Cara hidup dengan kesakitan AS (Ankylosing Spondylitis)

Sukar untuk diungkapkan dengan kata-kata perasaan apabila didiagnosis dengan keadaan yang menyakitkan dan mengancam nyawa seperti Ankylosing Spondylitis (AS) pada saat terbaik dalam hidup, ketika anda masih muda dan penuh dengan impian, harapan, dan rancangan. Di satu pihak, anda cuba memulakan hidup anda semula, dan di pihak yang lain, anda perlu menghadapi cabaran sedemikian. Ini benar-benar satu beban yang berat. Walau bagaimanapun, terdapat di antara kita yang telah menemui cara untuk hidup dengan jayanya dengan keadaan ini dan menerima kehidupan baharu mereka. Hari ini, kita bercakap tentang dua orang seperti itu.

'Saya sangat takut' – kisah Ivan

Ivan telah mengalami kesukaran berjalan sejak kecil. Kadangkala dia terpaksa menggunakan tongkat dan mengambil ubat tahan sakit untuk mengharungi hari. Dia juga mula bermeditasi pada usia muda untuk mengatasi kesakitan ini.

Pada usia 21 tahun, semasa belajar untuk peperiksaan kejururawatan, Ivan menyedari bahawa simptom yang telah lama dialaminya sangat serupa dengan keadaan yang diterangkan dalam buku teks untuk peperiksaan tersebut. Dengan syak wasangka itu, dia pergi berjumpa pakar reumatologi, seorang doktor yang pakar dalam masalah sendi dan tulang belakang. Selepas ujian, dia didiagnosis dengan Ankylosing Spondylitis (AS).

Ketakutan terbesar yang terlintas di fikirannya dengan berita ini adalah tentang profesion pilihannya.

"Apabila saya mendapat pekerjaan sebagai jururawat yang bekerja di Unit Rawatan Kecemasan (ETU), saya benar-benar takut," kata Ivan. "Saya takut jika saya mengalami masalah kesihatan yang semakin meningkat, saya tidak akan dapat bekerja. Saya sedar bahawa jika saya mahu menghentikan mimpi ngeri menjadi kurang upaya pada usia 20-an daripada menjadi kenyataan, saya perlu menjaga kesihatan saya dengan segala cara yang mungkin."

Jadi, dia mula berjumpa dengan ahli psikologi kesakitan yang mengajarnya cara menguruskan kesakitan tanpa ubat. Dia juga mencuba terapi yang dipanggil Terapi Penerimaan dan Komitmen (ACT) . Secara ringkasnya, terapi ini membantu kita berhenti melawan fikiran dan perasaan kita dan sebaliknya menerimanya.

"Saya hanya menghadiri beberapa sesi terapi tersebut. Tetapi ia membantu saya mengatasi lebih daripada satu dekad kesakitan mental dan kemurungan," kata Ivan. "Saya memilih untuk menerima situasi ini. Saya bersyukur atas peluang untuk mengatasi cabaran ini dan menjalani kehidupan yang bahagia."

Buku Viktor Frankl 'Man's Search for Meaning' juga telah menjadi inspirasi besar baginya untuk mengembangkan pemikiran ini. Buku ini menceritakan tentang masanya sebagai tahanan di kem tahanan Nazi. Ia menggambarkan bagaimana dia hidup dengan bermaruah dalam masa yang sukar itu dan menemui makna dalam hidup.

Keadaan Ivan telah beransur pulih selama 14 bulan sekarang.Diet yang betul, ubat-ubatan yang ditetapkan, dan senaman (dia melakukan yoga, mengangkat berat, dan melakukan sekurang-kurangnya 75 minit kardio seminggu) semuanya telah banyak membantu dalam pemulihannya.

"Saya sangat gembira kerana berpeluang bekerja dengan berkesan dan berasa berjaya sebagai seorang jururawat. Selain itu, saya juga bersyukur dengan AS. Kerana ia telah memaksa saya untuk mengutamakan kesihatan mental dan fizikal saya pada usia yang begitu muda."

"Saya masih mengalami kesakitan dan kekakuan, tetapi saya sangat gembira dapat menjalani hidup saya hari ini, bebas daripada penyakit teruk yang menghantui saya selama 10 tahun," katanya. Dia juga sedang bersedia untuk memenuhi salah satu impian terbesarnya: berehat selama satu atau dua tahun daripada kejururawatan dan berbasikal merentasi benua.

