण्यासाठी स्कॅनरचा वापर केला जातो. आता याचा फारसा वापर केला जात नाही.
• सीटी स्कॅन (कॉम्प्युटेड टोमोग्राफी - सीटी स्कॅन): मुलाला एक विशेष द्रव प्यायला दिला जातो किंवा शिरेमध्ये त्याचे इंजेक्शन दिले जाते आणि शरीराच्या आतील भागाची वेगवेगळ्या कोनांमधून तपशीलवार छायाचित्रे घेतली जातात.
• पॉझिट्रॉन एमिशन टोमोग्राफी (पीईटी स्कॅन): शिरेमध्ये थोड्या प्रमाणात किरणोत्सर्गी साखर (ग्लुकोज) टोचली जाते आणि शरीरावर जिथे साखरेचा वापर होत आहे, त्या भागाची छायाचित्रे घेण्यासाठी स्कॅनर फिरवला जातो. या स्कॅनवर रोगग्रस्त पेशी चमकदार दिसतात.
• एमआरआय स्कॅन (मॅग्नेटिक रेझोनन्स इमेजिंग - एमआरआय स्कॅन): गॅडोलिनियम नावाचा पदार्थ शिरेमध्ये इंजेक्ट केला जातो आणि चुंबक, रेडिओ लहरी व संगणकाच्या साहाय्याने तपशीलवार चित्रांची मालिका घेतली जाते. रोगग्रस्त भाग अधिक तेजस्वी दिसतात.
• अल्ट्रासाऊंड: अवयव आणि उतींमधून प्रतिध्वनी परत परावर्तित करून शरीराच्या आतील भागाची प्रतिमा तयार करण्यासाठी उच्च-ऊर्जा ध्वनी लहरींचा वापर केला जातो.

एलसीएचवर उपचार कसे केले जातात?

एलसीएचवरील उपचार हे मुलाच्या शरीरात एलसीएच पेशी कोठे आहेत आणि हा आजार 'कमी जोखमीचा' आहे की 'उच्च जोखमीचा' आहे यावर अवलंबून असते.

कमी धोका असलेले अवयव खालीलप्रमाणे आहेत:

• त्वचा
• हाड
• फुफ्फुसे
• लिम्फ नोड्स
• जठरांत्र प्रणाली
• पिट्यूटरी ग्रंथी
• थायरॉईड ग्रंथी
• थायमस

उच्च जोखमीचे अवयव खालीलप्रमाणे आहेत:

• यकृत
• प्लीहा
• अस्थिमज्जा
• केंद्रीय चेतासंस्था (CNS)

डॉक्टर या स्थितीचे (LCH) "सिंगल-सिस्टम LCH" आणि "मल्टी-सिस्टम LCH" असे वर्गीकरण करतात. याचा अर्थ असा की:

• एकल-प्रणाली (LCH): LCH पेशी एकाच अवयवाच्या किंवा शरीर प्रणालीच्या केवळ एकाच भागात आढळतात. सर्वात सामान्य प्रकार म्हणजे फक्त हाडांवर परिणाम करणारा LCH.
• बहुप्रणाली (LCH): यामध्ये दोन किंवा अधिक अवयवांमध्ये, किंवा संपूर्ण शरीरात पेशी असतात (LCH). हे एकल-प्रणाली (LCH) पेक्षा थोडे कमी सामान्य आहे.

काही प्रकरणांमध्ये, विशेषतः ज्या आजारांचा परिणाम फक्त त्वचा किंवा हाडांवर होतो (LCH), तो आजार कोणत्याही उपचाराशिवाय बरा होऊ शकतो. अशा प्रकरणांमध्ये, आजार पुन्हा परत येतो का किंवा पसरतो का हे पाहण्यासाठी डॉक्टर त्यावर लक्ष ठेवतील.

