फ्रीड्रेक अ‍ॅटॅक्सिया असलेल्यांसाठी नवी आशा: चला स्कायक्लॅरिस औषधाबद्दल जाणून घेऊया!

फ्रीड्रेक अ‍ॅटॅक्सिया हा एक दुर्मिळ, अनुवांशिक आजार आहे जो प्रामुख्याने आपल्या मज्जासंस्थेवर परिणाम करतो. जरी याची लक्षणे लहान वयात दिसू शकत असली तरी, या आजारासोबत जगणे किती आव्हानात्मक आहे हे आपल्याला माहीत आहे. आपल्या शरीरावरील नियंत्रण हळूहळू गमावल्यामुळे येणारी उदासी आणि चिंता शब्दांत मांडणे कठीण आहे. तथापि, विज्ञानाच्या प्रगतीमुळे, अशा आजारांना सामोरे जाण्यासाठी आपल्याला नवी आशा मिळत आहे. आज आपण अशाच एका नव्या आशेबद्दल बोलत आहोत.

सर्वप्रथम, फ्रीड्रेक अ‍ॅटॅक्सिया म्हणजे काय ते पाहूया.

सोप्या भाषेत सांगायचे तर, फ्रीड्रीच अ‍ॅटॅक्सिया (FA) हा एक अनुवांशिक आजार आहे जो आपल्या मज्जासंस्थेला नुकसान पोहोचवतो. यामुळे स्नायूंवर नियंत्रण ठेवण्याची क्षमता हळूहळू कमी होते. जसा आजार वाढत जातो, तशी लक्षणे अधिक गंभीर होऊ शकतात.

सामान्यतः कोणती लक्षणे दिसून येतात ते पाहूया.

स्कायक्लॅरिस नावाचे हे नवीन औषध काय आहे?

२०२३ मध्ये स्कायक्लॅरिस हा फ्रेडरिक आहे.अॅटॅक्सिया (FA) वरील पहिला मान्यताप्राप्त उपचार . यात 'ओमावेलोक्सोलोन' हा सक्रिय घटक असतो.

अभ्यासातून असे दिसून आले आहे की स्कायक्लॅरिस मज्जातंतूंचे कार्य सुधारू शकते आणि रोगाची वाढ मंदावू शकते.

या औषधाचा शरीरावर कसा परिणाम होतो?

जरी हा थोडा वैज्ञानिक विषय असला तरी, आपण तो सोप्या भाषेत समजून घेऊया. आपल्या शरीरात 'Nrf2' नावाचे एक प्रथिन असते जे पेशींचे संरक्षण करते. याला आपल्या शरीरातील एक संरक्षण प्रणाली समजा. FA असलेल्या व्यक्तीमध्ये, ही 'Nrf2' संरक्षण प्रणाली योग्यरित्या कार्य करत नाही. त्यामुळे, पेशींच्या आत अनावश्यक ताण आणि दाह निर्माण होतो, ज्यामुळे पेशींचे नुकसान होते.

स्कायक्लॅरिस कमजोर झालेल्या `Nrf2` संरक्षण प्रणालीला पुन्हा सक्रिय करून काम करते. म्हणजेच, ते तिला "सशक्त" करते. परिणामी, पेशींना ऊर्जा पुरवणाऱ्या ऊर्जा केंद्रांसारखे असलेले मायटोकॉन्ड्रिया सामान्यपणे कार्य करू लागतात. यामुळे पेशींचे होणारे नुकसान कमी होते.

मी हे औषध कसे वापरावे?

स्कायक्लॅरिस ही तोंडावाटे घ्यायची कॅप्सूल आहे. तिचा वापर करताना तुम्ही या गोष्टी लक्षात ठेवल्या पाहिजेत.

• तुम्हाला दररोज एकाच वेळी ५०-मिलीग्रामच्या तीन कॅप्सूल घ्याव्या लागतील.
• हे रिकाम्या पोटी घ्यावे, म्हणजेच जेवणाच्या किमान एक तास आधी.
• कॅप्सूल पूर्ण गिळावी . ती चिरडू नये किंवा चावू नये.
• जर तुम्हाला अचानक कॅप्सूल गिळायला त्रास होत असेल, तर तुम्ही काळजीपूर्वक कॅप्सूल उघडून, त्यातील औषधाची पावडर दोन मोठे चमचे ऍपलसॉसमध्ये घालून, चांगले मिसळून ते एकाच वेळी गिळू शकता.
• हे औषध दुधात किंवा संत्र्याच्या रसात कधीही मिसळू नका.
• तसेच, ज्या व्यक्तीला एंटरल फीडिंग ट्यूबद्वारे अन्न दिले जात आहे, त्याला तुम्ही कॅप्सूल उघडून औषध देऊ शकत नाही.
• जर तुमची एक मात्रा घ्यायची राहिली असेल, तर ती मात्रा घेऊ नका आणि पुढची मात्रा ठरलेल्या वेळी घ्या. राहिलेल्या मात्रेची भरपाई करण्यासाठी दुप्पट मात्रा घेऊ नका.