'Saya sangka semuanya salah saya' – kisah Tristan

Pada tahun 2013, Tristan merupakan seorang pelajar yang bijak yang sedang mengikuti pengajian dalam bidang kimia. Tetapi pada musim bunga tahun itu, dia mula berasa keletihan yang tidak dapat dijelaskan. Dia tidak dapat bangun pada waktu pagi, dan dia mula ponteng kerja sekolah.

"Saya sangka saya tidak berdisiplin. Saya sangka semuanya salah saya," katanya.

Hanya kemudian Tristan mengetahui bahawa dia menghidap keadaan yang dipanggil spondyloarthritis aksial bukan radiografik (nr-AxSpA), sejenis AS. Secara ringkasnya, kedua-dua AS dan nr-AxSpA adalah keradangan tulang belakang. Dalam nr-AxSpA, kerosakan pada tulang belakang tidak jelas pada sinar-X kerana peringkat awal penyakit ini. Apabila penyakit ini berkembang, vertebra di tulang belakang boleh bergabung bersama. Kadangkala, ini boleh menjejaskan organ lain, seperti mata.

"Masalahnya, apabila keradangan di dalam badan saya meningkat, ia terasa seperti fungsi otak saya berkurangan. Ia seperti 'kabus otak,'" jelasnya.

"Semasa saya belajar kimia, saya tidak boleh melakukan kerja makmal. Ia memerlukan berdiri untuk jangka masa yang lama dan mengendalikan barang kaca dengan berhati-hati, tetapi saya mendapati ia sukar."

Akhirnya, dia terpaksa membuat keputusan yang sangat sukar - untuk berhenti sekolah.

"Saya seorang yang sangat bersemangat dan bercita-cita untuk bekerja dalam bidang kimia. Kehilangan semua itu sangat sukar untuk ditanggung," katanya.

Tetapi Tristan tidak berhenti di situ. Dia memutuskan untuk membuka peluang lain. Walaupun dia tidak pernah menjadi atlet, senaman menjadi bahagian utama dalam hidupnya. Dia mula melakukan regangan pinggul dan belakang serta mengangkat beban sederhana. Tetapi bintang sebenar rejimen senamannya ialah peranti yang dipanggil plat getaran . Peranti ini menyebabkan otot mengecut dan mengendur beberapa kali sesaat. Ia dikatakan dapat meningkatkan kekuatan, fleksibiliti dan mengurangkan kesakitan. Tristan menggunakannya selama 10 minit setiap pagi.

"Getaran itu benar-benar melegakan kekakuan badan saya. Kadangkala saya sangat bergelut dengan sendi saya, tetapi selepas melakukan ini, saya rasa lega serta-merta."

Selepas dia pulih sedikit, tiba masanya untuk mencari pekerjaan yang sesuai dengan kehidupan baharunya. Tristan belajar pengaturcaraan komputer sendiri. Hari ini, dia bekerja sebagai pengaturcara komputer.

Tristan kini bekerja di bawah seorang bos yang memahami keadaannya dan cabaran yang dibawanya.

"Saya masih sukar bekerja dari pukul 9 pagi hingga 5 petang seperti orang lain. Waktu sibuk pagi adalah yang paling sukar. Tetapi saya bernasib baik, kerana bos saya memahami dan membantu saya."

"Sukar untuk menghadapi ketidakhadiran dalam kehidupan yang diingini," katanya. "Dulu saya seorang yang terlalu berprestasi, berpersonaliti 'jenis A'. Saya terpaksa menerima hakikat bahawa saya tidak sepantas dulu, dan saya tidak perlu melakukan perkara yang ekstrem untuk bahagia."

"Kini saya boleh pulang ke rumah dan menikmati petang yang tenang, serta berjalan-jalan sebentar di taman. Amat sukar untuk sampai ke tahap ini, tetapi cara saya melihat kehidupan telah berubah sepenuhnya."

Kedua-dua kisah ini menunjukkan kepada kita betapa mencabarnya untuk hidup dengan penyakit kronik seperti AS. Walau bagaimanapun, dengan nasihat perubatan yang betul, sokongan psikologi, perubahan gaya hidup dan sikap yang kuat,Mereka membuktikan kepada kita bahawa kita boleh mengatasi cabaran ini bersama-sama. Jika anda mengalami situasi yang sama, jangan fikir anda keseorangan. Bercakap dengan doktor anda dan dapatkan bantuan yang anda perlukan.