(LCH) उपचाराचे पर्याय:

• स्टेरॉइड थेरपी: तुमचे डॉक्टर, विशेषतः त्वचेच्या एलसीएचसाठी, प्रेडनिसोनसारख्या स्टेरॉइड्सचा वापर करू शकतात. यामुळे पांढऱ्या रक्तपेशींची क्रियाशीलता कमी होते, ज्याचा परिणाम एलसीएच पेशींवरही होऊ शकतो.
• शस्त्रक्रिया: एलसीएच ट्यूमर आणि त्याच्या सभोवतालची ऊती शस्त्रक्रियेने काढता येतात. क्युरेटेज नावाच्या प्रक्रियेमध्ये, एका तीक्ष्ण, चमच्यासारख्या उपकरणाने (क्युरेट) हाडावरून एलसीएच पेशी खरवडून काढल्या जातात.
• केमोथेरपी: यामध्ये कर्करोगाच्या पेशींची वाढ थांबवण्यासाठी त्यांना औषधे दिली जातात. ही औषधे एकतर पेशींना मारतात किंवा त्यांचे विभाजन थांबवतात. ही औषधे तोंडावाटे घेतली जातात, शिरेमध्ये किंवा स्नायूमध्ये इंजेक्शनद्वारे दिली जातात, किंवा कधीकधी त्वचेवर क्रीमच्या स्वरूपात लावली जातात.
• रेडिएशन थेरपी: कर्करोगाच्या पेशी नष्ट करण्यासाठी किंवा त्यांची वाढ आणि विभाजन थांबवण्यासाठी उच्च-ऊर्जा एक्स-रे किंवा इतर प्रकारच्या रेडिएशनचा वापर केला जातो.
• इम्युनोथेरपी: कर्करोगाशी लढण्यासाठी मुलाच्या स्वतःच्या रोगप्रतिकारशक्तीचा वापर करण्याची एक पद्धत. शरीरातच तयार होणाऱ्या किंवा प्रयोगशाळेत बनवलेल्या पदार्थांचा वापर करून शरीराची नैसर्गिक संरक्षण यंत्रणा बळकट केली जाते.
• लक्ष्यित उपचार: यामध्ये विशिष्ट कर्करोगाच्या पेशी ओळखण्यासाठी आणि त्यांच्यावर हल्ला करण्यासाठी औषधे किंवा इतर पदार्थांचा वापर केला जातो. उदाहरणार्थ, BRAF इनहिबिटर नावाची औषधे पेशींच्या वाढीसाठी आवश्यक असलेल्या प्रथिनांना रोखून कर्करोगाच्या पेशी मारू शकतात. मोनोक्लोनल अँटीबॉडीज ही प्रयोगशाळेत तयार केलेली रोगप्रतिकार प्रणालीची प्रथिने आहेत.
• स्टेम सेल प्रत्यारोपण: केमोथेरपीमुळे नष्ट झालेल्या रक्त-निर्माण करणाऱ्या पेशींच्या जागी नवीन पेशींचे प्रत्यारोपण करणे.

एलसीएच टाळता येऊ शकतो का?

एलसीएच (LCH) मोठ्या प्रमाणात टाळता येण्यासारखा आहे, कारण तो जनुकीय उत्परिवर्तनामुळे होतो. कौटुंबिक इतिहास आणि वांशिकता यांसारख्या काही जोखमीच्या घटकांवर आपले नियंत्रण नसते. तथापि, अशा काही गोष्टी आहेत ज्यांचे आपण व्यवस्थापन करू शकतो:

• धूम्रपान करू नये.
• गर्भावस्थेत काही हानिकारक रसायने टाळणे.
• सर्व शिफारस केलेल्या लसीकरण करून घेणे.

(LCH) चा रोगनिदान काय आहे?

एलसीएचचे भवितव्य अनेक घटकांवर अवलंबून आहे:

• शरीरातील किती प्रणाली किंवा अवयवांवर परिणाम होतो?
• शरीराच्या कोणत्या प्रणाली किंवा अवयवांवर परिणाम होतो.
• आजार उपचारांना किती चांगला प्रतिसाद देतो.

सर्वसाधारणपणे, यकृत, प्लीहा किंवा अस्थिमज्जेवर परिणाम न करणाऱ्या एकल-प्रणाली (LCH) आणि बहु-प्रणाली (LCH) आजाराने ग्रस्त मुले "कमी-जोखीम" श्रेणीत मोडतात. उपचाराने, या श्रेणीतील मुलांच्या जगण्याची शक्यता जवळजवळ १००% असते. तथापि, हा आजार पुन्हा उद्भवू शकतो आणि/किंवा इतर दीर्घकालीन गुंतागुंत निर्माण होऊ शकते.