दुष्परिणाम आणि ते कसे हाताळावेत?

इतर कोणत्याही औषधाप्रमाणे, स्कायक्लॅरिसदुष्परिणाम होऊ शकतात. सर्वात सामान्य दुष्परिणाम खालीलप्रमाणे आहेत:

• यकृत एन्झाइम्स वाढणे
• डोकेदुखी
• मळमळ
• पोटदुखी
• थकवा
• अतिसार

यापैकी, यकृतातील एन्झाइम्सची पातळी वाढल्यास तुम्ही विशेष काळजी घेतली पाहिजे. याचा अर्थ असा की तुमच्या यकृतावर काही ताण असू शकतो किंवा त्याला इजा झाली असू शकते. याच कारणास्तव, तुमचे डॉक्टर अनेकदा रक्त तपासणी करून हे तपासतात. तुम्हाला खालीलपैकी कोणतेही लक्षण जाणवल्यास, तुमच्या डॉक्टरांना ताबडतोब सांगा.

• मळमळ किंवा उलट्या
• त्वचा किंवा डोळे पिवळे पडणे
• पोटाच्या वरच्या उजव्या बाजूला वेदना

यांसारख्या गोष्टी इतर दुष्परिणाम नियंत्रणात ठेवण्यास मदत करू शकतात:

• डोकेदुखीसाठी: भरपूर पाणी प्या, पौष्टिक पदार्थ खा आणि पुरेशी झोप घ्या. डोकेदुखी सुरू झाल्यास, थंड आणि अंधाऱ्या खोलीत आराम करा.
• मळमळ, पोटदुखी आणि अतिसार: जास्त जेवण्याऐवजी थोडे थोडे जेवा. सावकाश जेवा आणि अन्न व्यवस्थित चावून खा. कॅफीन, मद्य आणि कार्बनयुक्त पेये टाळा. अतिसार होत असल्यास, शरीरात पाण्याची पातळी योग्य ठेवा. पाणी, सूप आणि संत्र्याचा रस पिणे फायदेशीर आहे. भात, बटाटे, ब्रेड आणि केळी यांसारखे साधे पदार्थ खा. अतिसार गंभीर असल्यास, योग्य उपचारांसाठी तुमच्या डॉक्टरांशी बोला .
• थकवा: या औषधाचा तुमच्यावर नेमका काय परिणाम होतो हे जोपर्यंत तुम्हाला कळत नाही, तोपर्यंत गाडी चालवणे किंवा सतर्कता आवश्यक असलेले कोणतेही काम करणे टाळा.

इतर औषधांमुळे समस्या निर्माण होऊ शकतात का?

हो, हा एक खूप महत्त्वाचा मुद्दा आहे. स्कायक्लॅरिस इतर औषधांसोबत आंतरक्रिया करू शकते.

• इतर औषधे: काही औषधे आपल्या शरीरातील 'CYP3A4' नावाच्या एन्झाइमशी आंतरक्रिया करतात. जर तुम्ही असे औषध घेत असाल, तर तुमच्या डॉक्टरांना स्कायक्लॅरिसचा डोस बदलण्याची किंवा तुम्हाला दुसरे औषध देण्याची गरज भासू शकते. त्यामुळे, तुम्ही घेत असलेल्या सर्व औषधांबद्दल (व्हिटॅमिन्स आणि हर्बल उत्पादनांसहित) तुमच्या डॉक्टरांना सांगा.
• गर्भनिरोधक गोळ्या: हे खूप महत्त्वाचे आहे. स्कायक्लॅरिससोबत घेतल्यास हार्मोनल गर्भनिरोधक गोळ्या कमी प्रभावी ठरू शकतात. याचा अर्थ गर्भधारणेचा धोका असतो. त्यामुळे, स्कायक्लॅरिस घेत असताना आणि गोळी घेणे बंद केल्यानंतर २८ दिवसांपर्यंत, तुम्ही कंडोमसारख्या नॉन-हार्मोनल गर्भनिरोधक पद्धतीचा वापर करावा.
• द्राक्षफळ आणि द्राक्षफळाचा रस: स्कायक्लॅरिस घेत असताना द्राक्षफळ किंवा द्राक्षफळाचा रस पिणे टाळा. यामुळे औषधाचा प्रभाव आणि दुष्परिणाम वाढू शकतात.

शेवटी, हे औषध तुमच्यासाठी योग्य आहे की नाही, हे तुम्ही आणि तुमचे न्यूरोलॉजिस्ट यांनी मिळून ठरवावे. हे औषध फक्त डॉक्टरांच्या चिठ्ठीवरच मिळते आणि ते केवळ विशेष औषधालयांमध्येच उपलब्ध आहे. तुमचे डॉक्टर आवश्यक ती व्यवस्था करतील.