यकृत, प्लीहा किंवा अस्थिमज्जेवर परिणाम करणाऱ्या मल्टिसिस्टेमिक ल्युकेमिया (LCH) असलेल्या मुलांचा समावेश "उच्च धोका" या श्रेणीत होतो.

माझ्या मुलाला डॉक्टरकडे कधी न्यावे?

तुमच्या मुलाचे उपचार पूर्ण झाल्यानंतरही, डॉक्टरांना तुमच्या मुलाला नियमितपणे तपासावे लागेल. याचे कारण म्हणजे आजार पुन्हा उद्भवण्याचा धोका जास्त असतो. त्यामुळे, तुमच्या मुलावर अनेक वर्षे देखरेख ठेवावी लागेल. या पाठपुरावा चाचण्यांदरम्यान, मुलाचे निदान झाल्यावर ज्या चाचण्या केल्या होत्या, जसे की अल्ट्रासाऊंड, एमआरआय, सीटी स्कॅन आणि पीईटी स्कॅन, त्याच पुन्हा कराव्या लागतील. तुम्ही तुमच्या मुलाला किती वेळा तपासणीसाठी आणावे, हे डॉक्टर तुम्हाला सांगतील.

मी माझ्या मुलाच्या डॉक्टरला कोणते प्रश्न विचारावेत?

तुमच्या मुलाच्या निदानाबद्दल तुमच्या मनात अनेक प्रश्न असू शकतात. ते लिहून ठेवणे आणि तुमच्या पुढच्या डॉक्टरच्या भेटीला जाताना सोबत आणणे ही एक चांगली कल्पना आहे. तुम्ही विचारू शकता असे काही प्रश्न येथे दिले आहेत:

• लँगरहॅन्स सेल हिस्टिओसायटोसिसचा माझ्या मुलावर काय परिणाम होईल?
• माझ्या मुलाला उपचारांची गरज आहे का?
• माझ्या मुलासाठी कोणते उपचार पर्याय उपलब्ध आहेत?
• उपचाराचे दुष्परिणाम काय आहेत?
• या उपचारांनी माझे बाळ पूर्णपणे बरे होईल का?
• माझ्या मुलाच्या आजाराचा पुढील अंदाज काय आहे?
• तुम्ही शिफारस करू शकाल असे काही आधार गट आहेत का?

शेवटी, एक महत्त्वाचा संदेश

लँगरहॅन्स सेल हिस्टिओसायटोसिस (LCH) हा एक दुर्मिळ आजार आहे जो बहुतेकदा मुलांना होतो. जर तुमचे मूल या आजारातून जात असेल, तर तुम्हाला अनेक भावनांचा अनुभव येऊ शकतो. तुम्हाला तुमच्या मुलासाठी दुःख आणि भीती वाटू शकते. तुम्ही आतून खूप घाबरलेले असाल, पण बाहेरून खंबीर राहण्याचा प्रयत्न करत असाल. तुमच्या सर्व भावना योग्य आहेत. पण लक्षात ठेवा, तुम्हाला हा प्रवास एकट्याने करण्याची गरज नाही. तुमच्या मुलाच्या वैद्यकीय टीमला माहित आहे की तुम्ही कोणत्या परिस्थितीतून जात आहात. ते प्रत्येक टप्प्यावर तुम्हाला मदत करण्यासाठी, तुमच्या मुलाची स्थिती समजून घेण्यासाठी आणि तुम्हाला सामना करण्याची शक्ती देण्यासाठी आहेत.

लक्षात ठेवा, लवकर निदान आणि योग्य उपचारांमुळे तुमच्या मुलाचे आरोग्य सुधारू शकते. घाबरू नका, धैर्याने याचा सामना करा.

लँगरहॅन्स सेल हिस्टिओसायटोसिस, एलसीएच, बालरोगशास्त्र, कर्करोग, जनुकीय उत्परिवर्तन, लक्षणे, उपचार